VAD

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！4/18に再入院し5/2に退院できました。白血球が下がってる事象に対しては1日1回の注射をし

ゴールデンウィークの真っ只中、皆さんいかがお過ごしでしょうか？私は暦通りに休暇を取っております。ゴールデンウィークは家族で楽しい時間を過ごされる方もお多いかと思いますが、5/4（土）に井戸バド会議を開催いたします。もしよろしければお時間を作って参加していただければと思います。それでは、今夜の井戸バド会議でお会いしましょう🔻井戸バド会議の参加方法はコチラ🔻https://lvad.blog/talk-room/初めての方大歓迎！VAD当事者による『井戸バド会議』井戸バド会議とは、VAD

過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/11大腸カメラ後初の体重測定減ってるとは思ってたけどまさかここまでとは…➖1.3キロこんなにも宿便たまるもんなんだねー#今日の病院食やっぱりごはん食はパンよりボリュームあるね♫昼は安定のお魚♡←大好き😘無理やり院内フリーにしてもらってコンビニにお買い物✨1週間ぶりのシャワー🚿でスッキリ✨まだまだ大腸カメラ後のお腹の痛みが取れない💦こんなに、続くのかな⁉️食べると下腹部がキューっっっと収縮する💦不調だ😨

過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します大腸内視鏡検査マグコロール（粉のやつ）昨日21:00にラキソベロン１本今朝4時過ぎに便意で叩き起こされましたお腹めっちゃ痛くて1時間くらい🚻にいました7時からマグコロール飲みはじめました1800mlを200mlに分けて1時間かけて飲みますということは6、7分毎に200ml飲む。一口のんで飲みやすい‼️ほんと薄めのアクエリアスみたい✨これなら飲める❗️…と思ったけど5杯すぎたぐらいから水腹になってきてペース落

過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します大腸内視鏡検査マグコロール（粉のやつ）昨日21:00にラキソベロン１本今朝4時過ぎに便意で叩き起こされましたお腹めっちゃ痛くて1時間くらい🚻にいました7時からマグコロール飲みはじめました1800mlを200mlに分けて1時間かけて飲みますということは6、7分毎に200ml飲む。一口のんで飲みやすい‼️ほんと薄めのアクエリアスみたい✨これなら飲める❗️…と思ったけど5杯すぎたぐらいから水腹になってきてペース落ち

過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/8ヘモグロビン6→9に。9以上は輸血なしで輸液だけ★朝はCTのため欠食🍚❌いつも程ごはん食べたい〜ってならない💦ヘモグロビン改善してるけど食欲不振は変わらないなー胃カメラの後遺症…喉の違和感がある便の状態は色→黄土色形状→コロコロ。出血は止まったのかな⁉️このままヘモグロビン値9でとどまってほしいCTの結果は…お腹に少し腹水あり（女性にはよくあることらしい）他は何も異常なし‼️なんなんだ

​過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/7緊急VAD外来8/24ヘモグロビン値10→6で#消化管出血疑いで緊急入院🏥緊急胃カメラしたけど出血点確認できず（でも血管がじわじわ滲み出てるところはあり💦）現在輸血中🩸明日は#輸血もう1単位してCT。その結果によっては#大腸カメラ。それでも見つからなかったら造血機能を疑うみたい。ヘモグロビン6でよくごはん作ってたわ！なまくら病じゃなくてよかったわ✨退院したらまた元気に動ける‼️✨コロナの影響

過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/13採血結果貧血は全く問題なしが…クロピドグレル追加したことでINRのびたのびた→2.9よって明日退院延期になりました😞また明日採血して2.9よりのびてなければ水曜退院だそうです今日のワーファリンは5mg→4mgに減量💊CTしました腸、他臓器に異常なしだそうなじゃぁこの痛みはなんじゃらほい⁉️って感じだけど😂17日にコロナワクチン②回目を控えてるので退院して、頑張って打ってきて💉って言う意向らしいで

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが

先日、4月の外来に行きました。まだソメイヨシノが咲いている時期でした。見たところ、VAD医療チームメンバーは異動したスタッフがいないようです。ほっとしました。ほっとしたついでに、「まだまだ待機年数的に命のバトンが来ると考えているわけではないのですが、もしも来た場合は〇〇先生が移植の外科手術をしてくれるんですか？」とVAD定期外来時の心臓外科の〇〇先生に尋ねてみました。すると、〇〇先生からは「私はドナーさんからの摘出手術に出向く摘出手術の担当で、運ばれてきた心臓を

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし

診察日いつもの採血結果は以下として、、、🧐なんといっても今日のトピックスは！VAD患者のガイドライン緩和😳一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会（VAD協議会）トップ|JapanVADCouncilWebsiteTopPage一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会（VAD協議会）は、関連する１０学会・研究会より構成され、補助人工心臓治療による心不全の克服を目的としている。本ウェブサイトに含んでいるのは、協議会に関する情報、認定申し込み書類、認定名簿、関連リ

こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。先日は大好きなお友達との集まりでした。お友達の1人がVADの講習を受けてくれてるので安心して出かけられます😌カンパ～イ🍻私はジンジャーエールで乾杯です。御朱印巡りも一緒にしてるお友達で2週間前に集まったばかりなのに話が尽きない。笑いあり、涙ありのあっという間の楽しいひと時でした✨最後に友達からのサプライズbirthdayケーキまで用意してくれました🎂近年なかなかお店でお祝いしてもらえてなかったのでまさかのサプラ

こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。どうしても今月中に欲しかった御朱印。近くまで用事で来てたので、寄らせていただきました。写真はあえてぼかしておりますm(*__)m神社さんお誕生日の月にいただける御朱印です。先月デビューした時に「来月はこれにする」と決めてました。この御朱印だけにしようと決めて来たのに、自分の大好きな物のイラストが描かれてる御朱印が⋯ペンギンとチューリップの御朱印です。宮司さんに伺うと、来月にはないと言われ少し悩みましたがいた

お久しぶりです。気が付けば、4月でVAD装着の手術をしてから1年が経ちました。この1年間が特に濃すぎたのと、あえて深く考えないように日々過ごしてることも相まって、あっという間なのかもよく分からないですが…そんな私は、去年の12月で育休から仕事に復帰しまして、平日仕事からの土日は付き添いの繰り返しです。なので平日はずっと妻が付きっきりで付き添いをしてくれています。2人のどっちかが体調を崩したら、結構詰みなので、そこは気を付けないといけないところ。平日もなるべく仕事終わりに病院に行く

こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。先日いただきた切り絵の御朱印。友達は貼ったり、貼らずにそのまま保管してました。私も貼ろうかな～と思い糊まで用意しましたが、なんせ不器用な私は綺麗に貼る自信がなく😅写真はあえてぼかしておりますm(*__)m先日頂いた切り絵の御朱印神社さん何か上手に貼ったりする方法はないか探してみました。ありました✨見開きの御朱印帳。何種類かありどれも素敵で悩んでしまいました。ポケットが25枚付いてます。中紙が付いてなかっ

先日、3月に復職をしてから初めて出社してきました。朝ラッシュを避け、出社日だけは10:00〜17:00の勤務です✨退院後に会社に顔出しをしたときに、混雑状況は確認済みだったので、安心して出社できました。会社では6人の人がサポーターになってくれてはいますが、もし何かあったときの為に、社員全員に緊急連絡先を周知させています。予備のリュックはロッカーにはしまわず、常に机の横に置いておくように。もちろんお昼に出かけるときも持ち歩き。あと、一応トイレのときにもリュック持って行

2020年4月9日にVAD(補助人工心臓)を装着してから今日で丸4年経ちました。明日からは5年生(5年目)になります4年経った今、思うこと。それはあっという間・・ではなくて、本当に色んなことがあった4年間。悩んだり、泣いたり、悔しかったり、怒れちゃったり、羨ましかったり、嫉妬したり、途方に暮れてみたり、悲しかったり、諦めてみたり・・負の感情を沢山経験した時期もあった。でも決して辛いことばかりじゃなくて、嬉しいこと、楽しいこと、喜んだこと、挑戦したこと、叶えることが出来た

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！更新頻度が少し落ちてますね。退院して自宅で時間はあるんだけど、生活する力がなくて。すぐ疲れるの

こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。御朱印巡りを沢山してきました。今回の御朱印です✨写真はあえてぼかしておりますm(*__)m神社さん神社さん神社さん神社さん神社さんお寺さん置いてあればいただきたいなと思ってた御朱印⋯神社さんこちらは切り絵の御朱印✨切り絵の御朱印も憧れてたので即決定‼️見開きでとても素敵です。7箇所中6箇所は書き置きでしたがどれも素敵な御朱印です。何種類も御朱印がを置いてある所が多く、行く度に悩んでしまいました。

こんばんは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます😌7年以上行けてなかった大好きなチューリップを見に行ってきました🚗³₃春の花ではチューリップが大好きな私は予定が決まってからウキウキ＆ワクワクでした✨今日は朝に雨も上がり過ごしやすい天気☀色とりどりのチューリップ🌷園内に入るとチューリップの甘い香りが一面に香ってました✨色んな形のチューリップがありどれも可愛い(´ᴗ·̫ᴗ`)❤︎これもチューリップ❓❓って思うお花やこれもチューリップ❓❓って思うお花が⋯毎年品種

もう4月になってしまいましたが、3月の外来の記事を書きそびれてたので書きます！笑ちょっと日が空いてしまったので簡単に書いときます。前回の外来後より、鉄剤を飲み始めたので血液検査の結果を見るまでソワソワでした。結果は、まだ一部基準値に達してないものがあるものの、基準値近くまで戻ってきてはいるし、貧血に関連する数値はすべて改善！！よかったー！実際、身体の調子も上々です。BNPも166.8→73.9に改善。すっごい久々に、外来で数値改善しました！ずーっと右肩下がりだった

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料（ありがたいです）特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支

こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます😌(ずっとサボってて今年は頑張って投稿しようと思ってましたが、先月も今月も検査結果の紙をもらい忘れました😖)3月のVAD外来に行ってきました。～VAD外来～体重は先月とさほど変わらず。利尿剤の出番はボチボチでした。採血の結果は紙をもらい忘れました💦車に乗った後に探したけど、時すでに遅しでした....覚えてる箇所だけ・INR1.86⇒目標域➡️ワーファリンは2.75mgに増やして様子見・BNP先月40

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来でのことの続きです1日のことをどれだけ時間かかって投稿するのか、私ww診察室でのこと自分が初めてコロナに罹ってしまったことを話しました受診したのは隔離解除後2週間後くらいでしたしかも話題のついでのような形で主治医の先生と再会した先生と一緒にいた移植部の担当看

3月も終わりに近づき、ちらほらと桜が開花し始めている今日この頃。暖冬と言われていたこの冬ですが、春が早くやってくるかと思えばそうでもなく、まだまだ暖房が恋しかったり暴風が吹いてみたり春の嵐だったり…今週末から暖かくなるみたいなので、ようやく春本番がやって来そうですね♪今月は下の子の小学校の卒業式や習い事の発表、上の子の習い事の発表会、各種手続きで役所などへ行ったりと、とても忙しく過ごしていました。そんな季節の中…先日、2月に受けた国家試験の合格発表がありました。結

​2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい！こんばんは。退院がまたまた延びてます。前回の記事の最後に書きましたが腎機能の値がよくなくて

いやーかかってしまいましたコロナ😭我が家では下の娘が先にコロナになっていました。少し遅れて、、全快の日に僕がコロナ😭家族にとっては1番厄介なパターン。なるなら一緒になった方がいっそ楽みたいな。今は僕が隔離生活中。僕自身は2年ぶり2回目のコロナ。前回は2022年の6月でしたね。『2023年スタート』かなりのご無沙汰のブログ更新🫡かれこれ6ヶ月？あきましたかね。振り返ると期間があいてましたねーこうして考えるとその間はブログを更新する気力も湧かず、、、気分と…ameblo.jp202

アスパラカリウム２錠/毎食後に増量発熱がわからないとのことで、アセトアミノフェンが頓服になったデエビゴは昨晩吐き気が出たので５㎎１錠に戻すことになった【口腔外科受診】今まで以上に口腔ケアしてねと。当分の間は大学病院口腔外科onlyで。VADのときは家から１駅のところでお掃除してもらってたけど、子供たちも同じところに通ってるんだけど、歯医者いくと必ず風邪をひく。なぜなぁぜそれをつたえたらうちの口腔外科は手術の器具と同じ方法で滅菌された器具を使ってるとのこと

2024年3月のVAD定期外来も、採血等の検査結果も相変わらず。基準値よりも低い項目もいつも通り、高い項目もいつも通り。外来から帰宅してから気が付きました、3月じゃん！もしかして年度末の異動でいなくなる先生や医療者さんがいたかもしれないのに、その話題を振ることも、お別れの挨拶をすることも、忘れました。月1回のVAD外来、しかもVAD植込み歴が5年目に突入して、日々の生活において不具合があまり発生していない状況なので、質問したいこともほぼ無い状況になりました。質問し尽