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6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが
今年も行ってまいりました年に一度の定期入院こう言うのも何ですが私のVAD生活も丸5年経ち6年目突入となりました長年VAD生活を過ごしていますと私自身、介護人である主人や子どもたち、孫たちに囲まれて幸せだとは思っていますが反対にみんなに迷惑をかけてしまっているのではないのかと思えて少々、精神的にもくたびれてしまいこんなことではいけないと思えば思うほど気持ちが空回りしてしまいますそんな時はひとまず大丈夫、きっと大丈夫だよと言い聞かせて、まずは深呼吸〜今回
先日、4月の外来に行きました。まだソメイヨシノが咲いている時期でした。見たところ、VAD医療チームメンバーは異動したスタッフがいないようです。ほっとしました。ほっとしたついでに、「まだまだ待機年数的に命のバトンが来ると考えているわけではないのですが、もしも来た場合は〇〇先生が移植の外科手術をしてくれるんですか?」とVAD定期外来時の心臓外科の〇〇先生に尋ねてみました。すると、〇〇先生からは「私はドナーさんからの摘出手術に出向く摘出手術の担当で、運ばれてきた心臓を
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんにちは!X(旧ツイッター)で連絡うけたので記事更新しますVADの予備バッテリーやシステムコ
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました日にちが経ってしまったけど前回の毎月の定期外来のことバド患者さんで同じ病院にかかっているブログ仲間さんが外来の時に違う先生がいたようなお話があったので主治医が変わるってことになったらやだなぁ…と不安でドキドキしながら診察室のドアを開けましたするとそう、入院したとき診てもら
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画
⇩⇩⇩移植すると心臓病食→加熱食に変わりました塩分制限は1食2gから1食3gに牛乳が飲めず、のむヨーグルトがついてきてたわたしは(ヨーグルトは食事制限がかかり禁となるため)果汁ジュースがついてくるようになりましたもともとジュースをのむ習慣がないためどんどん貯まってきてしまい、ジュースのかわりにビスケットをつけてもらうようになりましたビスケットは森永チョイスビスケット2枚入り1袋です生のフルーツは全く出てこずフルーツ缶
2020年4月9日にVAD(補助人工心臓)を装着してから今日で丸4年経ちました。明日からは5年生(5年目)になります4年経った今、思うこと。それはあっという間・・ではなくて、本当に色んなことがあった4年間。悩んだり、泣いたり、悔しかったり、怒れちゃったり、羨ましかったり、嫉妬したり、途方に暮れてみたり、悲しかったり、諦めてみたり・・負の感情を沢山経験した時期もあった。でも決して辛いことばかりじゃなくて、嬉しいこと、楽しいこと、喜んだこと、挑戦したこと、叶えることが出来た
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回に書いた、ドライブラインに巻き付いている青い糸らしき物を発見した話しの続き…この青い糸は一体なんなんだろうか…不安のまま…予約をしてもらった時間に病院に行きました10ほど前にVAD外来(補助人工心臓外来)に来たばかりなのに体調が悪いとか傷口が悪いとかじゃないのに来るこ
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料(ありがたいです)特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。こんばんは。では日々のVAD管理について記事更新します。まずは朝起きて、モバイル電源ユニット(夜間就寝用電源)からバッテリーに付け替えます。モバイル電源ユニットは写真撮り忘れた。まぁ夜用なの
2024年3月のVAD定期外来も、採血等の検査結果も相変わらず。基準値よりも低い項目もいつも通り、高い項目もいつも通り。外来から帰宅してから気が付きました、3月じゃん!もしかして年度末の異動でいなくなる先生や医療者さんがいたかもしれないのに、その話題を振ることも、お別れの挨拶をすることも、忘れました。月1回のVAD外来、しかもVAD植込み歴が5年目に突入して、日々の生活において不具合があまり発生していない状況なので、質問したいこともほぼ無い状況になりました。質問し尽
先日、3月に復職をしてから初めて出社してきました。朝ラッシュを避け、出社日だけは10:00〜17:00の勤務です✨退院後に会社に顔出しをしたときに、混雑状況は確認済みだったので、安心して出社できました。会社では6人の人がサポーターになってくれてはいますが、もし何かあったときの為に、社員全員に緊急連絡先を周知させています。予備のリュックはロッカーにはしまわず、常に机の横に置いておくように。もちろんお昼に出かけるときも持ち歩き。あと、一応トイレのときにもリュック持って行
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓(VAD)のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓(VAD)の植え込み手術実施数が10年で100例…?まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし
アスパラカリウム2錠/毎食後に増量発熱がわからないとのことで、アセトアミノフェンが頓服になったデエビゴは昨晩吐き気が出たので5㎎1錠に戻すことになった【口腔外科受診】今まで以上に口腔ケアしてねと。当分の間は大学病院口腔外科onlyで。VADのときは家から1駅のところでお掃除してもらってたけど、子供たちも同じところに通ってるんだけど、歯医者いくと必ず風邪をひく。なぜなぁぜそれをつたえたらうちの口腔外科は手術の器具と同じ方法で滅菌された器具を使ってるとのこと
ご無沙汰しておりますHEARTMATEⅡを装着して丸6年、このわたしにも…。御縁をいただき、心移植させてもらったことを報告いたします今は術後の痛みから解放され、よし、リハビリ頑張るぞーと意気込んだ矢先…免疫抑制剤、大容量でいってる中、まさかのコロナ発症やっぱり、ちゃぴこは【とんとん拍子】というkotobaが似合わないそうです数日前までは、他の患者さん、どんな菌持ってるかわかんないからシャワー1番に入
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。それでは予定通り手術の事から振り返っていきたいと思います。1/10に足に設置されていたIABPが外され、歩行リハビリを始めていました。11/24の入院からインフルエンザや慢性心不全による全身の浮腫
お久しぶりです。気が付けば、4月でVAD装着の手術をしてから1年が経ちました。この1年間が特に濃すぎたのと、あえて深く考えないように日々過ごしてることも相まって、あっという間なのかもよく分からないですが…そんな私は、去年の12月で育休から仕事に復帰しまして、平日仕事からの土日は付き添いの繰り返しです。なので平日はずっと妻が付きっきりで付き添いをしてくれています。2人のどっちかが体調を崩したら、結構詰みなので、そこは気を付けないといけないところ。平日もなるべく仕事終わりに病院に行く
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!更新頻度が少し落ちてますね。退院して自宅で時間はあるんだけど、生活する力がなくて。すぐ疲れるの
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来でのことの続きです1日のことをどれだけ時間かかって投稿するのか、私ww診察室でのこと自分が初めてコロナに罹ってしまったことを話しました受診したのは隔離解除後2週間後くらいでしたしかも話題のついでのような形で主治医の先生と再会した先生と一緒にいた移植部の担当看
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました2022年の7月末に補助人工心臓を植え込みしてもらいその入院が3ヶ月くらいで退院できるはずが長引いて合計8ヶ月病院にいることになりやっと退院できたのが昨年2023年の3月15日退院してまもなく1年退院後アラームもなく体調の悪化もなく貫通部の悪化もなく無事に過ごしてこら
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました先日、高校生の息子の卒業式でした🌸いまどきの卒業式は式だけじゃなくて式のあと、休憩を挟んで卒業生の企画のコーナーみたいなのがあったり学校生活の思い出のスライドが卒業生側からのと先生達からの愛のメッセージの詰まったスライドがあったり最後には卒業生でRADWIMPSの「正
診察日いつもの採血結果は以下として、、、🧐なんといっても今日のトピックスは!VAD患者のガイドライン緩和😳一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)トップ|JapanVADCouncilWebsiteTopPage一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)は、関連する10学会・研究会より構成され、補助人工心臓治療による心不全の克服を目的としている。本ウェブサイトに含んでいるのは、協議会に関する情報、認定申し込み書類、認定名簿、関連リ
二回目の手術後は、容態が急変することはなく過ごせています。娘の場合、どうやら血液の抗凝固薬が効きすぎる傾向にあるようで(サラサラになりすぎるのも良くない)ワーファリンの調整をしてもらいながら、過ごしています。本人もVADを着けた後は、心臓にサポートが入った為、起きていられる時間も増えて、ミルクを飲んだり、泣くこともできるようになりました。術後は元気になるとは聞いていましたが、VADが付いてること以外、普通の赤ちゃんだなと思うくらい元気な姿を見せてくれています。ただ、腹部から出ている2本の
8時オペ室入室しました2023.5月に胆嚢摘出術のときも入ったけどそのとき以上にたくさんの機械、たくさんの医療従事者の方が待機しておられました。麻酔のマスクをあてられ…ここからはもう記憶はございません昼ごろに臓器到着、手術は夕方ぐらいに終わるかなとは聞いていました。目を覚ましたのは次の日の夜ぐらい次の日傷はドライブラインの傷3か所左のあばら骨下にドレーン臍のすぐ右の上にペースメーカーのリードが2本正中の傷首の付け根ぐらいからみぞおち下ぐらい前
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。先日は大好きなお友達との集まりでした。お友達の1人がVADの講習を受けてくれてるので安心して出かけられます😌カンパ~イ🍻私はジンジャーエールで乾杯です。御朱印巡りも一緒にしてるお友達で2週間前に集まったばかりなのに話が尽きない。笑いあり、涙ありのあっという間の楽しいひと時でした✨最後に友達からのサプライズbirthdayケーキまで用意してくれました🎂近年なかなかお店でお祝いしてもらえてなかったのでまさかのサプラ
いやーすっかりブログはサボリぎみでございます。診察に関しては自分のメモ、備忘をかねて更新したいと思っておりますので今月も書いていきたいと思います。早いもので3月仕事も年度末になり慌ただしい雰囲気。人事異動などもあり出会いと別れの季節でもありますね。今日は心臓エコーとレントゲン、いつもの採血。BNPは少し上昇してますが問題なし。自覚症状は相変わらずの息切れ。平地で自分のペースでの歩行では出無いが、坂道や階段、軽作業(荷物の移動や、布団をたたむなど)では息切れが発生。
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました昨年の7月に植え込み手術をしてから肌身離さず持っているこの鞄身体と繋がっているバド(VAD=補助人工心臓)の機械(コントローラー)とバッテリーを入れた鞄です↓中身はこんな感じでコントローラーとバッテリー2本↓病院で支給されたままのデフォルトだと斜めがけタイプそのせいか
こんにちは。にこにこです☺︎いつも読んで頂きありがとうございます。どうしても今月中に欲しかった御朱印。近くまで用事で来てたので、寄らせていただきました。写真はあえてぼかしておりますm(*__)m神社さんお誕生日の月にいただける御朱印です。先月デビューした時に「来月はこれにする」と決めてました。この御朱印だけにしようと決めて来たのに、自分の大好きな物のイラストが描かれてる御朱印が⋯ペンギンとチューリップの御朱印です。宮司さんに伺うと、来月にはないと言われ少し悩みましたがいた