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WCHJapanの100万人署名運動。ご賛同いただける方は署名と拡散をお願いしますワールドカウンシルフォーヘルスジャパンの100万人署名運動–〜すべての人が健康と幸せを自由に選べる世界に〜wch-japan.kifusuru.netコロナワクチン接種後の皮膚疾患については随分前から学会でも多数発表され、皮膚科雑誌でこんな特集が組まれたこともありました。『皮膚科の雑誌の特集が「コロナワクチンと皮膚病」』ワクチン接種後に起こる様々な異常については学会でも多数報告されて

こんにちはお仕事はじめました実はお仕事が決まりまして先日無事に初勤務を終えることが出来ました。SLEと診断されて直ぐに前職を辞めて(コンビニ)自宅療養に入り気がつけば6年が過ぎました。前職では9時～17時、9時から13時など変則的なシフトで週4日勤務。5年以上勤務していましたので気がつけばシフトリーダーまでやらされレジ、検品、品出し、発注など多くの業務をやらされていました(薄給なのに)オーナーには病気になったことは言わず辞めてしまったのですがとても優

こんにちは。市役所に行って来たらものすごく疲れました駐車場から少し歩かなくてはいけないし駅前だから1時間しか無料にならない今日はギリギリ間に合いました障がい福祉課で手続きとホームページで見たので、初めて行くので場所を聞いて行ってみたら、番号札を持って待ってる人がたくさんいました私は新規の申込用紙に書いて写真が2枚いるって書いてたので撮ってそのまま持って行ったので切ってもらいました教授が書いた診断書も出しました。申請して結果が来るまでに1～2ヶ月かかると言われ市から

まずは、今日のおやつはこれ。グラマシーニューヨークの「ウォールナッツファンキー」です。薄いウエハースに、香ばしいナッツがたくさん乗っていて美味しいです。つい食べ過ぎてしまいます。ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。先月の体調不良から、体重が1.5～1.7キ

チャオーーーーー！！！！コンタクト見つかってよかったぁぁぁぁ～！救われたぁぁぁあ～！！見守ってくださった方々ありがとうございました。『【絶望的】絶対に見つからないと思ってたコンタクトが見つかった場所』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ！！ハードコンタクトレンズがどれだけ見つけにくいものなのかということをとにかく分かって…ameblo.jpさてさて、中学生生活がスタートしたゆいたん。オリエンテーションや色々済ませて

領収証を整理していて、ふと気がついたSLE治療薬に支払った薬代2024年2月（70日分）6,250円2024年4月（70日分）8,640円ん？4月はプレドニゾロン1錠/日減ってるのに同じ日数で2,390円高くなってる？38%の値上げですよちなみに薬はジェネリックにしています******************************何が値上げされたのか？処方された４薬の薬価を調べてみるとその１プレドニン錠5㎎(塩野義

こんにちは。昨日、三分の一ほど衣替えをして、もう着ないTシャツを大量に見つけました。こうした衣類は、適当な大きさにカットして、ウエスにしています。これも、SDGsのひとつかもしれないけれど、そういうつもりはなくて、そのまま捨てるのが、ただ単にもったいないという理由からです。実は、このTシャツはまだ着られるものもあるのですが、近年の猛暑で、コットン100％のTシャツでは暑すぎて、そういう意味で着なくなりました。今後、東京の夏

おはようございます肺の、数値がどんと悪くなってしぶしぶ、ステロイドを１５㎎からはじまり現在は、ベンリスタをはじめた事により９㎎ですが病気に支配されないと、言い聞かせても…肺の数値や画像も良いのとSLEの数値が安定してるから、調整期なので大丈夫かしらと…不安がでも、減らしたいこの矛盾さ…プラケニルもそうですがプレドニンで劇的に変わりましたね。このセットミリ数が減れば抗生物質がなくなるのか？が素朴な疑問(*´-ω・)抗生物質って、こんなに長く服用しても大丈夫なのかしら？でも

読んでいただきありがとうございますぼにこと申します2008年12月にSLE診断を受けました治療をしつつ自営業の嫁をしつつ夫と2人ゆるっと生活してます病気の記録や日常のあれこれ思いつくままに綴ってますにほんブログ村SLEを発症してから確定診断にたどり着くまでの経緯や当時の治療について等の過去日記⬇ぼにこ（くんちゃん）のSLE日記ぼにこさんのブログです。最近の記事は「仕事復帰（画像あり）」です。ameblo.jpここ数日かなーり体がだるくしんどいです…な

SLEの始まりは髪の脱毛、体重が食べてるのに減っていく、朝起きたら手がしびれてる、でした。診断される2年前の夏のことでしたが、あまり気にしてなくて、その半年後くらいの健康診断で、白血球の数があまりに少なくて、健康診断を受けた日の夕方、病院から職場に直々に電話があり、結果の紙が届く前に、今すぐにでも内科を受診した方がいいと言われて、驚きましたわりとすぐに受診したけど、その時には白血球の数値に異常はなくて、健康診断が間違いだったのかなー？と気にはなったけど、そのままに。翌月くらいに、激しい腰

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いします13日朝、ホテルを出て、おもろまち駅からゆいレールで那覇空港に到着。沖縄→福岡空港へ福岡→高速バスで大分駅へ高速から見える別府大分駅→車で自宅へ夕方自宅に着きました。周りの皆様のお力やお気遣いと、私自身のドーピングや諦める勇気を含むいろんなさじ加減により、8年ぶりの沖縄旅行を無事に終えることが出来ました。

母親と同じ病院に転院することになった次男。すぐに初診の予約を取って受診しました。いつも自分のことで通っていた病院に子供のことで来るようになるなんて。。と悲しい気持ちでいましたが、もし膠原病だったとしても皮膚症状だけかもしれない。早期発見できたに違いない！と無理やり前向きに！（気を張らないと受診中に泣きそうだったので）そして初受診。今までの経緯、検査結果を主治医に伝えました。この時に自分用のメモとして経緯を殴り書きしていた紙があったのですが、主治医から「お母さんそれすごくヒ

母親である私がSLEだと分かったときのことを書こうと思います。2014年に次男を出産してしばらくしてから、身体中に酷い蕁麻疹がでるようになりました。幼少期から蕁麻疹がよく出ていたのですが、顔や手の指、足の裏にまで出たのは初めて。しかも、その蕁麻疹は数日消えない。当時アメリカに住んでいた私は近所のアレルギー科を受診したのですが、ステロイドを60ミリ出してもらっても蕁麻疹は消えることがありませんでした。そして「難治性の蕁麻疹」ということで違う州にある大きな病院に行くよう勧められま

いつも午後透析ですが、金曜は、午前に初めて交換してもらいました午後と雰囲気が全くちがって女の人が多くてびっくりでした透析おわったらすぐに新幹線にのりお友達が嫁いだ山形へ行ってきました夕方についたので、まずはとても有名な百目鬼温泉へ本来は、透析した日は温泉なんてもってのほか（笑）腕をあげたままお湯にはつけないようにしながら入ったからセーフということで〜鉄分が多い温泉なのか、お湯とか真っ黒でした温泉はいるだけで、本当リラックスできるし気持ちよかったなーあとは、食べる食べるたべる

おはようございます。今日は朝から良いお天気です。程良く田舎東御市に４２４２の会社があります。寝室から１番乗りだったアピももか２番、３番、４番とそれぞれやって来ます。会社の健康診断は毎年、７月です。そこに向けて少し・・いや大分(笑)ダイエットをしなければいけなくなりました。胃袋を先ずは小さくしないとです無花果の実膨らんで来ています。前髪を結い直して可愛くなった♥♥ぶんぶんまりんちゃん水曜日になりました。今日が穏やかで平和な１日になります様に。４２

🎥映画は車椅子ユーザーにとっての最高のアミューズメント🌷車椅子ユーザーにとって、映画はそこにいるだけで作品を鑑賞するだけの最高のアミューズメント！！私は車椅子になってから映画好きになりました💛🎥映画館での車椅子席事情♿️映画館にはありがたい事に車椅子席が用意されています。だいたいが最前列もしくはスクリーンに近い席です。大迫力！！！普通席がごっそり取り除いてあるので、車椅子に乗ったまま乗れます！！◎スクリーンに近い大迫力で見れる◎車椅子にのったまま見れる

こんばんは。吐き出しブログですので見たくない人はUターンお願いします。日勤の終わる時間から20分くらい過ぎたときモニター上である患者さんのサーチ（酸素の値）が下がり始めたんですが夜勤の看護師さん「〇〇さんのサーチが下がってる〜。」というだけで詰め所での作業を続けていました。日勤者は詰め所で仕事終わりの記録を書いています。日勤がだれも動かないのを見て「日勤が見に行かなあかんやろ。」「日勤が動かへんのおかしいわ。」､､､って言い出して日勤者はみんなはぁ？って

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いします沖縄から帰って来た翌日。今週、火曜日のこと。ダンナとのLINE。今日。お義父さんを午前中、通所リハビリに送り出したら、「熱があります」と連絡あり、ダンナが迎えに行き、病院受診した結果↓あちゃ〜。ダンナがコロナでお義父さんにうつったと考えるのがスムーズですよね。あれ？私は…？土日月、思いっきりダンナと一緒だ

yunaのブログにご訪問頂きありがとうございます日々の楽しい記録を残しています。良かったらお付き合い下さいおはようございます新しい難治性喘息の治療が始まりました生物学的製剤テゼスパイア💉皮下注射になります。季節の変わり目の昨年の今頃はゼロゼロと胸が苦しかった記憶がありますが今年は少し楽に呼吸が出来ています感謝副作用で不整脈？時々、脈の違和感があるので様子を見ながら過ごしています。気管支が弱い皆様風邪には気をつけてお過ごし下さいね体調管理

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。古いプリンターはシアンとマゼンタがもうインク切れのマークが付いていましたが⇓『新しいプリンターを出してみましたが・・・。』ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タ

おはようございます先日、母の日に法事で集まって13人、集まれたことが嬉しかった✌️みんなに「美美ちゃん痩せた」って何回も言われたから、旦那さんが「何回も言われると逆に（美美が）体調悪くなったのかと心配」って苦笑いしてた😅毎年、お正月に集まってるんだけどね親戚も高齢者になって（上は８０代）杖ついたりしてきたので、時間の流れを感じちゃって切なくなりました💦会える時間を大切にしなきゃシフォンケーキ、作ってみたよ「レモンシフォンケーキ💕」送られてきた甘夏の中に小さいレモン2個があっ

チャオーーーーー！！！！ううっ・・昨日はたくさんたくさん励ましてくださってありがとうございました・・・。暇な時間をつぶす方法も教えてくださってありがとうございました。さっそく今日からいくつか試してみたいと思います。『【入院しました】思い通りに行かない現実に気持ちの整理がつかない。』チャオーーーーー！！！！ううう・・・朝は私もドンと構えて送り出す～！って勢いづいてたのに・・・『【いよいよ入院】精一杯の虚勢を応援したい！』チャオー…ameblo.jpみん

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

チャオーーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとう～！『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう！「おばさん」をどう定義付けるか。「心がオバサン」にならないように、体力維持して元気に過ごし…ameblo.jpさて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらな

昨日検診の帰りにチラ見恒例の〈バラ祭り〉お日様が眩し過ぎてぇ写真の色が飛ぶ〜ボランティアさんのおかげ今年もキレイですバラの周りでは、大人の写生会年齢層が高いよ…趣味があるって、いいですねっ（見るのは好きですが描くことは苦手の私です）週末旦那様とまたゆっくり見に来よう…ただ今洗濯槽１１時間洗浄中ず〜っと、気になってたからクリーナーでスッキリさせたいちゃんを観ながら、大量のアイロン花岡さん…