ＳＬＥ

おはようございます。月に１度の骨の薬をずっと飲み忘れていて今朝、やっと飲みました。昨日の夜ふと、思い付き玄関と下駄箱の整理整頓をしました。ずっと履いていないスニーカーは処分👟👟👟まだ履けそうなのは洗いました。天気は良さそうなので乾いてくれると思います。明日、いよいよサマーカットにします。ぶんぶんもサマーカットにしてさっぱりすっきりして貰います。ただ・・・・前髪は残します（笑）アピールアピちゃんは２０日です。朝から食欲旺盛な我が家のＭちゃんず♪

手の痺れにはあまりに長いこと付き合っているので経過を書いていく。①8年前から発症最初に感じたのは自転車に乗っているときだった。手を振って治していた。まだ勘違いかもしれない。②寝ている時に指が動かなくなる寝ている時に手が痺れすぎて指が固まってしまうようになった。気のせいではなく確実に痺れている。③転職を決意し美容学校に通うもういい大人だが、美容師になろうと思って美容学校に通い出した。ワインディングというパーマを巻く練習が手の痺れによりどんどん辛くなる。時間内

訪問いただきありがとうございます😊今日はお仕事です。まだ立ち直れずにいますがそうは言ってられません😭😭今日頑張れば明日と明後日はお休みだから…やるだけやって来ます。ステキな一日になりますように

SLEにとって日焼けは絶対に良くない※まだなりたての方の為にざっくり理由を…日焼け🟰火傷身体が治そうと免疫達が頑張ってしまい、結果病状が悪化する。診察でも『日焼けには注意ね』が出てくる季節になって参りました。子供の頃から日焼けがダメで、多分、病院に行っても血小板減少症ばかり注視して、膠原病系の検査はしてなくて、多分、ずーっと前から膠原病だと思う。子供の頃は、毎年夏になると日焼けで腫れ上がり、熱が出て、赤くなり、だるくなり、皮膚科に行くがお決まりでした。小学校の体

ご訪問ありがとうございます。バルーンアーティストTOSHIです。初めての方はこちらをご覧下さい。バルーンアーティストTOSHIのプロフィールです。➡︎バルーンアーティストTOSHI⬅︎こちらではYouTubeにアップしている動画◎初心者から上級者までのバルーンアートの作り方(英語字幕付き)◎肥前(長崎/佐賀)の旅◎モルモットのアビーをご紹介しています。バルーンアーティストTOSHIのYouTubeチャンネルです。チャンネル登録よろしくお願いします。Balloonar

おはようございます。甘夏をたくさん頂いたので、アイスボールとジャムにしました。最近、薄着のせいか少し風邪気味です。バスの待ち時間がつらいんですよね。寒い。なので、なるべくバスの時間が合うように帰りたいのですが、なかなか難しいです。いつも夕方頃タオルを干すのですが、それを早めて、少し早く帰れるよう調整したいと思います。そういえば、歯を抜いてから約3ヶ月間、無いままでしたが、やっとブリッジで入れてもらえました。歯があるって最高です。ダイエット13日目、運動、通勤4キロ。控えめ食。体重7

サワッディーカー🇹🇭うさこですインフルエンザと診断された金時。タミフルを飲んでいましたが熱が40度を超えてしまい慌てて再度サミティベへ。高熱、中耳炎、副鼻腔炎、脱水も起こしていました。そのまま入院となりました。すぐに点滴のルートを取りました。この点滴、24時間ずーーっと付けなきゃいけなくてすごく大変でした。40度が続いている時はぐったりだったのであまり動かなかったのですが、37度台になると動きたくて仕方ない金時、(それはそれで嬉し

​2021年10月に難病全身性エリテマトーデス（sle）を発症し3ヶ月にわたる入院生活を綴ったブログです。ご興味ありましたら最初から見てみてください。『二日目』二日目、看護師さんに起こされて起床。隣のベットの人が高齢でずっとウンウン言っているのと、若干痴呆もありそうで寝るまで10分に一度ナースコールを鳴らし、プリンが…ameblo.jp…………………………………2日ほど前に夕飯を食べたら胃が痛いなぁとゲップが出る感じだった。次の日お腹の痛みで起きた。左の下っ腹がめっちゃ痛い！！痛くな

『【難病と抜歯の関係③】抜歯して体がおかしいです』『【難病と抜歯の関係②】抜歯して体がおかしいです』『【難病と抜歯の関係①】抜歯して体がおかしいです』今回は持病✕抜歯の話膠原病(全身性エリテマトーデス&…ameblo.jp続きです血まみれの口の中を見てパニック発作起こりそうなのを呼吸法で落ち着かせ薬局へガーゼを買いに行きました。止血用のガーゼなんて買わないからどんなん買っていいのか分からないから薬剤師さんに聞こうと思って店員に薬剤師さんいますか？って聞いたら『今

５月１日は平日ですが。夫大腸癌の定期検診で朝イチ予約ではあったけど何時に終わるか予定がわからず家でダラダラしようと思っていたら10時に帰ってきて。定期検診の結果術後1年5ヶ月問題ありませんでした。腹膜透析の排液して気分爽快で出発。我が家から高速道路を使い2時間こんな場所があったとは！空が近いあーちびちゃんも連れて行ってあげたかったなー四つ葉のクローバー私はじめて見つけてwテンション上がりのんちゃんは羊と友達になれてテンション上がり歩きすぎましたw

こんばんは自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。今日は、参観日、PTA総会、クラス懇談会がありました。参観日の授業は家庭科でした。不器用すぎる娘に教えるのに、学校だという事を忘れて、スパルタになってしまうというやってもーたそれにしても…針に糸が通せないとかばあちゃんか埒が

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら暮らしてる40代の日記です​​こんばんは昨日は会社の子達5人で新橋で飲み会でした。社内恋愛がいるらしく、その話題で持ちきりでした40代の既婚者が、一回り下の独身女子とけしからん！！女性の大事な時を。。その男性がまた社内の嫌われ者だから納得いかないのよね。昨日薄着で出かけてしまい、夜遅くになり雨も降っていて寒くて寒くて、風邪引いてしまいました喉痛いし鼻水くしゃみーせっかくGWなのにー。。義両親のとこに行く予定ですが

ベンリスタ58回目⁡8:05最近曜日感覚が狂ってる可燃ごみの日にベンリスタ打つから何とか思い出せた⁡今日は無痛の無出血！久しぶりに痛みゼロだったから嬉しい(^^)ただ打った後すぐに歩いたらちょっと響いたけど今日は2時間以内に打ったぞ！笑⁡今週もよくできました⁡注射日時:5/2(木)AM10:00注射部位:左下腹部

手話からコミュニケーションの花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン只今２０都道府県以上、海外からものべ１０００名様が受講されています手話検定対策セミナーは合格率100％！中林ゆみ【プロフィール】Cheerupホームページはこちらからレッスンメニューよく使う自己紹介だから。。。【自己紹介の復習】～Cheer

コロナは無事順番に治りましたが結局私が1番長引きました咳が地味に治らなくて3週間はいがいがしてたかな、、毎日大量にのど飴を消費。最近やっと、のど飴を舐めなくても大丈夫な感じになってきました。ということで旦那さんにシャトレーゼのケーキを2個買って貰いました3月の受診でステロイド減量になりきりのいい4月から1mg/dayにしましたが特にだるさ、しんどさ変わらず過ごしていますが、お腹だけがゆるーいそれも先週くらいから、、食べると痛くなる。食べた後数時間の間に波が来たり引いた

こんばんは。燃やせるゴミの袋の在庫切れでドラッグストアに行っただけでずっと家で過ごしています。今年の夏がどうなるのかが今は分かりませんが今ある花だけでと考えています。昨年の酷暑夜中に水やりをしたりと大変だったので・・・トラウマになってしまいました取り敢えず鳴いてみるぶんぶんまりんちゃん愛犬達へのお土産も忘れないで買って来ましたよ（笑）まあむの手足の消毒液も大きいモノを買って来ました。今は小豆を炊いています。炊飯器で・・・と頭を過ぎりましたがや

『【難病と抜歯の関係②】抜歯して体がおかしいです』『【難病と抜歯の関係①】抜歯して体がおかしいです』今回は持病✕抜歯の話膠原病(全身性エリテマトーデス&シェーグレン症候群)で長年ステロイドと免疫抑制剤を飲…ameblo.jp続きです前回も書きましたが顎の骨を削るのと削らないとでは術後の体調がかなり変わってきます。健康な人でも抜歯後は痛みなどで辛いと思いますが、自己免疫疾患の膠原病の場合全身に影響を受けるからです。一言でいうと膠原病が悪化します。抜歯後、会計待ちのと

まずは、今日のおやつはこれ。アーモンドクラッシュポッキーです。スーパーで見かけて、なんとなく懐かしくなって買いました。安定のおいしさです。ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。今回の咳と熱については、近所のクリニックにかかりました。SLEの患者さんによっては、そうした症状

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。５月になりましたね。ゴールデンウイークですが楽しんで過ごされてますか？それでは今月もまた先月の人気記事の第５位までをご紹介させて頂きますね。第1位『５月の過ごし方、三択プレゼントの結果は・・・。』ご覧いただきありがとうご

ご訪問ありがとうございます♡いいね、コメント、フォロー嬉しいです前回の記事にも温かいお言葉をかけてくださってありがとうございました♡嬉しかったですめまい、その後‥ぐるぐるのめまいは治まりましたが、１日数回、頭がふわふわ～と違和感があります今は体調が優れず、心も不安定なので次の受診（２週間後）までめまいの薬飲もうねと言われて処方してもらいましたステロイド注射（シェーグレン）耳の下が腫れていて‥リンパの腫れでした耳の前の耳下腺が腫れて痛くてめまいもあるからか頭痛の症状

膠原病ＳＬＥの記録です３９歳☆膠原病歴２０年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病ステロイド断薬から１年９ヶ月今日は気になっていた。肺の痛みについて。私は、１９歳で膠原病になり。３６歳になるまで、ずっと胸膜炎を繰り返してきました。４０℃の高熱が２週間出て。全身関節痛が現れて。その後は、肺が痛くなります。大きく息を吸うと、突き刺さる痛みがあるので、大きく吸えなくなったり。横向きに寝ると、関節痛なのか、肺が圧迫するのか、痛くて眠れなかったり。ステロイド

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ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常のあれこれを綴っています。はじめての方はこちらアメトピ掲載記事はこちらこんにちはグルテンフリーやらカゼインフリーやらをゆる～く実践し、とにかく便秘のお悩みを解消したい一心で試行錯誤しているアラフィフ主婦です『朝食メニューを和食に変更！』ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ

こんにちは。4月の振り返りをしてみようと思います年度が変わってひと月バタバタと過ぎていきました。仕事のことですが4月1日から急な人事異動があって頼りにしていたフリーさんが居なくなったのが痛かったです。代わりに来てくれた人がいましたが仕事に慣れるのは時間がかかりますもんね。忙しくて落ち着かない日々が続いていますがどうにかこうにか一日一日、乗り切れていますというのはですね。体調がとてもいい感じだからです。季節の変わり目ではありますが私は寒いのがほんとに苦手で

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）なんか、やっぱり、調子悪い？気候のせい？黄砂のせい？アレルギー反応が出てるのかしら、、、（これは顎の下です↓）蝶形紅斑に加えて、顔や頭皮を含めて全身乾燥中顎の下のこの部分に関しては、ヒルロイドで保湿して、リンデロン軟膏塗って5日、、、良くなりませんこの数日、頭洗っても洗ってもフケが発

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。2日木曜日。晴れたので、洗濯してシーツも洗いました。昨日の夜はリモートワーク。今日は臨時で18〜23時まで入ります。新しい業務もドキドキだけど、やらなきゃ慣れないし、がんばるぞ。私は今、仕事ができることはありがたいし、時間を5時間、6時間を合わせながらなるべく疲れ過ぎないようにしている。身体、身体が

今朝ポストを見たら、お花が届いていました🌷ブルーミー、お花の定期便です。かすみ草とカーネーション。微妙な色合いが可憐ですごく可愛い。いつも通りお空組の愛犬の側に飾ります🐕‍🦺今日は仕事休みです。今朝は晴れてはいても風が冷たく、朝のお散歩のとき、スリットが入った黒いロングタイトスカートに、ユニクロの白シャツを襟抜きで着て行ったのですが、寒かったです。（中にはしっかりヒートテック着ていました。今更ながら、身体弱いんで、、、）結局帰宅した後は、ニットとデニムに着替えました。寒い、寒い😨

TVCMで気になってたCookDo〈極・麻辣麻婆豆腐〉辛さ５のMAX昨夜頂きましたぁ四川は、辛いこと〜花椒（ホワジャオ）がきいてる〜（おい花椒もついてたけど、我が家は必要なく…これで充分）白米がすすむ〜美味しかったでも、年々辛さに弱くなってる…そして、お腹も弱くなってる…はいお腹壊しましたっ通院疲れも、まだ残ってます下向きがちのプリンセス・メグそろそろ終わり…快晴の神戸冬物エ

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！今のあなたに必要なメッセージをお届けします！“Cardimagesare©CopyrightU.S.GamesSystems,Inc.”新しいアイデアが浮かんだら迷わずに思い切ってスタートしましょう。タイミングを逃すと勢いが無くなります。迅速な対応が成功の鍵です。

SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中２』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp昨日はチネイザンを受けてきました次の日ワクワクで目を覚ましたら腰はまだ少しうーん・・・という感じがありますが首が伸びてる顎の力みもちょっと楽になっている！セラピストさんのお見立てによると自分は胃の動きがあまり良く