ＳＬＥ

今日の話は一般論であることを先におことわりしておきます。もし仮に私に長時間の紫外線を浴びると命にかかわる持病を持つ子供がいたとします。で、その子供が連日外で遊びたいとごねたとします。涙を流して懇願しどうしても今日だけは外で遊ばせてくれとお願いしてきたとします。しかし、ここ数日は日差しも強く連日の外出は本当にまずい状況です。さて、私はどうすべきでしょうか。そうですね。考えるまでもないです。子供を外出させません。どれだけ私が子供に

膠原病ＳＬＥの記録です３９歳☆膠原病歴２０年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病ステロイド断薬から１年９ヶ月今日は気になっていた。肺の痛みについて。私は、１９歳で膠原病になり。３６歳になるまで、ずっと胸膜炎を繰り返してきました。４０℃の高熱が２週間出て。全身関節痛が現れて。その後は、肺が痛くなります。大きく息を吸うと、突き刺さる痛みがあるので、大きく吸えなくなったり。横向きに寝ると、関節痛なのか、肺が圧迫するのか、痛くて眠れなかったり。ステロイド

新中１生の次男。部活動では何部に所属するか、ウキウキしながら迷っている。本命は野球部だが、卓球部も陸上部も興味がある。運動部同士の兼部は難しいだろうから、悩ましいようだ。いずれに決めても充実した日々が待っていることだろう。練習が大変でもチームメイトと楽しく取り組み、心身強く成長してほしいと願っている。私もわりとハードな運動部経験者なのだが、当時は毎日グラウンドを走り回っており、文字通り真っ黒に日焼けしていた。どうせ汗で落ちるからと日焼け止め塗布の意識が著しく低く、数多のそばかすを頬にこ

ワクチン後遺症やシェディングの治療に使っているフルボ酸。先日、ワクチン後遺症研究会でフルボ酸について講演があったので改めて勉強させて頂きました。獣医師の小林先生が講演して下さったのですが、犬猫の症例写真もあり非常に勉強になりました。今日のブログのタイトルは小林先生の講演の演題から頂きました改めてフルボ酸について採りあげたいと思います。以前ブログで解説していますのでこちらも参考になさって下さい↓『フルボ酸』ワクチン後遺症やシェディングに絶大な効果を発揮しているフ

こんばんは。もう、5月ですね。。早っリハビリでは、何も持たずに歩く練習をしたりしてます。GW中は、お供の歩行器で自主練ですね。先生たちもお休みだし、暇だもん少し前に、骨密度を測って結果をもらったんだった。大腿骨は、低い腰椎は、平均くらいみたいな結果でした大腿骨は気をつけなきゃね病院食しかたべてないのに「リン」の数値が上がってきてるので(透析になると上がる人が多いらしい)「リン」を下げる薬が始まりましたしかたないらしいけどね。透析室の看護師さんに聞いたら透析液を

チャオーーーーーーー！！！！！うわ～～～ん！！！昨日の記事にもたくさんのコメントありがとうございました・・・！『【帰ってきたちゅんたん】解放されるのかと思っていたら・・・』チャオーーーーーー！！！！おこんばんわ。本日、受験だったキッズたち。本当にお疲れ様でした・・(´;ω;｀)そしてギャーミーによると明日は兵庫県の公…ameblo.jp１９日までずぇっっんぜん落ち着かないけど寝るのは寝れたわ・・・（こんな時でさえ寝れる子）頑張ります！！それ

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常のあれこれを綴っています。はじめての方はこちらアメトピ掲載記事はこちらこんにちはグルテンフリーやらカゼインフリーやらをゆる～く実践し、とにかく便秘のお悩みを解消したい一心で試行錯誤しているアラフィフ主婦です『朝食メニューを和食に変更！』ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ

雨で始まる5月☂️早いな4月もあっという間に終わったわ緊張の日々で終えた4月娘は毎日疲れ切ってたけど、元気に過ごせた私は最後の最後、寒暖差で若干やられましたそしてまだまだアレルギー健在風に当たると痒くなります今は特に首！それを言い訳に、娘の外遊びを切り上げてます夕方の風って、しばらく当たると意外と冷たいのですよ…気をつけなきゃー！大掃除！今日はスマホの大掃除して疲れた笑【5/1ワンダフルデー最大30％OFF】【マイクロSDカード128GBセット】【楽天年間1位】【ス

まずは、今日のおやつはこれ。夫のお土産の箱根ラスク（メープル）です。甘さ控えめで、お上品なお味です。軽い食感で食べやすいですが、ハラダのラスクが好きな方には、少し物足りないかもしれません。こんにちは。その後の咳と熱の状況です。『咳と熱の状況』こんにちは。久しぶりの更新になりました。その後、相変わらず咳と発熱が続いたため、今週の火曜日に近所のクリニックを受診しました。念のため肺のレントゲンを撮っても…ameblo.jp先週、病院でもらった薬

まずは、今日のおやつはこれ。アーモンドクラッシュポッキーです。スーパーで見かけて、なんとなく懐かしくなって買いました。安定のおいしさです。ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。今回の咳と熱については、近所のクリニックにかかりました。SLEの患者さんによっては、そうした症状

チャオーーーーー！！！！お昼の記事もたくさんのいいね・コメントありがとうございました。『【感謝】今朝の様子と「母親なのに」ディズニーに行った件について。』チャオーーー！！！（通常運転）昨日の取り乱したブログではたくさんのギャーミーに心配おかけしてしまい・・申し訳ありませんでした！そしてありがとうございまし…ameblo.jpしばらく落ち着くまでゆいたんの入院ネタが連続してしまいますがよかったら聞いてください・・・。まだ病気が確定するまでの話の続きが書けて

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。5月に入りました。雨だから、朝起きた時は筋肉も関節も全身がだるい。今日は午前中は買い物に行きました。冬の間はお湯を沸かして飲んでいたけど、そろそろ水を買って来て、お湯と水、両方使い出しています。買い物に行くとウォーキングにもなるし。先月は、ある程度歩いた方が体調がいいのでは…と思い、歩ける日はなるべ

おはようございます。今日から５月今月も相変わらずなブログですが宜しくお願いします。水曜日になりました。今日は曇り後雨予報です。庭仕事には最適な日かも🦆🦆🦆🦆🦆🦆昨日の夜中にチーズサブレを焼きました。網で冷ましてたら朝になってしまい（笑）手前の小さいのを食べて味を確かめました。癒やされています。今年、この牡丹は２つしか蕾がなくて本当に寂しい気持ちで一杯です・・・３２年前の母とマリちゃんです。GW６日目になりました。今日も穏やかに・・・穏やかに・・・４

チャオーーーーー！！！！コンタクト見つかってよかったぁぁぁぁ～！救われたぁぁぁあ～！！見守ってくださった方々ありがとうございました。『【絶望的】絶対に見つからないと思ってたコンタクトが見つかった場所』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ！！ハードコンタクトレンズがどれだけ見つけにくいものなのかということをとにかく分かって…ameblo.jpさてさて、中学生生活がスタートしたゆいたん。オリエンテーションや色々済ませて

皆さんこんばんは寒暖差が激しくなり身体がついていきません相変わらず様々な用事があり毎日様々あり慌ただしく日々が過ぎています。今日は、退院してからはじめての美容室に行きました。担当の美容師さんも、びっくりあまりにも髪が伸びているので…「こんなに伸びているのはじめてと言われました」5㎝以上切りました。かなりベリーショート。退院してから、何度か母親に自宅でカットをしてもらいましたが…☺️面倒だし、只でさえ、入浴に時間がかかるので少しずつ入浴椅子も使わないようにしていますがまだ

今日はいつもの総合病院膠原病内科受診日。今は眼科はここの病院から離れてるので膠原病内科のみの受診最近は気温が25度超えで半袖で過ごせる日もあったのに今日は朝から小雨で肌寒かった受診の予定10:30～化学療法センター(採血・採尿・身長・体重・血圧測定)11:30～膠原病内科12:00～化学療法センター(ベンリスタ点滴)(点滴準備30分＋点滴1時間)10:30スタートだと朝イチの診

こんばんは今日は息子と近所まで買い物に出かけました主人はゴールデンウィークは暦通りのおやすみですが息子は10連休です。4月に新社会人となり約1ヵ月ぶりに帰ってきた息子は少し痩せていて食も細くなっていました今は会社が用意したマンスリーマンションに入居して自炊をしています。息子は研修期間中で独身寮に入れるのは秋ごろです。慣れない家事もしているので平日は仕事もあるしいっぱいいっぱいになっているみたいです息子にとってこの期間は長い人生の中でとてもいい経験をさせてもらってい

オークションでハイスペックのブルーレイレコーダーを買った。新品よりも使用の少ない新品同様品がコスパがいいので購入。パナソニックのおうちジャンプリンクは素晴らしい。これ一台あれば何処の部屋に居ても録画番組が見れる。それとＳＤカードの写真・動画を本体に取り込んでテレビでも視聴出来る。容量があるので、とりあえず保存先にも使える。しばらく使用していたが写真と動画のストックに何かが残っている事に気がついた。消し忘れたのだろうか？かなりの写真の枚数と動画映像

オンライン参加も可能！痛みや症状でお悩みの方はぜひお集まりください！リウマチ、関節痛、腰痛、ヘルニア、頭痛、神経痛といった体の痛みや症状に日々悩まされていませんか？また、ストレス、不安、悲しみ、怒り、罪悪感、心配、絶望感、自己否定、トラウマといった心の痛みや症状で苦しんでいませんか？日々、あなたが直面しているこれらの慢性的な心や体の痛みは、単なる不快感以上のものです。それは、あなたの日常生

どんよりお天気冷えますよね…私の体調は、やや不調…首・肩・背中がパンパンに張ってまぁ〜す頭痛も少し我慢せずカロナールを飲み大量のアイロンだけ済ませました。昨日見かけた〈クレマチス〉大輪です〈クレマチス〉と〈テッセン〉の違いがわからない…旦那様の筋肉仲間さんから頂きもの…「釜揚げうどん」大好き〜ありがとうございます話は変わりますが…銀行各社店舗窓口縮小でネットバンキングが主流になってきてま

Hello🌺Thankyouforvisitingmyblogの物価は高いといつも嘆いていますが、安いものもあるんです♪その中の一つはケールこんなに沢山でファーマーズマーケットではたった$3。日本ではグリーンスムージーには小松菜が主流みたいですが、アメリカではケールが主流。ほうれん草よりも多くの栄養素を含み、髪、肌、骨を健康にする以外にも色々メリットがあるようです。詳しくはこちらをどうぞ。https://www.womenshealthmag.com/jp/food/a

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

こんばんは。いつの間にか、入院も50日を超えてしまった60日コースだな。。。今日は、腹膜透析しかすることがなく病棟も静かです。今日の担当看護師さんは優しい人で11時の透析が終わったら一緒に売店に行ってくれましたそれも、私が歩行器で足が辛くなったらいけないからって、車いすも一緒に。買うのは、お茶とミルクティーだけね。食べれないから見ちゃダメ看護師さんも今日は余裕があるみたいでよかったわ透析の液を入れてるときも話したりしてすぐ時間が経った気がします5/3～5/6のGW

私は膠原病(SLE)ループス腎炎併発。主に皮膚症状がきつかった。脱毛でハゲまくり頭皮も真っ赤ひりひりやった。この夏、入院の時は顔やデコルテの皮膚が炎症で真っ赤にただれて火傷みたくなってもう痛くて痛くて化粧水つけても痛いしどうしたらええか分からず、顔のアザを毎日泣きながら見つめ、絶望感でたまらなく苦しかった。ツラかった。もう一生この顔なのかと…ずっと引きこもってた。入院でステロイド薬(プレドニン)50㎎から今は、17.5㎎で落ち着いてる♪メイクも出来るまでに回復♪私の身体、皮膚、細胞

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常のあれこれを綴っています。はじめての方はこちらアメトピ掲載記事はこちらこんにちは昨日は高校２年生の娘の授業参観＆懇談会に行って来ました昨年は授業参観は無かったので、授業を見るのは高校生になって初めて。授業参観と言えば…小さい頃は常に悪目立ちしまくりで、落ち込まずに帰れた試しは無く、もはや私にとっては恐怖のイベントで

大学病院・検診日今日は月末なので、旦那様のサポートなし（お仕事が忙しいから〜）朝７時自宅を出発バス→地下鉄で、８時前に到着採血番号は、58番採血後腹ペコでドトールへ連休の合間だから？院内は、全体的に空いてました。検査結果は、○C371→80（基準値73〜138）○C428.3→30.3（基準値11〜31）○抗DNA抗体検査中前回5（基準値6以下）○CRP0.02（基準値0.14以下）○CK42（基準

チャオーーーーーー！！！！！はああああ・・・怒涛の一日が終わりました。受験送りに行って、ゆいたんの退院を迎えに行って、スシオのラグビーとスシオの美容院は四角が行ってくれた。私は午後からはゆいたんと家にいて、落ち着かないから狂ったように家の片づけをしてました。『【受験の朝】初めての挫折と自分を信じる心。』チャオーーーーーー！！！！神様がお守りたくさん持っていくことについてどう思ってるのかについての件。神様本人に聞いたわけじゃないので分からないから、分から…ame

自己免疫疾患の人は、腎臓病になりやすいです。ご多聞に漏れず・・・私も、風邪をひいたら、急激に腎臓の調子が悪くなりました。尿蛋白２+ですが、色はかなり濁り、泡立ちもあります。背中やお腹も痛い。爪も白くなってしまった（TT)人工透析・・・怖い・コワイ・怖すぎる！！！2日前から、徹底して腎臓病対策をしています。東城百合子さんの「生涯不治といわれたものでも自然食養生法では正確に治ってゆき、まさに食養生の威力です」という言葉を信じています！！タンパク質は、肉≫納豆・豆腐≫魚の順

おはようございます今日は支店勤務。やる事はありますが、月曜、火曜の本店勤務に比べたらラクチンです桂由美さんが亡くなられましたね。私が生まれる前から、活躍されていた桂由美さん。ウェディングドレスは絶対に桂由美さんデザインのものがいいと、決めていて、願いが叶いました20年以上前ですが。。胸元から裾に広がるバラモチーフのデザイン。私の中では思い描いていたドレスそのもの30歳とっくに超えていましたが、これを選んで良かったなーと今でも嬉しく思っています沢山の人を笑顔にして

やっぱり、頑張り過ぎるとほっぺが赤くなるしばらく赤い。一日たっても赤い。隠しきれないみんなに言われる警告⚠️でてるよ。無理すんな！休憩しなー周りは見えるが、私は鏡を見ないと見えない。※ムーンフェイス最高時は下をみると見える。まー、便利っちゃー便利？そろそろやばいですよーってね私、進化してお知らせ機能がつきましたw夏も赤くなる。日光じゃなく、紅斑でもなく、身体が弱すぎて気温差に対応できていないのだろうとの事。しばらく室内や木陰で休むと戻る。恥ずかしい。日焼