ＳＬＥ

今日の話は一般論であることを先におことわりしておきます。もし仮に私に長時間の紫外線を浴びると命にかかわる持病を持つ子供がいたとします。で、その子供が連日外で遊びたいとごねたとします。涙を流して懇願しどうしても今日だけは外で遊ばせてくれとお願いしてきたとします。しかし、ここ数日は日差しも強く連日の外出は本当にまずい状況です。さて、私はどうすべきでしょうか。そうですね。考えるまでもないです。子供を外出させません。どれだけ私が子供に

チャオーーーーー！！！！コンタクト見つかってよかったぁぁぁぁ～！救われたぁぁぁあ～！！見守ってくださった方々ありがとうございました。『【絶望的】絶対に見つからないと思ってたコンタクトが見つかった場所』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがちょんまげ！！ハードコンタクトレンズがどれだけ見つけにくいものなのかということをとにかく分かって…ameblo.jpさてさて、中学生生活がスタートしたゆいたん。オリエンテーションや色々済ませて

オンライン参加も可能！痛みや症状でお悩みの方はぜひお集まりください！リウマチ、関節痛、腰痛、ヘルニア、頭痛、神経痛といった体の痛みや症状に日々悩まされていませんか？また、ストレス、不安、悲しみ、怒り、罪悪感、心配、絶望感、自己否定、トラウマといった心の痛みや症状で苦しんでいませんか？日々、あなたが直面しているこれらの慢性的な心や体の痛みは、単なる不快感以上のものです。それは、あなたの日常生

チャオーーーーーーー！！！！！うわ～～～ん！！！昨日の記事にもたくさんのコメントありがとうございました・・・！『【帰ってきたちゅんたん】解放されるのかと思っていたら・・・』チャオーーーーーー！！！！おこんばんわ。本日、受験だったキッズたち。本当にお疲れ様でした・・(´;ω;｀)そしてギャーミーによると明日は兵庫県の公…ameblo.jp１９日までずぇっっんぜん落ち着かないけど寝るのは寝れたわ・・・（こんな時でさえ寝れる子）頑張ります！！それ

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！只今、人生いろいろチャレンジ中キャリアカウンセリング⇒２０２２年無事に更新終了引き続きお勉強中モデル⇒たま～に（年１～回）本業・体力余力ある時に自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難聴＆下肢の私の日々のチャレンジなどを投稿してます基本日々疲れてるｗ私ですがその中でのもやっている美容・健康・ダイエットキャリア

こんばんは。いつの間にか、入院も50日を超えてしまった60日コースだな。。。今日は、腹膜透析しかすることがなく病棟も静かです。今日の担当看護師さんは優しい人で11時の透析が終わったら一緒に売店に行ってくれましたそれも、私が歩行器で足が辛くなったらいけないからって、車いすも一緒に。買うのは、お茶とミルクティーだけね。食べれないから見ちゃダメ看護師さんも今日は余裕があるみたいでよかったわ透析の液を入れてるときも話したりしてすぐ時間が経った気がします5/3～5/6のGW

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常のあれこれを綴っています。はじめての方はこちらアメトピ掲載記事はこちらこんにちは昨日は高校２年生の娘の授業参観＆懇談会に行って来ました昨年は授業参観は無かったので、授業を見るのは高校生になって初めて。授業参観と言えば…小さい頃は常に悪目立ちしまくりで、落ち込まずに帰れた試しは無く、もはや私にとっては恐怖のイベントで

チャオーーーーーー！！！！あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます！中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・（記憶おぼろげ）納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・！『【わからんか！？】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー！！！！

チャオーーーーーー！！！！昨日の記事も読んでくれてありがとう～！『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』チャオーーーーーー！！！！お昼の記事も読んでくれてありがとう！「おばさん」をどう定義付けるか。「心がオバサン」にならないように、体力維持して元気に過ごし…ameblo.jpさて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらな

こんにちはGW始まりましたねー！！初日はパパもお休みだったのですごく久しぶりに義実家へ行ってきました。実家の母から持って行ってほしいと預かっていたものを届けに行ったのですが義父は自営業なので昨日も仕事をしていました。父よりひとつ上ですが相変わらず忙しそうでしたうちは親同士の交流のほうが頻繁なんです😅そして今年は町内会長を引き受けたらしくて更に忙しそうでしたそんな義父とは若いころはあんまり話せませんでしたパパが中学の頃離婚されているので義実家に行っても

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。今日はちょっと再燃する前に行った旅行のことを思い出したので書いておきます。もう8年前になるでしょうか。ダンナと行った沖縄。ダンナはその夜、Facebookの仲間の皆様との飲み会へ。私はその日はキリンチャレンジカップがあったので、ホテルで観ようかと思ったのですが、人生初のスポーツバ

ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら暮らしてる40代の日記です​​こんばんは今日は地元から母が東京に遊びに来ましたどこ行きたいか聞いたら、モノレール乗りたいと謎の回答モノレール、、？？子供のようなことを新橋で待ち合わせして、夫と3人でゆりかもめに乗ってみました1番前の席座ったら、、何これめっちゃ楽しい安全なジェットコースター乗ってるみたい写真無いけど、お台場やら、レインボーブリッジや、ビックサイト見て母が喜んでました母の写真ばかりで景色とってな

４月２６日(金)、横須賀しょうぶ園の「ふじまつり」へ朝起きたら、パパさんが「モーニング☕🍞🌄してから、行こう！」と言うので、葉山のジョナサンへガビーン(｡ﾟДﾟ｡)張り紙してあって、「２６日から朝１０時からの営業になります」って戻っても仕方ないので、横須賀衣笠のデニーズで、モーニング🌄🍴個人レッスンに通っていたスタジオの近くなので、懐かしい道のりをドライブ🚙💨こんな遠くまで、毎週通ってたんだーって感じたくさんのことを学ばせていただいたスタジオです。今、団体レッスンしているスタ

遅くなりましたが4/25の膠原病ＳＬＥとステロイド精神病による、精神科の結果です【精神科】脳障害は、だいぶ良くなっていて小さな発作は起きるけど、回数も減っていて。パニックになるほどでは無くなりました去年はまだ、話したくても話せない。脳の伝達がうまくいかず、他人とのコミュニケーションが出来なかったのが。今は、１００％に近いくらいに話せるようになっています医師には。「良くなる原因は何でしょうね？」と何で治るかやっぱりわからないみたいで。私は、一般的な精神病患者とは、やっぱり違う

楽しみにしていたお祝いランチちょっとばかしおしゃれして〜１２時の予約で、お店に着くと二人連れのおばさま１組だけ…いやぁ〜な予感…店内のインテリアを見て、あぁぁぁぁやってしまったかも〜もうねツッコミどころ満載一応芦屋のフレンチ帰り道「あれはフレンチちゃうな…お金がもったいなかった💢」旦那様ご立腹「ミシュラン星付きレストランで修業って…ほんまかな？」「普通の家庭料理やで」「一休に騙

SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中２』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp今日もゆるゆる過ごしていますでもなんか首と肩が痛い【たった５分】ゆらゆら座って揺れるだけで腕もお腹も痩せるエクササイズ!!!〜今年の脂肪は今年のうちに〜🏠オリジナル宅トレブランド「MARINESS」を立ち上げました！∟オフィ

こんばんは。夕方になり庭散策をしました。ピンク色の大手毬なんですよ。白い？緑の？大手毬撫子ゼラニウムハナニラパンジー良い色合い💜（笑）名前をグーグルレンズで調べましたがその名前を忘れてしまいました緒環開花しました。裏庭に居たにゃ～我が家に住んでるのか？？昨日の朝も愛車の側に居たし休日の楽しみの１つのおやつ（笑）白玉を添えて〜山椒この木だけは切るなと母が兄貴に物申したそうで本当にこの木だけは切らないです。黄色の牡丹の蕾母が押し花で使いた

チャオーーーーー！！！！お昼の記事もたくさんのいいね・コメントありがとうございました。『【感謝】今朝の様子と「母親なのに」ディズニーに行った件について。』チャオーーー！！！（通常運転）昨日の取り乱したブログではたくさんのギャーミーに心配おかけしてしまい・・申し訳ありませんでした！そしてありがとうございまし…ameblo.jpしばらく落ち着くまでゆいたんの入院ネタが連続してしまいますがよかったら聞いてください・・・。まだ病気が確定するまでの話の続きが書けて

ネフローゼ症候群患者の標準看護計画ネフローゼ症候群とは臨床症状からつけられた病名であり、大量の蛋白尿、低蛋白血症（低アルブミン血症）及び、しばしば浮腫や高コレストロール血症を伴う症候群と定義される。ネフローゼ症候群の病態は糸球体疾患の発症によって糸球体基底膜の著しい透過性が亢進し蛋白尿が出現する。これによって二次的に高脂血症や血液凝固能亢進が出現し、血漿膠質浸透圧低下基づく、水、ナトリウムの貯留が起こり、浮腫が形成されると考えられる。臨床的には原発性ネフローゼ症候群と続発性ネフローゼ症候群と

こんにちはとんチャリですこのブログでは視神経脊髄炎・全身性エリテマトーデスと２つの難病を発症し、障害者となり闘病を通して病気のこと、今まで行ってきた治療・経過を見ていただき参考や共感の一つになれば病気への不安や生活の不安を持たれている方が、こころ軽やかになるためのヒント病気や障害があっても、生きる力、経済自立出来る事を諦ないでと言った。。。情報をを発信していきたいですよろしければ、プロフィールをお読みになって下さい今日もお目に

こんばんはGW休みの方も、そうでない方もいかがお過ごしでしょうか我が家のGW初日は、夕方17時から2人揃って寝てしまい、私は今起きたところです今日は、朝イチで実家へ行き引き続き片付け。ほとんどを業者さんに処分して貰いますが、中身を確認してから捨てる場所のチェック。。。5段チェストから、お札と小銭がかなり出て来ましたこれは、全ての細かい書類の間とか調べないといけないなと、別の棚に手をつけると。平成時代からの書類の山が業者さん曰く「中身はそのままで大丈夫です、要

サワッディーカー🇹🇭うさこです一時帰国中の記事の途中ですが、現在進行形な話を。金時がインフルA型に罹りました。タイは年中インフルが存在します。高温多湿なのにね？でもよくよく考えると一時帰国の後半にどっかでもらった？最初に発熱した木曜日にサミティベに行きましたが微熱だったせいもあり、「ただの風邪でしょう」で終わりました。翌日の金曜には平熱になりました。ですが、金曜の夕方から熱がグングン上がり出し、熱冷ましを飲ませては下がり薬が切れると

こんにちは。久しぶりの更新になりました。その後、相変わらず咳と発熱が続いたため、今週の火曜日に近所のクリニックを受診しました。念のため肺のレントゲンを撮ってもらうも、ほぼ問題なしでした。咳は、花粉症の影響ではないか、ということでしたが、熱の原因は分からないとのこと。薬を頂き、飲んでいます。左から・オーグメンチン配合錠・カルボシステイン・レスプレンです。抗生物質、咳止め、痰切りです。今日で飲み始めて5日目なのですが、やや改善された気はするものの、症状はまだあります。熱もあります

こんにちはＧＷに入りましたね～暑くなってきたような、涼しくなってきたような暑がりな私は、この時期のままずっと過ごしていけたらなぁ～、、、って思う😅嫌でも暑い夏はくる😵‍💫仕方ない頑張って生きましょっかね5月はお弁当がいらない日が多いので朝、パンを食べてもらう用「ストックパン💕」を作りだめしたよ😀これで私の朝は楽になるわ😂旦那さんに広島土産は「レモンケーキ」をお願いしてるよ❤️もみじ饅頭と同じくらい、レモンケーキもいろんな店から出てて、店によって味が違う💦去年のは、めち

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！今のあなたに必要なメッセージをお届けします！“Cardimagesare©CopyrightU.S.GamesSystems,Inc.”家族の間で、もめ事が発生しそう。それは誰かひとりだけが責任を背負っているからかも。せっかくの連休ですし家族みんなで協力して楽しい時間を過ごし

チャオーーーーー！！！お昼の記事も読んでくれてありがとうございました～！丸坊主にするのもひとつの手かなとは思うんだけど・・・なかなか勇気が出ずゆいたん本人にもまた聞いてみます。『【精神的に辛い】明らかにペースが速まってる脱毛。』チャオーーーーー！！！昨日の記事にもたくさんの応援ありがとうございました・・・！視野検査のコツもたくさん教えてくれてありがちょんまげ！なんとなくイメージ出…ameblo.jp入院三日目。小児病棟じゃなくて（いい加減小児病

大学病院・検診日今日は月末なので、旦那様のサポートなし（お仕事が忙しいから〜）朝７時自宅を出発バス→地下鉄で、８時前に到着採血番号は、58番採血後腹ペコでドトールへ連休の合間だから？院内は、全体的に空いてました。検査結果は、○C371→80（基準値73〜138）○C428.3→30.3（基準値11〜31）○抗DNA抗体検査中前回5（基準値6以下）○CRP0.02（基準値0.14以下）○CK42（基準

チャオーーーーーー！！！！！はああああ・・・怒涛の一日が終わりました。受験送りに行って、ゆいたんの退院を迎えに行って、スシオのラグビーとスシオの美容院は四角が行ってくれた。私は午後からはゆいたんと家にいて、落ち着かないから狂ったように家の片づけをしてました。『【受験の朝】初めての挫折と自分を信じる心。』チャオーーーーーー！！！！神様がお守りたくさん持っていくことについてどう思ってるのかについての件。神様本人に聞いたわけじゃないので分からないから、分から…ame

愛用のお茶碗写真では、わかりにくいけれどぉ大・小と、大きさが違うのシンプルなデザインとお色がとってもお気に入り〜なのに…ほんの不注意から欠けてしまった昨夜の出来事三田のアウトレット（たち吉）で購入毎日毎日１０年以上もご苦労様旦那様のお茶碗だけを買い替えるものねぇなんか違う…お気に入りって、すぐには見つからないさて、どうしよう…連休３日目どんよりお天気朝ごぱんの準備をしてると玄関チャイムが鳴り〜「Amazonで〜

酒さの症状は夏の暑さだけでなく季節の変わり目、秋冬も要注意特に寒暖差からの血管拡張によって赤みが増しますここ最近は酒さだと思って外来にお越し頂くのですが、実はSLEと判明する場合も多いです実際にはいくつかの診断基準がありますが、当院では免疫学的検査（抗体など）も必要に応じてチェックします全身性エリテマトーデス（SLE)は、英語の病名は「SystemicLupusErythematosus」で、その頭文字をとってSLEと呼ばれます。「Systemic」