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私の病気についてウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病指定難病29)はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。①歩行障害②関節の拘縮③側弯症④呼吸障害などが主な症状です。他にも傷跡がケロイドになりやすかったり、斜頸がある子が一定数いたりと、他症状もあるようです。生まれつき歩けない子もいますし、側弯症、足首関節の拘縮に関しては手術が必要になる人も・・また、他の筋ジストロフィーよりも呼吸筋
ダウン症マレくんとのふつうの毎日ときどきアリちゃん物語と詩のブログですマレの名前はボブ・マーリー(マーレー)からいただいてマーレはイタリア語で海パパの名前といっしょなんです希望の希でマレと読みますアリの名前はモハメド・アリからいただいてアリはイタリア語で翼自由に飛び回ってほしいなって思いますボブ・マーリーもモハメド・アリも反戦・平和の象徴のような人愛と平和の願いも込めて……マレがちょうど今のアリちゃんと同じくらいの頃合併症で
こんにちは健康美人ともみです※過去のお話です健康美人ともみ『【闘病記】副腎静脈サンプリング試験はおあずけ』こんにちは健康美人ともみです※過去のお話です健康美人ともみ『【闘病記】腫瘍があるのにすぐ手術ができないんです~』こんにちは健康美人ともみです※過去のお…ameblo.jpつづき・・・結局この入院ではどんな検査で何が行われて何が判明したかわからないまま退院しました私もなんかもういいやぁと思ってしまったら追及を失念してしまい・・・退院後の診察
こんばんは!生い立ちの続きですお兄ちゃんの通う幼稚園に断られてしまった私玉置陽葵『生い立ち#11~通いたかった幼稚園~』こんにちは!生い立ちの続きです前回は確定診断までのお話玉置陽葵『生い立ち#10~確定診断~』続きのお話玉置陽葵『生い立ち#9~小さい私のおともだち~』こ…ameblo.jp今は時代が変わっているのかもしれませんが、私の幼稚園選びの時には電話口で病名を言ったら断られるのが当たり前だったようで、距離的に通いきれる幼稚園に片っ端からあたっていきまし