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2週間ぶりのアダリムマブ(皮下注射)を打った日〜💉今日は痛みはそこまで感じなかったな〜😊あと注射後💉もズキズキ⚡️ジンジンしなかった&今もしてないっヽ(•̀ω•́)ゝシュタッこんな日もあるのねっ|ω・`)チラッアダリムマブ💉には救われたんだけど、何日か前からまーた指に痛かゆいのがポツポツ出来始めたよ〜_(┐「ε:)_今回は今のところ右手だけ🖐️最初、家に蚊がいて退治出来てなかったから蚊に喰われたかと思ってたんだけど、私より薄着で寝てる旦那さんが全く蚊に喰われてなくて……ん?🤔…っ
呼吸器内科と腎臓内科の受診日を同じ日にしてもらって今日はその初日9時前には病院に到着し先ずは尿検査と血液検査10時から呼吸器内科オフェブの服用を開始してから約1か月酷い副作用は無く服薬は継続肺の線維化は初期の小さい段階で見つかっていたので進行性ではあるもののオフェブで抑えきれれば何とか暫くは持ちそうかなと淡い期待しレントゲン検査などでの経過観察を続けることに3か月後、半年後、1年後どのように進行するのかしないのか不安はやはり
こんにちは〜先週、2回目の通院があり、今日で1週間。ステロイド60→50→40→30→20→10mgと順調に減っております10mgに減量になってから1週間が経ったので体の変化など書いてみたいと思います10mgってのは、ステロイド治療してる人の1つの目標だったり、仕事を再開したり、外にでかけたり、日常生活ができる目安になってるみたいです20mg以下は慎重に減らす人が多いとブログや体験談で聞いていたので、私の場合は年明けか春くらいに10いけるのかなと勝手に予測していたのですが…
当院の「ルート治療」を必要とする方に向けてまた治療マナー的観点から規約・キャンセルポリシーを作成しました。当院の「ルート治療」は標準的な鍼治療とは異なり一線を画しています。他に類をみない治療方法で特殊で変わっています。そもそも、万人向けとしてご提供はしておりません。本当に本気で治したい・症状から解放されたい方の為にある治療法です。当院では、実際に「指定難病」の患者様が覚悟を決めて受けるような治療法です。治療においては施術者側は120%全力で行います。そのためルート治
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院28日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜7日間40mg〜5日目スタート2023年9月1
今回の入院はアクテムラを始めて半年なので経過判定のために教授回診を受けました👨⚕️教授は【おしゃべり好きな気さくなおじさん】感で私は親しみがもてます結論から言うと、初期から希望していた自己注射(皮下注射)に次回アクテムラから切り替えです6回目のアクテムラも無事終えて点滴入院もこれでひと区切りです最後くらいいつもの病棟に入院してお世話になった看護師さんやクラークさんに御礼言いたかったなぁ〜と思いつつ今回の病棟看護師さんの気遣いや声かけはまた違った良さがありま
【ルート治療を行う上で予めご了承いただきたい身体の理論、起こりうる身体の反応】※ご了承、ご理解いただけない内容がある場合は治療をお断りする事があります。【頭、オデコルート、裏ルート、空ルート治療の効能について】オデコや頭にルート治療を行った際、裏ルート、空ルート治療を受けた際の効果は少し不思議でエネルギー的、抽象的な変化改善がみられるので事前にどのような変化のパターンがあるのか説明しておかないとお気づきになるのが難しい可能性がありますので効能リストを貼っておきます。ご自
前回の入院しましたって投稿からの退院しました🤣体調も変わりなく血液検査でも悪い結果もないことから本日退院しました血液検査の結果8/168/148/108/87/24LD399425574624624ヘモグロビン7.77.67.57.
2022年3月16日(木)検索魔スタージ・ウェーバー症候群あいちゃんは可愛い。他の誰よりも可愛い。でもアザが心配。クリニックで出産した為、助産師さんからは『新生児として現状はミルクもよく飲むし排泄もしっかりして元気いっぱいで問題はありません。担当の小児科の先生が18日(出産から3日後)に診察に来るのでその時に診てもらいましょう。』とのこと。その時の私は『わかりました。』と焦っても仕方がない。待とう。と3日も待つのかぁと思いつつも自分を言い宥めました。それからは、インター
ネフローゼ症候群です。BMI20〜21の標準体型でしたが、尿蛋白による浮腫で全身肥大しました。ネフローゼで浮腫んで悩んでる方の目に留まり、少しでも参考になったり、力になれればと思います。本日、ちゃんと浮腫はひきました2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・足のむくみ完全とれた
ワーファリン調整の為、大学病院へ。血液検査の結果、上手く調整出来ているということで、3.5mgで継続。3日前に特定医療費(指定難病)受給者証が届いた。県庁に申請してから1ヶ月半で届いたので思ってたより早かった。大学病院に行ったついでに医事課で、特定医療費受給者証を見せ、手続きをお願いしたら、県庁に提出する書類作成に1ヶ月程かかると言われた。有効期限が2/9からとなっていたので、2.3.4月分で支払った医療費の一部が返ってくるようだ。書類ができて、県庁に申請していたら、実際お金が戻って
続きです。前編はこちらhttps://ameblo.jp/catsismytreasure/entry-12811451986.html『持病について前編』お久しぶりです。猛暑が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか?今回は重い話になりますが、私の現在の状況についてお話ししたいと思います。結論から先に申し上げま…ameblo.jp③病院の受診と診断の確定2023年6月〜8月ネットで病院を検索していたところ、近場に脳神経内科があったので、6月末に受診することに。先生に症状を説明し
好酸球性副鼻腔炎の改善。「メガビタミン健康法」カスタマーレビューより好酸球性副鼻腔炎を罹患しています。好酸球性副鼻腔炎は、国指定の難病に指定されており、鼻茸の多発、篩骨洞への病変集中、嗅覚障害、難治性であることが知られ、手術を繰り返すケースも多い。また、好酸球性中耳炎やその他の好酸球増多症へ移行するケースもある。成人性喘息に合併することが多く、自覚症状のない喘息患者にも高頻度で好酸球性副鼻腔炎が観察される。近年、オメガ3脂肪酸とオメガ6脂肪酸の代謝異常が好酸球に見られることが報告され
経過を記していたのですが、バタバタしており経過を記録する事が出来ませんでした…マイコプラズマ検査の結果ですが陰性(−)となり、かかっている事もなく、今までかかった事もないようでした。ここで遂に原因不明なんだな…と一気に諦めモード。しかし先生にやっと大きな病院に薦めてもらい、紹介状を書いてもらう事が出来ました。1週間後、大きな病院へ…患部の皮膚採取(2箇所)と、さらに詳しい血液検査をする事になりました。先日結果を聞きに行った所、皮膚自体は多形滲出性紅斑で間違いないと
メビウス症候群って知っていますか?私の長男のお話をしたいと思います。私の長男は、妊娠35週で緊急帝王切開で産まれました。小さく産まれた為に、保育器に約2ヶ月入ってました。生まれた時から左目が開きっぱなしだったんです。私が重症の妊娠中毒症になってしまい、里帰りをした先のマタニティビクスの先生が異変に気づいてくれました。『赤ちゃんの心音が弱すぎる』と…暑い夏でした。結婚して、お嫁に来た先の病院がいい病院ではありませんでした。お義母さんは、評判のいい病院を紹介してくれたのですが、
右大腿骨頭壊死症と診断されました大腿骨頭壊死症になった経緯令和4年8月30日突然現れた右目の大きな丸い飛蚊症翌月9月8日眼科で治療のため入院しステロイドパルス療法で、大量のステロイドの投与を受けた1クールでは病状が怪しいため2クール目も受けた2週間の入院だったステロイドパルス療法を受ける時の承諾書に、起こるかもしれないたくさんの副作用が書いてあったその中にコレもあった大腿骨頭壊死?何これ?怖っまー大丈夫でしょうと、大して気にしてなかったソレよりも、日に日に視野が無くなっ
指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨(実際はなかなか上手くいきません🤪)なんか、やっぱり、調子悪い?気候のせい?黄砂のせい?アレルギー反応が出てるのかしら、、、(これは顎の下です↓)蝶形紅斑に加えて、顔や頭皮を含めて全身乾燥中顎の下のこの部分に関しては、ヒルロイドで保湿して、リンデロン軟膏塗って5日、、、良くなりませんこの数日、頭洗っても洗ってもフケが発
ゴールデンウィーク前半を満喫したおよねこですお庭でバーベキューやったり、わんこの狂犬病ワクチン打ちに行ったり、お風呂の大掃除したりとにかく動き回ってます所用があって、20年ぶりくらいに母校の訪問もしてきました凱旋訪問だなw特別思い入れとかあったわけじゃないけど、オトクに過ごさせてもらったし、楽しかったしいまだに同窓会やってますプールも順調に行けていて、最近は50メートルずつ泳いでも平気になりました100でも大丈夫たぶん、貧血が改善してるおかげだと思いますずっとこのままでいたい
身体に障害がある方と、難病患者は、申請できるそうです。4/15にネットで申請して、4/18に到着しました。めちゃ早い!先日整形外科行った時に、このステッカーを勧められて。たしかに、広い駐車場だと、下手すりゃ駐車場内でも10分くらい歩くことになるし、お守りにもなりますね一時的に歩行困難な方の参考になりますように!
今年の5月に特発性後天性全身性無汗症以後AIGAを発病したのですがその診断までの流れを記載したいと思います。まずは以前の記事にも記載した通り私が務めている病院では稀な病気のため確定診断する検査も出来ないとの事で大学病院に紹介状を書いてもらいました。その病院に電話をし予約を取る。一応私の場合は脳神経内科と皮膚科の合同で診察することになりました。主に皮膚科の受診をするみたいです。特に予約の必要が無かったみたいで6月10日に来院する予定になりました。大学病院には初め
KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか?日本には治療法のない「指定難病」と呼ばれる病が338種類あり、ひとつひとつの患者の数は1000人に1人程度と言われています。治療薬の開発には一般的に100億円規模の費用がかかり、9年~17年もの歳月がかかります。費用の回収が難しいことから、治療薬の開発は進まず、治療する理論はあっても、社会から見捨てられ続けている命があります。そのような中、世界で初め
お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました思春期以降におかしいな?と自覚があり、ゆっくりと進行していくので緊急性があるわけでなく、重症度もどこまでのものなのかもハッキリしていない病気です。他の重篤な難病と比べると軽いのかもしれません。でも、ゆっくりでも進行していきます。歩行も少しずつ大変になっていき、嚥下、呼吸器、心機能にも影響が出てくるのがわかっています。息子たちが今の私の年齢の時も今のままでいて欲しいです。ADSS1ミオパチーだけではなく、どんな病
本日もご訪問有難うございます木の芽時が過ぎても(このめどき)寒暖差が激しく入れ替わったり新しい環境に不安を感じたりと心身共にざわつきますね頑張ることも大切ですが頑張り過ぎてしまう人は自らの心身のフォローもお忘れなく…今年の札幌の桜の開花は平年より1週間も早い4月中旬でした。❀𓂃𓈒𓏸今年に入ってからの3ヶ月間腸の癒着部分が増え腹部の激痛に伴い食事の調整や排便コントロールに薬の力を借りて過ごしていましたしかし体調も良くなってきた4月中旬
IgA腎症は2015年に国の定める「指定難病」になりました。腎生検後、IgA腎症と確定診断され、重症度基準を満たした場合、指定難病の申請をすれば医療費助成の対象になります。腎生検入院と、扁桃摘出術入院ではこの医療費助成は受けられません。ステロイドパルス入院は助成が受けられるので、確定診断がついて重症度基準を満たしたら、早目に申請した方がいいと思います。以下のA〜Cのいずれかを満たす場合、医療費助成の対象となります。自分が対象となるかは主治医に聞くのが確実だと思います。
こんちゃ人生の経験値がステップアップしローガン鏡を手に入れたばにらデスが(モンちゃんの口元のステッチの時に老眼鏡が必要)そぅだ!多肉を植えようと、モンちゃん作りを中断して庭に出戻るとローガン鏡が無い探す時間が勿体無いので別のローガン鏡を装着して作業開始一休みして紅茶を入れようとローガン鏡を頭の上にずらしたら違和感が・・・頭の上でダブル眼鏡になってました老いるって恐ろしいでも、なんか楽しい(笑)モンちゃん作りを中断して植えたのはまりもちゃんのまりも鉢にピッタリな
わーい、3日間の平日を乗り切り、無事ゴールデンウィーク後半戦に突入したおよねこです仕事だけどな最近はけっこう体調良きなので、好きなことやって過ごしてます2月頃は、スマホいじるのすら煩わしかったけど、ずっと観たかったNetflixがあったので、さっそく視聴しました今回観たのはシティハンター実写版のやつです感想をひとことで言うなら、冴羽獠じゃん見た目もまるでホンモノでしたが、画面観ないで音声だけ聴いてると、アニメかってくらい再現度高いです鈴木亮平さんの演技力に脱帽です鈴木亮平さ
皆さん、GWをいかがお過ごしですか?私は今、引っ越し先を探しております。子どもが大きくなり手狭になりましたので、新しいうちを探しております難病になって思うのは、安易に遠くに引っ越せないということです。通院しているクリニックから転院することは考えたくない。離れたところに引っ越しして通院することも可能ですが、その分通院が手間になりますよね子どもの学校、自分の病院、通勤先など考えていくと、引っ越しできるエリアはやはり限られていきますね。難病がない方も、それは同じだと思いますが。コメダのカフェイ
最近気になっていることをいくつか書いていこう。まずは私自身の身体の事。大腸憩室炎の手術を乗り越えて仕事復帰した私に告げられた新たな病名「家族性地中海熱」この病気による熱や腹痛などは現在起きていないが、最近悩まされているのが「リュウマチ」に似た関節痛。特に朝起きた時の両手首から先の関節がこわばり、ひどく痛むせいでズレた布団を引き上げたり、ズボンを履いたりするのも辛い有様。この病気に有効とされる「コルヒチン」という薬。入院後期から飲み続けているがその後。医師からこれまで朝の1錠に加え
4月は検査入院で10日間ほど病院の厄介になりました。おかげで一万歩の目標が日当り9千歩になってしまいましたが、まあ頑張ったと思います。あと体重が減りましたね、3〜4㌔ですが、今は鋭意元に戻りつつありますやはり病院食は‥5月はとてもいい季節ですね、特に我々バイク乗りには絶好のツーリングシーズンです。今では人出が落ち着いた平日ライダーなので、敢えてGWはオイル交換やらナンやらお手入れに精を出す週間にしてます。さて、GW明けからいよいよ予ねてからの課題であるOfevを服用します100mmを朝夕
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は