ブログ記事15,196件
ずっと痛かった腰と股関節。体の色んなところが痛いけど、腰と股関節はもう半年以上。湿布で少し良くなっても、湿布を止めると痛みも復活。闘ってた(TOT)それが昨日は痛みも激減。いやぁ・・・これは治ったんじゃないの?って浮かれていたら、今日は夜が近づくにつれて、いつもの右側が痛くなってきた。はぁ・・・いつまでこの痛みは続くのか?考えても仕方ないから考えないようにしてる。ついでに右手中指の嚢腫ちゃん。もうパンパン。あと1週間・・・待てるかなぁ???抜いたところで、すぐ再発するのはわかって
今年のGWは夏日が続きそうですね皆さまいかがお過ごしですか?私は現在ステロイドは5ミリ鉄剤を始めてからは謎の意識を失いそうなめまいは今は起きず体調が安定してます約1年前のGWから免疫抑制剤が始まり状況も体調も生活も変わりました🔻免疫抑制剤投薬スタート|全身性強皮症患者の日常ameblo.jp以前の私は休日は多少の無理をしてでもお出かけをするのが好きでしたが今は無理しないことを念頭に過ごしてるので調子が良くなければ断る調子が良い時に会いたいと思う友だちが絞ら
しりこのブログへようこそ!どうぞごゆっくり。ついに5月ひとつが終わってひとつが始まります。まずは5月22日しりこの表現活動第一幕目のフィナーレ。その集大成としてベスト・アルバム『儚い記憶だけは消さないで』を発売します。そして5月23日僕の通院する膠原病内科にて完全型ベーチェット病の新しい治療が始まります。本日のブログではその辺のお話をば。最後まで御高覧いただけますと有難く幸甚です。闘病生活ってマイナスばかりじゃないよ。だって回復に
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく
テレビで見たネモフィラが見たくて弟夫婦と下の2人(小5甥、小2姪)とで海の中道に連れて行ってもらいました。GWのわりに都市高速はまぁすいてましたが海の中道に近づくとやはり渋滞が…駐車場に入るための渋滞が数百メートルそれをひゅ~っと追い越して障害者専用駐車場に無料で入り、入口のすぐそばに停められました。公園入口にはチケットを買うための徒歩の列が数百メートルでしたが窓口で障害者手帳を見せて本人と付添一人無料ですねはいこちらからどうぞ皆、数百メートル並んでいるのに横から即入場で
昨夜は絶不調の波がやってきてイメージすると、身体中の血液がジリジリと痛めつけられる感覚でしたここ最近、夜は調子がおち気味ですが‥何かあったら受診することそんなドクターとの約束は相変わらず破ってしまいます早朝、カラフルな大きな蝶の夢で目が覚めなんだかんだ生かされてるんだと実感しました初物のスイカ🍉をご挨拶の手土産に今日は初めましてな方とお会いする日佳き日になればいいなと願っています
こんにちは(*´꒳`*)この間、母とSeriaに行って、ずっと欲しかったあるものが、ここにはあるかな〜って何となく見ていたら、、、見つけたんです皆さんにとってはそこまでかもしれませんが(笑)私はある方が動画で良く使ってたのを見てから、それがずっとずっと欲しくて見つけた時は嬉しくて、心の中でテンションあげあげでしたw欲しかった、それがこのふわふわエッグメーカー簡単にメレンゲ作れると聞いて(*´꒳`*)フフ←なんかメレンゲ作るの見てると、楽しそうで、これで作ってみたいな~って
娘の成長ホルモン負荷試験日🏥このときまだ2歳半頃です👧病院着が有料であったんだけど本人嫌がるし病院も脱ぎやすいものならいいと言うので甚平持っていきました✨お腹出やすいので腹巻き付きズボン👐負荷試験をするのは次の日だったのでこの日は点滴通してすることもなく…ゴロゴロ…ゴロゴロ…先生から20時〜朝まで水のみの指示があり20時ギリギリまで腹持ちの良いお菓子とかを食べさせてた💦〜負荷試験当日〜低血糖起こしたら困るから7時から開始!!!何が大変だったって…娘のおなかしゅいた〜🥺
玄関のお花が枯れてきたから生け替え。生け替えると言っても(^_^.)庭の花を切ってきた。もりもりにすれば、粗が隠れる(笑)まぁ2、3日の事なので、これはこれでいいや!GOOD👍きょうはこの1週間くらいのしんどさがなくなった。やっぱり法則はわからない。ただ呼吸が・・・(・ั﹏・ั)短く浅い。そして肩で息してる感じ。更に(๑•﹏•)吸うのも吐くのも・・・つらい。今日は1m歩くのも息切れしている。立ってても座ってても息切れする。座ってて息切れって(ノ゚
ゴールデンウィーク真っ只中。特に予定はないものの、旦那とふらっとドライブ🚗に何度か行こうかな、なんて考えていましたが、それどころではない我が家心臓の手術を終え、順調に回復した母は4月20日土曜日に退院しました。今回は入院期間も長かったのでかなり筋力が落ち、以前よりも自力で歩くことが難しくなっています。母のリクエストにより、退院後のお昼はお寿司。弟がちょっと豪華なお寿司を買ってきてくれました。4月22日には、ケアマネージャー、訪問看護師、訪問リハビリ、介護タクシーの今後お世話になる担当のみな
皆さま、おはようございます🍃昨日の血漿交換でお疲れだったのか?20:30就寝→4:30起床のぱちゃです😶目覚めの感じ。重症筋無力症の複視。こちらは変化ありません😐さて、昨日の血漿交換③ですがその前にシャワー🚿タイムもありましたので久しぶりのヒゲ煽り。留置カテーテル周囲をテーピングしていただき、出来る限りジョリジョリ。お見苦しいかもしれませんが、ほぼ出来得る範囲はヒゲが剃れました🫣祝日の血漿交換。外来患者も治療予定患者も少ない。技士さんたちも多くはお休み。静かな中で3時間の
昨晩は眠さが勝ってロコイド塗り忘れたから…今夜は忘れずにロコイドを塗って👇絆創膏で密封〜🫣からの…寝てるうちに掻いちゃわない様に👇赤ちゃんの靴下みたいな指用包帯で更に密封〜🫣笑明日には少しでも赤みやかゆみが少なくなっている事を願う…_(┐「ε:)_おやすみなさーい🐑💤https://ameblo.jp/308032-haru/☆.RiPPi.☆subさんのブログです。最近の記事は「5月3日」です。ameblo.jp
私の中での金曜日=アレンドロン💊今日も忘れずに飲んだ私、偉い👈なんだかさ、相変わらずギャル霊媒師の飯塚唯さんのブログを遡って読んでいるんだけど…私は病気に甘えて生きてるのかなぁ…💭今、何を目標に頑張ればいいのかなぁ…💭って自分の中でグルグル🌀してきて(きっとホルモンバランスの影響も大いにある)生き方の模索🔍のターンに突入している…目標があれば頑張れるタイプではあるんだけど…退院してからの日々は"毎日健康に生きる。"事以外何を目標に毎日生きたらいいかなぁ…って🫠とりあえず、最近私の中
世の中、ゴールデンウィークで旅行やら行かれている方も多いかと・・・。毎年、普通に仕事なので、今日が祝祭日だということも忘れていた。とうとう遠征通院③の予約が取れたかどうかの連絡は来なかった。やれやれ。連休明けか・・・やっぱり呼吸がつらい・・・吸うのも吐くのも相変わらず。特に荷物持ったりするとその負荷で息切れが頻発。それさえなければ病状的には上手いことコントロールされてる感じなんだけどなぁ・・・まだまだ続くゴールデンウィーク・・・。明日も何げに予定が・・・
皆さん、GWをいかがお過ごしですか?私は今、引っ越し先を探しております。子どもが大きくなり手狭になりましたので、新しいうちを探しております難病になって思うのは、安易に遠くに引っ越せないということです。通院しているクリニックから転院することは考えたくない。離れたところに引っ越しして通院することも可能ですが、その分通院が手間になりますよね子どもの学校、自分の病院、通勤先など考えていくと、引っ越しできるエリアはやはり限られていきますね。難病がない方も、それは同じだと思いますが。コメダのカフェイ
無料商品を8点をもらえるように、招待を受入れてくれませんか?超最新ショッピングアプリのTemuは現在、皆様に無料ギフトをプレゼント中!https://temu.com/s/qmwV2NEQ5i1r14fそしたら実家の母からの電話で起こされる。明日から一泊ちょっと行ってきます。多分。そのために寝坊して備えていたけれど起こされる。そういうところだぞ。だから確実に行くと言えないのだ。おトクなキャンペーンに参加して、特別報酬を今すぐGET!簡単なタスクをクリアして、報酬を毎日GETしよう!l
わーい、3日間の平日を乗り切り、無事ゴールデンウィーク後半戦に突入したおよねこです仕事だけどな最近はけっこう体調良きなので、好きなことやって過ごしてます2月頃は、スマホいじるのすら煩わしかったけど、ずっと観たかったNetflixがあったので、さっそく視聴しました今回観たのはシティハンター実写版のやつです感想をひとことで言うなら、冴羽獠じゃん見た目もまるでホンモノでしたが、画面観ないで音声だけ聴いてると、アニメかってくらい再現度高いです鈴木亮平さんの演技力に脱帽です鈴木亮平さ
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内およそ70人の指定難病の者にも出来ることがあります。【健康を得た】『得たものは大きく健康的であること』🌟リブログした人のブログをゆっくりと読んでみてくださいね。壮絶なようで『健康を取り戻す』ことが出来ております。どの教科書にもない『健康』という2文字を取り戻した人となります。一度に物事は無理でも、少しずつなら出来るはずなんです。やってみたら分かること。やってみたから分かったこと。やらなかった人には分からないこと。🉐
晴れてるから少し肌寒くても喉頭部痛や呼吸苦は少し和らぐかと思っていた。雨の日よりも辛かった。なんだ????法則がわからない。吸うのが辛いのは(¯―¯٥)いつものことだけど、吐くのも・・・どんどん辛くなってきた。短く浅い呼吸を繰り返してる。ゆっくり吸ってみるけど、できなくはないけど何度もするのは難しい。夜になって特にひどくなってるから、不安もやってくる。寝ている間に何も起きないから大丈夫!って心の中でつぶやいても、呼吸がつらいって、それだけで不安に包まれるから考えないように何かをす
4月は検査入院で10日間ほど病院の厄介になりました。おかげで一万歩の目標が日当り9千歩になってしまいましたが、まあ頑張ったと思います。あと体重が減りましたね、3〜4㌔ですが、今は鋭意元に戻りつつありますやはり病院食は‥5月はとてもいい季節ですね、特に我々バイク乗りには絶好のツーリングシーズンです。今では人出が落ち着いた平日ライダーなので、敢えてGWはオイル交換やらナンやらお手入れに精を出す週間にしてます。さて、GW明けからいよいよ予ねてからの課題であるOfevを服用します100mmを朝夕
あなたの好きな人のタイプは?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう男性ホルモンの分泌量は、子育てしているから低めに出ていました。内分泌系の指定難病を複数抱えていますが、性ホルモンの調整機能はまともに機能していそうです。私や私の家事、子育て、仕事としての投資を大らかに見守って、任せてくれている妻が最愛の人です。結婚した後、本当に驚くほど動けないし、気力がわかなくなりました。これら疾患がかなりの時間が経過して、一つ、一つ見つかって、それでも
こんばんは5月に入りましたねG.W.の真っ只中旦那さんはカレンダー通りなので私もレッスンを少しだけ入れています🎹昨日今日は2人ずつ全く疲れません普段は3倍以上今日はとっても涼しくて夕方のお散歩も少し肌寒いくらいでした前半の3連休は連日お出かけわんこウエルカムのホテルのプレオープンにお邪魔したり、花博に両親も一緒にお出かけしたりわんこもウエルカムです🐾明日からは兄や甥っ子が帰省するのでおもてなし犬友さんと一緒にお出かけの予定があるので楽しみ〜花博はずっと屋外に
2週間ぶりのアダリムマブ(皮下注射)を打った日〜💉今日は痛みはそこまで感じなかったな〜😊あと注射後💉もズキズキ⚡️ジンジンしなかった&今もしてないっヽ(•̀ω•́)ゝシュタッこんな日もあるのねっ|ω・`)チラッアダリムマブ💉には救われたんだけど、何日か前からまーた指に痛かゆいのがポツポツ出来始めたよ〜_(┐「ε:)_今回は今のところ右手だけ🖐️最初、家に蚊がいて退治出来てなかったから蚊に喰われたかと思ってたんだけど、私より薄着で寝てる旦那さんが全く蚊に喰われてなくて……ん?🤔…っ
指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨(実際はなかなか上手くいきません🤪)なんか、やっぱり、調子悪い?気候のせい?黄砂のせい?アレルギー反応が出てるのかしら、、、(これは顎の下です↓)蝶形紅斑に加えて、顔や頭皮を含めて全身乾燥中顎の下のこの部分に関しては、ヒルロイドで保湿して、リンデロン軟膏塗って5日、、、良くなりませんこの数日、頭洗っても洗ってもフケが発
何となく落ち着かない日々を過ごして、やっと一息。ノースケジュール。でもやりたいことがあって、今から行動開始。その前にチラッとお庭へ。ペピリカムが乱れ咲き(笑)この黄色い星型の花がいつ見ても可愛い。そしてラッキー🍀クローバーも乱れ咲き。ちょっと植えすぎた(笑)御臨終間近のミニトマト🍅のんだけど、何とか姿を消さずに頑張ってる。育つと良いけどなぁ。(祈)今日は、風もあって肌寒いね。お陽さま出て気持ちいいのに・・・。お家の中でマッタリ過ごそう
今飲んでる薬について💊❁コートリル❁副腎皮質ホルモンの補充の薬!!1日3回持続時間は約6〜7時間ストレス時(発熱や大怪我や下痢嘔吐など)は娘は3倍量の薬を飲んでる💊下痢嘔吐だと薬の吸収が悪くなるから必ずはやくに病院かかるようにしてるよ🏥❁チラージン❁甲状腺ホルモンの補充の薬!!1日1回持続時間は約3日大豆製品やカフェインをとると吸収が悪くなると聞いていたので特に大豆製品とったときは必ず30分はあけてから服薬してるよ💊❁ノルディトロピン❁成長ホルモンの自己注射
[時々脳裏に幼い頃の娘がママ〜と手を振りながら、当時マイブームだった一輪車(おねだりしてパパに買って貰ってた)を器用に乗りこなして、近所の公園を、走り回っていたのをふと、思い出す事がある。]この頃はまだ健康そのもので、遺伝🧬という2文字も、もしかしたら忘れていたのかも知れない。私の父が亡くなってはや25年の月日が流れた。当時、父は母親の病が遺伝するものだと、知らなかった。と言ってた。当時私は30代、まだまだパソコン💻とか普及してなくて病気の事全然わかってなかった。だから、当時、母が