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好酸球性副鼻腔炎の改善。「メガビタミン健康法」カスタマーレビューより好酸球性副鼻腔炎を罹患しています。好酸球性副鼻腔炎は、国指定の難病に指定されており、鼻茸の多発、篩骨洞への病変集中、嗅覚障害、難治性であることが知られ、手術を繰り返すケースも多い。また、好酸球性中耳炎やその他の好酸球増多症へ移行するケースもある。成人性喘息に合併することが多く、自覚症状のない喘息患者にも高頻度で好酸球性副鼻腔炎が観察される。近年、オメガ3脂肪酸とオメガ6脂肪酸の代謝異常が好酸球に見られることが報告され
経過を記していたのですが、バタバタしており経過を記録する事が出来ませんでした…マイコプラズマ検査の結果ですが陰性(−)となり、かかっている事もなく、今までかかった事もないようでした。ここで遂に原因不明なんだな…と一気に諦めモード。しかし先生にやっと大きな病院に薦めてもらい、紹介状を書いてもらう事が出来ました。1週間後、大きな病院へ…患部の皮膚採取(2箇所)と、さらに詳しい血液検査をする事になりました。先日結果を聞きに行った所、皮膚自体は多形滲出性紅斑で間違いないと
メビウス症候群って知っていますか?私の長男のお話をしたいと思います。私の長男は、妊娠35週で緊急帝王切開で産まれました。小さく産まれた為に、保育器に約2ヶ月入ってました。生まれた時から左目が開きっぱなしだったんです。私が重症の妊娠中毒症になってしまい、里帰りをした先のマタニティビクスの先生が異変に気づいてくれました。『赤ちゃんの心音が弱すぎる』と…暑い夏でした。結婚して、お嫁に来た先の病院がいい病院ではありませんでした。お義母さんは、評判のいい病院を紹介してくれたのですが、
右大腿骨頭壊死症と診断されました大腿骨頭壊死症になった経緯令和4年8月30日突然現れた右目の大きな丸い飛蚊症翌月9月8日眼科で治療のため入院しステロイドパルス療法で、大量のステロイドの投与を受けた1クールでは病状が怪しいため2クール目も受けた2週間の入院だったステロイドパルス療法を受ける時の承諾書に、起こるかもしれないたくさんの副作用が書いてあったその中にコレもあった大腿骨頭壊死?何これ?怖っまー大丈夫でしょうと、大して気にしてなかったソレよりも、日に日に視野が無くなっ
指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨(実際はなかなか上手くいきません🤪)なんか、やっぱり、調子悪い?気候のせい?黄砂のせい?アレルギー反応が出てるのかしら、、、(これは顎の下です↓)蝶形紅斑に加えて、顔や頭皮を含めて全身乾燥中顎の下のこの部分に関しては、ヒルロイドで保湿して、リンデロン軟膏塗って5日、、、良くなりませんこの数日、頭洗っても洗ってもフケが発
ゴールデンウィーク前半を満喫したおよねこですお庭でバーベキューやったり、わんこの狂犬病ワクチン打ちに行ったり、お風呂の大掃除したりとにかく動き回ってます所用があって、20年ぶりくらいに母校の訪問もしてきました凱旋訪問だなw特別思い入れとかあったわけじゃないけど、オトクに過ごさせてもらったし、楽しかったしいまだに同窓会やってますプールも順調に行けていて、最近は50メートルずつ泳いでも平気になりました100でも大丈夫たぶん、貧血が改善してるおかげだと思いますずっとこのままでいたい
身体に障害がある方と、難病患者は、申請できるそうです。4/15にネットで申請して、4/18に到着しました。めちゃ早い!先日整形外科行った時に、このステッカーを勧められて。たしかに、広い駐車場だと、下手すりゃ駐車場内でも10分くらい歩くことになるし、お守りにもなりますね一時的に歩行困難な方の参考になりますように!
今年の5月に特発性後天性全身性無汗症以後AIGAを発病したのですがその診断までの流れを記載したいと思います。まずは以前の記事にも記載した通り私が務めている病院では稀な病気のため確定診断する検査も出来ないとの事で大学病院に紹介状を書いてもらいました。その病院に電話をし予約を取る。一応私の場合は脳神経内科と皮膚科の合同で診察することになりました。主に皮膚科の受診をするみたいです。特に予約の必要が無かったみたいで6月10日に来院する予定になりました。大学病院には初め
KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか?日本には治療法のない「指定難病」と呼ばれる病が338種類あり、ひとつひとつの患者の数は1000人に1人程度と言われています。治療薬の開発には一般的に100億円規模の費用がかかり、9年~17年もの歳月がかかります。費用の回収が難しいことから、治療薬の開発は進まず、治療する理論はあっても、社会から見捨てられ続けている命があります。そのような中、世界で初め
お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました思春期以降におかしいな?と自覚があり、ゆっくりと進行していくので緊急性があるわけでなく、重症度もどこまでのものなのかもハッキリしていない病気です。他の重篤な難病と比べると軽いのかもしれません。でも、ゆっくりでも進行していきます。歩行も少しずつ大変になっていき、嚥下、呼吸器、心機能にも影響が出てくるのがわかっています。息子たちが今の私の年齢の時も今のままでいて欲しいです。ADSS1ミオパチーだけではなく、どんな病
本日もご訪問有難うございます木の芽時が過ぎても(このめどき)寒暖差が激しく入れ替わったり新しい環境に不安を感じたりと心身共にざわつきますね頑張ることも大切ですが頑張り過ぎてしまう人は自らの心身のフォローもお忘れなく…今年の札幌の桜の開花は平年より1週間も早い4月中旬でした。❀𓂃𓈒𓏸今年に入ってからの3ヶ月間腸の癒着部分が増え腹部の激痛に伴い食事の調整や排便コントロールに薬の力を借りて過ごしていましたしかし体調も良くなってきた4月中旬
IgA腎症は2015年に国の定める「指定難病」になりました。腎生検後、IgA腎症と確定診断され、重症度基準を満たした場合、指定難病の申請をすれば医療費助成の対象になります。腎生検入院と、扁桃摘出術入院ではこの医療費助成は受けられません。ステロイドパルス入院は助成が受けられるので、確定診断がついて重症度基準を満たしたら、早目に申請した方がいいと思います。以下のA〜Cのいずれかを満たす場合、医療費助成の対象となります。自分が対象となるかは主治医に聞くのが確実だと思います。
こんちゃ人生の経験値がステップアップしローガン鏡を手に入れたばにらデスが(モンちゃんの口元のステッチの時に老眼鏡が必要)そぅだ!多肉を植えようと、モンちゃん作りを中断して庭に出戻るとローガン鏡が無い探す時間が勿体無いので別のローガン鏡を装着して作業開始一休みして紅茶を入れようとローガン鏡を頭の上にずらしたら違和感が・・・頭の上でダブル眼鏡になってました老いるって恐ろしいでも、なんか楽しい(笑)モンちゃん作りを中断して植えたのはまりもちゃんのまりも鉢にピッタリな
わーい、3日間の平日を乗り切り、無事ゴールデンウィーク後半戦に突入したおよねこです仕事だけどな最近はけっこう体調良きなので、好きなことやって過ごしてます2月頃は、スマホいじるのすら煩わしかったけど、ずっと観たかったNetflixがあったので、さっそく視聴しました今回観たのはシティハンター実写版のやつです感想をひとことで言うなら、冴羽獠じゃん見た目もまるでホンモノでしたが、画面観ないで音声だけ聴いてると、アニメかってくらい再現度高いです鈴木亮平さんの演技力に脱帽です鈴木亮平さ
皆さん、GWをいかがお過ごしですか?私は今、引っ越し先を探しております。子どもが大きくなり手狭になりましたので、新しいうちを探しております難病になって思うのは、安易に遠くに引っ越せないということです。通院しているクリニックから転院することは考えたくない。離れたところに引っ越しして通院することも可能ですが、その分通院が手間になりますよね子どもの学校、自分の病院、通勤先など考えていくと、引っ越しできるエリアはやはり限られていきますね。難病がない方も、それは同じだと思いますが。コメダのカフェイ
最近気になっていることをいくつか書いていこう。まずは私自身の身体の事。大腸憩室炎の手術を乗り越えて仕事復帰した私に告げられた新たな病名「家族性地中海熱」この病気による熱や腹痛などは現在起きていないが、最近悩まされているのが「リュウマチ」に似た関節痛。特に朝起きた時の両手首から先の関節がこわばり、ひどく痛むせいでズレた布団を引き上げたり、ズボンを履いたりするのも辛い有様。この病気に有効とされる「コルヒチン」という薬。入院後期から飲み続けているがその後。医師からこれまで朝の1錠に加え
4月は検査入院で10日間ほど病院の厄介になりました。おかげで一万歩の目標が日当り9千歩になってしまいましたが、まあ頑張ったと思います。あと体重が減りましたね、3〜4㌔ですが、今は鋭意元に戻りつつありますやはり病院食は‥5月はとてもいい季節ですね、特に我々バイク乗りには絶好のツーリングシーズンです。今では人出が落ち着いた平日ライダーなので、敢えてGWはオイル交換やらナンやらお手入れに精を出す週間にしてます。さて、GW明けからいよいよ予ねてからの課題であるOfevを服用します100mmを朝夕
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓(VAD)のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓(VAD)の植え込み手術実施数が10年で100例…?まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
※今日は長いです美容外科に行った時に出会った形成外科の先生に隣の市の歯科大を紹介してもらいました『隣の市の歯科大へ』今冬1番の寒気大雪警報の日に🚘で隣町の歯科大へ1時間20分くらいだったか高速道路代金2500円くらい受付で揉めそうと予測してたけど「初診ですが午後に来て良いと…ameblo.jp先端巨大症の手術をした大学病院ではなかなか辛めな治療計画でした『顎変形症』口腔外科受診しはじめたのが昨年の11月現在7月末まちましたえ〜母も来てくれて話を聞いて来ました先端巨大症のせいで普通の
私は某テレビ局で毎年この時期にやるあの番組が好きでは無いのです。一年に一日。なぜが高額のギャラを貰って走るのであろうランナーが100キロ走り何故か皆感動して終わるあの番組。毎年健常者の人達が私達が障害のあるあなた達の為に頑張ってあなた達を応援していますよ!の押し売り。勿論それがお仕事。そして、私たち障害者は有難くもない非現実的な綺麗事を見せつけられありがとう。と言えば良いのだろうか?私は、ある会社に面接に行き、採用された翌日にその上司に呼び出され、「君が障害者である事は他の人には
まずこれは昨年10月に法改正・施行があった為、現時点では参考程度にしかなりませんが、申請が遅れたことにより助成・還付の恩恵に預かれなかった事例として書いておきます。■指定難病患者への医療費助成制度参考URL(厚生労働省より)難病対策www.mhlw.go.jp指定難病に罹患した場合、月々の自己負担額が0~3万円になります(年収によります~私の場合は2万円でした)。この適用を受けるには申請が必要ですが、私が再生不良性貧血と診断された昨年6月の時点では、保健所での書類
突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経
「どこから取ろうかなぁ。うーん、うーん」指の赤いマメのような皮疹(ゴットロン丘疹)をひとつ切り取る予定なのですが、あっちの角度からこっちの角度から暫く眺め、先生が悩んでいます。「お勝手仕事とかもあるもんねぇ。指、暫く使えなくなると困るよねぇ。」数回の通院で解りましたが、細かいところまで気にかけてくれる、とても丁寧な診察と治療をしてくれる先生でした。そして、一ヶ月指が曲げられなくなり痛みが続くとのことで、主婦の命!包丁だけは握れるように、利き手ではない「左手の薬指の第二関節」を切ることにな
今日の病院、めっちゃ混んでたー診察まで2時間待ちましたあー、もう限界😵💫って時に私の隣に産まれたての双子ちゃんが来て、癒されたぁ👼♡受付表がちらっと見えてしまって私の甥っ子と同じ名前だった漢字は違ってたけど診察先月から右の股関節が痛いのを言ったら大腿骨頭壊死を疑うからMRIをしましょうと言われたベッドに寝て、先生に足を左右に倒されていててて💦ってなったけど元々身体が硬いから、痛く無い左の足もそこまで倒されると普通に痛いんだよね笑レントゲンじゃダメなのかな🥲パニック
退院した次の日はじめて娘の面会へ…体温も安定していたので保育器から出ていてミルクを探していました🍼約1週間ぶりの娘…産後会陰切開の痛みと後陣痛と戦いながらも娘に会いたい一心で病院にむかいました。手には点滴が繋がれていて写真では外れていたのですが胸の方にも機械がつながれていて嬉しくもショックで泣きそうになってしまいましたコロナ禍なので面会も1時間。風邪症状がないのがもちろん大前提でした。旦那が育休はとれなかったけど産後1か月を有給つかいながらほとんど休んでくれていてわた
入院計画書には新生児一過性低血糖の疑いだったからすぐ退院できるとおもっていたよ🥲検査結果聞いたけど正直頭の整理がおいつかなかった…体温調整がうまくいかず何度も保育器にはいり…哺乳力が弱くすぐ寝てしまう子…今思えば副腎皮質ホルモン…すんごい簡単に言えばやる気をだしてくれる元気をだしてくれるホルモンがでてないことで寝てしまっていた、哺乳力が弱くなっていたんだなと思います。脳の下垂体というところからホルモンがでてるんだけど数値が低いということはその下垂体が問題ではないか…という
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
8週目で流産して、子宮内除去をした後も悪阻のような症状が続いて、2週間くらい経った時に、夫から「黄疸出てない?」って言われた。その時は自覚なかったけど、次の日トイレへ行って尿の色にビックリ。急いで鏡を見ると、白目の下半分が黄色くなってる。間違いなく黄疸……すぐに近所のクリニックへ行って血液検査をしたら、「どうしちゃったの?肝臓の数値が4桁いっちゃってる」と先生に言われ、ここではどうしようもできないからと紹介状を書いてもらって総合病院へ行き、即入院。何の準備もして
【湿度の調整について】冬は乾燥しているので、加湿をしないと大変ですよそして水をたくさん飲まないと。。私は、なーるべく2L以上、飲むようにしてます何故か、痰が硬くなってなって、気道にへばりつくそうなるとなかなか引けなくて、時間がかかるし終わっても、また直ぐゴーゴー言い始める結構、辛いんですたまーに、カテーテルの先に大玉がくっついて来る「ヤッター釣れたよ。お父さん」…流石、、専用の加湿器カフアシスト吸引。毎食前に、やる様にしています。