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指定難病潰瘍性大腸炎と長らくお友達🤝IRISのきまぐれブログ⚜いつもありがとうございます通院から帰りながら書いてまーす血が出たので会社は入ってたアポメーカーさんに押し付けて休んで通院です(↑理解して貰えてます!)(あえて、私、潰瘍性大腸炎です悪くなったので休みます!って赤裸々に言ってます!!次にそんな人がいたらその人を理解してもらえたら嬉しいから)↑はい、偽善者。ズル休みちゃうよ。って言いたいのも勿論!両方ありますw先生に相談して一旦ジセレカ中断
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
2022.1.15下垂体前葉機能低下症(指定難病78難病受給者証申請中)やっと診断がつきました。副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)は2.9で基準値以下。コルチゾールは、コートリルを服薬しているので基準値ですが…半分は、正式な診断がついてホッとした気持ち。半分は、めんどくさい難病を発症してショックな気持ち。上から4つ目。深刻。。。主治医🧠「手術して後々になって、こんなこともあるんだね…」とのこと。この1年色々経緯があって、またそれは書きたいと思います。生活、仕事に支
今年6月にステージ4と診断されて入院し、ネットで確認できる数少ない情報からは、退院しても一定期間の輸血が必要になるだろうと考えていましたが、ここまでは輸血なしで過ごしています。血液の各数値は、白血球以外は改善傾向にある様です↓以前にも掲載した診察を受け始めた今年2月の数値ですそしてこれは11月の数値です(検査機関は異なります)見づらいと思いますが、白血球は横ばいのままで、赤血球とヘモグロビンは2倍近くに、血小板は約6倍になっています。まだまだ基準値の下限には届きませ
私の病気・指定難病について職場での健康診断私はタバコもやめて三年以上経つしお酒も飲まなくなった今年の健康診断はむしろ楽しみでしかなかった三年前の健康診断から肝臓の数値が上昇しつつあって必ず「内科を受診してください」と記載されていたでも内科を受診する事はありませんでした特に目に見えて自分に感じる事もなかったし疲れやすいのは歳のせいにしてたから...「今年は大丈夫」2022年6月健康診断の結果が送られてきたえっ⁉️さらに数値悪いやん‼️
八代亜紀さんの訃報とてもショックでした。残念でなりません…同じ皮膚筋炎・間質性肺炎で闘病されていたとの事急速進行性間質性肺炎とっても苦しかっただろうな…と想像しただけで胸が詰まります。最後まで感謝を忘れず「ありがとう」を伝えていたという記事を読み、涙が溢れました。チャーミングな八代亜紀さんどうか息苦しさから解放され安らかであります様に心よりご冥福をお祈りいたします。私自身も昨年、間質性肺炎再燃で入院しその息苦しさを経験したばかりです。本当に苦しいんです。入院直
このブログにたどり着いてくださりありがとうございます。ぽよ美です🐷2017年生まれの次女「ぽぽちゃん🐿」が2回目の川崎病と同時に指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)の暫定診断を受けました。2024年1月初旬から2回の転院を経て約2ヶ月の入院生活を終え3月初旬に退院。しばらくは通院しながらプレドニゾロン減薬しつつ確定診断をもらう為の証拠集め期間。そんな我が家の闘病記録です✍️昨日はパパが有給を取ってくれたので3人で病院へ🏥公共交通機関利用の許可が下りてはじめて
ご無沙汰しておりました。椎間板ヘルニアで救急車を呼び入院しておりますことの始まりは3月腰が痛くなるいつものことだと働く↓足に痛みと痺れが出るいつものことだと働く↓痛いのに毎日お辞儀をする階段の登り降りをする家事をする化学流産して出血したり痛みが激しくて意識飛びそうになる↓右臀部から足の裏激痛始まるでも働く病院で痛み止めもらうが効かないなにか注射頼むも断られる(なんでや!)↓昨日の朝もう痛みで動けないのに痛み止め飲んで足を引きずって会社行く↓今朝一
レット症候群、と、病名がわかり、スッキリした気分の私。レット症候群、と、病名がわかり、ガッカリした自分。レット症候群、と、病名がわかり、不安な自分。色々な自分がいる。1年半くらい、モヤモヤとした中にいて、毎日ネット検索してた日々からは解放されるのかな。わかったらわかったで、この先のことを検索するんだろうな。ネットってすごく便利だし、怖い。「ネットは間違っている情報も多いから、あまり検索しない方がいい」なんて、この1年で何人に言われただろう。わからないことがあって、調べられるもの
2024年4月初旬、nanaが誕生してからもうすぐ1年3ヶ月が経過しようとしてます。これまで風邪もひくこともなく、ゆっくりですが順調に成長しているnana。成長ホルモン(GH)は7ヶ月で開始し、いまでは0.1mg→0.25mgに接種量は増えました。そのおかげか、身長・体重ともに標準圏内を維持しております。身体面・精神面の主な成長は下記です。身体面・1歳の誕生日ぐらいまでには首は座った(疲れてくるとグラつきますが...)・首上げもマスター、寝返りで行動範囲
薬指が異常にながい…て事を2年前に言いたがっている…ということで色々ある中ブログにきてくれてありがとう脳血管疾患の難病もやおいらです【難病】早朝頭痛の午後はケロっとする早朝頭痛は脳の血行不良が原因で起こっていたり、脳腫瘍などの他の疾患も隠れてる可能性があるので、早めに脳外科か脳神経内科に行った方がいいと思います。#もやもや病#頭痛#難病youtu.beちな女性は人差し指の方が薬指に比べて長い人が多いらしいですよ。ん?てことはおいらはオスってことですか?だんでぃおいらあ
日々、食欲がなくなっていく。胃が悪くなったのか…?と内科医を受診したらストレスが溜まっているからでしょうと言われた。いいえストレスなんか感じていません!と返答したけれどいいえ、あなたはうつ病を発症しています!と決めつけられた。胃薬を処方され、呑んでも一向に食欲は戻らずしゃっくりと吐き気も出てきた。何日食べていないだろう…栄養剤を飲んでは吐いて…の繰り返し。仕事もとうとう行けなくなり、違う病院に行ってCTを撮り、胃カメラ検査をし原因が分からな
2022.5.28小細胞肺癌3年生になった日戦う元気の素頂いている栞日のマスターのブログから☆足し算命☆って言葉知りました。これからの人生より充実させるためにこれからも頑張るぞ5月28日に小細胞肺癌3年生になったお父さん色々ありますが元気に頑張っていますもちろん3年生になった記念のゴルフで元気の素充電してきました楽しかったー状況と治療の記録4月ごろより前からあった脇の肋骨下あたりの痛みがひどくなってきた5月には耐え難い痛みになり早く検査して原因突き止め
腎生検でIgA腎症と診断されたら、扁桃腺摘出手術とステロイドパルス療法(点滴と内服)へうつっていくと思います。社会人だと休むのも難しかったり、休むなら一気に終わらせたいと思う方もいらっしゃると思います。私も最短で一気に終わらせたいという事情があり先生へ聞くと、腎生検から扁桃腺摘出手術、ステロイドパルス療法まで、学生さんが夏休みを利用して治療されたとの話しを聞き、約1.5ヶ月でできるのかと思いましたが、実際は上手くいかず。。。誰かの参考になれば。ス
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院16日目・ステロイド治療60mg〜14日目スタート2023年8.29火曜am6:30気分よし体調イ
12日してようやく転院が叶いました車椅子ごとVanで運ばれました👩🦽ここも家から2km主人はもとの病院で博士論文が佳境で私の病院に付き合ってる暇はない外国人旦那の脱線話まーじ時間にルーズなんですよ何回言ってもダメだし先読みして少し時間早めに伝えてさらに◯時までにシャワー浴びてねとか幼児さながらのこと言ってもぜーったい遅刻“外国人だから”とか関係ねえここは日本じゃア🇯🇵日本では遅刻は信用問題じゃア私氏にブチ切れられて返事はもうYouaretotallyr
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
こんばんは退院早々、スマホを壊したり、慌ただしい毎日を過ごしていましたすっかり前後してしまいましたが、皮膚筋炎の診断までを記録しておこうと思います。前編はこちら『診断まで【前】』読んでくださって、ありがとうございます発病、診断の経緯など簡単に記録したいと思います。私の場合、「たまたま病気が見付かっちゃったね」と外来の主治医に言われたく…ameblo.jp2020年ゴールデンウィーク明け、かかりつけの皮膚科から専門医のいる大学病院に予約をとってもらい、紹介状もゲットしました。先
義母(ファン太郎の母)から、『義父が最近、歩くのが少し変になってきた』という連絡があり、ファン太郎(嫁)と様子を見に行きました。足が上がりにくい状態で、確かに歩きにくそうだったので、早めに病院に行くよう勧めました。翌日、床に置いた荷物を持ち上げようとして尻もちをついたと連絡があり、病院へ行きました。MRI検査の結果、黄色靱帯骨化症でした。指定難病68で、脊髄の後方にある黄色靱帯が骨化して厚みを増し、脊髄を圧迫して様々な症状をきたす疾患です。その病院では手術を勧
今回は、指定難病の申請手続きについて書いてみます。思い出しながら書いてるので、あやふやなところがあったらごめんなさい。介護申請はポストに投函するだけで済みましたが、難病の申請はそうは行きません。まず、区役所の福祉課で申請書類をもらうところから始まります。地域によっては、保健所が窓口になってるかもしれません。私は、区役所に電話して、どこの窓口に行けば良いか確認してから行きました。「難病の申請をしたい」と窓口で告げ、「進行性核上性麻痺」と看護師さんが書いてくれたメモをそのまま渡しました。
「口の中が痛い」唾石症の首からの手術をするか悩んでいた時、長男が言いました。「石〜?」私が聞くと、長男は顔を歪めながら首を振りながら言いました。「なんか、ある。」この頃、唾石症とほぼ同時期に発症した謎の骨の炎症が病院4つ回ってようやく大学病院にて『慢性再発性多発性骨髄炎』の診断がついた頃でした。少なからず、『痛い』というワードにかなり敏感になっていた私は、長男の口の中を見て驚くこととなります。口の中に、1.5センチほどの丸い水疱が出来ていました。すぐさま、
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました日にちが経ってしまったけど前回の毎月の定期外来のことバド患者さんで同じ病院にかかっているブログ仲間さんが外来の時に違う先生がいたようなお話があったので主治医が変わるってことになったらやだなぁ…と不安でドキドキしながら診察室のドアを開けましたするとそう、入院したとき診てもら
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回に書いた、ドライブラインに巻き付いている青い糸らしき物を発見した話しの続き…この青い糸は一体なんなんだろうか…不安のまま…予約をしてもらった時間に病院に行きました10ほど前にVAD外来(補助人工心臓外来)に来たばかりなのに体調が悪いとか傷口が悪いとかじゃないのに来るこ
こんばんは!そろそろ頭がおかしくなってきそうなキャリーです。今宵の晩御飯悲しすぎて…。ここは一般病棟で色々な患者さんがいて私が一番若い患者だそうです認知症の患者さんが叫ぶ叫ぶ「助けて~!」「お母さ~ん!」(やっぱり母親無敵説)1回1時間ぐらい頑張るし同室の方の物音はつきものです私はというと足と腰が力めないのでストレッチャーで寝たきりスッポンポン介護シャワー!を体験しました人生経験が豊富で困るわ~車椅子も使えるほど少し回復した
今日は呼吸器内科の受診でめでたく通院介助デビューしました先月まで一人で行ってたけど急に全く行ける気がしなくなって、急遽先週になってからヘルパーさんをお願いしました。リフトカーは予約できなくて、タクシーのスライドドア車両も見つからず、行きも帰りも普通のセダンタイプでしたがヘルパーさんと一緒だと、行き先とか経路とかの話は代わりにしててくれるから安心で乗り降りも落ち着いてできるので助かります!新しい先生はお若くて頭のキレそうな方でした。30代半ばくらいかな?クールな感じ。ちょっと慣
こんちゃ人生の経験値がステップアップしローガン鏡を手に入れたばにらデスが(モンちゃんの口元のステッチの時に老眼鏡が必要)そぅだ!多肉を植えようと、モンちゃん作りを中断して庭に出戻るとローガン鏡が無い探す時間が勿体無いので別のローガン鏡を装着して作業開始一休みして紅茶を入れようとローガン鏡を頭の上にずらしたら違和感が・・・頭の上でダブル眼鏡になってました老いるって恐ろしいでも、なんか楽しい(笑)モンちゃん作りを中断して植えたのはまりもちゃんのまりも鉢にピッタリな
☆しばらく前回に続き私の病気の話になります☆首と肩に痛みを感じつつも塗り薬や鎮痛剤で骨化症の事は忘れて生活していました。が…12月のある日、右腕がじーんと痺れていることに気づきました。ずっとではなく、前かがみになった時にじーんとなっていました。「あれ、腕が痺れてる…でも神経根症でも確か腕は痺れるしなぁ。まぁでも先生が痺れが出たら来いって言ってたからまた行かないとなぁ」と思っていました。ちょうとその頃は息子の幼稚園は学期末で面談やらで短縮保育になっており、なかなか病院に行けず。そう
お久しぶりでございます。31日間の入院生活を終え、先月退院致しました。すぐにブログを書こうと思ったのですが、今なおPCの前に座っていられる時間は数十分。右手はつるし、傷は痛いし、術前に思い描いていた状態とは全く違っていた・・・。ついでに季節も変わっていた。(ここ数日の夏日はさておき、季節は秋)入院最後の日に見たお月様。ちなみに中秋の名月は急性期病院の窓から忙しく働いている看護師さんと一緒に見ました。手術前だったのでのんびりしたもんでした。この写真を痛みでウンウン唸りながら撮
アライ先生とのサヨナラから1年が経った。色々ある中ブログにきてくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病患者もやもや病のおいらです。脳神経内科の元主治医ホンマにいい先生だったんやでぇえええええぇぇ〜拝啓、アライせんせいへ〜ちゃんと、道、間違えないで行けてますか?院内で迷子になったりしてませんか?( ̄▽ ̄)イジってるのに真っ直ぐ&優しすぎて普通に感謝してくれそう←コラっあなたの信頼してる先生は、まだ異動とかしてなかったかな??それは…本当に良かったね。先生に診てもらえる時間
こんばんは。mayuです退院後久しぶりのお布団。ぐっすり眠れると思いきや痛くて辛かった〜朝起き上がりもなかなかできず傷口が痛くて「痛いー」って言いながら起きたっけwwwそして昨夜から謎のじんましんが出現下着が当たる部分?とは言ってもキツい下着を着けてるわけじゃなく...なんならユルユル昨夜は何食べたっけ.....コロッケ油物まだ早かったかな...退院した途端コレだから(笑)今日は日赤から預かったクリニックのDr.へのお手紙を渡しに行ってきましたDr.自ら