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5月中旬。難病の更新用の書類が届きました。もうそんな時期なのか。提出は7月1日~だけど、早めに書いてもらっておこう。でもなぁ~。今、血液の値が良いんだよね。体感としてはそこまでいいとは思えないんだけど、数値だけ見ると通常の最低ラインに届きそう。嬉しいことではあるんだけど、それで認定されないとなると困る。ヘモが激減してた2月の値だとすんなり通りそうなんだけどねぇ。とはいえ、あの状態には戻りたくない。悩ましい。結局、溶血の原因もわからないし、再発するのかも謎。
こんちゃよく降るなぁ〜多肉にとっては悲劇の雨続きだけどウスネオイデスにとっては天の恵み毎日しっかり水をもらえて幸せそぅだけど毎日の水やりをサボれる私の方が幸せなのかも夏のウスネオイデスは毎年、遮光ネットの下に置いてたけど今年は直射日光の当たる犬走りの扉に引っ掛けてますずーーーっと直射なワケではなくお昼の1〜2時間くらいなのかな?ちゃんとチェックしてないけど犬走りだからそんなもんかと。でも、直射日光にも暑さにも負けず花が咲いて種のサヤも出来ましたなんで今年は例年
IBDの皆さんも、そうじゃない皆さんも、ごきげん如何ですか?今日は大腸内視鏡検査を受けてきました。いつものように病院で9時頃からモビプレップを飲み、担当看護師さんから合格判定をもらえるまでトイレ通い。11時頃には合格。14時頃から検査開始。鎮静剤が良く効いて、内視鏡を入れられたのすら分かりませんでした(笑)。検査後はふらつきがなくなるまでベッドで安静に。16時頃から診察。■内視鏡検査結果アフタ、潰瘍、ポリープなどの異常は無し。2015年に始めたヒュミラが、とても良く効い
昨晩大変なことが起きました。それは仕事帰りに寄った〜某☆バックスさんでのこと〜※ドライブスルーで頼みました。というと、フラペチーノはデカフェできないんですと。あ、そうだった。キャラメルマキアートだったらデカフェができますが!それそれ、マキアートって言いたかったんだ。(ネットで調べてたくせに間違える)ではキャラメルマキアートのデカフェでお願いします!やったーマジで久しぶりのスタバだーチョーうれしいー!!貧血気味で、仕事行くのもちょっと不安に思ってたけど、なんとか乗り越えた
今日はクローン病の長男IBD受診の日。結局、ヒュミラは打たずに行ったょ。でもCRPは基準値だった。冷蔵庫にはヒュミラが3本あるから余分にもらってこないでって言ったのに打ってないこと自己申告しなかったようでしっかり2ヶ月分ヒュミラ4本もらってきたょ。処方はヒュミラ80mg2週間ごと
進行性核上性麻痺の夫昨日今月のケアマネさんの訪問がありました。まず、夫の部屋に行く前にケアマネさんからお話しがありました。それは夫の利用するデイの相談員さんから聞いて欲しいと言われた事。デイで車椅子を使って良いか?夫はデイとショートでは前腕支持型の歩行器を使っています。椅子やトイレから立ち上がる時、歩いていて方向を変える時、椅子やトイレに座る時不安定になり、転倒の危険がある。介護職員はみんな女性で、力がないので、付いていてもいつか共倒れになるかもしれない。との事でした。待ってが効か
第一子妊娠中のぽれです顕微授精による移植5回目での妊娠現在10w3d今日は文字加工と絵文字少なめの簡単投稿で実は、8w5dでNIPTを受けました。未認可です。7週以降の精度に差が出ないやつです。※単児の場合7週にやっても良かったんですが、都合が合わず。あと流産したら一部のお金は返ってこないので9週の壁ギリギリまで待った形です。なぜ未認可にしたのか、どこにしたのか、金額や検査項目の詳細…そのあたりは今のところ書くつもりはありません。すみません。めちゃくちゃ調べまし
病歴を詳細に思い出すっていうのは、意外にも体力と気力を消費するようで、ドヨーーーンという気持ちになりますね。夫は、今集中治療室で入院中です。今、というよりは半年ほど。特に肺の拒絶ではありません。生活のクオリティは他から見れば低いですが、本人は生きられる今をありがたく思っています。やっぱり気分が落ちる日はありますがね。肺移植は希望があります。それは、夫も変わらない気持ちだと思います。家族にも、辛い状況にある病気の方々にも、夫が生きることで伝えたいことは、生きることをあきらめ
2021年10月15日進行性核上性麻痺と確定診断された夫初診から僅か半月で確定診断された事は幸運だと思います。おそらくですが、主治医もこの病気と確信していたと思います。何より脳血流の検査で裏付けをとり、直ぐに指定難病の申請に進めてくださった事もありがたい事でした。色々不調を抱えながら、確定診断されるまで何年もかかる方も多いと聞きますから。当時は右足を引きずって歩く椅子から立ち上がった時、後へ数歩退がるくらいの症状でした。(認知機能障害を除く)2024年2月現在の夫要介護1
近くの産直のお店のインスタをフォローしています。フォローといいね!でメロンが5名様に当たるという懸賞があったので、いいね!しました。〆切を過ぎて少しした頃、お店からDMが来て「当選おめでとうございます」と。リンクにアクセスして会員登録し、クレジットカード情報を登録完了した画面をスクショして送れと書いてあります。DMの送り主のアイコンはそのお店と同じで、本物のお店のプロフィール画面に飛ぶようになっていて、アカウント名もほとんど同じで(実は細いスペース_が隙間に入ってました💦)危うく騙さ
お久しぶりです🦆カモカモカです!退院して1年経ったということで、久しぶりに筆を執りました。こういうブログも『筆を執る』って言っていいんですか?違うか。わからない。言葉に詳しい方いらっしゃったら教えてください。近頃のアタクシは超元気‼️ですが、悪いことを先に記します。5月に3回目のコロナになりました。流石の免疫のなさ。あとこの前誘惑に負けて鳥刺し食べて見事に当たりました。(私だけ。)流石の免疫のなさ。(お医者様によってご指導は違うみたいですが、ステロイド服用中はナマモノ避けた方がいい…
移動支援でお出かけしてきましただいぶ前からヘルパーさんとリフトカーの予約をしていたのでお天気と体調が良いかどうかドキドキでしたが体調も落ち着いていて、お天気も暑くもなく寒くもなく快適でした😄行きの都市高速の料金所で、手帳を見せても登録車しかダメだと言って、聞いてくれず割引してくれませんでした。横にいた係員もダメだと言って。(帰りの料金所はOKでした)職員に周知徹底されていないんだなと思いました。展覧会は、ものすごい人気でした。「シニア割引はありません」と書かれていたけど、ほとんど
少し前に保健所から届いた毎年恒例の特定医療費(指定難病)受給者証の主治医の先生に書いてもらう書類👇を今日の午後から病院に行って内科受付で手続きを済ませてきた〜😊これ1年に1回だから毎年どこまで書けば良いかわからなくなって若干イライラ💣するっていう…忘れないうちに今日書いた箇所のメモを封筒にして来年の自分が困らない様に対策しておこうーっと…って去年もブログに書いたはず_(┐「ε:)_今年はもっと事細かく書いておこうと学んだ✍️にしても、今日も内科の待合室は人がごった返してたなー🙄書類書く
先日、東京都から新しい有効期限の特定医療費(指定難病)受給者証*1が届いた。疾病名は潰瘍性大腸炎。大腸全摘手術を受けてから3度目の更新になる。一昨年の更新時期、大腸を切った私はもう潰瘍性大腸炎ではないから受給者証の更新はしないもの、できないものと思っていた。しかし実際は術後も潰瘍性大腸炎治療薬のお世話になった。そして、消化器内科の主治医(IBD専門医)から「術後1回目の継続申請は通ることが多いから」と言われ、受給者証を更新した。高額かつ長期の認定だった。私は交付された受給者証の疾病
【ルート治療を行う上で予めご了承いただきたい身体の理論、起こりうる身体の反応】※ご了承、ご理解いただけない内容がある場合は治療をお断りする事があります。【頭、オデコルート、裏ルート、空ルート治療の効能について】オデコや頭にルート治療を行った際、裏ルート、空ルート治療を受けた際の効果は少し不思議でエネルギー的、抽象的な変化改善がみられるので事前にどのような変化のパターンがあるのか説明しておかないとお気づきになるのが難しい可能性がありますので効能リストを貼っておきます。ご自
おはようございます🌸娘の幼稚園問題のご報告…前の記事でもお知らせしたのですがプレで通った幼稚園がだめになってしまって1ヶ月がたちました…10園以上に問い合わせ…電話でお断りされ2園が面談して検討をしてくださりましたが残念ながら入園は難しい結果に…送迎できる範囲(車で30分ほど)の距離は難しくここまでお断りが多いことで他の園も難しいだろうなと思いました。雪国なので30分以上の登園はかなり厳しい💦園側としてはやはり服薬が医療行為にあたってしまう。ヒューマンエラーが絶対な
初めまして、ブログ訪問ありがとうございます。考える人です。名前はあまり深い意味はありません。とにかくいろいろ考えてしまうのが私の性なので「考える人」にしました。自己紹介を聴覚障害編とめまい編に分けて説明します。〜自己紹介(聴覚障害編)〜2006年おたふく風邪で右耳失聴105dB(小学生5年生くらい)2013年左耳、耳鳴りが始まる2016年左耳、聴力低下で入院するも全く改善せず51dB。障害者手帳を取得。2021年左耳、聴力低下で現在70dB。現在に至る。
私の娘は難病の関節リウマチです『難病だけど指定難病ではない関節リウマチ患者の苦悩』娘から電話がありました自己注射をやる事に決めた様ですずっと先生に自己注射を勧められていたのですが高額なので娘はずっと悩んでいました私が最初に自己注射の話を聞い…ameblo.jpこれまで関節リウマチという難病の事をみなさんに知っていただきたくブログで発信してきました娘は2種類目の自己注射の薬が効いてほとんど痛みはなくなったそうです今の自己注射の薬になるまでいろいろな薬を試し痛みに耐えながら数年間
昨日の事、書きまーす✍️昨日は予報通り、春の嵐〜_(┐「ε:)_ズコッ⚡️だからこのニット帽で👇多毛を誤魔化した(笑)コテで軽く巻いた毛先は雨にやられて病院が終わる頃にはふにゃふにゃでややストレート、見る人から見たら寝癖の様になってた、し、なっ😂もーーう、本当っ雨嫌い(ㆀ˘・з・˘)💢笑しかも傘邪魔で荷物になるからなるだけ持って病院内に行きたくなくて小雨の時を狙って小走りで病院内へ入って行ったよね🏥で、肝心の採血の結果は…CRP(炎症の数値)→安定の0.3白血球数→7200(ベー
先日の通院日、リュープリンの注射がありました。顔見知りの看護師さんが担当だったのでラッキー!いつもは薬液を注入する時にちょっと痛みがあるんだけど、お肉をむぎゅっと摘まれて、注入の痛みを感じる間もなくあっという間に終わってた!え?もう終わったん??てさすがです!注射程度なら誰に担当されても大差無いんだけど、上手い人はやっぱり上手い!輸血の時もよくお世話になってたKさん。大好きです薬液注入された当日は、触れるとちょい痛い。揉んだりするとシコリができるらしいので、触
2022.5.28小細胞肺癌3年生になった日戦う元気の素頂いている栞日のマスターのブログから☆足し算命☆って言葉知りました。これからの人生より充実させるためにこれからも頑張るぞ5月28日に小細胞肺癌3年生になったお父さん色々ありますが元気に頑張っていますもちろん3年生になった記念のゴルフで元気の素充電してきました楽しかったー状況と治療の記録4月ごろより前からあった脇の肋骨下あたりの痛みがひどくなってきた5月には耐え難い痛みになり早く検査して原因突き止め
めーっちゃ長いです🙇♀️この日の事👇https://ameblo.jp/7203022-haru/entry-12854156616.html『クッピーラムネかパンどろぼうか!』今日は木曜日だから2週間ぶりのアダリムマブ(皮下注射)💉の日〜😮💨今日は午後から約2ヶ月ぶりの病院受診の日だからちゃっちゃか打った💉今日、今朝打った分も含め…ameblo.jp書きまーすっヽ(•̀ω•́)ゝシュタッてか…病院受診日からもう1週間も経ってたなんて…🫢💦‼️驚✄–––––––
KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか?日本には治療法のない「指定難病」と呼ばれる病が338種類あり、ひとつひとつの患者の数は1000人に1人程度と言われています。治療薬の開発には一般的に100億円規模の費用がかかり、9年~17年もの歳月がかかります。費用の回収が難しいことから、治療薬の開発は進まず、治療する理論はあっても、社会から見捨てられ続けている命があります。そのような中、世界で初め
病院から言われた通り、2週間後におにぎりを持参して病院で食べました。食べて腫れたらすぐに看護師さんを呼び、担当医に見せます。写真を何枚か撮り、多分唾石症だけど小児科では見れないから耳鼻科を院内紹介していただきました。CTを撮ると1つ3ミリほどの石がある。そう言われ、様子を見るか手術するかを決めてくれと言われました。今思うと、手術を勧められていなかったように思います。ただ、ほっとくと大きくなる。癒着して普通の口内手術じゃとれなくなる。まれに、細菌感染をおこし、高熱が出る。その場合、
IgA腎症について現時点で分かっていることなどをまとめます。長いので途中は読み飛ばしても大丈夫ですが、最後にIgA腎症の方が未来に希望を持てるような発表のリンクを貼っておきますので、ぜひ読んでみてください。糸球体の慢性的な炎症によって、蛋白尿や血尿が出る疾患を総称して、慢性糸球体腎炎と言います。IgA腎症は日本人で最も多い慢性糸球体腎炎です。はっきりした人数は不明ですが、腎生検で診断がつく病気では最も多く、約33000人の患者さんがいると日本の疫学調査で推計されています
IgA腎症とは、慢性的に腎臓に炎症が起きていて、血尿(潜血)や蛋白尿を引き起こします。自覚症状はありません。ただ、血尿(潜血)や蛋白尿がでていると健康診断で検尿して引っかかります。扁桃炎や体調が良くないときに、コーラ色の血尿(潜血)がでる方もいるようです。(みんなではない?私は初めて見た時、ギョっ!としました)発症20年後に約40%弱が透析や移植が必要な末期腎不全に至る可能性があります。(先生によって数字は変動するような気がします。約60%と言われた記憶もあります。
腎生検でIgA腎症と診断されたら、扁桃腺摘出手術とステロイドパルス療法(点滴と内服)へうつっていくと思います。社会人だと休むのも難しかったり、休むなら一気に終わらせたいと思う方もいらっしゃると思います。私も最短で一気に終わらせたいという事情があり先生へ聞くと、腎生検から扁桃腺摘出手術、ステロイドパルス療法まで、学生さんが夏休みを利用して治療されたとの話しを聞き、約1.5ヶ月でできるのかと思いましたが、実際は上手くいかず。。。誰かの参考になれば。ス
またまたご無沙汰しております。前回のブログでチラッとお話したクッシング症候群の疑いについてですが、血液検査の結果、指定難病であるクッシング病の可能性が高いとのことで、現在検査入院中ですこの病気、日本だと500人ぐらいしか患者さんがいないとても珍しい病気らしいです。どうも脳の下垂体というところに腫瘍ができて、そこからステロイドホルモン(元気ホルモンらしいです)が異常に分泌されて、元気を通り越してしんどくなる病気らしいです骨の代謝ホルモンにも関わっているので骨粗鬆症を発症することもあるら
クッシング病の手術の前夜です。21時に電気が消された病室でこっそりSwitchで桃鉄をしていたのですが術前の記録しておこうと思って下書きに書き込んでいます。おそらくこのブログの公開は、術後元気になってからかな?このブログが読まれているということは、無事に生還したのでしょう👏おめでとう、私鼻から内視鏡を入れて脳腫瘍をとる!2024年4月に私に診断がついたクッシング病はACTHやコルチゾールという副腎皮質ホルモン人間が生きていく上でめちゃくちゃ重要なホルモンに異常をきたしさ
指定難病とは国が「難病の患者に対する医療等に関する法律」に定められる基準に基づいて医療費助成制度の対象としている難病。IgA腎症=指定難病です。医師から腎生検の結果を聞いてIgA腎症と確定したら、同時に指定難病なのでソーシャルワーカーから申請手続きの説明をしますね。と。ぅお!初めて知った。申請手続きが必要なのね。ん?これ、最短で準備した方がいいやつじゃん!と。指定難病の医療費助成制度が適用されると、・1ヶ月あたりの自己負担限度額が2,500円~30