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2017.12.26昨日寝れなかったからか、15時くらいまで爆睡していた娘。髄液検査の結果が出て、脳症になる確率のあるインフルエンザや突発性発疹のウイルスは検出されず、ウイルス反応があったのはその辺にいる普通の風邪菌のみ…その菌が脳症を引き起こした可能性はないと言うことで、娘の脳症は原因不明という結果になりました。脳の萎縮が始まっているけど、ダメージ受けた範囲からすると、今までの例では歩いたり食べたり喋ったりは出来ない。けど、娘は全部クリア出来てるので、先生たちからすると娘の回復は未知の世
1ヶ月と3週程入院し、ついに退院することになりました。息子は食いしん坊であったお陰か刻み食なら食べられるようになっていましたが、一応経管栄養の挿入・注入は覚えて看護士さんに合格をもらえました病気前は好き嫌いもあって、野菜はポイって投げたりしてたけど今は無表情でなんでも食べます🍽嬉しい楽しい悲しいおいしいそんな感情があまりないようにみえてしまいます。スプーンを目の前に差し出すとお口があくようになったのは嬉しいPTのリハビリの時には「しんどいー」て感じに泣くこともあったのでそれすら
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
【フィンテプラ】(初期量0.8ml/日)を始めた1週間後の脳波検査の結果が出た後の面談で、「ここですあと、ここもね」「(頭頂部右側にあった)尖ったギザギザ(の波)がなくなっていますよね」と、主治医が孫娘の脳波の波形を指差しながら、ばぁばにも分かり易く教えてくれました実は前回(2年前)の薬剤調整入院の時に主治医は「【ディアコミット】を切って他の薬(トピナ)を始めるという手もあります」と、うっすら提案しましたが、孫娘の重積を止めた神の薬と崇めるばぁば『【ディアコミット】を
過呼吸が落ち着いた私はとりあえず携帯で痙攣重積型急性脳症について調べまくりましたが、6歳での発症例は極端に少なく、情報が少なすぎました。ただ、この病気を発症したら7割がなにかしら障害が残る事。障害の程度は軽度から重度で、この病気を未然に防ぐ事は今の医学では難しく、日本人特有の病気であること。そして治療法は特にない。記憶にあるのはこんな感じでした。(記憶が曖昧な為違ってたらすみません。)気がつけば夕方になっていて、娘も病室に戻ってきました。娘が戻って来るまでどうやって過ごしていたのか…
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
4月はなかなか大変でした。私が異動したことで不慣れな仕事がなかなか進まず、どうしても帰りが遅くなりがち…。しかも、休日は仕事やいろんなことで潰れていき。金曜日に2回歓送迎会があり。余裕がなかったです。1週目平日はとにかく慣れない職場で、データも書類もどこに何があるかもわからないまま、「年度のまとめ」などのデータの締め切りが次から次へとやってきて。間に合わせるのに必死でした。毎日しんどかったです。そして金曜日は早速開催される歓送迎会。しかも遠方なので、帰宅したのは21:30。
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
2024.2.23ぼくの授業毎年この時期になると、一年間担当した授業が最後を迎えます😌そして最後の授業は必ず「しゅんすけの授業」です📝いつもの生物の授業ではゆる〜〜く進めている私ですが、この「しゅんすけの授業」の時だけは本気モードです✊「勉強よりもはるかに大切な話をするから、今日だけは50分間集中して聴いて。」そう言って、自分が経験したことや後悔していること、女性が将来直面するであろう様々な問題について、生物学的な見解を交えながら生徒達に話をしていきます。新生児低血糖と
ちい、4月から2年生になりました。もらった教科書はこんな感じです。ちなみに、支援学校は「卒業式と入学式では在校生もそれにふさわしい服装で」と言われまして。卒業式のときは入学式で着た服を着せたのですが、そのあとデイに行くにあたって着替えさせないといけないのと、今後成長していくのに合わせて正装を用意するのは無理があるのと、よく見たら割とみなさん普通の服だったので、入学式では普段着のワンピース+タイツ+黒のカーディガン程度にしておきました。(カーディガンは家を出る時に着るのを拒否されたので、実際
脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ
この6.7年。輝空が倒れてから半年後。輝空の姉が、小学校に入学し私はただただ必死でした。輝空くんを我が子を失った母親と気を遣われる事への回避、長女への配慮。言葉に表せない程…様々な事を想い必死にかけてきました。笑顔は少しずつ少しずつ周りの方々のお陰で本当に溢れてこれた。母親である私が少しずつ美味しいものを口にする事も、許せるようになった頃。長女の塾通いが始まりました。受験を見据え始めるとまた心が揺れ始め現実と、心深くに眠る不安との葛藤の毎日。輝空を感じながら長
観てる方いますか?今季1番ハマっているドラマです。(花さん、若葉さん、天音さん好き特に天音さん出てるドラマ絶対みちゃう)なんか、色々考えさせられてます。もやもや病の友人もいるのでその回も考えさせられたけど、昨日の内容とくに。息子の将来の職場、理解ある職場であって欲しいな。まずは息子自身が自分のことを理解してあげないと始まらないんだけどね………。色々と認めたくない気持ちわかるけどさ。この先、生きていく上で大切なこと。まだ高校生には難しいですかね~※フォロー申請して下さる方ありが
小さな頃、母の親友の自宅にお邪魔した時の事。綺麗なその母の親友には、とっても可愛い男の子がいて、確か私よりちょっと年上で幼稚園年長さんくらいだったと思います。テーブルの上にあったタキシードサム⭐︎のポットだか、かき氷機だったか。そのタキシードサム⭐︎の後ろに隠れるように照れ屋なその子は、部屋に入ってしまいました。目がくりくりした可愛いその男の子は年々朧げだけど忘れられないほど印象的な子でした。その後何年も経ってから。その子が交通事故にあった事を聞かされました。小学校は文京区に
入院から10日後頃、経管栄養の濃度が濃くなったらしい。この頃看護士さんから「お父さんお母さん○○くんは食事が出来ないので、お父さんお母さんも退院までに経管栄養が出来るようにこれから練習していきましょうね✨」とえ???あんなに食べることが大好きだったのに、もう普通食を食べられないの??ショックすぎて何もつっこめずハイ...とだけ答えました担当の看護士さん...退院まで余分な不安を煽る発言が多く、最後の方は苦手になりました。。もちろん毎日みっちり見ていて、すっかり変わってしまってい
輝空の80回目の月命日だぞいつも微妙に真ん中に空間が出来るのは…と少し期待している母姉妹も中1、小4になりました。本当にお蔭様です。今は次女が金管部に入部したので、タイミングが合えば、途中まで一緒に学校へ行けますこの可愛い背中達にに随分と引っ張って貰ってるかな…皆さんはGWゆっくりお出かけ出来ましたでしょうか。我が家は今年はGW前にちーちゃん⭐️お子様方や主人の親戚の方々と久しぶりにお会いしたり(ちーちゃんの7回忌)家族で映画を観たり、家族でのんびり過ごしたGWでした。輝空が何
一般病棟に転棟後、大好きなプリンもゼリーもわからなくなってしまった娘ですが、OTさんが15分かけて一口だけプリンを食べさせるに成功しました。OTさんには入院中のリハビリで大変お世話になりました。県立病院は退院(今は近所の大学病院に行っています。)してしまったのでもうお会いすることはできませんが、あの時のOTさんのおかげで今の生活ができているのだろうなぁと思っています。意識戻った時はこんな感じ。おしゃべりは一切できずに、童謡を歌うだけ。お風呂はシャワーやドライヤーに怯えてパニックになる。
咳止め現在使用されている代表的な強い咳止め薬はコデイン系の咳止め薬だと思います。このコデイン系薬物はモルヒネに類似した麻薬に準ずるような薬なのです。本物の麻薬であるヘロインやコカインほどではないものの、依存性や禁断症状が確実に確認されている薬です。また、モルヒネと同様、便秘や吐き気などの副作用を起こすことも知られています。喘息などに使われている薬にテオフィリンなどがありますが、これも無益有害な薬の代表格です。この薬はけいれん、てんかん、急性脳症、高血糖、低血糖、などをきたしま
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
2018.1.1今年一番の朝の挨拶は『おはようございます』でした。病人目の前にして『おめでとうございます』は言えないもんね本来なら、あけましておめでとーお年玉ーの流れなんだけど…息子が楽しみにしてたスポーツショップの福袋も今年は買いに行けない。仕方ないんだけどね…今日も一日暇すぎて、お絵描きしたり、ひたすら絵を見せて名前を教えたり…数字はすごい興味津々なんだけど、なかなか覚えられずでも、状況にあった言葉が徐々に増えてきて、『いたい』『おいしい』『今は大丈夫』『出ない』などの言葉
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★『総合病院卒業①主治医への想い』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張り…ameblo.jp続き総合病院最後の通院
新年明けましておめでとうございます。まずは、能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。まずはお身体を大切にして下さい。これからが大変かと思います。そばに行ってお手伝いすることが出来ないので、少なからずですが寄付させて頂きました。どうか一日も早く生活が安定しますように…___________新年から悲しいニュースが飛び込んできてテレビを見ながら涙が出ました。沢山の方が亡くなられてしまい我が家の子供達も衝撃を受けていました。_____________
痙攣重積型二相性急性脳症になる2歳を前に急性脳症にかかった息子。自分の子がこうなるまで脳症??なんか怖そうな響きだなくらいの知識しかありませんでした。息子の診断名になるまでしっかり調べたこともなかったです。保育園に通いだし、しょっちゅう熱を出しつつ少しづつ園に慣れつつありました。○自分の履いていた靴下を決められた場所へ入れたり、○タオルをかけたり○勢いの出る滑り台に果敢に挑んだり。歩き出すのが一歳2ヶ月と遅かったけど、兄の姿をみてか階段も大胆に登ったり、お迎えに行くと走っ
リハビリ入院(母子入院)がスタートして1週間が過ぎました。思っていたよりも自由な時間が少なく、慣れるまでに3日はかかりました。リハビリはOT(作業療法)とPT(理学療法)が1日1回ずつ。時間は決まっておらず、午前と午後に分かれたり、午後にまとめてだったり。OT、PTともまずは、場に慣れる、どんなものに興味があるのか、どのくらいのことができるのかを見るために好きな遊びをすることからスタート。大好きな電車で遊んだり、バイクに乗ったりと素人から見ると本当に遊んでいるだけの時間でした。しかし
2017.12.24今日も元気な娘。部屋の外へ出たがって暴れる売店まで行ってみる?と先生に言われ、脇を抱えた状態で売店まで歩きました。5階からエレベーターで2階へ…途中、スパルタ魂の芽生えた母は手を離してみると…5歩くらい一人で歩けました‼️言葉も少ししっかりしてきて、時々だけど『なんで〇〇は〇〇なん?』と何語か並んで出てくるようになりました。機嫌よく遊んだりお喋りしてたかと思ったら『〇〇ちゃんと遊びたい』と泣き出したり…なんとなく情緒不安定な感じ。昼過ぎに母と帰省していた姉が病
最近何となく、甘え泣きや訴えるような声や仕草が見られるようになって次は「喃語を増やす」「模倣」が目標だと言うことでしたとても難しく感じます…模倣にいたっては病前もバイバイくらいしかした事がなく、超えられるのだろうか…手遊びうたやミラーリングが効果的だとの事だったので出来る限り努力していますが、当然ながらまだ「😦?」って顔です笑そもそも手足や自分の声を認識できているのか手をしきりに見たり、何度も足を掴んで舐めたり意識はしていそうなんですがこればかりは本人しかわからないですねミラーリン
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
発症から2ヶ月との比較です発症から3ヶ月(リハビリ入院退院時)・喜怒哀楽→良く笑い、泣く病後も変わらず人懐っこくニコニコ、怒らない・嚥下→離乳食後期くらい舌でもぐもぐ出来る煎餅など前歯で噛み取れる自宅に戻ったらコップ飲みとストロー飲みも練習してみていいというお話でした母は疲れたので練習やってません(笑)・定頸→長時間保持出来るように・腰5割くらい座った→数秒なら椅子に座れるが前に折れる重力に負けてしまう・寝返り→ほぼ成功する腕が抜けて寝返りから仰向け
2017.12.23朝起きてからもずっと暴れてましたが、さらにテンションが上がったのは入浴後…入院してから一度もお風呂に入ってなくて、皮膚の状態が良くないのと、脳波のクリームで髪の毛がベタベタになってたのでとりあえず入浴しましょうと言うことで、看護師さんと3人がかりでお風呂に入りました。お風呂に入ったのが15時ごろで、テンションMAXは21時頃まで続きました。何度も柵を越えようとしたり、立てない自分に『なんで立てんの‼️なんでちゃんと立てないの⁈』と発狂したり…とにかく一瞬でも目が離