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2017年の今日も土曜日でした。夜がほんの少し長くなりだした…そんな朝でした。通夜で泣き過ぎて枯れ果てた私は、セレモニーホールの最上階で輝空を挟んで泊まったのです。眠れるはずもない私が、その日は全身の力が抜けていました。身内も少ないしと思っていたのに400人もの方が足を運んでくださり、本当に当日はほとんど記憶がなくなっていて。あれだけ錯乱状態でいられたのも周りの方々の、支えがあったからでした。朝の光が差し掛かるその瞬間。耳元で大音量の音楽が流れ出しました…目を開くと子供達、主人は
一般病棟に転棟後、大好きなプリンもゼリーもわからなくなってしまった娘ですが、OTさんが15分かけて一口だけプリンを食べさせるに成功しました。OTさんには入院中のリハビリで大変お世話になりました。県立病院は退院(今は近所の大学病院に行っています。)してしまったのでもうお会いすることはできませんが、あの時のOTさんのおかげで今の生活ができているのだろうなぁと思っています。意識戻った時はこんな感じ。おしゃべりは一切できずに、童謡を歌うだけ。お風呂はシャワーやドライヤーに怯えてパニックになる。
発症から1ヶ月との比較です発症から2ヶ月(退院時)・喜怒哀楽→あやすと声を出して笑うようになった目が合うとニコ相変わらずすごい泣く笑ったのは発症して1ヶ月2日目頃声を出して笑ったのは発症から1ヶ月7日目恐らくですが、強い抗痙攣薬を大量に使っていてその血中濃度が0になったタイミングで感情が豊かになった気がします・嚥下→鼻管抜けたミルクは時折咽せる離乳食よく食べる(7〜8ヶ月くらい)先生が予想以上の嚥下回復スピードに吃驚してました何が何でも飯を食いたいという意志を感じる・
・視神経の半分くらい、色が薄くなっている・対光反射が極めて弱い・視界全体が明るくなった、暗くなった、というのは認識できている・追視なし重度の全盲、ということなんでしょう。視覚の障害手帳は取れそうです。視神経の萎縮はショックでした。脳が視覚情報を受け取れないと、視神経は衰えていくそうです。脳の機能回復が進めば視覚も少しはよくなるんじゃないかな、なんて期待していました。明確な追視はないけど見てるような仕草はあるき、なんて。視神経がなくなったらどうやっても見えないですよね。「暗
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています子どもたちが大好きな人から大好きなマックのクオカードをいただいたので、、ハッピーセットのトミカをGETしにGOバギーの使い方正しくはないけれども!私ひとりで重心児&発達凸凹キッズを連れてイオンのフードコートに行くとなるとかなり気合がいりますこれも知恵ー
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
前回の続きです『急性脳症②〜覚醒、再痙攣〜』前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出…ameblo.jp8月9日痙攣があったことを聞きショックを隠しきれませんでした。先生から再度痙攣が起こるか起こらないかは重要ポイントと話されてた記憶があります。今回の痙攣は点滴ですぐにおさまったそうですがこの日から追加でイーケプラという抗てんかん薬の内服が開始となりました。
突然ですが、子供が痙攣重積を起こし、入院しました🏥11月に入りとても寒暖差があったためか、鼻水や咳など風邪症状があった我が子🤧ただの風邪だろうと思い土曜日は外に遊びに出かけていました👶その日は今シーズンで最も寒い日でした🌬️次の日、朝から39度の高熱を出しましたが、日曜日だったので自宅で様子を見ていました🤱夕方、夕飯の支度をするために旦那に抱っこしてもらっていると、旦那が『ちょっとヤバいかも病院連れてく?』と言い出しました。駆け寄ると手足がピクピクしていて目がうつろ🫨唇もみるみる真っ青に🥶息も
前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出来事が起きても太陽は昇って朝が来るんですよね病院から「目を覚ましました。心配だったと思ったので連絡しました。」と電話がきました。電話をくださった担当の先生に感謝でいっぱいでした!!!とりあえず安心したものの、面会に行くまでは心落ち着かず、、13時頃面会へ行きますそしたら
現在、絶賛リハビリ入院3回目です7月に4回目が待ってます(震)現在、腰が8割ほど座ってきていますやっとおもちゃに手を伸ばし掴めるようになってきました今まで何となく?だったので母感動座位とずり這い、少しずつ立つ練習が中心です退院当初は私が毎日リハビリするんだと意気込んでいましたが、中々回復しない現状に心がポキっと折れて入院と外来以外の家ではほぼリハビリはしてませんでした(笑)振り返ってみると回復しているのですが、毎日目を凝らして娘を見ていると見えなくなってしまうこともあるんだなと痛感
痙攣重積型二相性急性脳症になる2歳を前に急性脳症にかかった息子。自分の子がこうなるまで脳症??なんか怖そうな響きだなくらいの知識しかありませんでした。息子の診断名になるまでしっかり調べたこともなかったです。保育園に通いだし、しょっちゅう熱を出しつつ少しづつ園に慣れつつありました。○自分の履いていた靴下を決められた場所へ入れたり、○タオルをかけたり○勢いの出る滑り台に果敢に挑んだり。歩き出すのが一歳2ヶ月と遅かったけど、兄の姿をみてか階段も大胆に登ったり、お迎えに行くと走っ
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は掴み食べの練習ができるようになり、大人と同じ炊いた普通のご飯が食べられるようになってきたのにも関わらず突然、ごはん全力拒否何も食べたくない、ジュース以外は口を開けない最強だった豆腐も拒否、何もかもがイヤ突っ込もうとしても仰け反り、顔を仰向け泣かれますいや、泣きたいのはママもだよかれこれ10日以上経過しました…病みました、経管を相談しようかと思うくらい本当に食べなくて薬を入れるので精一杯こ
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています息子の病気発症からICUに入るまでのこと集中治療室でわかった息子の病気息子が集中治療室にいる間あえて私がしなかったこと集中治療室にいる息子のために私がしたことICU5日目に体験した神社での不思議なこと2020年1月11日土曜日ハルマお誕生日♡おかげ
娘は2023年4月夜に発熱し痙攣を起こしました。熱性痙攣だと思いましたが、痙攣後に意識朦朧としていたため市民病院へ入院しました。入院中熱が下がり意識の具合も良くなってきた頃、再度痙攣を起こしました。この時に市民病院の主治医から県立病院への転院を勧められ、県立病院のPICUに入院しました。なかなか発作が止まらず、抗てんかん薬を2種類使い痙攣を止める事ができました。3日間意識がありませんでしたが、その後意識が回復しました。「意識が戻りました。短時間だけど特別に面談ができます。」と病院から
タイチ、17歳になりました☆来年には成人!今の状態(寝たきり)になって15年。成人が18歳に引き下がったとはいえ、脳症発症した時は、まさか成人になるまで成長出来るとは思ってなかった。まだ1年あるけど。でも、いまだに、障害がなければ高校に自転車通学してたのかな〜とか、何の部活に入ってたかな〜、バイトしてたのかな〜とか、考える。次男が受験生で、色々な高校の学校説明会行ってるから余計に考えるんだろうな。そんな17歳の誕生日当日は、宿泊学習2日目でクラスのみんなと迎えました入院中に誕生日
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ病気になる前の娘のお別れの日であり、今の大好きな娘の誕生日でもある複雑な心境ですこの1年、散々泣いて底まで落ち込んでこれ以上ないくらい考えて考えてやっと吹っ切れてきました娘と一緒に何回も入院して、窓から飛び降りようとしたなぁすごく辛かったけど、振り返って見ると必死に本や文献を調べて娘とたくさんリハビリして、寝返りして、喃語が始まって嬉しくなって、娘のご飯の段階が進まなくて落ち込んで、柄にもなく歌って遊ん
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますスマホを乗り換え…iPhoneからアンドロイドにしました♡そのせいで…LINE引継失敗故意にブロック等々したんじゃないんです…私からの連絡を待ってる方、どうか私に「おーい」って連絡ください慣れるまでちょっと大変だけどiPhoneからアンドロイドにかえて
はじめまして。娘のボタンは2023年4月にコロナウィルス感染により痙攣重積型(二相性)急性脳症になりました。入院中、インターネットで病気の事を検索しまくりました。PICUで意識が戻らず面会も出来ない中、急性脳症になってしまったけど少しずつ回復していくお子さんのブログを拝見して胸が熱くなりました。私も強くて優しい先輩ママ達みたいに、なんとか娘を支えてやりたいと思う事ができました。(今はまだ修行中です。皆さんみたいな大きな心が欲しい。)先輩ママさん達、ありがとうございます。あの時にブログ
8年前⭐️からずーっとありがとうございます。シールの先生。(チャイルドアイズ)毎年ずーっと変わらずありがとうございます。先生、あれからまた輝空は遊びに行けましたか?輝空が倒れてから、水曜日のお約束の時間にエレベーターが5階に。誰も居ないのだけど開いたのは輝空⭐️くんですね。と輝空はエレベーターの5階を押すのが好きでした。今思えば、輝空にはとても勇気の必要だった習い事。でもシールの先生⭐️だけは違いました。長女にとっても輝空にとっても、輝空の妹にとっても生まれて初めての先生です
12月15日金曜日幼稚園のお誕生日会の時は風邪の症状もなく、元気そのものだった。土曜日の朝は起こしても起こしても起きない。無理やり起こすと身体が熱いので検温38.6℃インフルエンザ陰性普段熱が出ても比較的元気なのに、この日はよく寝る…pm7時前薬を飲まそうと起こしたら「やだ…あの薬不味いもん。お腹痛いし…」直後嘔吐し、ピクピクした痙攣が始まる。痙攣中吐き続ける娘。みるみる顔色が灰色?紫?に変わっていくので救急車を呼ぶ。救急隊員の方は今の時点で痙攣は治ってます。夜間休日診療に
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ弟が生まれて、声が聞こえただけでギャン泣きしていたのが慣れてきたのか1ヶ月経つ頃には弟がどんなに泣いても大丈夫になっていました母助かる夫が1ヶ月育休を取ってくれていたので、家族4人で過ごしましたやっぱり1ヶ月だけでも大人1人増えると、とても助かりました中々こんなに一緒に過ごすことがないので幸せな1ヶ月でした最終日はケーキを買って食べました最近の娘はまだ自分で座れないですが、腰はだいぶしっかりしてきてる
3.11というと、みんな震災を想うのだと思うんだけど。息子と私にとっては、別の想いを馳せる日だ。3.11は、息子の、もう一つの誕生日。書こう書こうと思いながら、まだ書けなくて、今日もまだうまく言語化できる自信がないんやけど。10年という節目だから、少し書いてみようと思う。10年前の3.11。まだ1歳4ヶ月だった息子がなんだか朝から食欲もないし、おかしいな、と思ったら、40度を超える高熱に。急いで近くの小児科に連れていくと、先生が、なんだか様子がおかしいから
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますある日突然、急性脳症という病気になり…息子の場合は何万人かに1人の割合でしかみられない、かなり重篤な症例でした。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。つまり、多臓器不全寸前…。手足には血が通わず、自力で呼吸もできない
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています病気発症から救急搬送→ICUの家族控室で待機するところまでのブログはこちらです第1話息子の病気発症からICUに入るまでのことICUに入った日のことはこちらです第2話集中治療室でわかった息子の病気買い物を済ませ、真っ先にはるまの顔を見に行く。何も変化はない
過去の娘の闘病を日記を元に書いてます。2018.1.7今朝は起きた時、『ねむいっちゃー』って言っていった語尾に『ちゃ』がつくのは私たちの住んでる県の方言。昨日は寝言も言ってた。病気前は起きてるの?って思うくらい寝言がすごかったけど、病気してからは一切言わなくなった。以前は当たり前だったちょっとした事がすごく嬉しい朝ごはんを食べていると姉から電話が…父が息を引き取った…と…超父親っ子だった私。初めは受け入れる事ができず、わかった。とだけ言って電話を切った。頭の中はフリーズして
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますめっちゃ笑ってるーブログの更新がとまっていましたが、それでも多くの方からLINE@にメッセージをいただきました。ブログを更新していなくても、私の言葉やハルマとの経験や情報が必要としている人にちゃんと届いてるんだなって
2024年1月2日(火)今年も新たな年の幕開けですね。12月30日からまさかのお熱で…💦実家に帰省しているものの、気を張りつめていましたが…こないだアデノウイルスからの復活したばかり💦からまた、風邪を引きまして寝込んでいるふうちゃん😭実家に帰省中でしたが、あまりにも熱が続くし嫌ーなゼロゼロ😱苦しそう…酸素はちょっとだけ低め…ひどい咳…急遽、帰って救急受診してきました💦なんで、年末年始って救急外来多いかなぁ…💦💦かなり待ちました🥲気管支炎…ヒトメタか、マイコプラズ
本栖湖から帰宅しました輝空とパパに星空の向こうチョコ🌟妹に富士山ラムネこんぺいとう🌟ママに桃の香りお札型の練り香水🌟2000円と言う限られた中で自分には買わずに皆に買ってきてくれましたありがとう♡長女が無事に修学旅行から戻りました。とっても楽しかったようで到着後も皆で余韻に浸りながら軽くお茶会随分と大きくなりました余談ですが…長女ちゃん?何か色々持っていきませんでしたかね?笑兎に角本当に充実した3日間を過ごして来たようで先生方やお友達。ホテルの方々やマナー教室の先生…
偶々大晦日に書いた記事。まず1年生きてください⭐️輝空からのメッセージだと感じています。どうか届きますように…そして1年生きられるような環境やご縁、支援に恵まれますように…。