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2024年現在今後についてお知らせします!このブログは2016年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません!ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません
腸管不全の患者様、御家族様この度、オメガベンの治験が始まりました。東北大学病院小児外科和田基教授のお陰です。是非読んでください。腸管不全関連肝障害に対する魚油由来ω3系脂肪乳剤Omegaven®の薬事承認を目的とした臨床治験腸管不全関連肝障害の小児患者を救う国内未承認の魚油由来ω3系脂肪乳剤とは東北大学大学院医学系研究科小児外科学の和田基教授は、小児外科疾患の中でも、特に小腸や大腸などの消化管疾患を専門にしていwww.hosp.tohoku.ac.jpよろしくお願いいた
R3.10.1追記こちらで紹介したものと似た商品をハンドメイド販売サイトで見かけますが、NICO.LAB☺︎では今のところ販売は行っておりません。お間違えのないようにお願いします。※作り方を参考に作製販売して頂く事はOKです。医ケア児と生活しながらケアグッズを作製販売されている方を応援しています!どんどん広がり、選ぶ楽しみが増えたらいいなと思ってます。先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルを保護するためのカバーをご依頼いただきました。こ
妊娠33週1日(9ヶ月)前回のMRI検査の結果を聞くべく1週間後にまた札医大病院へ。バスと地下鉄の乗り継ぎで動悸・・・はぁ妊婦ってホントしんどい。前回診てくれた明るい先生。あれ?キャラ変わってない?って位に真面目な顔して声のトーンも低め。MRI検査の結果やはり腸の可能性が高いと・・・(卵巣じゃなかったー・・・)今日またエコーも診てみると前回よりもまた少し拡張部分が大きくなっているし
次の日の朝、再度病院を受診しました。レントゲンを撮ると昨日よりはお腹の張りは落ち着いてるとの事でしたが、上の方にガスが溜まっているのが気になる。と先生からお話がありました。その時咄嗟に、詳しくどの辺に溜まっているか等聞く事が出来ず…あとから小腸にガスが溜まっているのかな?なんでだろう?イレウス?腸閉塞?などと少ない知識からくる不安が一気に押し寄せてきました。様子を見ても大丈夫だと思うけど、心配なら小児外科の先生に院内紹介をして見てもらいますか?と。このままだと不安が残ってしまうので、紹介
出産から産院退院までの記録③です。2日目(出産当日は0日目)2日目にして、足こちょこちょ作戦でようやく5〜10ccを飲むようになった息子。ただ、10cc飲ませると吐き戻しもしていました。飲んだ分すべて出ているんじゃないか?と感じるくらいでした。飲んだ直後に吐く、そして次の授乳の時に抱っこして、起こしたとたん吐く…ということを繰り返していました。2〜3時間経つと、息子は泣きました。おお、ちゃんとお腹が空いて泣くんだなぁと思って抱っこしたら……その拍子に吐き戻しをしました。お腹空いて泣
小児外科の先生の受診の日になりました。きっと大丈夫だろう、なんでもないですねと言われるのを期待して行きましたが…お腹を触診したり、これまでの話を聞かれたり、過去のレントゲンを見たりした後先生から「救急外来の時のレントゲンがね、ものすごい腸の拡張なんですよ」と告げられました。この時に、あ、これは何でもないということはもう無いなと…胸がザワザワしたのを覚えています。そこで先生から、赤ちゃんの頃から便秘と腸の拡張等から、ヒルシュスプルング病が疑わしい…という話をされました。一気に不安が押
もう花粉が辛すぎて家族で引きこもりです子供達も花粉症になってしまったのでのんびり過ごしてます一緒にコネコネベーグル作ったり先週末は主人にお願いしてママ友と夜遊びさせてもらいました飲み放題久しぶりのお酒だったのでグレープフルーツサワーばかり飲んで全く酔わずに無事に帰宅♡人によって酔うお酒と酔わないお酒ありますよね!!私はハイボール飲むと本当に駄目で酒乱なのか?怒りっぽくなってキレるらしくウイスキーが合わないんだと思います!!楽しいお酒で翌日頭痛にもならず♡体調不良
来月の入院手術に向けて、今週末のゴールデンウィークから沢山お出かけや親戚のおうちへお泊まり等、、計画を立てていたのですが…日曜日から発熱…!1度嘔吐もあったので、心配になりヒルシュでかかってる病院へインフルコロナ溶連菌はマイナスレントゲンも腸の様子に変化はなさそうとの事でした。かなりぐったりで、水分しか取れない様子で心配でした次の日が術前検査の日だったので、朝小児科で診察後大丈夫なら小児外科で術前検査というなかなかヘビーな予定となり、一旦帰宅。翌日の朝小児科の診察、咳や鼻水がないの
3歳でヒルシュスプルング病の診断を受けた娘の記録を残していきます。出生後〜5ヶ月までは、排便に問題はありませんでした。離乳食が始まってすぐ便秘が始まり、かかりつけでマグミットを貰い対処。浣腸をしてもらわないと出ないことも何度もあり…ただよくある子供の便秘と言う診断でした。結局3歳まで、3人ほどお医者さんに見てもらいましたが全て便秘とのことで薬と浣腸で対処…という流れでした。3歳になり、身長が伸び身体がシュッとしてきてからお腹の張りが気になるようになり、、それも医者に見せましたが、幼児
様子見の入院から2週間経ち、予定していた大学病院の受診日です。この日に生検のスケジュールを決めることになっていました。今回は夫にも有給をとってもらい、息子と3人で病院を受診することにしました。当日は小児科の受付の前に、お腹のレントゲンを撮りました。その後小児科の受付へ。小児科ではまず、身体測定。体重4,435g(退院時は3,746g)2週間で689gの増加です!日割りでいうと、1日49gの増加!すごい!順調に大きくなってる!先生にも体重は順調に増えてきたね、とお褒めいただ
こんにちは出産後からの記録を振り返りつつまとめたいと思います。今回は出産から産院退院までの記録①です。0日目(出産当日)息子は予定日より2週間ほど早く産まれました。3,200gとやや大きめの赤ちゃんです。息子は第二子になるのですが、出産後すぐに上の子と比べてちょっとおかしい…と思ったことがありました。産まれた直後、産声は聞こえましたが、その後の身体測定など処置をしている間、泣き声があまり聞こえませんでした。産後、分娩台の上で赤ちゃんをしばらく横に寝かせてもらっていたのですが、その
こんにちは2歳児と0歳児を子育て中の一華(いちか)です。生後1ヶ月の息子がヒルシュスプルング病の疑いで入院することになりました。※まだ検査をしていないので、診断が確定したわけではありません。・ヒルシュスプルング病って何?・こんなに小さいのに入院??検査??手術??頭の中は不安でいっぱいです。今も入院中です。出産から入院にいたるまでのことや、これからの日々を書いていきたいと思います。同じ病気の子を持つ方のブログも読ませていただいています。その方々のブログが勉強にもなるし、励み
ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院24日目(手術後14日目)朝、4時に泣きましたが、背中トントンで泣き止ませました。7:00ミルク150ml10:40ミルク140ml12:00離乳食14:50ミルク140ml17:30ミルク140ml20:30ミルク140mlミルクは160mlに減らしても吐いてしまうので140mlに制限することになりました。これまでは4時間ごとでだいたい感覚をあけていましたが、お腹がすいたらあげることに
私と息子は手術前の10日前に入院しています。10日前…家族に話すと、えぇ〜そんなにぃ?って顔をされます。私も、ずいぶんとまぁ早くに入院させられるなとちょっと不信?不安に思っていたのですがその理由がわかって納得しました。昨日の午後、担当の医師より手術に関する説明を受けました。手術前のこと・ケアについてガス抜き2回/日→母洗腸1回/日→母これを↓に変更ガス抜き1回/母洗腸1回/日→母洗腸1回/日→医師洗腸の様子で、神経のない部分がどのくらいかある程度予想をつけ
だいぶお久しぶりの投稿です😇息子は9ヶ月を迎えました。現在体重は7.6キロまで増えました。やっと赤ちゃんらしくお肉がついてきました、ついに、予定していた根治術を受けることに、、まず、小腸型のヒルシュスプルング病の息子ですが、6月下旬からレベスティブ皮下注射を開始していました💉院内では初症例ということで、効果があるかどうかもやってみなければ分からないということですが実施。投与開始してから少しずつ体重が増え、生後6ヶ月でなんとか中心静脈栄養から離脱できました。やっと、自宅に帰ること
生検後、1週間ほどで浣腸の後血便があり急いで病院に電話したりというトラブルはありましたが、出血が続いたりお腹を痛がる様子もなく、2週間が経過しました。診察に行くと、やはりヒルシュスプルング病でしたと先生から告げられました。やっぱりか、とここはもうそうだろうと腹を括っていたので、手術に向けての質問を沢山しました。手術の方法や内容もかなり詳しく教えてくださり、疑問点は無くなりました。腹腔鏡を使いカメラなどを駆使しながら、肛門からのアプローチになるそうです。まずは、神経のない範囲の特定。そ
『生後4日目〜人生で1番泣いた日②』つづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いてお…ameblo.jp続き執刀医から術後の説明を受ける。正直はっきりとは覚えていない。我が子が手術になると聞いてからネットで消化器系の先天性疾患について調べまくっていた。だから「ヒルシュスプルング病」というのも目にしていた。
こんばんは!あっという間に桜も散っていました。週末は暖かくなるようで嬉しいですね。さて手術を再来週に控え、来週から入院になります。手術前の体調管理〜術後の経過観察を含め、約1ヶ月間の長期間。コロナ感染を防ぐために、一度入院したら、病院から出ることはできません。面会も不可能。そして入院中は、病院内の小さなコンビニでの食料調達、コインランドリーでの洗濯、20分以内のシャワー浴…厳しい環境です。まず、日の光を浴びれないのがね健康な生活ではないですよね。時間潰すのはスマホでしょ
こんにちはあったかーいお天気の良い日ですね気持ちのいい陽気ですが、息子と私は今日から入院します。退院まで、太陽の光を直接浴びたり、風のにおいを感じたり、雨の冷たさを感じることはできません。退院する頃には、カレンダーの月も変わり、景色も、天候も変わっている…。なんだか苦しく感じる部分もありますよね。長い、長い…と考えてしまいますがこの入院の期間で息子は手術を乗り越えます。だから、私も頑張ります。今日は入院手続きと息子の生活習慣の確認、入院計画の説明を受けました。荷
『生後4日目〜人生で1番泣いた日①』つづきのお話です。生後4日目。手術の日。午前中に執刀医の説明を聞き、同意書を記入。少しの面会の後、手術の待機室で待つことになりました。我が子がN…ameblo.jpつづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いておらず静まり返っていました。オペ室前でも30分弱待ち、その間も私の心臓は張り裂けそうでした。
産後から産院退院までの記録②です。1日目(出産翌日)この日は授乳指導を受けて、母子同室になりました。この日も、赤ちゃんに対する不安は強まります。ミルク・おっぱいに興味を示さず、授乳時間の目安である3時間を過ぎても起きる気配がなかったのです。母子同室になった日、授乳指導があり、同日に出産した人と2人同時に指導を受けることになりました。お隣の赤ちゃんは、20mlのミルクを作ると、コクコクコクッとあっという間に飲み干しました。一方、わが息子は寝てる…。助産師さんの必死の足の裏こちょこちょ
こんにちわまたまたお久しぶりです更新がとってものんびりなととままです前回こども病院到着までを書いたので今回は退院まで書いて行けたらいいなと思っています前回救急車から保育器に入った息子が降ろされてショックを受けているところくらいまで進みましたここから先記憶が曖昧です。ご了承ください息子が到着後少し経ってからNICUの待合室まで行っていいとの事で案内されそちらでまた待機になりました。ここまで対した説明も無かった私達、、ここでやっと助産院連携の病院の先生から軽く説明を受けまし
以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病
こんにちは😊暫く更新していない間に多方面で変化があったのでまた少しずつ記録していきます📝タイトルにある保育園実はこの4月から2歳児クラスで入園しました👏ただ入園にたどり着くまでかなり苦労しました😂何が苦労したかって、、、息子の場合は自排便、自排ガスがほぼ無いので保育園での活動中もガス抜きと洗腸が必須!これをしないとお腹がパンパンに張ってご飯は食べられないし、嘔吐もしちゃう、いわゆる医療的ケア児です。ケアやってくれる保育園がとにかく見つからなかったんです😭ここでは入園まで