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R3.10.1追記こちらで紹介したものと似た商品をハンドメイド販売サイトで見かけますが、NICO.LAB☺︎では今のところ販売は行っておりません。お間違えのないようにお願いします。※作り方を参考に作製販売して頂く事はOKです。医ケア児と生活しながらケアグッズを作製販売されている方を応援しています!どんどん広がり、選ぶ楽しみが増えたらいいなと思ってます。先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルを保護するためのカバーをご依頼いただきました。こ
ヒルシュスプルング病約5000人に1人の赤ちゃんにみられる先天異常だそう。しんじろうは緊急搬送されて病院でからだをみてもらったとき、腹部膨満と便秘があったために造影検査をしてもらい、このヒルシュスプルング病の疑いとなりました。診断を確定するためには生検が必要ということで、直腸から疑わしい組織をとって生検をしてもらいました。手術ってのは「疑い」では手術できないんですね〜生検の結果がでるまで2週間と言われて、その間しんじろうは自分で排泄が難しい状態だったので、浣腸してもらって排泄していまし
以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病
初めてブログを書きます。長男1歳10ヶ月、次男4ヶ月、2人兄弟の母です。次男が大腸と小腸40cmまでのヒルシュで生後3日目に人工肛門を造り2ヶ月間入院していました。現在、一般的なミルクと塩化ナトリウム炭酸水素ナトリウム念のためのウルソを飲んでいます。出生児体重は、3094g現在4ヶ月の体重は7200gです。血液検査も今のところ想定範囲内の数値で成長にもとくに問題は無いそうです。まだパウチ交換は慣れませんが3日に一度の交換で肌もストマの様子も良いとのこ
2024年現在今後についてお知らせします!このブログは2016年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません!ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません
ヒルシュスプルング病の息子、手術のため1ヶ月の入院中です。入院24日目(手術後14日目)朝、4時に泣きましたが、背中トントンで泣き止ませました。7:00ミルク150ml10:40ミルク140ml12:00離乳食14:50ミルク140ml17:30ミルク140ml20:30ミルク140mlミルクは160mlに減らしても吐いてしまうので140mlに制限することになりました。これまでは4時間ごとでだいたい感覚をあけていましたが、お腹がすいたらあげることに
妊娠33週1日(9ヶ月)前回のMRI検査の結果を聞くべく1週間後にまた札医大病院へ。バスと地下鉄の乗り継ぎで動悸・・・はぁ妊婦ってホントしんどい。前回診てくれた明るい先生。あれ?キャラ変わってない?って位に真面目な顔して声のトーンも低め。MRI検査の結果やはり腸の可能性が高いと・・・(卵巣じゃなかったー・・・)今日またエコーも診てみると前回よりもまた少し拡張部分が大きくなっているし
出産から産院退院までの記録③です。2日目(出産当日は0日目)2日目にして、足こちょこちょ作戦でようやく5〜10ccを飲むようになった息子。ただ、10cc飲ませると吐き戻しもしていました。飲んだ分すべて出ているんじゃないか?と感じるくらいでした。飲んだ直後に吐く、そして次の授乳の時に抱っこして、起こしたとたん吐く…ということを繰り返していました。2〜3時間経つと、息子は泣きました。おお、ちゃんとお腹が空いて泣くんだなぁと思って抱っこしたら……その拍子に吐き戻しをしました。お腹空いて泣
『生後4日目〜人生で1番泣いた日②』つづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いてお…ameblo.jp続き執刀医から術後の説明を受ける。正直はっきりとは覚えていない。我が子が手術になると聞いてからネットで消化器系の先天性疾患について調べまくっていた。だから「ヒルシュスプルング病」というのも目にしていた。
以前にお伝えした『CVカテーテルケースの作り方』『CVカテーテルカバー(CVカテーテルケース)の作り方』先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルのカバーの依頼がありました。これまで決まった形はなかったとの事。インタ…ameblo.jp毎日アクセスを頂いている状況です。それだけ、必要とされてる方がいらっしゃるのだと実感してます。NICO.LAB☺︎では、できたらいいなを簡単に…もモットーにしているのですが、実は記事を書いた時から初心者の方
産後から産院退院までの記録②です。1日目(出産翌日)この日は授乳指導を受けて、母子同室になりました。この日も、赤ちゃんに対する不安は強まります。ミルク・おっぱいに興味を示さず、授乳時間の目安である3時間を過ぎても起きる気配がなかったのです。母子同室になった日、授乳指導があり、同日に出産した人と2人同時に指導を受けることになりました。お隣の赤ちゃんは、20mlのミルクを作ると、コクコクコクッとあっという間に飲み干しました。一方、わが息子は寝てる…。助産師さんの必死の足の裏こちょこちょ
小児外科の先生の受診の日になりました。きっと大丈夫だろう、なんでもないですねと言われるのを期待して行きましたが…お腹を触診したり、これまでの話を聞かれたり、過去のレントゲンを見たりした後先生から「救急外来の時のレントゲンがね、ものすごい腸の拡張なんですよ」と告げられました。この時に、あ、これは何でもないということはもう無いなと…胸がザワザワしたのを覚えています。そこで先生から、赤ちゃんの頃から便秘と腸の拡張等から、ヒルシュスプルング病が疑わしい…という話をされました。一気に不安が押
3歳でヒルシュスプルング病の診断を受けた娘の記録を残していきます。出生後〜5ヶ月までは、排便に問題はありませんでした。離乳食が始まってすぐ便秘が始まり、かかりつけでマグミットを貰い対処。浣腸をしてもらわないと出ないことも何度もあり…ただよくある子供の便秘と言う診断でした。結局3歳まで、3人ほどお医者さんに見てもらいましたが全て便秘とのことで薬と浣腸で対処…という流れでした。3歳になり、身長が伸び身体がシュッとしてきてからお腹の張りが気になるようになり、、それも医者に見せましたが、幼児
『生後4日目〜人生で1番泣いた日①』つづきのお話です。生後4日目。手術の日。午前中に執刀医の説明を聞き、同意書を記入。少しの面会の後、手術の待機室で待つことになりました。我が子がN…ameblo.jpつづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いておらず静まり返っていました。オペ室前でも30分弱待ち、その間も私の心臓は張り裂けそうでした。
毎日の日課のように朝、長女を保育園へ送り(実家にいるため車で30分くらいかかる。お仕度を見届けて往復で1時間越)帰ってきたら母がお弁当を作ってくれていてそれと凍らせた搾乳を持って10:00に病室に入る。担当ナースが挨拶に来る。今日の検査の時間を聞く。レントゲンと注腸検査だそうだ。だいたい、15:00くらい。とだけ聞いた。長女のお迎えがあるので15:30までいつも病室にいた。15:00だったら、見送って戻って顔みたら帰るかな。そうシミュレーションしてた。15:00過ぎに検査
こんにちわまたまたお久しぶりです更新がとってものんびりなととままです前回こども病院到着までを書いたので今回は退院まで書いて行けたらいいなと思っています前回救急車から保育器に入った息子が降ろされてショックを受けているところくらいまで進みましたここから先記憶が曖昧です。ご了承ください息子が到着後少し経ってからNICUの待合室まで行っていいとの事で案内されそちらでまた待機になりました。ここまで対した説明も無かった私達、、ここでやっと助産院連携の病院の先生から軽く説明を受けまし