ブログ記事1,361件
来月の入院手術に向けて、今週末のゴールデンウィークから沢山お出かけや親戚のおうちへお泊まり等、、計画を立てていたのですが…日曜日から発熱…!1度嘔吐もあったので、心配になりヒルシュでかかってる病院へインフルコロナ溶連菌はマイナスレントゲンも腸の様子に変化はなさそうとの事でした。かなりぐったりで、水分しか取れない様子で心配でした次の日が術前検査の日だったので、朝小児科で診察後大丈夫なら小児外科で術前検査というなかなかヘビーな予定となり、一旦帰宅。翌日の朝小児科の診察、咳や鼻水がないの
生検後、1週間ほどで浣腸の後血便があり急いで病院に電話したりというトラブルはありましたが、出血が続いたりお腹を痛がる様子もなく、2週間が経過しました。診察に行くと、やはりヒルシュスプルング病でしたと先生から告げられました。やっぱりか、とここはもうそうだろうと腹を括っていたので、手術に向けての質問を沢山しました。手術の方法や内容もかなり詳しく教えてくださり、疑問点は無くなりました。腹腔鏡を使いカメラなどを駆使しながら、肛門からのアプローチになるそうです。まずは、神経のない範囲の特定。そ
腸管不全の患者様、御家族様この度、オメガベンの治験が始まりました。東北大学病院小児外科和田基教授のお陰です。是非読んでください。腸管不全関連肝障害に対する魚油由来ω3系脂肪乳剤Omegaven®の薬事承認を目的とした臨床治験腸管不全関連肝障害の小児患者を救う国内未承認の魚油由来ω3系脂肪乳剤とは東北大学大学院医学系研究科小児外科学の和田基教授は、小児外科疾患の中でも、特に小腸や大腸などの消化管疾患を専門にしていwww.hosp.tohoku.ac.jpよろしくお願いいた
3月、4月に一番多い作業はあらゆるものに名前を書くというものです・・・。ちなみに私が一番ゲンナリしたのは、足し算カード全てに記名をした事です。しかし後に息子からカードが外れてバラバラになった子がかなりたくさんいるから大変なんだという話を聞いたので、持ち物への記名って本当に大事だなぁと思います。特にキャラものは被りますから、最重要記名物に認定できるんだろうなぁ。********************さて、こどもの持ち物への記名以外に
退院後は特に体調に変化もなく、無事に直腸粘膜生検の入院の日となりました。それまでは、お家で洗腸と浣腸を行って排便のコントロールと腸内を少しでも綺麗にできるように過ごしました。入院し、麻酔科の先生やオペ室の看護師さんが確認や書類を持って説明に来てくれ、色々と聞きます。本人には、シュワシュワのマスクするとすぐ眠くなっちゃうから痛くないよ。ということと、眠るまでママがついているよと言うことを伝えておきました。オペ室の前でバイバイなのかな…と心配していましたが、中に入り麻酔が効いて寝た頃に私だけ
本格的に亜鉛華軟膏の供給不足、、、生産終了とのことで、処方できないと😢💦最近では家にいる時は、毎回シャワーで洗い流して、パウダー振って、キンダベートプロペト軟膏を塗ってという感じ👀なかなかお尻全体の赤み、肛門周囲のただれは治らず、、、💩は泥状〜軟便にはなってきたけど、、、15回オムツ交換、ケアが難しい💭何かいい方法があったら教えてください
入院し病院で一晩過ごし、洗腸や浣腸を頑張りながら注腸造影検査に挑みました。妊娠の確認をされしていないと伝えると私も入れるとの事で、検査の最中はずっと抱きしめていました。最初は大泣きでしたが、カテーテルが入り落ち着いてからは目を閉じてじっと検査を頑張っていました😭小児外科の先生方が3人で、画像を見ながらここ動いてない?ここからだったら嫌だな、あ、ほらここ動いてるよね?と話しながらの検査でした。一つ一つの言葉にヒヤヒヤしながら、娘の顔を撫でてていました。20分〜30分程だったかと思います。
小児外科に行った夜、娘が急に嘔吐しました。夜寝てすぐドバドバっと吐き、吐き終わり体を綺麗にする頃にはすやすや寝ていました。その後30分後くらいにまた吐き、1時間おきに吐き…夜中の2時頃まで吐いていましたヒルシュのせいなのか…?と不安になり、病院に電話をしましたが、痛がっていない、眠れているということで緊急性はないので様子が変わらなければ朝受診してください、との事でした。確かに、吐いている時以外はすやすや眠れているくらいなので大丈夫かなと思いつつ不安で眠れない夜をすごしました。朝になり、
小児外科の先生の受診の日になりました。きっと大丈夫だろう、なんでもないですねと言われるのを期待して行きましたが…お腹を触診したり、これまでの話を聞かれたり、過去のレントゲンを見たりした後先生から「救急外来の時のレントゲンがね、ものすごい腸の拡張なんですよ」と告げられました。この時に、あ、これは何でもないということはもう無いなと…胸がザワザワしたのを覚えています。そこで先生から、赤ちゃんの頃から便秘と腸の拡張等から、ヒルシュスプルング病が疑わしい…という話をされました。一気に不安が押
次の日の朝、再度病院を受診しました。レントゲンを撮ると昨日よりはお腹の張りは落ち着いてるとの事でしたが、上の方にガスが溜まっているのが気になる。と先生からお話がありました。その時咄嗟に、詳しくどの辺に溜まっているか等聞く事が出来ず…あとから小腸にガスが溜まっているのかな?なんでだろう?イレウス?腸閉塞?などと少ない知識からくる不安が一気に押し寄せてきました。様子を見ても大丈夫だと思うけど、心配なら小児外科の先生に院内紹介をして見てもらいますか?と。このままだと不安が残ってしまうので、紹介
ある時、子供が熱を出しました。保育園に通っているので比較的よくある事で、発熱と少し下痢気味でした。ただ初めて熱が40度を超えたので、とても心配で体に異変はないか…等、眠ってから確認していた時のことです。お腹が…パンパンでした。寝返りを打つと、肋の下やおへその周辺に何かが(おそらく腸)ポコッと触れるくらい、盛り上がっていました。これは…何かおかしい。とすぐに思いました。夫に病院に行くか相談すると、(嵐の日だったので)大丈夫じゃないの?明日にすれば?と言われましたが、何か嫌な感じが拭えず
3歳でヒルシュスプルング病の診断を受けた娘の記録を残していきます。出生後〜5ヶ月までは、排便に問題はありませんでした。離乳食が始まってすぐ便秘が始まり、かかりつけでマグミットを貰い対処。浣腸をしてもらわないと出ないことも何度もあり…ただよくある子供の便秘と言う診断でした。結局3歳まで、3人ほどお医者さんに見てもらいましたが全て便秘とのことで薬と浣腸で対処…という流れでした。3歳になり、身長が伸び身体がシュッとしてきてからお腹の張りが気になるようになり、、それも医者に見せましたが、幼児
もう花粉が辛すぎて家族で引きこもりです子供達も花粉症になってしまったのでのんびり過ごしてます一緒にコネコネベーグル作ったり先週末は主人にお願いしてママ友と夜遊びさせてもらいました飲み放題久しぶりのお酒だったのでグレープフルーツサワーばかり飲んで全く酔わずに無事に帰宅♡人によって酔うお酒と酔わないお酒ありますよね!!私はハイボール飲むと本当に駄目で酒乱なのか?怒りっぽくなってキレるらしくウイスキーが合わないんだと思います!!楽しいお酒で翌日頭痛にもならず♡体調不良
こんにちわまたまたお久しぶりです更新がとってものんびりなととままです前回こども病院到着までを書いたので今回は退院まで書いて行けたらいいなと思っています前回救急車から保育器に入った息子が降ろされてショックを受けているところくらいまで進みましたここから先記憶が曖昧です。ご了承ください息子が到着後少し経ってからNICUの待合室まで行っていいとの事で案内されそちらでまた待機になりました。ここまで対した説明も無かった私達、、ここでやっと助産院連携の病院の先生から軽く説明を受けまし
こんにちは、お久しぶりですヒルシュっこ5歳の女の子ママです。先日、寝る前にお腹が痛い痛い〰️ーと言い出した娘。おへその辺りが痛むそううんちは出ているし、ご飯もしっかり食べてたし、さっきまで元気にしてたのに。『お腹が痛い』は、ヒルシュ娘にとって危険信号?!私もヒヤヒヤしてきます腸閉塞?!腸捻転?!オペしてから3年経ちましたが、有り難いことに経過は良好で腸疾患や入院することなく今日までこれてます。次の日は念のため幼稚園をお休みして、1日三回程しっかり、うんちをしてましたすると、ス
2024年現在今後についてお知らせします!このブログは2016年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません!ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません
ヒルシュスプルング病の息子は病気が判明しておへその部分にストーマ(人口肛門)を造設しました。生後半年くらいにストーマを無くす手術をするまでは、ストーマから排便します。何も無しでは汚れてしまうので、袋みたいなものを装着します。病院で専門の看護師さんに勧められたパウチ袋を使っていました。メーカー名は忘れてしまいました…おむつ交換のタイミングで袋の中身もきれいにします。この袋は装着していてもだんだんと剥がれたり中身が汚れたりするので中3日あけて新しい袋と交換していました。中3
ミルクを変更してからは吐く回数が減り、体重も順調に増えていったのでやっと退院できる目途がつきました。前回のブログで書いたように毎回のミルク毎におむつ交換→母乳→哺乳瓶でミルク→鼻からミルク注入していましたが、体重が増えたこともあり、鼻からミルク注入はなくなりました。正直、これだけでもほっとしました。NICUで看護師さんの手を借りながらでも上記の一連の流れをしているとあっという間に時間が過ぎていきます。これから日中に自宅で一人で子供の世話をしないといけない事に不安だら
昨日、朝起きてきた息子がお母さんに赤ちゃんができて産まれて育てている夢を見た!!と言ったので詳しく聞いてみました。******************赤ちゃんの性別は男の子で、お母さんは元気で子供も元気だった。僕みたいにヒルシュとかなくて本当に元気な赤ちゃんだったから夢だけどとっても嬉しかったんだ・・でもね、僕の弟は凄かった。とんでもないやんちゃ坊主で、いたずらで家の中をたくさん破壊した。家中たくさん壊されて、嫌になって、僕は弟なんかい
生後18日目に大腸全摘出・人工肛門造設の手術を受けた長男君。生後半年くらいを目安に体重の増加など経過観察の上、人工肛門を取って、小腸と肛門を繋げる手術を受ける予定です。それまでは、母乳・粉ミルクでがんばって体重を増やさなければ!!生まれてから、まともに母乳を飲めていないので母も頑張らねば!!術後3日目からまずはミルクからスタート4日目には母乳をあげる事ができました(ちゃんと吸えていなさそうですが…)ミルクも15cc→20cc→25ccと段々日が経つごとに1回当たりの量
今日の夜中に38℃の発熱🤒なんか身体が温かいなーって思っていたけど、もこもこパジャマ着ていたし、熱がこもっただけか?と思い。薄着にお着替え👕朝まで様子見たけど、解熱せずでした、、熱のせいかおしっこは少なめ💩はいつも通り軟便、やや量少なめ→パサパサした💩の時もあった‼︎何より鼻にツンっとくるような酸っぱい匂いがして、おかしかった💦熱でだるいのか、活気なしエレンタール、母乳の飲みが悪い1時エレンタール160飲む/オムツ、着替え2時泣いて起きる、オムツ/体温38.1℃4時30分や
生後18日目手術前の時点で、大腸がどこまでの長さ機能しているかは不明です。手術中に腹腔鏡下で「術中病理診断」し、ダメな大腸を切除し、残りの大腸を肛門に繋げるらしいです。状況次第で「人工肛門」を増設すると説明を受けました。(5年前の出来事なので、記憶があやふやな部分もあるかもしれません)結果は…大腸が全て機能していない事が判明し、小腸も一部がダメでだったようです。その為、予定していた「大丈夫な大腸を肛門に繋げる」事は不可なので代わりに「人工肛門」をおへその所に造設する手術に変わ
小腸型ヒルシュスプルング病の根治術を終え、無事に退院しました🥹👏病院から出て、久しぶりに外の空気を吸えてとても気持ちよかったです。また、前進、ステップアップできたんだな、乗り越えたんだなって思えました💖最初は、入院期間2週間と言われていました。経過はすごく順調だったみたいで、術後に縫合不全にならずに予定通り点滴ルート以外の管類が抜けました。だけど、残像小腸がまだ順応していなくて栄養、水分吸収不良であり、抗生剤の影響で腸内環境が乱れてしまっていることで、水様便が多量に出てしまっていた。*
水様便でお尻が荒れちゃうから、オムツが悩ましい、、、元々、パンパーステープS使用🐻✨そもそもパンパース値段が高い‼︎1日に10回以上交換➕横、背中漏れ防止に2枚使用しているから値段が張る、、、1️⃣グーンテープSに変更‼︎肌触りは良さそうだけど、パンパースSに比べてややサイズ感が小さめ💦ギャザーを立ててオムツを履くけど、ギャザーのギリギリまで水様便が、、、横当て、背中当てしているオムツまで💩漏れなかなか難しい、、、術後17日目くらいから、少しずつ軟便が混じるようになってきた!!
0時過ぎから軟便が出始めた‼︎よーーし夜は3時間おきにオムツ交換でも大丈夫そう👀まとまって寝てくれる、私も眠れるから助かるな〜😊✨昼間は泣かない限りは、3時間でオムツ交換・お尻のジュクジュクはピンポン玉サイズに‼︎・ちんちん、たまたまとお尻全体的に赤み、プツプツは相変わらず。皮膚が厚くなって、ゾウさんの皮膚みたい笑→💩拭いたり、パウダー振る、軟膏塗る時に、泣き叫ぶことがなくなった‼︎毎日わずかだけど、前進🔥🔥🔥いいことなんだけど、息子は元気が良すぎてベット上をずり這いで動き回っ
朝の回診で💩量が多いから、脱水予防で点滴はしばらく続けますとのこと。お尻は荒れちゃってるけど、先週よりは良くなってきていると思う。腸内環境が整えば💩も減ってくるじゃないか?来週あたりの退院を目指したいとのこと、体重が増加傾向なら、レベスティブ皮下注射は中止のまま、、、、年末には退院できるのかな、、、😓😓厳しそう、、、皮膚ケア看護師が来てくれた先週よりは糜爛の範囲は小さくなったけど、まだ赤みの範囲は広いねと。そしてそして、亜鉛華軟膏の供給が全国的に中止したようで、今後使用が難しく
主治医から電話がある☎️○経過としては順調、回復は上向き○お尻はタダレているが、誰もが通る道→日に日によるなるはず○昨日からロペミンを再開して、若干うんち量が減った印象にある○今日夕方から離乳食(初期)を再開→入院前の離乳食中期まで持っていきたい○息子は寂しそうにしている感じはなく、看護師さん達と楽しく過ごしている笑また今日も一歩前進🦶こうやって、経過を丁寧に説明してくれると安心母は咳と鼻水はあったが、身体がだいぶ回復した付き添い再開しようと旦那と病院へ🏥やはり症状がある
私の今年の漢字はズバリ!「病」今年はどんな1年だった?一気に20キロ痩せておかしいなぁと思って検査したらバセドウ病でした一般の皆様へ|一般の皆様へ|日本内分泌学会www.j-endo.jp思い返せば母が亡くなった10年近く前から、ちょっと変な体重の増があったことそして、私が持ってるヒルシュスプルング病の患者さんで甲状腺の病気が出る子は多いそうです(橋本病、バセドウ病しかり)なるべくしてなったのかな……投薬治療始めるのですが、ヒルシ
10時に手術室へ出発抱っこして点滴棒をコロコロ押しながら向かいました。手術室前でパパとバイバイ👋息子はいつも通りツンデレなのか、すました顔笑相棒のおしゃぶりをしているからなのかグズらずに手術室の中へ入ることができたオペ帽子が似合いすぎて可愛い😍親バカオペナース、麻酔ドクター、小児外科ドクターから可愛い〜、癒し〜、今からオペ頑張れちゃう🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷だなんて言われて、嬉しい&緊張がほぐれた笑手術直前なのにみんなに愛想振りまいて、バイバイ👋、タッチしてて息子は癒し系のゆるキャラ
9ヶ月になった息子ですが、ついに根治術を受ける日がやってきました。ヒルシュスプルング病の小腸型。レアケース。生後2日目でストマ造設した時は、残存小腸120cmであったとのこと。ギリギリ短腸症候群ではないみたい、体が成長しているからどれくらいの長さになっているのか🥹手術について全身麻酔下で腹腔鏡を使って、、、、、、ストマ閉鎖➕大腸を全摘出➕正常に機能している小腸を肛門に下ろして繋ぎ合わせるという手術。よく分からないけどデュアメル法という名前らしい?🟢手術時間は6時間、麻酔、覚醒