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すごいジータさんちからのプレゼント🎁昨日までのは酸素濃度が20%しかなくてそれでも全然無いよりか良かったんだけどこのユニシスさんの本物オキシランドS3000オキシホテル酸素濃度が30%から40%にできて病院と同じ酸素室になりますこれからも大活躍できるものなので大事に使わせていただきますありがとうございました
はじめまして。先天性心疾患を持っている慎といいます。25歳という節目の年になったので、備忘録的な意味もありつつブログを綴っていければと思ってます。このブログを見ている方は、同じく心疾患持ちの方やそのご家族が多いような気がしてます。(勝手な推測になりますがw)その方々に少しでもお役に立てるような経験なども書けていたらうれしいです。では、私の自己紹介をさせていただきます。主な疾患としては、単心室症、単心房症、内臓錯位症候群を持っています。フォ
病室に小児科の先生、看護師さん、ダンナ、私。小児科の先生が話し始めた今思うとコトバを選んでしゃべってくれた赤ちゃんを見させていただいて、少し気になる点があるのでお話しさせて下さいそんなことから始まった気がするえ、これってまさかの、、と思いながら同時にダンナに英語で訳す。赤ちゃんは、皮膚がとても柔らかく、首の後ろのもたつき、心疾患、小泉門の開大などの所見があるため、その原因を特定するために染色体検査をお勧めしますドキンとした。染色体検査?やっぱりそうなんだ、ダウン症なんだ。
2022年5月赤ちゃんが産まれてきた医師や看護師から「おめでとうございます大変やったけど無事産まれてよかったね」俺「ありがとうございます」会社の同僚「産まれたんやな、おめでとう」俺「うん、ありがとう」周りの人たちからおめでとうの言葉を贈られる度に頭の中に生まれるモヤモヤ感妻との間にできた赤ちゃん産まれてきたんやしおめでとうで間違いない友達「おめでとう」俺「うん、ありがとう、、、けど重度の障害がありそうやねん」友達「そんなん関係ないやん、どんな子が産まれてきたってお前と奥さ
天然アミノ酸「ノンドクター®」は昭和54年5月(1979年)より製造販売、本年(2023)で44年目になります。44年間愛用者の皆に支えられ今日迄製造販売を行ってこれました。親子三代でご愛用の方も多く大変嬉しく思っております。心より皆さまに感謝とお礼を申し上げます。今後も皆さまの健康に役立つ商品を作って増々愛される、ウッドアイランドヘルスフーズ(株)になる様に努めて参ります。---------------------------------------天然アミノ酸『ノンドクター』の特
すごい本に出会ってしまった…始まりはFacebookで友達になってる方の投稿そこから高橋丈夫さんを知り少し前にブログにも投稿したこちらの本を購入https://ameblo.jp/okiraku3232/entry-12849007590.html『高橋丈夫さん『生命農法』』↑ウチの畑の100年以上前から生えてるニラ今年は少し遅れて今日初めて収穫仏壇にお供えしてからニラ玉に♪柔らかくて甘くて香りが良くてむちゃくちゃ美味しい!こんな…ameblo.jpそしてまたこの『生命農法』
こんばんはコメント、、承認制にする必要がないぐらい温かい人たちばっかりやーありがたやー私と同じぐらい健康だけが取り柄のお母ちゃん…今、コロナになってダウン中です昨日の夕方連絡がありました今までどんだけ流行っても伝染らんかったんはコロナが私のことビビってんやと思ってたけどちゃうかったみたいやわーって母のことはもちろんのこと、一緒に住んでる私の妹(ダウンちゃんで心疾患有り)の事も心配で…だから、お母さんもそんな体で妹のお世話大変やろうから、妹をしばらく私の家に泊ま
はじめましてひつじちゃんの母、メリーです。ひつじちゃんは15万人に1人というとても珍しい先天性疾患を持って生まれてきました。ひつじちゃんが生まれて2ヶ月が過ぎ少しずつ気持ちの整理がついてきたのでひつじちゃんの成長の記録と私たち家族の想いを残したいと思い、このブログを始めることにしました。同じように疾患を持つ子を育てるママ我が子のためにがんばるママとつながれたら嬉しいです拙い文章で読みづらいところもあるかと思いますがどうぞよろしくお願いします
おはようございます!今日はこちらは朝から雨模様です。風邪をひいた長女ですが、昨日も「具合が悪い」と一日寝込んでいました。「食欲がない」と言って、食事もバナナ1本しか口にせず、早朝に一度起きましたが、それ以降はずっと眠り姫で起きてこず心配になりました。熱はたいしたことないのですが、怠い・頭が痛い・喉が痛い・咳・鼻水等の風邪症状で苦しかったようです。今朝になり、ようやく「おはよう!」とすっきりした顔を見ることができました。だいぶしんどさがとれたみたいです。まだ治りかけではありま
こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。小学生の頃の話をしたので、中学生の頃の話もしようと思うのですが、中学時代は私にとって大きな転換点となっているため、ちょっと長くなります。私の中学校は、小学校と同じ地区なので、中学受験した人以外は必然的に同じ学校になります。そして、近くの地区の小学校からも入学してくるので、大体学年人数は小学校の時の倍くらいでした。学校側に配慮してもらって、4階まであるのですが、3年間教室は1階にしてもらってました。本当にありがたかったです
在宅ケアも一通り覚える事ができたのでいよいよ退院に向けてなな坊を家に迎える準備を進めていきますなな坊の出生身長と同じサイズのなな坊人形wおむつもその時使用してた5Sサイズ履いてますwそして半月後の年明けすぐに退院が決定しましたですが、この時点で家の準備や、ベビーカーに呼吸器等の機械類をどう乗せるかの問題が全く進んでませんなのにも関わらず「ベッドの用意はできましたか?なな坊君に必要な備品は全て揃いましたか?まだならなるべく早く揃えてください」とかなり急かされます僕たち的には年明
先ず最初に現在わかっているお子さんの問題点はと説明を始める医師染色体異常はみられなかったけど(確定済。詳しくはアメンバー限定記事に書いてます)〜妊娠初期から切迫早産になるまで〜③|なな坊希少難病との戦い日記ameblo.jpもっとマイナーな染色体異常や何かしらの症候群など基礎疾患の可能性が強く疑われますそれに加えて未熟児での出生(後に、この早産となな坊の疾患は全く無関係だと判明します。早産は妻の体質で産後検査を受けましたが原因不明でした)①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左
胎児の心エコー検査が2回とも無事に終わり「今回の赤ちゃんは心臓に異常がなかった」と夫婦そろって安心しています。というのも、長女は通っていた産院の1回目の心エコー検査で【左上大静脈遺残】を発見されました。【左上大静脈遺残】とは本来消えるはずの心臓の静脈が残ってしまっている状態を指します。夫も呼ばれ、夫婦一緒に先生から説明を受けました。私は「胎児の心臓に異常がある」と聞いた瞬間、頭が真っ白になりその後の説明は何ひとつ記憶に残っていません。部屋を出る頃には涙がぼろぼろと落ち、待合室に
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。ここから1年間だけの私の青春時代が始まります。知り合いが誰もいない場所で、新たなスタートラインに立ちたくて、ちょっと遠い私立の高校に入学しました。行きは送迎バスの来るバス停まで歩いて学校まで行きました。所謂マンモス校と言われるとこだったので、大きい校舎が2つ並んでおり、校門から離れた方の校舎の3階に教室がありました。エレベーターがあったので、事前に使わせてもらえるようお願いしました。
ライナス・ポーリング、「ビタミンE」RogerJ.Williams:APhysician'sHandbookonOrthomolecularMedicineビタミンEは天然型のd-αトコフェロールの効果が最も高い。Eは不飽和部位の酸化を防ぐ。Shuteらは、様々な疾患に対してEを用い治療してきた。対象疾患は、冠動脈疾患(狭心症、心筋梗塞)、リウマチ熱、リウマチ性心疾患、高血圧、うっ血性心不全、末梢血管疾患、血栓性静脈炎、糖尿病、腎臓疾患、火傷、など。50IUで開始して、最
『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ!小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ?』『ままは手伝えないよ?』って。『大丈夫』結果手を入れろー\(^o^)
zene360っていう遺伝子解析やってみた申し込むとキットが送られてくるよパカッと開けるとこんな感じ唾液を採取してポストへ投函!一ヶ月経過。ようやく結果が届いたよ冊子で届くいろいろなりやすいみたい脳梗塞と心疾患はわかるのよね…。母方の家系はだいたい脳梗塞で倒れてる。私、血小板が多いし血栓ができやすいんじゃないかと思う!そして意外だったのが乳がんと2型糖尿病!!!えーー。貧乳なのに!(ガンとは関係ありません…)チョコとアイスとパフェをこよなく愛してるのに!!
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー?まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう
気管切開の術後生後6ヶ月を迎えてすぐのことついにNICUからGCUに移る事になりましたここから退院後の家でのケアに向けての準備が始まりますまず最初に看護師さんから教わったのは浣腸でした・・・実はこの浣腸、NICUにいた頃から看護師さんがやってるのは見てて、そのうちお父さんたちにもやってもらいますって言われてたんですがぶっちゃけなんとなくずっと憂鬱だったんですねえ?うちの子自分でできひんの?それって今だけ?あ、家帰ってからも続くの?あ、そう・・・(嫌や)ってなってたんですよ
とうとう退院する日がやってきました体重4410g身長54.3cm5月に産まれてきてから本当に色々なことが起こり感情がジェットコースターのように目まぐるしい日々を過ごした約8ヶ月間本来なら喜ぶべき事なんですが、僕と妻は嬉しさよりも不安の方が遥かに大きかったんです今まで赤ちゃんの世話をした事がない僕ら夫婦には障害を持った子との生活なんて未知の世界ですこの先どうなっていくのか急に容態が悪化して心停止したりしたら練習はしたけど、いざという時にちゃんと心肺蘇生できるかも
最近寝るのが早い糸です(¦3ꇤ[▓▓]22時前に寝ることが多いし、コロっと夢の中へ…さてさて術後2週間、少しずつ体を動かそう!っと思い、ローラーを再開しました・:*+.\((°ω°))/.:+まぁ除雪してるから、まるっきり動かなかったわけじゃないんですが、運動をする事にしました。カテーテルアブレーションで心臓を焼いてるので、心臓を慣れさせる事が大切(`・ω・´)シャキーンまぁ…最大心拍数155bpmを超えないように30分ローラーを回そう。久しぶりにペダルを回すと、もう楽しくて楽し
いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています!まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気
介護をしているとそもそも無い話とか、捏造した話しとか聞くわけです。心の中では、そんなわけないだろとか思うわけです。申し訳ないですけど。某月某日、義母のお誕生日会で義母が言った言葉に妙に落ち込む自分がいて。義母「100歳まで頑張って生きるわよ‼️」はい、私の方が先にあの世行きよ。もちろん介護は、まぁほどほどにやります。でも私、そもそも心疾患あるので何も持病がない義母よりもリスクはあるわけで。これは、自分の親にしてもそうなんです。実家の両親は私に心疾患あることも知らな
5ヶ月ぐらい…22時前には爆睡してるitoですzzZカテーテルアブレーション手術がおわり、病室でグッタリしてると…違和感が。カーテンの向こう側に…気配を感じるです。謎「ガサゴソガサゴソ。」謎「=3ブッ」ん!?ブッつった!!屁だ!屁こいた!!誰か来たんだ!え〜実質1人部屋だったのに(´・ω・`)ショボンその後、動けず寝ている私のカーテンの向こうで…『○△さんは、発作性心房細動だから病棟から出ないで下さい。」「え〜ダメなの!?もうセブンイレブン行っちゃったよ〜!」動けず暇なので
朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い?』て聞かれたが
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、「左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も「ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。」と何
前回の病状説明から現状できる限りの治療を続けながら、僕はこの時点で育休を取る事にし、妻は退院後も家で搾乳を続け毎日一緒に病院に母乳を届け、なな坊に会いに行ってましたその間なな坊の容態に大きな変化もなく日は過ぎていくただ1日1日ミルクを0.5mlずつ増やしてダメなら減らすの繰り返しでなな坊が産まれて1ヶ月が経とうとしてましたそうですなな坊は1週間、1ヶ月の山を自力で乗り越えたんです。先生も当初はもっと急速に心不全が進行する懸念が強かったが、予想を上回る形で良好な経過をたどっていると言
∠(゚Д゚)/イェ〜イあ…空元気な糸です((((・ิω(・ิω・ิ)ω・ิ))))さてさて入院生活2日目。とうとう手術です。午前中の手術なので断食です(´・ω・`)ショボンカテーテルを脚の付け根から入れるので、事前に両脚の付け根付近のお毛毛を自分で剃りました。そして恐怖の尿道カテーテル挿入((((;゚;Д;゚;))))カタカタカタカタカタカタカタ男性看護師「私が糸さんにしてあげれるのは、少しでもスムーズに入るようにローションをタップリにする事だけです。」…ギャーって叫びたくなるぐ
2019年11月20日。当日私一人で診察を受け、宣告されたのが「頸部リンパ嚢胞(ヒグローマ)」という病名でした。先生が一言。「非常に重症です。」詳細を聞こうとしましたが、ご主人と2人で聞かれたほうがいいと思いますと先生は言うばかりで、そのコメントからも赤ちゃんが重症であることは明らかでした。その時のむくみの大きさ1.5センチ。どこかで首のむくみは図り間違いであってほしい、もしくは消えてなくなってほしいと思っていましたが、赤ちゃんの頭の大きさにた