心疾患

当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ

すごいジータさんちからのプレゼント🎁昨日までのは酸素濃度が20%しかなくてそれでも全然無いよりか良かったんだけどこのユニシスさんの本物オキシランドS3000オキシホテル酸素濃度が30%から40%にできて病院と同じ酸素室になりますこれからも大活躍できるものなので大事に使わせていただきますありがとうございました

おはようございます☀︎姫花ですᕷ塾講師といえば､大学生アルバイトの定番✎私も現役で入学した大学にいた時に高校の春休みから1年半働いていました｡(コロナ禍で通えなくなって辞めちゃった)もともと人に勉強を教えるのが好きで､高校の時は政経がすごーく好きだったから自作の一問一答プリントを友達に配りながら解説をするのが私のテスト勉強で「姫花のおかげでできた！」と言ってもらってうれしかったり。心疾患がある私にとって室

いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています！まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気

病室に小児科の先生、看護師さん、ダンナ、私。小児科の先生が話し始めた今思うとコトバを選んでしゃべってくれた赤ちゃんを見させていただいて、少し気になる点があるのでお話しさせて下さいそんなことから始まった気がするえ、これってまさかの、、と思いながら同時にダンナに英語で訳す。赤ちゃんは、皮膚がとても柔らかく、首の後ろのもたつき、心疾患、小泉門の開大などの所見があるため、その原因を特定するために染色体検査をお勧めしますドキンとした。染色体検査？やっぱりそうなんだ、ダウン症なんだ。

こんにちは☀︎姫花ですᕷ気がつくとあと3日で24歳になります今でこそ心疾患に生まれてよかった！な私も悩んで迷った時間がたくさんあって子ども社会に揉まれていちいち挫けてた当時の私が脳に刷り込まれるほど聴いてたユニットRAMWIRE(ラムワイヤー)北海道で活動していて、今は解散中｡本当に､歌詞がいいんです｡「名もない毎日」と「歩み」「何度も」の3曲が特におすすめなんだけど､私が悲観的にならないのはきっと10代でRAMWI

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は元気に中学2年生を満喫コロナ禍も特に感染することなく、乗り越えてきた8/26なんだか私の体調に異変なんだか微熱がある…37.3…。え…風邪？8/31から息子の中学校の期末テストここで私が風邪をひいて移す訳にはいかない💦ちょっと子供と距離を置いてみる。37.5…マズイ…💦通常であれば一日寝れば熱は下がる手元にある検査キッドを使うも「陰性」良かった…。翌日の朝(8/27)、38.2急いで病院へ「陽

栄養素についてのまとめ、２．ビタミンCAbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、より昨年ノートにまとめた内容を再掲、現在三回目を読んでいる、一部加筆。ビタミンC(アスコルビン酸)（C6H8O6)は、10億年前に生物が誕生時には原始スープ(太古の海）に既に存在していた。砂糖よりもシンプルな構造。魚類、両生類は腎臓でCを合成している。鳥類は、当初は腎臓で、後には肝臓でCを合成するようになった。哺乳類も肝臓でCを合成していたが、

あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄がありました💦狭窄に気づいたのは「年長さんになっても夜のオムツが卒業できない💦」「脊椎の病気があるから泌尿器科も受診してみよう！」と言われて検査して見つけてもらいました🍀5歳の時に手術をし、狭窄部分を切開して広げてもらいました😊最近になって、いつの間にか尿が出ている時があるようで💦年齢的に恥ずかしいと思うようになると思って検査しました！結果は・・・膀胱は小さめ💦病的なものはないけれど、発達年齢の幼さや、脳への指令が遅い(毎日浣腸もしてい

紅麹サプリ飲用で血液検査してもらいましたが忙しくなかなか病院に行けず検査から一週間後4/10に結果を聞きに行きました。結果は↓↓↓数値読めないと思いますが腎機能問題なしとの事それよりも何故このサプリを飲んでたかという事ですがＬＤＬコレステロ－ルが高い！という理由です。総コレステロールしかこの検査では表記されてませんが235（基準範囲150～219）基準値については検査機関によって異なります。コレステロールが高いと心疾患、動脈硬化、脳梗塞のリスク

第二子の妊娠が発覚し初診で胎嚢の大きさも正常でした。妊娠6週(後に予定日が決まると、この時既に7週でした)心拍も確認できて母子手帳を交付してもらいました♡第一子のときは酷かったつわりも今回は全く比べものにならないくらい軽くてたまに吐く日はあるけれど保育士の仕事も普通に続けることができていましたきっと今度こそ、終わることのない幸せな日々がくる…そう思うと仕事も頑張れました。12週を越え、流産の確率もガクンと下がりスクスクと成長する我が子…きっと大丈夫。絶対大丈夫。

１週間前に…『NTが10㎜ありますね。市立病院に紹介状を書きます』『違う気もするけどな…』と。ん？NT？あ、浮腫のこと？違う気もするとは…？12wの時にそう言われたときは、多少染色体異常の可能性があるってことだよなぁ、くらいの気持ちでした。その時のエコーがこちら↓↓↓↓正直、ダウン症でも育てる気満々だったので、そこまでショックも無かったというのが本音でした。――――――――――そして、今日。詳しく診ていただき、説明される中で『嚢胞性ヒグローマ疑い』の文字が…。嚢胞性ヒグ

ご訪問いただきありがとうございます。札幌北区・麻生・新琴似エリアで、キレイと癒やしと元気にこだわった美容室＆ドライヘッドスパ・ハワイアンロミロミ・リフレクソロジー・オイルボディートリートメントのリラクゼーションサロンを営業してます【髪工房癒々。（ゆうゆう）】の会田です。メニュー料金/問い合わせ/アクセス/プロフィール/サロンコンセプト心不全を起こしていると呼吸器科で言われ、その日のうちに循環器科のある大きな病院を紹介され入院しました。知ってま

こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたなめちゃくちゃ久しぶりの投稿ですあっという間に現在23週ですが、いろいろありました。そしてこれからもいろいろあります。ざっくり今までのことを書き留めておくと、妊婦発覚〜12月までつわり地獄入院まではいきませんでしたが、水も飲めず、ほぼ寝たきりでした。夫が家事やらなんやらがんばってくれました！そんな中、10週頃首のむくみを指摘され一気に不安に。出生前診断を受けるかどうかとなりましたが、夫婦で話し合って、「どんな子でも

今日は心臓リハビリの日今日はあたしも含め女性3人60代くらいの人と同世代の人とあたしいつまは挨拶くらいしかしないのですが、今日のメンバーはわりと気さくに話すタイプの方々(あたしは基本人見知りの周りに合わせるタイプ)心臓の話やら主治医の話やらで盛り上がりました心臓の話が通じる人と話せる機会がなかなかないので楽しかった？嬉しかったリハビリの先生も「お茶でも用意しましょうか」って笑ってましたリハビリの方はいつも通りでしたリハビリで同世代の方が居るのが嬉しくて、リハビリ終わってからもそ

こんばんはコメント、、承認制にする必要がないぐらい温かい人たちばっかりやーありがたやー私と同じぐらい健康だけが取り柄のお母ちゃん…今、コロナになってダウン中です昨日の夕方連絡がありました今までどんだけ流行っても伝染らんかったんはコロナが私のことビビってんやと思ってたけどちゃうかったみたいやわーって母のことはもちろんのこと、一緒に住んでる私の妹(ダウンちゃんで心疾患有り)の事も心配で…だから、お母さんもそんな体で妹のお世話大変やろうから、妹をしばらく私の家に泊ま

無事に産まれる確率85%トリソミーで産まれる確率700人に1人トリソミーで先天性心疾患になる確率50%私の自己免疫疾患で流産する確率8.7%私の自己免疫疾患で心疾患になる確率1%私の免疫疾患で新生児ループスになる確率10%NIPT陰性でトリソミーが産まれる確率0.03%いろんな確率をすり抜けてきた君（あまり関係ないですがインフルエンザにかかる確率10%）↑見事にかかりました確率なんてないのかもねその人にとっての０か100か結婚前の私は子供が嫌いだった

心臓手術の可能性が出てきてからは他県の病院とカンファレンスが行われました・大動脈再建術＋動脈管閉鎖術＋肺動脈絞扼術・両側肺動脈絞扼術・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行おそらくこのどれかになると思うが転院後改めて検査して手術施行なしも含め検討していくとなりました後は転院のタイミングをいつにするかだけでしたここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左上大静脈遺残④動脈管開存症⑤肺高血圧⑥超低出生体重児⑦脳奇形・口唇口蓋裂など

LaCheRIBBON認定講師ＴＣカラーセラピストMCS認定マザーズティーチャーmakiです🎀自己紹介はこちら☆☆☆こんな想いでやっています→☆☆☆お客様からの声はこちら→☆☆☆起業のきっかけなど掲載して頂きました→起業女子ナ▽□▲▽▲□▽▲□▽▲□▽▲□▽▲□▽▲□▽□□ちょこちょこと書いてはいたのですがやっとまとめてみました**何度かの自分の入院と付き添い入院の経験からあったら便利だった物や役に立った物など入院経験のあるママ達の声をまとめてみま

主人も帰ってきて、分かっている範囲で詳しく説明をした。親が反対している事も伝えた。私は涙が止まりません。話を聞いたとこで、とりあえず明日病院で聞いてからやな…という感じ。私からの又聞きなのでまだ実感がないというか、ほんとに？という感じだったそう。職場に連絡して、昼から早退させてもらおうかと思ってましたが1日休みにしてもらえました。もちろん夜も寝れませんでした。この日から眠れない日、毎日涙がでる日々がしばらく続きます。毎日、検索魔です。次の日、主人も早退して帰ってきて病院へ向かいました

数日後、先生よりお話があった先生「先日の結果をご説明したいと思います、ご両親でお越しいただけますか？」良くない結果なんだと思った。でも結果は知りたかった。旦那と先生との時間調整を行い翌日説明をうけることとなった指定されてお部屋に向かうと既に5-6人の医師と1人の看護師が待っていた主治医の先生が話し始めた先生「本日はお時間をおとりしてすいません。ぽんちゃんの心臓の件でいくつかわかったことがありますので説明させていただきます」先生「詳しくは心臓の専門の先生から説明いたします」心

こんばんは。Hikaの誕生への嬉しい、ありがたい、優しい皆さまのコメント、すべて読ませていただきました。本当にありがとうございます！Hikariが誕生し、今現在、Hikariと一緒に病気と闘うぞ！と強く思えているのは、そして母になれたのは、このブログで出会って、支えて下さった皆さまのおかげです。本当にありがとうございます。個別に返信ができず、すみません。私と主人共々、本当に感謝しております。そして、足のむくみについてもアドバイス頂きありがとうございます。知り合いの

こんばんは☽姫花ですᕷよく､友達関係について「2人はいいけど3人が苦手」という話があるけど私は「3人」の関係がものすごく多い｡LINEで近況報告をするのが定番でそのほとんどが恋愛トークのグループが3人退学して関わってないけど大学のサークル時代も3人麻雀も関東民なのに三麻しかやらないし(関西は三麻、関東は四麻が主流らしい🀄️)同じバンドが好きな友達2人を繋げたら仲良くなってくれて今は新情報が出る度

気管切開の術後生後6ヶ月を迎えてすぐのことついにNICUからGCUに移る事になりましたここから退院後の家でのケアに向けての準備が始まりますまず最初に看護師さんから教わったのは浣腸でした・・・実はこの浣腸、NICUにいた頃から看護師さんがやってるのは見てて、そのうちお父さんたちにもやってもらいますって言われてたんですがぶっちゃけなんとなくずっと憂鬱だったんですねえ？うちの子自分でできひんの？それって今だけ？あ、家帰ってからも続くの？あ、そう・・・(嫌や)ってなってたんですよ

こんばんは♪メリークリスマス🎁面会の帰り道ブログ更新してます。『高熱の原因は川崎病でした〜（在宅編）』こんにちはメリークリスマス🎄うちはotoちゃんが入院中なので土日は時間に余裕があります笑平日はバタバタと生活していてなかなかブログが書けない…母が亡くなり、仕…ameblo.jp『高熱の原因は川崎病でした〜(入院編)』こんにちは🎄otoちゃんが川崎病だった話しの続き入院編です！『高熱の原因は川崎病でした〜（在宅編）』こんにちはメリークリスマス🎄うちはotoちゃんが入院中なの…ameblo

無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました！と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな？みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を

こんにちは☀︎姫花ですᕷそういえば昨日4月10日は「兄弟姉妹の関係を称える日」なのだそう‼︎私にも5歳差の弟がいて彼は3月で高校を卒業しました🌸世の中は「きょうだい児」と括るけれど彼の人生は彼自身のものだと姉は思ういつもありがとうございます

壁|д・)メタボ三上！…3錠？メタボito参上(`･ω･´)ｼｬｷｰﾝさてさて、経食道エコーのトラウマ？から復帰して数日後、電車に揺られて北大に入院しました。予定では3泊4日の入院生活、初めての入院…なんとも言えない不安。しかし病棟に入り入院着を着たら、なるようになるさ〜なんくるないさ〜･:*+.\((°ω°))/.:+病室は4人部屋ですが、私1人！実質1人部屋！気楽！ステキ･:*+.\((°ω°))/.:+そして初めての病院食ランチ。量少ない∑(ﾟДﾟ)しかし味良し！

2022.3.2815:30病室に戻ってくる「無事終わりました。いや〜、やっぱりフォンタン後の状態としては、さすがだね〜やっぱり完璧だ。ホントすごい、文句なしですね〜詳しい話は、明日本人も交えて話しましょう」まずは一安心拘束解除は21:50それまでは耐えるのだ。。頑張れ息子18:30目を覚ますが、意識朦朧。朦朧な中「オレのスマホは？」スマホを渡すも手に力が入らず、目を閉じる→スマホ回収→回収した瞬間スマホ要求

在宅ケアも一通り覚える事ができたのでいよいよ退院に向けてなな坊を家に迎える準備を進めていきますなな坊の出生身長と同じサイズのなな坊人形wおむつもその時使用してた5Sサイズ履いてますwそして半月後の年明けすぐに退院が決定しましたですが、この時点で家の準備や、ベビーカーに呼吸器等の機械類をどう乗せるかの問題が全く進んでませんなのにも関わらず「ベッドの用意はできましたか？なな坊君に必要な備品は全て揃いましたか？まだならなるべく早く揃えてください」とかなり急かされます僕たち的には年明