心疾患

こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。小学生の頃の話をしたので、中学生の頃の話もしようと思うのですが、中学時代は私にとって大きな転換点となっているため、ちょっと長くなります。私の中学校は、小学校と同じ地区なので、中学受験した人以外は必然的に同じ学校になります。そして、近くの地区の小学校からも入学してくるので、大体学年人数は小学校の時の倍くらいでした。学校側に配慮してもらって、4階まであるのですが、3年間教室は1階にしてもらってました。本当にありがたかったです

こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。3ページ目では、2ページ目に続き4～6年生の頃についての話なのですが、ちょっとディープな話になります。4～6年生の頃は、色んな意味できつかったです。まず、登校するまでの道＋3階まで上らないといけません。上級生になると移動教室も出てきます。そして掃除です。教室のような同階なら何も問題ないのですが、1階のげた箱担当の週は大変です。じゃあ、ゆっくり階段上がれば良くない？と思うかもしれませんが、これ全部時間が決まってるんです。

確かに癌患者はかなり増加している。心疾患も、脳血管疾患も・・・かつて製薬メーカーに勤務していたが、当時は抗がん剤の担当になると特に原料（成分≒100％）に関わる時には全身防護服にもかかわらず抗がん剤手当が10万円以上もらえた。（ステロイド手当が５万円）臨床で使用される成分量が10～100mgなので、10～100倍の被ばく量。さすがに１０万円overじゃないと割は合わないと。臨床の量で【副作用】高度な骨髄機能抑制の持続により、

おはようございます！今日はこちらは朝から雨模様です。風邪をひいた長女ですが、昨日も「具合が悪い」と一日寝込んでいました。「食欲がない」と言って、食事もバナナ１本しか口にせず、早朝に一度起きましたが、それ以降はずっと眠り姫で起きてこず心配になりました。熱はたいしたことないのですが、怠い・頭が痛い・喉が痛い・咳・鼻水等の風邪症状で苦しかったようです。今朝になり、ようやく「おはよう！」とすっきりした顔を見ることができました。だいぶしんどさがとれたみたいです。まだ治りかけではありま

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術､3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術､10歳の時に弁形成手術､そして今年の夏にカテーテルアブレ

当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ

9-15)、スタチン剤に勝るナイアシンサプリメントと食事のほうが安全で効果的OrthomolecularMedicineNewsService（OMNS）,November14,2013および、国際オーソモレキュラー医学会ニュース、より執筆者：AndrewW.Saul編集員スタチン剤は誰にでも良いか？マスコミを信じるなら、また、製薬業界の思いどおりになるなら、答えは「その通り」である。米国小児科学会によると、8歳という幼い子どもがスタチン剤を飲んでいる可能性がある

ヌーナン症候群の特徴に当てはまるわたし。#心疾患。#娘に遺伝。#低身長。実はもう遺伝子検査の為の採血は済み、遺伝子検査部も動いているので後は結果待ちの状態です。結果は数ヶ月後。もしヌーナン症候群だったら娘の向日葵に、ママと一緒だね。お揃いだよと伝えます。#ヌーナン症候群#難病

前回の続きです。胎児の心疾患の疑いを指摘され、週末に胎児スクリーニング検査の予約をいれました。また、先生からは「妊娠週数に対して赤ちゃんが小さいのは、恐らく心疾患が原因だろう」「外部の小児科医の専門の先生に診てもらった方が安心ですよ」と再度言われてしまいました実はそのスクリーニングの日は仕事のかなり大事なイベントがあったのですが、赤ちゃんに何かあっては…と思い、職場には申し訳ないな💦と思いつつお休みを頂きました(幸いにも、もちろん休んでー！赤ちゃん優先！と快く言ってくださいました

心臓手術の可能性が出てきてからは他県の病院とカンファレンスが行われました・大動脈再建術＋動脈管閉鎖術＋肺動脈絞扼術・両側肺動脈絞扼術・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行おそらくこのどれかになると思うが転院後改めて検査して手術施行なしも含め検討していくとなりました後は転院のタイミングをいつにするかだけでしたここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左上大静脈遺残④動脈管開存症⑤肺高血圧⑥超低出生体重児⑦脳奇形・口唇口蓋裂など

ご訪問いただきありがとうございます。札幌北区・麻生・新琴似エリアで、キレイと癒やしと元気にこだわった美容室＆ドライヘッドスパ・ハワイアンロミロミ・リフレクソロジー・オイルボディートリートメントのリラクゼーションサロンを営業してます【髪工房癒々。（ゆうゆう）】の会田です。メニュー料金/問い合わせ/アクセス/プロフィール/サロンコンセプト心不全を起こしていると呼吸器科で言われ、その日のうちに循環器科のある大きな病院を紹介され入院しました。知ってま

翌朝2022年10月02日日曜日ホテルで目覚める何かがおかしい、、、二日酔いだ！！笑その時はそう思っていました。体調が悪いためチェックアウトを2時間伸ばし休む事にしかし、刻々と時間は過ぎるあっという間に2時間が経ち急いでシャワーを浴びチェックアウトへやはり胸も苦しいし気持ちが悪い(ここまで来ると二日酔いだと思ってた)ホテルの外にある通路のベンチで休むため座っていました。30分経っても胸を押し付けられたような苦しみが治らない、、、おかしい1時間が経過、、、2時間が経過、

赤ちゃんは泣き声をあげることなくNICUに運ばれていったそうです産まれた連絡を受けた時はもう朝方この日仕事だった僕は少し仮眠をとることにしかし2時間程経った頃妻から連絡があり準備出来次第すぐに病院に来て欲しいと言われました婦人科の病棟から出てきた妻はこれまで見た事ないくらいに疲れ果てた顔をしてました子どもを産んだ翌朝で、前日まで点滴の副作用で苦しんでたんやし当たり前やな睡眠を取る事すらできなかったみたいですもう既に泣きそうな妻だけどゆっくり泣いて落ちつける間もなく看護師さ

大学病院に到着。長女はこの病院で出産。次女、三女は助産院で出産でしたが35週でこの病院での健診があるので、毎回妊娠の度に来てます。今回も助産院の予定だったので、35週で来るつもりが、こんな早くに…ソワソワしながら診察待ち。けっこう待ちました。担当の先生は女医さんでした。エコーでしっかり見てくれました。静かに真剣に見てくれている感じで、特に会話もありません。ドキドキします。性別は男の子と教えてくれました。長いエコーが終わりました…紹介状にもあったように肺に水が溜まっている。首に浮腫みも少し

こんにちは🎄otoちゃんが川崎病だった話しの続き入院編です！『高熱の原因は川崎病でした〜（在宅編）』こんにちはメリークリスマス🎄うちはotoちゃんが入院中なので土日は時間に余裕があります笑平日はバタバタと生活していてなかなかブログが書けない…母が亡くなり、仕…ameblo.jp​川崎病とは？全身の血管が炎症を起こす原因不明の病気で、4歳以下の乳幼児が患者の80％以上を占めます。【1】5日以上続く40度近い高熱【2】手足の赤い腫れ【3】不定形の赤い発疹【4】目の充血【5】真

心疾患に関しては経過観察に変わりましたが同時にこの期間未熟児網膜症の検査が週に一回行われていました生後3ヶ月迄は特に大きな問題はなかったけど「未熟児網膜症が進行してます。すぐに処置をしないといけないので、翌日病院へ来てください」とある日突然病院から電話がありました進行を抑える為・薬剤の眼内注射・レーザー治療選択肢は２つでしたが、時間のかかるレーザーは選択肢から消え、注射治療になりました。（幸い入院中は進行を抑える事が出来ましたが、結局予防の為に退院前レーザー治療も受けました）

なな坊は全然寝てくれない産まれてくるまでの僕の中でのイメージでは赤ちゃんは一日のうちの大半を寝て過ごしてるイメージでしたところがまあ寝ない一日の睡眠時間は昼寝も合わせて平均7時間程夜にトリクロリールシロップという眠たくさせる作用のある薬を入れてやっと5時間ほど寝てくれるそれでもオムツが濡れてたり室温や湿度が少し高くなるだけですぐに起きてしまいますしかもこの睡眠中にミルクを1時間かけてあげないといけないので、まぁ休めないそのおかげで夜中の間、近くで見張ってないといけないので僕も妻も常

久しぶりにブログ書いて疲れてるitoです(・Д・)元々が変な日本語で、文才もないかな…って、なんでブログ始めた！？とか聞かないで下さい（笑）さてさて、なんだっけ？？うんうん。そうそう。看護師さんの「痛みがあったら言って下さい。」に同様してたら、手術が始まったんですよ∑(ﾟДﾟ)脚の付け根に部分麻酔だから、意識はパッチリ！そして痛みも違和感もなく、ただボーッと…出来るはずも無く、浅い呼吸もする様に指示され、ずっと呼吸に集中してました。深い呼吸をすると、その動きで血管が大きく動いてしま

勤めてる環境が変わりまくった糸です(・Д・)さてさて、無事にアブレーション手術を終えて、入院生活3日目。ん〜やっぱり肉がない(´･ω･`)ｼｮﾎﾞﾝ抜け出してセブンイレブンで肉食べたけどさ、そーゆー事じゃないねん(・Д・)ダラダラゴロゴロしてると、看護師さんによる傷口チェック。看護師「あっ大丈夫そうですね。明日退院予定ですが、天気予報だと明日はかなり荒れる様なんですよ。退院許可出るなら今日退院しますか？」私「え！？しっかり3泊4日いようと思ってたんですが、大荒れ…退院しようかな（汗）

ドロドロに疲れ気味な大福ママです。こんにちは！先週の疲れを引きずっていて、月曜から疲れています。今日は久しぶりにゆっくりできる日のはず……。のんびりしながらブログ更新します。金曜日に次女が風邪をひきました。37.5度の熱を出して学校を休みました。けれど、翌日にはけろっと元気になり熱も平熱に。「ああ、良かったー！」と一安心したら、今度は長女に風邪がうつりました。土曜日から長女が体調を崩して、発熱して寝込んでいます。一時期３９度近くまで熱が上がって辛そうにしていましたが、

『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ！小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ？』『ままは手伝えないよ？』って。『大丈夫』結果手を入れろー＼⁠(⁠^⁠o⁠^⁠)⁠

とうとう退院する日がやってきました体重4410g身長54.3cm5月に産まれてきてから本当に色々なことが起こり感情がジェットコースターのように目まぐるしい日々を過ごした約8ヶ月間本来なら喜ぶべき事なんですが、僕と妻は嬉しさよりも不安の方が遥かに大きかったんです今まで赤ちゃんの世話をした事がない僕ら夫婦には障害を持った子との生活なんて未知の世界ですこの先どうなっていくのか急に容態が悪化して心停止したりしたら練習はしたけど、いざという時にちゃんと心肺蘇生できるかも

気管切開の術後生後6ヶ月を迎えてすぐのことついにNICUからGCUに移る事になりましたここから退院後の家でのケアに向けての準備が始まりますまず最初に看護師さんから教わったのは浣腸でした・・・実はこの浣腸、NICUにいた頃から看護師さんがやってるのは見てて、そのうちお父さんたちにもやってもらいますって言われてたんですがぶっちゃけなんとなくずっと憂鬱だったんですねえ？うちの子自分でできひんの？それって今だけ？あ、家帰ってからも続くの？あ、そう・・・(嫌や)ってなってたんですよ

嫌な気持ちにさせてしまったらごめんなさい…息子がお腹にいた時この子が生まれたら一緒にやりたいことやこんな子になったらいいなあなど期待してワクワクしていた私。でもいざ生まれてみたら息子はすぐに救急搬送されました。重度の先天性心疾患であることがその日のうちにわかりました。(実際には日付が変わっていたけど)息子の誕生した日、お腹の中にいた時に夢見ていた事は全て崩れ去り崖から突き落とされる気持ちってこういうことか…と思いました。隣の部屋から聞こえる赤ちゃんの泣き声や廊下から聞こ

朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い？』て聞かれたが

無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました！と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな？みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を

群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ！１日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした！おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも！雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア

在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈大学病院〉小児科総合月2回小児神経3ヶ月に１回小児循環器3ヶ月に１回眼科2週間に１回耳鼻科カニューレ交換月１回耳鼻科難聴月１回形成外科3ヶ月に１回整形外科3ヶ月に１回〈訪問診療〉1週間に1回〈訪問看護〉1週間に4回〈訪問リハ〉1週間に1回〈近隣小児科〉予防接種時4月ある日を境目に経管栄養チューブの位置が安定しなくなり、やたらえずくようになりました逆流

こんばんはコメント、、承認制にする必要がないぐらい温かい人たちばっかりやーありがたやー私と同じぐらい健康だけが取り柄のお母ちゃん…今、コロナになってダウン中です昨日の夕方連絡がありました今までどんだけ流行っても伝染らんかったんはコロナが私のことビビってんやと思ってたけどちゃうかったみたいやわーって母のことはもちろんのこと、一緒に住んでる私の妹(ダウンちゃんで心疾患有り)の事も心配で…だから、お母さんもそんな体で妹のお世話大変やろうから、妹をしばらく私の家に泊ま

みーももうすぐ年長さん。顔出しはしていませんでしたが、0歳のみーはもう時効かな〜と思い、まとめたいと思います！少しでも、今不安に思いながら情報収集している方の参考になればと思います(•‿•)生まれてすぐ。ミルクが飲めないときのために鼻にチューブを入れていますが、実際は口からミルクを飲めていました。鼻のチューブがとれたところ。シャント手術（1回目の手術）のあと、数日で顔まわりのチューブ類はとれました。『生後３週間シャント手術』【術前リスク説明】○術後48時間は急に人工血管がつまるこ