ブログ記事942件
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ①』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が…ameblo.jp続きです。無事札幌に到着し、ラーメンを食べてからホテルへ電車で向かいました。少し迷いながらも何とか到着泊まったホテルは新札幌駅9番出口を出て目の前の立地の良いホテルエミシア札幌ホテルエミシア札幌楽天トラベルここの朝食
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が違います。親としては、小さな小さな耳も愛おしくて可愛いのですが、皆と違う事がコンプレックスになったり、特に女の子だから思春期に入れば容姿だって気にする確率も高い。皆と違う事でいじめの対象になってしまったりする可能性だってある。小耳症の名医が札幌に居るのですが、年間200人くらいの小耳症患者さんで殺到するみたいで
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ!?でもやっぱり、その日がやって
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました『やっぱり見た目なんよ』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違か…ameblo.jp励ましのお言葉を沢山頂き、とても勇気が出ました本当にありがとうございました授業参観が終わった後2~3分程お時間を頂き、保護者様と生徒全員の前で娘の事を話しました。娘も隣に立たせ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば少し前に、札幌医大に小耳症の初診の予約をしました。娘は生まれつき耳が小さく、5~6000人に1人の割合で発症されると言われている小耳症と言う病気があります。小耳症は今の医学では治せるとの事で、大体小学校高学年~中学生の間に行います。その中でも札幌医大に名医が居て、殆どの小耳症患者さんは札幌医大で形成手術を行っています。札幌医大のHP札幌医科大学形成外科小耳症の治療web.sapmed.ac.jp予約は数年待ち
昨日の娘の脊髄について色々コメント、メッセージ書いて下さった方、ありがとうございます!無知で何も分からないので、皆様の情報がかなり頼りになりました(>_<)✨いつもいつも、本当にありがとうございます😭昨日に引き続き、今日も二分脊髄についてのブログです。今日、脳神経外科の先生とお話する事が出来て、娘の脊髄のMRI画像を見せて貰い、詳しく説明がありました。やはり“脊髄脂肪腫”のようです。二分脊髄は、症状が幅広く個人差がかなりあるようです。娘は今の所、足はバタバタ動かし、おしっこもちゃん
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1
今日、娘の身体のMRI検査結果が出ました。1.肺↓↓↓肺は、先生が思った以上に綺麗らしい。肺には問題ないから全身麻酔には充分耐えられそうとの事。2.脳↓↓↓異常なし。3.お尻の尻尾↓↓↓娘は、尾てい骨あたりに小さな短い尻尾みたいなのが生えてます。やはり、VATER症候群特有、脊髄に問題ありそう。二分脊髄(グレーゾーン)と言われました。脊髄に関しては退院前にもう一度見るそう。手術は、体重の関係で4月末の予定だったけど、5月17日(予定)に決まりました。5月17日にやる手術
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡2020年も、もうすぐ終わりですねー1年経つのが本当に早すぎて、こうやってだんだん歳をとっていくのかーどんどん老けていくのが怖い今年は、離婚してシングルマザーという人生を選択した年でもあり、色々と考えさせられました。1人でやっていく大変さ...これは、結婚後も変わらなかったから大して大変さとかは感じず、むしろ元夫と離婚して精神的にもかなり楽になって今の方が幸せだなと断言出来ますただ、にこが男の人を見る度『パパ~~~』と嬉
長い1週間が始まりましたリハビリ入院..6時半起床7時半朝ご飯9時リハビリ12時昼ご飯14時リハビリ16時お風呂..などなど、時間がきっちり決められてて時間に追われ時間に縛られ、看護師さんの部屋の出入りも多く、常に監視されてる気分。そう。まるで刑務所のような生活..(←大袈裟)お風呂も17時までに入り終わってないといけない為、にこの昼寝のタイミングがなかなか難しい...無理矢理起こしてリハビリに行かせたり、無理矢理起こしてお風呂入れたりなんてしば
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡本日2度目の投稿失礼致します。前回の記事はこちら『こどもの日♡おめかし♡』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡今日はこどもの日🎏特に何かする訳でも無いけど、ドレスを着ておめかし今日は上着要らないくらい暑かったですねーフォ…ameblo.jp☆モラハラ夫との過去のお話です☆『別居を決意した日』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日の記事に、沢山のいいねとメッセージありがとうございます『元夫の事』♡はじめましての方はこち
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、6歳2ヶ月になりました久しぶりに成長記録✍身長106.5cm体重14.3kg歯🦷3月17日で丁度6歳2ヶ月になり、その日に5本目の歯が抜けました上が2本、下が3本。下は1本大人の歯が生えてるのに残り4本は全く生えて来ません食事マイブームは肉🍖特に今ハマってるのがコストコの無添加ベーコン🥓≪400g前後×2セット≫【WHITESMOKE】スモークベーコングルテンフリー食品添加物不使用無添加ベーコン無塩せきベ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好きな物を作って出しますが..1時間経ってこれしか減らない⬇️シジミ以外ほとんど食っとらん毎日こんな感じです。全部食べさせるのに毎回2時間最近は嫌になって殆ど残した分はミキサーにかけて注入してしまいます。『朝起きられない悩み』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、娘のミキサー食をかなり久しぶりに再
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡あーーー、また怒ってしまった。。。ご飯遅くて..いやいつも怒ってる、、、本当に遅いんだよ1口食べるのに平気で5分はかかる。噛んでって言わないと噛まない。ごっくんしてって言わないと飲み込まない。自ら口にしないので食べさせる。これ1口ごとにずーーっと何時間も毎日毎日やってて生活してる中で1番のストレス..造影検査で飲み込みの状態は分かったけど..『造影検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造
娘の耳の精密検査結果が聞けました。内耳(耳の中の一番奥)は両耳とも大丈夫そうとの事。中耳(耳の中の中間あたり)が両耳とも破損してるらしく、そこを手術すれば聞こえる可能性が出てくるらしい。先生「内耳があることで希望が持ててよかったですね!退院する頃違う病院を紹介するので、そこでまた検査をして手術になると思います。」と言われ、安心した。。。少しでも、ほんの少しでも娘の耳は聞こえるように治せる可能性が出てきたって事..?ほんの少し希望の光が見えてきて本当に良かった。けれど、違う病院に行
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、5歳10ヶ月になりました。早いなぁ(>_<)あと2ヶ月で6歳もうすぐ小学生です🎒身長103cm体重14.2kgご飯の量やペースは相変わらずですが、前よりは少しずつ食べる量も増えて食べるペースも若干早くなったかな??性格はとっても明るく、とにかく1人でベラベラしつこいくらいお話をします人見知りも全くなく、自分から近寄っていくタイプですよくも悪くも、とにかく人見知りをしないので誰にでも声をかけたり自ら「遊ぼう
1年経つのって、本当に早すぎる今年は人生が180度変わりました。初めての出産。初めての育児。手探り状態で何も分からないのに、医療行為が沢山ある障害のある子を育てています。まさか、まさか自分が障害児の親になるなんて..思っても居なかった。私には障害のある子は育てられない。私とは無関係..ずっとそう思っていました。私には、どんな子でも育てるなんて覚悟はありませんでした。妊娠する二年前から葉酸飲み続けて、食べ物も色々気をつけてきて、凄く凄く気を使って来たのに...
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、遂に6歳になりました4月から小学一年生になります本当に早いなぁ身長104.5cm体重13.9kg一時期、ご飯食べるの早くなったのにまた最近遅くなってしまった。体重もなかなか増えず性格は凄く明るくてとにかくよく喋り、人見知りする事無く皆と仲良く遊んでいますお誕生日は本人希望の任天堂スイッチですカセットはマリオパーティーとすみっコぐらしゲームをやるルールとして、宿題、お風呂、ご飯全て終わってから‼️と伝
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
ひまりが産まれて1週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い1週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、V=椎体異常、A=肛門
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ最近異様に寒暖差が激しいせいか、娘も風邪っぴきさんで食欲も落ち気味(>_<)身長は103?104?cmくらいで体重は13.9kg。14kg超えたと思っても体調悪くなったりすると食欲も落ちるのですぐに13kg台になってしまいます体重が15kgになったらSwitchの新しいカセットを買おうね。と約束していて、娘はいや、16kg‼️16kgになったら買ってと言って毎日張り切って食べていましたひなまつりケーキは完食食生活気を
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡17日で3歳10ヶ月になりました4歳まであと2ヶ月も無いのか~4歳までにオムツ卒業しなきゃと思いながらも全く進歩しないまま時が過ぎ...成長記録___✍🏻身長90.7cm体重10.6kg3歳9ヶ月の時に比べたら0.7cmは伸びています『3歳9ヶ月♡成長記録』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ワクチン打ってから5日が経ち、ようやく腕の痛みも昨日あたりから治まってきました痛みのピークの2日目くらいは、とに…ameblo
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡1週間前の記事はこちら⬇️『母指化術、19日目。』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術19日目。経過観察へ行ってきました。いつも通り、レントゲン撮ってから医師の診察待ち。今日は2時間近く待ち…ameblo.jp母指化術から22日目の受診です。今日も高速飛ばして成育へ。いつも通り、レントゲンを撮って、診察呼ばれるのを待つ。今回は約1時間で呼ばれました先週は2時間💦コロナの影響で、プレイルームのおもちゃも無く時間
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー!と言っても受けたのは3歳7ヶ月です!!新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
1年経つのって、あっという間。娘を産んでから、更にそう感じます。この1年間、自分で言うのもなんですが本当に自分お疲れ様って感じです娘が産まれてからずーっと1人で育児して来ました。病院通いも。家の事も。何もかも。たまーに、母の家に行って少し手を借りる事はありましたが、本当、たまーに...。育児って、夫婦でするもんだと思っていました。何かあったら旦那と相談して決める。そうゆうもんだと思っていました。しかし、娘の病名すら知らない旦那。娘の前で平気で暴言吐く旦那。休み
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡せっかく長文書いたブログがまた消えたーー最近こーゆー事がよくある...(泣)さて気を取り直してやんわり端折りながら再投稿。『マクセルアクアパーク品川♡』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡某日、成育にお手手の経過観察へ行ってきました~約半年前の記事はこちら⬇️『母指化術の経過観察』♡はじめましての方…ameblo.jp続きです。水族館を楽しんだ後は、お手手の経過観察で成育へ🚗³₃病院に着くなり、娘はもう流れを分かって
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造影検査をして来ました。食べるのが遅い=食道に問題があるのかなど、色々詳しく検査する為です。造影剤を使うのかなと思いきや、『ゼリーとかプリンとか持ってきてください』と言われたので、プリンを用意🍮プリンを飲み込むタイミングで、レントゲンの動画バージョンみたいなので食道の通りや動きを診て貰います。私は待機中~。小さいうちは、造影検査する時に飲み込みも上手くできないから鼻から管入れて、そこから造影剤流して
はじめまして私のブログを見てくださり、ありがとうございます途中から読み出した方の為に、簡単に分かりやすく自己紹介をしたいと思います現在(2023年4月)シングルマザーで働きながら一人娘を育てています私の趣味は、美容♡ファッション♡忙しいママでもいかに自分に手を抜かないか美容ブログもやっています⬇️⬇️⬇️ママになっても綺麗でいたい♡♡SMILE♡さんのブログです。最近の記事は「スニーカーを格安でゲットする方法(画像あり)」です。ameblo.jpあと那須川天心とL'
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『衝撃の事実』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『嫌な予感』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『いよいよ手術室へ..』♡はじめましての方はこちらを読…ameblo.jp昨日のブログについて、沢山のメッセージありがとうございました。きちんとお返事が出来ずに申し訳ありません。皆様から頂くメッセージは一つ一つ有難く読ませて頂いております本当にありがとうございます。同じ病気のお子様を持つママさんからメッセ