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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった？嫌な事言われなかった？』と毎日聞いてしまい
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ！！』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ！だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1
続き>>>>私『食道の拡張手術は、やはりリスクがあるのですか？🐤の食道の拡張手術は、本当に行わなくて大丈夫なのですか？あまりにもゼコゼコが取れなく、飲み込む度にむせる事が多くて、食道がかなり狭くて苦しい思いをずっとしてるのかなと思うので...』先生『リスクは無いよ～あまりにも狭いと、手術を考えなきゃならないけど、一度造影検査をして見てみようか！！』となり、急遽造影検査をする事に造影検査とは、簡単に言うとレントゲンの動画バージョンみたいなやつです。娘が飲み込んでる
はじめまして私のブログを見てくださり、ありがとうございます途中から読み出した方の為に、簡単に分かりやすく自己紹介をしたいと思います現在(2023年4月)シングルマザーで働きながら一人娘を育てています私の趣味は、美容♡ファッション♡忙しいママでもいかに自分に手を抜かないか美容ブログもやっています⬇️⬇️⬇️ママになっても綺麗でいたい♡♡SMILE♡さんのブログです。最近の記事は「スニーカーを格安でゲットする方法（画像あり）」です。ameblo.jpあと那須川天心とL'
娘、夜中から水下痢が止まらずずっとグズグズ。。眠りもずっと浅いようで、夜中～今現在までグズグズ、グズグズ夜寝る直前まで、すっごい元気だったのに急に何だろう..私は夜中～今現在までオムツ交換ラッシュおまたもほんの数時間で真っ赤っかになってしまいました服も何回も汚れてしまい、夜中に3回も着替えさせました夜中からシーツ交換も朝7時のミルクで胃残を確認したら、やっぱり引ける。真っ白な全然消化出来ていないミルクが15mlも(>_<)元気無いし、手足冷たいし、ずっとグズグズ
娘の秋服を買ったよ～可愛い～早く着せたいなっ洋服に合った補聴器カバーも、沢山作りたいんだけど、この間実家で教わりながら作ったものの、不器用すぎて本当にイヤになっちゃいましたまじでお裁縫向いてないですお裁縫が得意な方...娘の補聴器カバー...作って頂けませんでしょうか？そんな心優しい方は、メッセージを下さると、とっても嬉しいです😭💕✉←ここをクリックして頂くと送れますので、宜しくお願い致しますミンネ（ハンドメイドのアプリ）で、オーダーで作って欲しい場合はどのよう
昨日、何気なく娘の病名“VATER症候群”について改めて検索してみた。今までは、VATERの事で頭がいっぱいで、読み逃していた恐ろしい事が書かれていて、とても不安で怖くて眠れなくなってしまいました。VATERっ子は、5歳以降にファンコニ貧血という病気にかかる事があるそうです。成長障害や発達遅延があると、ファンコニ貧血になるって事？？ファンコニ貧血←ここに詳しく書いてあります。100万人に5人程度の難病らしく、白血病や固形がんの確率がかなり高い事..本当に恐ろしくなり
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで１回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして９時半、病院内へ。さすが！！都内の有名病院✨デカい！綺麗！周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、5歳10ヶ月になりました。早いなぁ(>_<)あと2ヶ月で6歳もうすぐ小学生です🎒身長103cm体重14.2kgご飯の量やペースは相変わらずですが、前よりは少しずつ食べる量も増えて食べるペースも若干早くなったかな？？性格はとっても明るく、とにかく1人でベラベラしつこいくらいお話をします人見知りも全くなく、自分から近寄っていくタイプですよくも悪くも、とにかく人見知りをしないので誰にでも声をかけたり自ら「遊ぼう
すみません。ちょっとハッキリ言わせてください的なブログです！気分を害したくない方は、そっと閉じてくださいますようお願い致します！！この間のブログで、『なんで障害がある事を謝らなければいけないのか』個人的意見や考え方の内容を書いています。人それぞれ色んな考え方があるので、ノークレームでお願い致します！！ちょっと前のブログに『障害がある事によって周りに迷惑…ameblo.jp『作り話』とか『同情を引こうとしてる』とか『自分の時間をもっと子供に使え』とか『こんな親だから園ママも
いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←こ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好きな物を作って出しますが..1時間経ってこれしか減らない⬇️シジミ以外ほとんど食っとらん毎日こんな感じです。全部食べさせるのに毎回2時間最近は嫌になって殆ど残した分はミキサーにかけて注入してしまいます。『朝起きられない悩み』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、娘のミキサー食をかなり久しぶりに再
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー！と言っても受けたのは3歳7ヶ月です！！新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡成育で過ごした大部屋の事です！！あくまで個人的な感想なので、人によって感じ方は違うと思います。ちなみに私は神経質な方なので色々過敏に反応してしまうタイプです付き添い入院生活5日目。今日は、大部屋について。私が大部屋付き添い入院をして感じた事、、その1...三密！！！と言っても、ある程度の距離は保たれており、大部屋内の洗面所は手洗い以外の使用禁止。室内へ入る時のアルコール消毒。などの感染対策はとられていますが、毎回アル
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ最近異様に寒暖差が激しいせいか、娘も風邪っぴきさんで食欲も落ち気味(>_<)身長は103？104？cmくらいで体重は13.9kg。14kg超えたと思っても体調悪くなったりすると食欲も落ちるのですぐに13kg台になってしまいます体重が15kgになったらSwitchの新しいカセットを買おうね。と約束していて、娘はいや、16kg‼️16kgになったら買ってと言って毎日張り切って食べていましたひなまつりケーキは完食食生活気を
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)2月に曲がった腕を真っ直ぐにする手術をしま
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡酸素も取れて、めっちゃ元気いっぱい何なら誤嚥性肺炎と診断された次の日から本当に大丈夫！？ってくらい、凄く元気です吸引も泣かずに頑張って思った以上に回復も早く、酸素マスクも無しで一日中過ごしています点滴も全て取れてICUも抜けて付き添い入院にやっと動けるようになって嬉しくてめっちゃ踊ってます経口摂取は、とろみのついたお水のみだったのもお粥からスタートしたり、少しずつ再開しています娘はずっと、もっと食べたい飲みたい言って
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)いやーーーー花粉が辛すぎる花粉症って一生治らないのかな～春は暖かくて過ごしやすくて好きなんだけど、花粉症さえ無ければもっと良いのに～にこは今の所、花粉は大丈夫そう元気するくらい元気で、お友達が大好きで、人見知りを全くせず、知らない子にまでどんどん話し掛けてしまいますこのご時世だし、ソーシャルディスタンスだったり会話を控えたりと
いつも通り、午前中起きて洗濯を干して、化粧したり身支度をして、昼ご飯を食べて午後イチ、面会へ🚗💨今日も一日中ギャン泣きかなと思いながら、憂鬱なまま部屋へ入ると..点滴が取れ、今日からミルク（70mlだけ）始まったようで、大好きな指チュッチュをしながら満足気に眠る娘はぁ～良かった良かった本当は明日始まる予定のミルクが、先生の判断で一日早く始まりましたけれど..早速ウンチが出ていて、慌ててオムツ交換こんなにすぐ出てしまうんだ。術後もダラダラ出続けて居たけど...ミル
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、6歳2ヶ月になりました久しぶりに成長記録✍身長106.5cm体重14.3kg歯🦷3月17日で丁度6歳2ヶ月になり、その日に5本目の歯が抜けました上が2本、下が3本。下は1本大人の歯が生えてるのに残り4本は全く生えて来ません食事マイブームは肉🍖特に今ハマってるのがコストコの無添加ベーコン🥓≪400g前後×2セット≫【WHITESMOKE】スモークベーコングルテンフリー食品添加物不使用無添加ベーコン無塩せきベ
明方4時頃..いつものように寝ている娘の生存確認顔を見た瞬間...飛び起きました鼻血が大量(約15mlくらい)に出ていたシーツも真っ赤に染まっており、慌てて娘の顔を拭きました。拭いたらそれ以上出る事はなかったけど、あまりにも突然の事でビックリ今日は早起きしたくて、その為に早めに眠りにつきたくていつも飲まない眠剤(ドリエル)を私は飲んでいたので、頭はフラッフラとても運転なんか出来ないパパはお酒飲んでるし..救急車？鼻血だけで呼ぶ？熱はない。娘はグッスリ...
続き>>>>抱っこ紐で、娘を抱っこしながらお家に入ろうと玄関の鍵を開けようとしたら..抱っこ紐の隙間から、娘が落下してしまいました。コンクリートに頭を打ってしまい、大泣き。大慌てで娘を抱き上げ、落としてしまった事は初めてで、とても怖くなってしまい、痛い思いをさせてごめんねごめんねと何度も言いながら、頭を必死に撫でました。病院に電話して、6時間以上何も注入してなかったので、大急ぎでゼリー1つ注入して大急ぎで病院へ向かいました。なぜ抱っこ紐から落下した？私が、かがんだ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば少し前に、札幌医大に小耳症の初診の予約をしました。娘は生まれつき耳が小さく、5～6000人に1人の割合で発症されると言われている小耳症と言う病気があります。小耳症は今の医学では治せるとの事で、大体小学校高学年～中学生の間に行います。その中でも札幌医大に名医が居て、殆どの小耳症患者さんは札幌医大で形成手術を行っています。札幌医大のHP札幌医科大学形成外科小耳症の治療web.sapmed.ac.jp予約は数年待ち
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昨日のブログ、夜ご飯の所追記しました『最近の食事事情追記』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡記録として食事の記録も書いていこうと思います。昨日··朝☀️フルグラ25g＋プロテイン混ぜた牛乳昼☀️幼稚園の…ameblo.jp追記した内容↓↓↓昨日は我が家はモツ鍋でしたお友達呼んでワイワイとこのもつ鍋めっっちゃ美味しいモツ、スープ、〆の麺などが3～4人前入っていますスープも濃厚でモツもたっぷり入っていて柔らかくて美
今日一日、とても大変でした娘の点滴を、指チュッチュ出来なくなってしまうから足に刺して欲しいとお願いしていたので、入院してから昨日までは、ずっと足に刺さってました。なので、好きなだけ指チュッチュ出来ていたので安心しましたそれが、今日から指チュッチュする方の手に変わっていました。足からの点滴が漏れてしまったようで、でも何度か足に刺すことをトライしてくれたようですが上手くいかなかったみたいで、手になっていましたこれは仕方の無い事(>_<)。。何度もチクンチクンして痛い
人は、同じような環境や趣味が同じだったりして集まり、仲間になる。10代の頃はギャルに憧れ、ギャルのお友達が沢山居た。そして、自分が母親になれば自然と新しいママ友が出来てくる。(まだ出来てないけど)娘が障害児だから、これからきっと障害を持った子のママと友達になるのかな？街に出れば、同じような環境の人を探す日々。当たり前のように、どこを探しても居ない。女だから？人間だから？あたしの性格だから？分からないけど、共感し合いたくて仕方ない。うんうん、分かる分かる！って、気持ちを分かって
ブログを読んで下さってる皆様、いつも情報やアドバイスを下さったり、応援して下さったり...本当にありがとうございます(>_<)情報下さいみたいなブログ、きっとこれこらも多くなるかもしれません🌀(検索魔になり、他の方のブログも読み漁り、自分でも探しているのですが、色んな方の情報が頼りになります(>_<)♡)信頼出来る先生に全てお任せするのが一番かと思いますが、経験なされた方々の意見も私にとってはとても貴重ですし、お勉強になる事も沢山あります。こんな私に、いつもお力を貸して下さりありがとう
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡半年に1度の耳の聴力検査へ行ってきました。補聴器を外しての検査、補聴器を付けたままの検査両方やるのですが、毎回結果はそこまで変わらず。⬆️▲が両耳補聴器付けた状態赤い線と⭕️が右耳？青い線と✕が左耳？(どっちの色がどっちの耳か忘れました)補聴器を付けた状態で30～20dB。補聴器を外すと約50～60dB。補聴器が無いと中等度難聴レベルなので、聞こえにくいってのは生活してても分かります。生活してる上で、補聴器無い
今やっと、自分の昼ごはんを食べました昼ごはんってか、もう夕方だけど～ここ3日間、体力を奪われるような生活をしていて、疲労感が半端ないけれど、一番頑張ってるのは娘だから(>_<)私がどんなに眠かろうが、どんなにお腹空こうが、一番頑張ってるのは、紛れもなく娘です！！今回、何故個室で24時間付き添いにしなかったかと言うと..①個室は高い割に、割に合わないから。·個室は一番安い部屋で1泊5000円。風呂トイレ無し。·神経質な私は、人の気配や他の部屋の子の泣き声で眠れませ
