ブログ記事939件
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ!?でもやっぱり、その日がやって
はじめまして私のブログを見てくださり、ありがとうございます途中から読み出した方の為に、簡単に分かりやすく自己紹介をしたいと思います現在(2023年4月)シングルマザーで働きながら一人娘を育てています私の趣味は、美容♡ファッション♡忙しいママでもいかに自分に手を抜かないか美容ブログもやっています⬇️⬇️⬇️ママになっても綺麗でいたい♡♡SMILE♡さんのブログです。最近の記事は「スニーカーを格安でゲットする方法(画像あり)」です。ameblo.jpあと那須川天心とL'
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました!!』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった?嫌な事言われなかった?』と毎日聞いてしまい
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、6歳2ヶ月になりました久しぶりに成長記録✍身長106.5cm体重14.3kg歯🦷3月17日で丁度6歳2ヶ月になり、その日に5本目の歯が抜けました上が2本、下が3本。下は1本大人の歯が生えてるのに残り4本は全く生えて来ません食事マイブームは肉🍖特に今ハマってるのがコストコの無添加ベーコン🥓≪400g前後×2セット≫【WHITESMOKE】スモークベーコングルテンフリー食品添加物不使用無添加ベーコン無塩せきベ
少し前のブログに、“実は足の事でも不安な事がある”と書きました。日々観察して、やっぱり確信しました..娘の右足の甲?が外側を向いている。左足は内側気味な気がする。こっちの写真の方が分かりやすいかな?⬇️きちんとした向きの時もあれば、こうなってる時も多い。結構前のリハビリ中に気がつきました。この間の外来で、脳外の先生に言ったら先生「二分脊椎(にぶんせきつい)のお子さんはこうゆう子多いんですよね。実は手術前の方が気になってましたが、今はそんなに気にする程ではないかな?」
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、5歳10ヶ月になりました。早いなぁ(>_<)あと2ヶ月で6歳もうすぐ小学生です🎒身長103cm体重14.2kgご飯の量やペースは相変わらずですが、前よりは少しずつ食べる量も増えて食べるペースも若干早くなったかな??性格はとっても明るく、とにかく1人でベラベラしつこいくらいお話をします人見知りも全くなく、自分から近寄っていくタイプですよくも悪くも、とにかく人見知りをしないので誰にでも声をかけたり自ら「遊ぼう
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
ひまりが産まれて1週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い1週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、V=椎体異常、A=肛門
妊娠中のお話②超音波検査遺伝子検査専門病院受診でのお話の続きです。前のお話は、『【妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門病院】』妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門病院今日はひろむー妊娠中の話を書きたいと思います。ひろむーは妊娠中から異常があるかもしれないとお医者さんから告げられ、お姉ち…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了承下さい。はじめての受診はオンライ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日の記事に沢山のメッセージありがとうございました(>_<)『学童?放課後デイサービス?』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡またまた小学校悩み問題...学校が終わった後、学童を使うか..ちなみに学童とは..⤵︎⤵︎ひとり親世帯で近くに…ameblo.jpいつも参考になるメッセージをありがとうございます同じ悩みを抱えた親御さん達にも少しでも参考になればと思い、頂いたメッセージを掲載しました↓↓↓許可を頂いています⬆️
ただいま~今日は東京へ行っていました。成育で完成した装具を受け取りました待っている間、ブログを読んで下さってる方からお声を掛けて頂き色々お話していたら、近くに座って居た方も娘と同じ医師に手術して貰ったと話に入って来てくれて皆でワイワイ話せて楽しかったです皆初対面ですが、私は声を掛けてさえ頂ければ、物凄~く喋るのです(笑)喋りすぎて迷惑だったかなww嬉しかったな~♡病院が終わってから、池袋に向かいました(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°ずっと行ってみたかった場所があるの
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡入院6日目。昨日の昼から、個室が空いたので移る事が出来ました~もうね、先に言わせて...快適でございます(´;ω;`)大部屋にしばらく居たので、快適さを更に強く感じました個室に入った瞬間、ストレスから一気に解放された気分になり、何ならここにあと1週間くらい居てもいいやって思える程...www短っってくらい、大部屋と個室の差は偉い違いなんです私の泊まってる部屋は、1泊5000円(税別)の1番安い部屋でトイレとシャワーが無
こんばんは(´・ω・`)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました!!プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ
ブログを読んで下さっている皆様、ブログにコメント、メッセージ下さる皆様、いつも本当にありがとうございます(>_<)✨コメントちゃんとお返事出来ずに申し訳ありません。ちゃんと全て読んでおります♡皆様のコメントを励みに、頑張っています。本当に本当に、ありがとうございます(>_<)昨日は、娘の検診の日でかかりつけの病院へ🚗💨引きこもりだったので、病院へ出ただけでも看護師さんと話したり少し気が晴れました💦10時半外科胃ろうのボタン交換と、造影検査で飲み込み具合を見た
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー!と言っても受けたのは3歳7ヶ月です!!新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
いつもブログを拝見して応援して下さってる皆様、ありがとうございます。娘は少しずつ良くなっております✨ご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。そして、こんなにも沢山娘の事を心配して下さっている方がいらっしゃる事が本当に嬉しいです。ありがとうございます(>_<)✨✨✨“緊急事態①”の続きです>>>>救急車で搬送され、すぐに心電図など付けられる娘。サチュレーション90台脈拍数150台...と、比較的落ち着いていた。私は、救急車の中で放心状態でした。怖くて怖くて、横たわる娘
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造影検査をして来ました。食べるのが遅い=食道に問題があるのかなど、色々詳しく検査する為です。造影剤を使うのかなと思いきや、『ゼリーとかプリンとか持ってきてください』と言われたので、プリンを用意🍮プリンを飲み込むタイミングで、レントゲンの動画バージョンみたいなので食道の通りや動きを診て貰います。私は待機中~。小さいうちは、造影検査する時に飲み込みも上手くできないから鼻から管入れて、そこから造影剤流して
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ最近異様に寒暖差が激しいせいか、娘も風邪っぴきさんで食欲も落ち気味(>_<)身長は103?104?cmくらいで体重は13.9kg。14kg超えたと思っても体調悪くなったりすると食欲も落ちるのですぐに13kg台になってしまいます体重が15kgになったらSwitchの新しいカセットを買おうね。と約束していて、娘はいや、16kg‼️16kgになったら買ってと言って毎日張り切って食べていましたひなまつりケーキは完食食生活気を
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば少し前に、札幌医大に小耳症の初診の予約をしました。娘は生まれつき耳が小さく、5~6000人に1人の割合で発症されると言われている小耳症と言う病気があります。小耳症は今の医学では治せるとの事で、大体小学校高学年~中学生の間に行います。その中でも札幌医大に名医が居て、殆どの小耳症患者さんは札幌医大で形成手術を行っています。札幌医大のHP札幌医科大学形成外科小耳症の治療web.sapmed.ac.jp予約は数年待ち
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好きな物を作って出しますが..1時間経ってこれしか減らない⬇️シジミ以外ほとんど食っとらん毎日こんな感じです。全部食べさせるのに毎回2時間最近は嫌になって殆ど残した分はミキサーにかけて注入してしまいます。『朝起きられない悩み』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、娘のミキサー食をかなり久しぶりに再
はじめに。はじめまして。愛称「ひろむー」のママです。ひろむーはVATER症候群とう難病をもって産まれてきました。産まれてから199日の間、NICU・GCUとずっと病院ですごし、この度家族の待つお家に帰ってくることができました♡入院中も次々と見つかるひろむーの病気、そして生後6ヶ月にして4度の手術を乗り越えて帰ってきてくれました。まだまだ治療中のものもあり、手術の予定も待ってますこれでもかっていうくらい個性いっぱいのひろむーと過ごした入院期間にわたしの心を前向きに支えてもらったもの…
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡RSウイルス入院3日目。熱は38度台。相変わらず経口摂取無し。「お腹すいた、喉乾いた」と泣きながら訴える。1時間に1回の頻回すぎる吸引...絶食と痛い吸引の繰り返し。あまりにも過酷すぎるし、本当に変わってあげたい。看護師さんが来るたび、「何もしない!!」と怖がるにこ身体を起こす事は出来るけど何とも視界が悪そう..そして締め付けられるマスクが苦しそうだし重そう。痛そう、、、酸素マスクの中はドライヤーの強風のような風がず
鎖肛について〜ひろむーはじめての手術〜手術や治療についてのお話はとても専門的なので書いている事がきちんと正しく書けていないかもしれませんのでご了承ください。今回はひろむーが持って産まれてきた1つ目の個性!鎖肛について書いていきたいと思います産まれた時にも、2回目の手術をする前にもおしりの穴がどうなってたのか見てなかったぁー閉じていたひろむーのおしりちゃんを見せてもらっておけば良かったと思うママあちゃ。鎖肛さこう鎖肛(直腸肛門奇形)とは,この肛門が生まれつきうまく作られなかった病
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、5歳9ヶ月になりましたもうすぐ6歳。もうすぐ小学生...楽しみよりも不安の方が大きい五体満足健康に産んであげられていたら、こんなに不安は無かったのになと...ちょいちょい小学校に向けての準備を始めています。同じ学校に行く同級生ママ友も居るし、色々と教えてくれる先輩ママも居て心強い思ってた以上に用意する物が多くて大変そう~買ったのはまだランドセルくらい。8月に届きました届いたランドセルを見て大喜びな娘↓グリローズの
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡せっかく長文書いたブログがまた消えたーー最近こーゆー事がよくある...(泣)さて気を取り直してやんわり端折りながら再投稿。『マクセルアクアパーク品川♡』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡某日、成育にお手手の経過観察へ行ってきました~約半年前の記事はこちら⬇️『母指化術の経過観察』♡はじめましての方…ameblo.jp続きです。水族館を楽しんだ後は、お手手の経過観察で成育へ🚗³₃病院に着くなり、娘はもう流れを分かって
続き>>>>※ちょっとネガティブも入ります。娘は、左手は指も5本あって腕の骨もちゃんと二本ある。だけど、親指があまり力入っていない、(グー、パーはする)いつまでも物を掴む事をしない。診察結果によると..左腕の橈骨が少し短い。親指低形成。橈骨が少し短い事によって、手首が少し内側に入っている。手首が外側に曲がらない。こちらも毎日リハビリが必要。両手とも、もう何ヶ月も毎日リハビリはして来てたから、だいぶ柔らかいねと言われた✨柔らかい方が手術には有効なんです。そして、
また、病院通いの毎日に戻ってしまった。退院してから、二週間で出戻りとは(>_<)しかも、娘を担当して下さってた担当の先生が7月から違う病院に移動になってしまうらしくとても悲しい(>_<)。。。産まれた時からずっとずっと娘の事を見てくれて、手術してくれて、外泊やミルクの量など色々その先生の指示に従って来ました。娘の事を一番分かっている先生だっただけに、残念でなりません。そして、新たに担当になった先生、不安しかない娘が食道閉鎖だった事を伝えたら、知らなかったようで💦💦💦
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡半年に1度の耳の聴力検査へ行ってきました。補聴器を外しての検査、補聴器を付けたままの検査両方やるのですが、毎回結果はそこまで変わらず。⬆️▲が両耳補聴器付けた状態赤い線と⭕️が右耳?青い線と✕が左耳?(どっちの色がどっちの耳か忘れました)補聴器を付けた状態で30~20dB。補聴器を外すと約50~60dB。補聴器が無いと中等度難聴レベルなので、聞こえにくいってのは生活してても分かります。生活してる上で、補聴器無い
今面会に来たら、指チュッチュしながらスヤスヤ寝てる~呼吸もだいぶ安定してるように感じるまだチューブ酸素を付けているが(>_<)今担当の看護師さんがお昼休憩で居ないから、付き添いで個室に移れるか聞けないけど、この調子なら移れそうだなぁなんて勝手に考えていますが..早く一緒に過ごしたい。片時も目を離したくない(>_<)--------ここから旦那についての話----------旦那とは別居して1週間。連絡すら来ません。旦那の仕事関係の人(私も仲の良い人)から連絡が来まし