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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡過去記事にもチラッと書いたのですが、娘の学習面について。『もっと早く買えばよかった電動毛玉取り機』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました『娘(7歳)の白髪』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい…ameblo.jp沢山頂いたメッセージの中で、「娘さんの塾のテストの順位ですが、塾に行くような子は中学受験に向けて猛勉強してる子が多いから、そうでない子が塾に行くと順位も下がる」
10月1日..リハビリの予定でしたが、娘は体調が良くないのでリハビリをキャンセルし、娘の病状を急遽診てもらう事になりました。担当の先生不在で、不安一昨日よりはご機嫌で、オエオエはしなくなったけど、変わらず胃残が引けてくるので何故消化不良を起こしてるのか...所で、胃残（いざん）の確かめ方、普通の方じゃ分からないと思うので簡単に説明します胃残＝胃に入ってるミルクの残りの量の事ですが、胃ろうからの注入の場合、注入する前に必ず、この“胃残”を確認します。胃ろうは、チュ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば自転車買う買わない問題から一年以上経ってしまいました『大人可愛い子供用自転車♡♡♡』そう言えば、去年のクリスマスに売り切れだったプリンセスの自転車を注文したのですが、いつまで経っても連絡が来ない年明けには届くと言われてから早2ヶ月半...多…ameblo.jp娘はキックバイクばかり乗っていて自転車欲しいブームも無くなっていたのですが、最近になってまた自転車欲しいと騒ぎ出したので、もう2年生にもなったしそろそろ自転車あって
鎖肛(さこう)の病気で悩んでる方用に書きましたので、そうで無い方は良く分からないかもしれません娘は、鎖肛と言って、お尻の穴が無い状態で生まれてきました。(低位鎖肛です)生後6ヶ月くらいでお尻の穴を作る手術をしました。術後は、朝、晩の浣腸、ブジーが必要です。ブジーとは、私の小指をお尻の穴に挿入し、穴が狭窄しないように必要な処置です。↑↑↑この事について、同じ病気のママさんから結構質問を頂くので、ブログに記載しようと思います同じ悩みを持つママさんの為に、少しでも役立
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡本日マラソン&四倍day✨エントリーお忘れなく❣️最近寒暖差が酷すぎて娘が体調崩してしまったやっぱり寒くなってくるとダメだなぁもうすぐ16kgになる～って所でいつも体調崩してしまい15kg台の壁からなかなか上がれません数年後に耳の手術も控えているので小学校高学年までに35kgにならないと手術が出来ないので今まで以上に必死です私の身体の一部をあげられるならどれだけあげたい事か..しかし耳を形成する為に肋軟骨を使用します
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡今月で7歳になった娘ちゃん成長記録✍身長最近測ってませんが110cmくらい？体重15.6kg食事面好きな食べ物は唐揚げ、ステーキ🍖朝は殆ど食べずプロテインと小さいおにぎり1つやヨーグルトにチーズ1つとか..学校の給食は全体の半分食べられれば良い方かな夜ご飯はご飯50～60g、おかず少々。大体このくらい⬇️赤ちゃんの頃使ってたプレートが出てきたから懐かしくて使ってみた😂☁️少食娘にはピッタリなサイズだわ～😅マママンマ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました『やっぱり見た目なんよ』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違か…ameblo.jp励ましのお言葉を沢山頂き、とても勇気が出ました本当にありがとうございました授業参観が終わった後2～3分程お時間を頂き、保護者様と生徒全員の前で娘の事を話しました。娘も隣に立たせ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡本日マラソン＆ポイント4倍day✨️エントリーお忘れなく‼️⬇️ずーっと気になっていた本。やっぱり買って読んでみた小説って字も小さいし漢字も多くて本当に苦手なんだけどさ何だか興味深い事が沢山書いてあってスラスラ読んでいる自分が居ました。率直な感想を言うと..娘が生まれる前にこの本にもっと早く出会いたかった！！母子手帳に書いてあるワクチン。病気になった時の飲み薬。本当に必要なのかなと疑問を持ちつつ、打つのが当たり前。
1年経つのって、本当に早すぎる今年は人生が180度変わりました。初めての出産。初めての育児。手探り状態で何も分からないのに、医療行為が沢山ある障害のある子を育てています。まさか、まさか自分が障害児の親になるなんて..思っても居なかった。私には障害のある子は育てられない。私とは無関係..ずっとそう思っていました。私には、どんな子でも育てるなんて覚悟はありませんでした。妊娠する二年前から葉酸飲み続けて、食べ物も色々気をつけてきて、凄く凄く気を使って来たのに...
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ！？でもやっぱり、その日がやって
ブログを読んで下さってる皆様、いつも情報やアドバイスを下さったり、応援して下さったり...本当にありがとうございます(>_<)情報下さいみたいなブログ、きっとこれこらも多くなるかもしれません🌀(検索魔になり、他の方のブログも読み漁り、自分でも探しているのですが、色んな方の情報が頼りになります(>_<)♡)信頼出来る先生に全てお任せするのが一番かと思いますが、経験なされた方々の意見も私にとってはとても貴重ですし、お勉強になる事も沢山あります。こんな私に、いつもお力を貸して下さりありがとう
はじめまして私のブログを見てくださり、ありがとうございます途中から読み出した方の為に、簡単に分かりやすく自己紹介をしたいと思います現在(2023年4月)シングルマザーで働きながら一人娘を育てています私の趣味は、美容♡ファッション♡忙しいママでもいかに自分に手を抜かないか美容ブログもやっています⬇️⬇️⬇️ママになっても綺麗でいたい♡♡SMILE♡さんのブログです。最近の記事は「スニーカーを格安でゲットする方法（画像あり）」です。ameblo.jpあと那須川天心とL'
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『自然派育児の先生の所へ！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ずっと気になっていた都内にある自然派育児の小児科へ行ってきました首都高が大渋滞＆都内の下道での駐車場探しに苦戦し…ameblo.jp自然派育児の先生の診察が終わってから成育へ🚗³₃車で10分くらいで到着成育よく来てたのに、こんな近くに素晴らしい病院があった事を今まで知らなくてショック生まれた頃から知ってて通ってたらまた違ったかな成育は腕と指の手術をして
昨日のブログに、沢山のコメントありがとうございます(´;ω;`)こんなにも味方になって応援して下さる方々が居てとっっても嬉しいです。励みになります✨本当にいつも、ありがとうございます(>_<)立て続けに暗いブログになってしまったので、今日は少し明るいブログにします（笑）♡昨日の出来事。嬉しい事がありまして..それは、、、おしゃぶりデビューしました(´・ω・｀)✨(え？それだけww)今までは病院の哺乳瓶の乳首をくわえさせられていたにこ🐤それがついに！！おしゃぶり持ってきていい
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『成育での定期検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『自然派育児の先生の所へ！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ずっと気になっていた都内にある自然派…ameblo.jp続きです>>>>やっぱり慣れない場所と枕が変わると寝れない体質で1～2時間寝たかなってくらいで5時半には目覚め早めに用意して娘起こして用意させてコンビニでご飯買ってチェックアウトして出発🚗³₃目的地は東京あそびマーレブログのメッセージ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡もうすぐマラソン‼️本日ポイント4倍day✨️エントリーお忘れなく🥰⬇️先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました。全て有難く読ませて頂きました✨️『悪影響の友達』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間ママ友のお家(娘の1つ上の2年生の子のお家)で遊んでたら、2年生のお友達が2人いきなりピンポーンって来て皆…ameblo.jp「私なら関わらない‼️」というお声がとても多かったです。私も出来れば関わりたく
少し前のブログに、“実は足の事でも不安な事がある”と書きました。日々観察して、やっぱり確信しました..娘の右足の甲？が外側を向いている。左足は内側気味な気がする。こっちの写真の方が分かりやすいかな？⬇️きちんとした向きの時もあれば、こうなってる時も多い。結構前のリハビリ中に気がつきました。この間の外来で、脳外の先生に言ったら先生｢二分脊椎(にぶんせきつい)のお子さんはこうゆう子多いんですよね。実は手術前の方が気になってましたが、今はそんなに気にする程ではないかな？｣
何故かアンパンマン体操の歌の歌詞が頭から離れない😟でも...歌詞が泣ける。てゆーか泣いた。。。アンパンマン体操もし自信をなくしてくじけそうになったらいいことだけいいことだけ思いだせそうさ空と海を越えて風のように走れ夢と愛をつれて地球をひとっ飛びアンパンマンは君さ元気をだしてアンパンマンは君さ力のかぎりほらキラめくよ君はやさしいヒーローさだいじなもの忘れてべそかきそになったら好きな人と好きな人と手をつなごうそうさ僕と君をつなぐ虹の橋を渡れ雨と雲が逃
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘も7歳になってそろそろ2年生になるし、もう少し1人で出来るようになる事を増やそうと思って最近はお風呂を1人で入れるように頑張らせています右手にハンデがあるから身体洗うのも頭を洗うのも私が居ないと難しい、、、と思ってあまりやらせないで居ました。けど、やらせなきゃ出来ないし、決めつけるのも良くない⬆️これ本当に私の悪い癖ね💦なので、身体と頭を最近は1人で毎日頑張って洗っています。流すのも勿論娘‼️私は湯船で見守り隊や
ひまりが産まれて１週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い１週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、Ｖ＝椎体異常、A＝肛門
昨日の娘の脊髄について色々コメント、メッセージ書いて下さった方、ありがとうございます！無知で何も分からないので、皆様の情報がかなり頼りになりました(>_<)✨いつもいつも、本当にありがとうございます😭昨日に引き続き、今日も二分脊髄についてのブログです。今日、脳神経外科の先生とお話する事が出来て、娘の脊髄のMRI画像を見せて貰い、詳しく説明がありました。やはり“脊髄脂肪腫”のようです。二分脊髄は、症状が幅広く個人差がかなりあるようです。娘は今の所、足はバタバタ動かし、おしっこもちゃん
ひまりの十二指腸の手術説明を聞いた日の夕食。お祝い膳が出ました。配膳してくれた方に「おめでとうございます」と言われましたが、全然おめでとうの気分じゃありませんでした。むしろ、お祝い膳なんて出さないでよと思いました。………でも…それは、ひまりの誕生そのものを否定してしまいそうな感じがして、心を改め、ひまりの誕生を祝いつつ、明日の手術が上手くいくように願いながらいただきました。そして、私は明日退院。ひまりと一緒に退院したかったなぁと思い、寂しくなりました。
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1
造影検査の結果、十二指腸の狭窄または閉鎖の可能性が高いとのこと。手術の際は、狭窄でも閉鎖でも対応できる術式を採り、小腸の異常の有無は術中に体から小腸を出し、目視で確認するとのことでした。新たに見つかったひまりの病気は先天性腸閉鎖症・腸狭窄症うまれつきに腸（十二指腸，空腸，回腸）の一部が途切れている腸閉鎖と，狭くなっている腸狭窄があり，あわせて腸閉鎖症・狭窄症といいます．新生児で手術が必要な病気のうちでは直腸肛門奇形についで多く見られます．閉鎖症は，十二指腸，回腸，空腸の順に多く見
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が違います。親としては、小さな小さな耳も愛おしくて可愛いのですが、皆と違う事がコンプレックスになったり、特に女の子だから思春期に入れば容姿だって気にする確率も高い。皆と違う事でいじめの対象になってしまったりする可能性だってある。小耳症の名医が札幌に居るのですが、年間200人くらいの小耳症患者さんで殺到するみたいで
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近娘が梅干しブームで、美味しそうな梅干しを取り寄せてみた娘の最近好きな食べ物はイカの塩辛、梅干し。好きな飲み物は水とお茶。好きなおやつはおせんべい。何とも小さな子供が好みそうな物ではなく、クッキーやチョコもそんなに好きでは無い。娘に関しては本当に本当に少食なので、自ら「食べたい！」と言う事がなく「食べたい！」なんて言葉が出る方が珍しいので「○○食べたい！」と言われれば何でも喜んで出します見て見てこの梅干しこちらの梅干し
連投失礼致します娘、今日は採血(>_<)3回目でようやく取れたようで、足2箇所、手の甲に１箇所何処もかなり痛そうな箇所(´；ω；｀)それから、点滴も抜けてしまって只今刺し直し中...もう1時間半も経過してるんですけど子供は血管が細いから採血しづらいらしいので、仕方ないのですが1回で終わらせて～(´；ω；｀)と毎回願ってしまいます採血の結果は、かなり良好らしい高かった白血球の数値も通常まで戻っているみたいです♡今回娘がなった、菌血症..重症化すると敗血症というと
今日、娘の身体のMRI検査結果が出ました。1.肺↓↓↓肺は、先生が思った以上に綺麗らしい。肺には問題ないから全身麻酔には充分耐えられそうとの事。2.脳↓↓↓異常なし。3.お尻の尻尾↓↓↓娘は、尾てい骨あたりに小さな短い尻尾みたいなのが生えてます。やはり、VATER症候群特有、脊髄に問題ありそう。二分脊髄(グレーゾーン)と言われました。脊髄に関しては退院前にもう一度見るそう。手術は、体重の関係で4月末の予定だったけど、5月17日(予定)に決まりました。5月17日にやる手術
手術の事で、沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております！ありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・
こんばんは(´・ω・｀)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました！！プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ
