難病

おはようございますリンです。ぼーーーっとしながら、ふと、今後のことが頭によぎる、、、「私、寛解したら何がしたいかな？」と。ふっと浮かんだのは、、、「働きたい！」だった！！たぶん、本音。自分が自分だけに言える本音。外から見たら＂専業主婦＂な今の状況、羨ましがられることもあるけれど、やっぱり私は働きたいよ。これを叶えるために、少しずつ、少しずつ良くなりたい、、、！また書きます​Profile​持病とともに生きる毎日をブログに綴ってます30代、アラフォー☺︎産

連休始まりました。連休は無関係だけど車が多くなるので気をつけなければ室温も低め。明日から天気も良くなる予報なので気温も上がりそうな感じ。1年中休日なので、明日は洗濯するか。体調横ばい。

おはようございますリンです。今日も息子くんは土曜保育...+°母は家でゆっくりさせてもらいます...朝もパパが保育園まで送ってくれて、ありがたや...ありがたや...そんな私ですが、ホットカフェオレを飲みながら、ぼーーーっとしてる。頭に浮かぶのは、、、昨日の大相撲！安青錦×藤ノ川！！すごかった〜〜〜〜！闘志と闘志の正面衝突！！もーーー、藤ノ川、最高！！身体がだるくても、藤ノ川のとる相撲を見ると元気になれる何度も見ちゃおうまた書きます​Profile​

実在する奇蹟復刻改訂版Amazon（アマゾン）1,650〜4,785円真の日本精神が世界を救う―百ガン撲滅の理論と実証Amazon（アマゾン）1,894〜9,489円みなさん、こんにちわ！。今朝の人類の大救世主：現人神大塚寛一先生のみ教えのロニ如是我聞は下記でございます。「心の眼」で拝読されてくださいませ。大塚先生は1891年神国日本の四国阿波（あわ）にご降臨され、1972年に「神の座」にお戻りになられましたが、皆さまの心が神界に佇立される大塚寛一先生に通じますれ

そう、「今の時代に、まだ霊とか何とか言ってるの〜？」、そう思ってる人もけっこう多い、今日この頃。そして、＜土地とか人とか諸々のエネルギーの調整をしたり、人にアドバイスを伝えたり、現実的な、人の日々の生活に対応する仕事をしている人🙋‍♀️＞と私のことを認識している人も多く、あまり＜コテコテの霊能者(霊能力者)＞とは思われていない。。。😵＜えぇ〜除霊とかできるの〜笑、＞みたいな😵この仕事を始めてからずっと、、、除霊とかお祓いとか、亡くなっている人寄りなんだけど😂今もそこの根

９月１９日（土曜日）2025年の晩秋、なんとなく気になった手のむくみ2026年2月、娘の出産に合わせて連休をとったので軽い気持ちで病院に行ってみると診断は「自己免疫疾患」通常は自分を守る免疫が、自分を攻撃してしまうと言うもので、治療法が確立されていないものも多く私もその中の難病指定の病名がつきました病気のことは、ここでは詳しく書かないけどあまり聞かない病名でネットの情報は目をそらすほど、酷く厳しかった（病気は正しく知って正しく恐れましょう（笑））これまでと同じようにはいか

私が入院中に入院して来て新たに膠原病と診断されて検査を終え、治療を始めて退院して行った病気になってから初めての同じ20代の友だち年上のとてもしっかりしたお姉さん入院中ずっと仲良くしてもらってました私とは正反対で、真面目で、賢くて、礼儀正しくて大人な女性こんな私に毎日付き合ってくれて楽しく一緒に過ごしました！難病だってわかった人生の局面でポジティブに前を向いていた思うこと、考えること尽きないはずなのに私は診断された時というか最初に入院した時、悪いところが見つかった時

世の中、きょうからシルバーウィークだそうだ。シルバ–は曖昧で、年齢がはっきり規定されてないが。しらないうちに、70歳の古希紛れもなくシルバーになっていた。歳は早く過ぎ、おばあちゃんが進む。ゴールデンウィ–クもシルバーウィ–クも関係ない。いつもの通り、老稚園です。でもいくところがあってよかった。何もできず。歳だけとっていく光陰矢の如しか。

いつもご訪問いただきありがとうございます！お問い合わせはアメブロまたはFacebookDMよりお気軽にメッセージをくださいね♪（※完全紹介制・女性限定）世界一美しいと呼ばれる美道家達が学んだ。伝説の『美しい人生映画の創り方』が再び開催！！！多くの女性が待ち望んだ待望の講座(^^♪先日、第１５回目が配信されました♪そして大好評の『第１回』！こちらを無料でお届けさせていただきます！ご視聴希望の方はアメブロかFacebookのDMより

トータルライフエキスパート藤田伸子（のぶりん）です足元から10歳若返る！健康と美しさを育む専門家｜藤田伸子潰瘍性大腸炎を「歩く力」で克服した実体験から足育歴13年、延べ5,000人超の健康をサポート。「足が変われば、人生が変わる」をモットーに70歳の今が一番元気！と言える体づくりを東大阪から発信中。2026年9月2日には「70歳感謝祭」を開催✨👠足元から健康と笑顔を届けるトータルライフエキスパートプロフィールは➡️コチラ

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！誕生日を迎え48歳になりました！年女です。そして、40代もいよいよあと

潰瘍性大腸炎歴20年。「患者らしく」ではなく「自分らしく」を大切にしているMAKOです。下血なし、腹痛なし、粘液なし。理想のバナナ便、1日1回。体感は……むちゃ寛解（笑）今日のテーマは「不調が出たら、すぐ薬！」になってない？最近のニュースで雨続きによる頭痛や倦怠感などの不調を感じている人が多いという話題が。ランチで会った友人も最近ずっと片頭痛と身体のだるさがあり頭痛薬やサプリを飲まれていて頭痛→薬→ラクになる→また痛い→また薬。気づけば薬と

今週は早朝や夜間はかなり涼しくなってきた。ただ、日中はまだ暑さが残っている。火曜日に胆管炎、胆嚢摘出の手術で入院していた病院での検査が入っていた。胆嚢摘出の手術を受けてからの経過観察で、胆管や膵管のMRI検査（MRCP)を受ける。１３：３０に入っている検査の3時間前くらいから食事は出来ない。準備をしようと、予約票を確認したら採血も入っている。採血があるのを忘れていたかと病院に電話して確認したら採血も入っていた。診察は無いけど、少し早めに行った方が良さそうだ。朝食も抜きになる。朝食、昼食抜き

自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます今日からシルバーウィークだと言うのに台風24号が接近中で私が住む関東地方は朝から雨との事で備えを固めるなら今日の内。と言うことですので、いつものお昼ではなく朝に更新。https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/ar

おはようございます昨日はこの前書いたオモニューレクサの事で整形外科に行ってきました２時３０分の予約だったので４時頃には終わるかなぁって思ってたけど甘かったレントゲン🩻やらCTやら撮ってからの診察それから義肢装具士さんとの打ち合わせ追い打ちをかけて会計だけで３０分クーラーが効きすぎてる待合室だったので寒い寒いとりあえず来週木曜日にオモニューレクサ届くけどサイズが合わないと又取り寄せになるみたいです１回で合ってほしいなぁ来週又怒涛

おはようございます昨日の入浴は移乗がきつくてきつくて疲れた移乗で一瞬だけど立たなくてはならずそれがきつくて。リハビリより入浴はきつくてと入浴のスタッフさんに話したらビッグリしてた。

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☁️☂️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日で…3連勤のかーちゃん昨日は…一時間残業で…かなり疲れた😣💦⤵️最初…入った時にAさんに仕事を教えてもらう((φ(￣ー￣)掃き掃除もモップも痛いが…仕方無いAさんの

地元の病院の糖尿病内分泌内科へ。病院が建て直されてピカピカなんですが、動線が悪いのか、案内が悪いのか、2回目なのに1回目と同じくらいウロウロしてしまいました。次にどこの窓口に行ったらいいのかわからなくて、毎回職員さんに聞いちゃう。受診受付機の隣に自動会計機があって、その橫に（紙の受給者証などの確認をする）受付カウンターがあって、会計の窓口はそこからさらにだいぶ奥にあって、なんというか、受診受付のエリアと会計のエリアがごっちゃになっててわかりづらい。診察が終わったら会計窓口に直接行

最後の診察になっちゃうおはようございます。台風が接近しているせいか、片頭痛に襲われそうな…ちょっと頭が痛い朝です。今日は元々予約していた消化器内科の通院日。入院中は朝イチ採血…前回の痛みで怖さが💦そして、診察は午後だけど時間未定…今の私のメンタル、仁先生に早く会いたい！整形外科でもなく、病棟看護師でもなく、理学療法士さんでもなく、消化器内科の仁先生に会いたい(笑)ただ、仁先生の診察を受けるのは今日が最後。入院中に何かあれば別だけどね！初めはポーッとした先生だと思ってたし、薬の

今日の気まぐれお告げメッセージ「女教皇」X「飛龍」現在の自分の在り方、自分が身を置いている環境、人間関係などに疑問を持っていたり、違和感を抱いたりしていませんか？なるべく気にしない様にスルーして来た事が、もうこれ以上素通り出来ない状態になっていたりするかもしれません。そして、徐々にそれがストレスとなっているのでは？今は、何が正しいかそうでないかは別として、自分の直感や内側から聞こえてくる声に従う事がテーマとなっている時期です。いつもの自分だったらやら

毎日この記事を含め、３つの記事を更新しています。＊プロフィールはこちら⇒プロフィール前の記事は◇学びの部屋「八正道」苦をなくしていくために、実際にどう生き、どう修行していけば良いか◇日々の出来事あしかがフラワーパークローズガーデンその55『あしかがフラワーパークローズガーデンその55』５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その55です。＊秋バ

５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その55です。＊秋バラの、新しい画像もあるのですが、すみません、ちょっと訳ありで、今月いっぱい、あしかがフラワーパークの春バラ画像を続けます。＊画像はすべてデジカメ（CanonIXY650）で撮影。＊撮った順番に載せていきます。①②③④⑤⑥⑦⑧

訪問看護担当は3週間続けてSさんです。今回は手の爪削りをしてくれました。保育教諭は手洗いすることが多く、9月頃から手荒れが始まるので2枚爪になることもあり、手の爪を確認したSさんは「爪切りは細かい罅割れが出てきて2枚爪になりやすいので、削った方がいいですよ。」と電動爪切りで削ってくれました。足浴中は肩と背中のリラクゼーションをしてく受けました。同じ週の心臓リハビリで、初めての理学療法士が担当にみえて、肩解ししないでリハビリメニューを行うと上半身の筋肉の動きが違う事に気が付きSさんに

昨日は母のところへ。何か知らん物入りで、○○ソーまでいったものの、物の場所がわからないというもの凄いストレスで、気分が悪くなった。届けるだけ届けて、家に帰りdown。そこからひたすら寝てた。こんな時刻に目を覚ましたのはあまりにも激痛で悪夢を見たから。リアルすぎたので思わず夢占いを探したほど。多分痛みが悪夢を引き起こしただけだと思う。だけど内容がちょっと、、、冷静になったら当たってほしくないなあ。一瞬やっとこれで今までの病気から解放されると思ったけどいやいや、反対だ。

私は以前うまでブログを書いていましたご存じの方は少ないと思いますブログを書こうと思ったきっかけは歌舞伎役者って言ったら良いのでしょうか？海老蔵さんの奥様の小林麻央さんのブログを見て私にも書けるかな……よし書いてみよう😅と思って書き始めたのがきっかけですおかげ様でリハビリの事やパーキンソン病以外の神経難病の事や申請する指定難病や介護保険の事など知る事が出来ました色んな病気と闘っている人本当に皆んな頑張ってるなって思います最近進行をすごく感じる私ですが私も負けちゃいられないと思

こんばんは気合いで乗り切れるとマインドコントロールして来た事が気合いだけではどうにもならなくなって来ました🌀🌀🌀先週の窒息誤嚥５日前はマスクを着けているにもかかわらず夜中に呼吸が出来なくなり４日前は５センチ未満の段差を２つ上がろうとした際に突然右足の力が全く入らず咄嗟に踏ん張ろうとした左足まで膝折れ…何がどうなったのかすごい勢いで転倒し２つ目の段差に背中を激しく強打してしまいましたあまりの痛さと脱力で転倒した体勢のまま数分間微動だに出来ず

こんにちは(こんばんは）！ーーーーーーーーーーーーーーーー自己紹介はこちら22年半で延べ2万人以上施術させていただきましたm(__)m血小板の値が変化されたお子様↓https://ameblo.jp/cranio313/entry-12111834326.html「書かずにはいられない」とご感想を下さったおかたhttps://ameblo.jp/brilliantlifemelody/entry-12755984141.html＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾

既に流行しているそうですね。難病になってから2、3回インフルになったかな。今年は去年とは違う病院でワクチンを打ちます。下の子は小児科で上の子と私とモラクソは近所の内科で打ちたいです。インフルはキツいですからね。かからないのが一番だけどかかったら内科へ行かなきゃいけないのがしんどい。

こんばんはおはよう〜こんにちは何時も寄ってくださりありがとう今日も空を眺めたときは曇が優勢☁️でした景色が変わるかも問題に直面しているよくうちが空模様を眺めたりしてる方にマンションができてるのよね同じ階くらいにせまってきてる💧工事音もうるさいよ😞仕方ないけど映らないように拡大して空模様を撮ったり後から消しゴムマジックしたりしてるけど何階建なんやろ…しらんけどうちのマンション追い抜いたらもっと家から眺める景色が変わりそうでいやだよ😢でも、考えてもしゃーない…し見える

今日は呼吸器内科の先生の定期検診。今はほほ、喘息は出ない。血圧でもお世話になっている。この先生のお陰で本当に私も家族も両親も、どれだけ助けて頂いた事か１人でも、そういうお医者様に巡り会えた事は、本当に幸せだと思う親父が結局腎不全からの脳出血を見つけて下さったのも、入院中に色々相談にのって下さったのも、色々動いて下さったのもこの先生だったもう約１５年以上のお付き合いの中で、先生に嫌だとか、不機嫌そう等思った事は１度も無いまだお若い先生、でもいつも凛としていて本当に人としても尊敬している