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生後1ヶ月で疑惑浮上、専門医に繋いでもらって遺伝子検査生後2ヶ月で診断確定しっかりとレックリングハウゼン病でした。もしかしてと思ったあの瞬間から1ヶ月ほど、カフェオレ斑を見てはため息をつき、涙を流し、ありもしない原因を推測し、日頃の行いや思考を悔い、落ちて落ちて、何もかもをやめてしまおうとすら思った。ChatGPTに同じようなことを何十回と聞いて何十回と同じような回答をもらっていたし、いのちのナントカっていう電話も、何回も案内された。ここに書いて発散しようと思ってブログを開設したものの
こんばんは、ロン・ポワン村上瞳です。我が家の杉山さんがギランバレー症候群疑いで入院との記事がありました。我が家・杉山裕之「ギラン・バレー症候群」の疑いで入院、治療中「一人での歩行が困難」坪倉が明かす（スポーツ報知）-Yahoo!ニュースお笑いトリオ「我が家」の杉山裕之が、免疫系の難病として知られる「ギラン・バレー症候群」の疑いで入院していることが３１日、明らかになった。メンバーの坪倉由幸がこの日、自身のＸを更新し「杉山に関news.yahoo.co.jpＭＲ時代に、私が大学病院で症
８月💦まだ夏は続きますね一昨日、テレビを点けたら大泉洋さんが歌っていました大泉洋さんと言えば「水曜どうでしょう亅そう言えば番組テーマソングを歌っていた熊本の樋口了一さんは、どうされているのだろうと検索🔍️Xに「〜私は無事です亅と、書かれていました随分前になりますが八千代市のユアエルムにいらして「手紙亅を歌ってくださいました私は、CDを買って握手をしていただきました（２００８年でした）素敵な時間でした手紙は、介護の応援歌でも有り、樋口了一さんも介護経験者でした手
先日、デコボコ道を歩いてた時にちょっとした段差があり掴まる場所探しましたが無くて仕方なく生えてる木に掴まって進みました。これぞ、サバイバル!!なんて思いながら進みましたけどその時に杖が欲しいと思いました。それで色々探してたらちょっとクールなデザインの物を発見したのでゲットしました。常には使わなくても大丈夫なので折りたたみの物にしました。握力は強くないですがまだ30くらいはあるので大丈夫かなぁ〜と思って普通の杖にしました。折りたたみって伸ばす時にシャって振るとカシャンって警棒を出す時の様
妻がここに入ったばかりの時にアメンバーになり【生活保護の友人を助けたいとの金銭要求】が失敗するとストーカー行為をし、妻がハンネを数回変えても10年以上付きまとった自称ツアーナース。当時アメンバーだった自称ツアーナースが妻の電話番号等を入手。妻は信用していたから伝えたのか。妻にも非がある。『１０時に警察に携帯を提出』１０時に携帯を警察に引き渡します。今回『死ね』という異常なコメ多数！が警察の操作対象になってます。そのコメをされた方！そして、その、コメをされた方が、成り済…ameblo.
おひさしゅうござりんすこのところ、病気を盾に仕事をしない人間に辟易としてきたので、ちょっと愚痴ってみる長文の愚痴なので、不快になるかも。遠慮なくスルーしてやってください登場人物・ウソップ：病気を盾に仕事をしないやついろいろ嘘つきなので、心の中でウソップと呼んでいる・ノッポ：私の友人。ウソップと同じ病気を患っている・ゴリ：上司4/10頃の朝礼で、突如病名を叫びだし「私はこの病気のせいで、耳鳴りがすごいので長時間のWeb会議はしません！！！！」と唐突に話し
こんばんはおはよう〜こんにちは何時も寄ってくださりありがとう☀️朝は頭痛でたわクーラーかな…💊痛み止め飲んでるゆっくり過ごしてますまたのお出かけある日まで体力温存だ🏠️またまた身内のことで実の姉ながらやっかいや！またモヤモヤしたどんよりした気分なるストレスのもとには近づかないようにしないとよし集中し夢中になれることしよう！ドラマ録画見たり、また塗り絵もコツコツ✏️してます😊いつもより集中してたら時間忘れてたわ😂あともう少しで完成やけど手も痛くなってきたし
言語は英語の映像ですInsideTheChildren'sICUUnprecedentedaccesswasgiventoChannelNewsAsiainsidetheChildren’sICUatKKWomen’sandChildren’sHospital.Thisfive-partseriesdocumentslifeinsidetheChildren’sICU–…www.channelnewsasia.com切ないことに国境は
本日、更新の書類を投函いたしました。間に合ったー頑張ったーなんせ、昨日届いてからのですからまたまた無事に新しいものが届きますようにまー届いて直ぐに今度は軽傷高額のやつから高額難治ってやつの変更手続きをしなきゃいけないこれでまたまた医療費の負担が減る有難い有難いんだけど、やる事多すぎてこれで体がもっと症状出てきたら申請する事自体辛いよ疲れるよそれだけで症状が重くなる気がするでもね頑張んなきゃ
今年２０２６年は、世界にここの地名が知れ渡った大地震から１０年目であった。無惨に壊れた熊本城も徐々に昔の姿を取り戻した、ところ、ほとんど同じ断層付近で浅い震度７が暑熱の世界を揺すった。いきなりドンと来るのがイヤだ、やたらと高速ですべてを引っ掻き回すのがズルい。止む時の予測がつかないのが言うに言われない。あたしの部屋のみは被害大、なぜなら家具が積んであるので。それでも、最低の被害であったし、自分で片付ける必要もない、ラッキーさ。２８日だった、あたしの８１歳の誕生日から数日のこと。
7月も今日で終わりですね。次男もあと2週間で大学に戻ります。この夏休み、長かったような短かったような、、、、。でもこれが最後の夏休み？みたいなもんです。来年からはきっとインターンシップやるだろうしね。あれよあれよと、大学生活が終わってしまうだろうな。先週の水曜日にinfusionをしたんですが、土曜日あたりから朝の倦怠感が酷くて、毎朝仕事に行く時、「今日1日大丈夫かな？」と不安でした。でもなんとか火曜日まで仕事ができたはいいけど、水曜日の午後、急に脚が強張り、筋肉の痛みに脱力、Z
入院準備さっとしました笑前回の入院の時のパジャマやら洗濯した後そそくさとキャリーケースに入れて置いたので、シャンプーやらボディーソープを小分けボトルに入れるだけでした😅この前Amazonで買ったワイヤレスイヤホンの設定に苦労した😭Apple製品では無いので、Bluetoothになかなか登録できひん……と検索したらイヤホンの充電する先端部分にテープが貼ってあったそのまま充電した気分になってました😂そらBluetoothも｢検索中｣のままやわ笑無事に充電終えてイヤホン繋がりました(￣▽￣;)
今日のお天気今日の気温35℃明日の気温36℃『夫は難病外来受診＆夫と牛タンねぎしランチ』今日のお天気曇り🏥2026年3月27日（金曜日）『目黒川の桜開花＆夫は難病外来受診＆私は午後から内科受診の日』今日のお天気目黒川の桜も咲…ameblo.jp夫は難病外来受診に行きました🏥血液検査尿検査尿潜血反応がやはり今日もあったので先生に聞いたそうです。去年の血液検査のがん検診は異常なしだったので今年も検査してくださるそうです。⟡.·*
ご訪問いただきありがとうございます2008年にANCA関連血管炎による急速進行性糸球体腎炎を発症現在eGFR20前後で保存期キープ中リリーと申しますいいねやコメント嬉しいです泣いて喜びますはじめましての方はこちらで自己紹介しておりますのでぜひ28日の夕方、福岡でもかなりの揺れを感じました。震源地が熊本と知り「福岡でこんなに揺れるなら熊本は…」と、血の気が引きました。被害に遭われた方々、そして恐怖や不安と向き合われているみなさま、余震が続いています
主人がお休みだったので眉毛サロンに行くつもりが、主人がゴルフの練習に行くと。眉毛サロンはキャンセルし、娘の自由研究である工作のお手伝いをすることに。息子の1年生の時の工作をほとんど私がやるハメになって、大変だったのでもう二度と手伝いはしないと宣言していた私。なので、息子の自由研究はその後の2年間はノータッチでした。今年は何を作るかはもう決まっている息子。作るための道具は揃えてあります。しかし、毎日夏期講習があり、時間が空いたら電車の旅（スタンプラリー）に出掛けてしまう息子。あと1
今日は機能訓練クラブだった進行制だけにどんどん悪くなってる気がする今日風呂場で転びそうになった今や立つのもやっとだ歩くのもいつまでやら入院で何も変わらなかったらどうしようせっかく会社も休んだのに
最近四十肩と、針庇う事から多分きてる肩こりでこまってます。ただ、皮下注射が一旦取れるかも、となった今その日が楽しみ過ぎる妊娠中お腹が大きくなって自由に寝れなくなりその内管理入院で首から薬を入れ出して入ってる方を下にはできなくなり、さらに産後ヒックマンになってからは入ってる方を下には出来ず、、、。この9年間以上ずっと何かを気にしながらの睡眠だっただから余計身体が痛いんだと思う取れたらお風呂も楽しみだけど寝るのも楽しみ
父が珍しく遠出したいと言いました☆その場所はラベンダーパーク🪻おそらく思いつきで行きたいと言ったのだろうけれども叶えて差し上げたい☆日曜日は早起きして介護学校のレポートしたかったけど父と出掛ける予定です☆来週は月曜日から４連勤金曜日は介護学校だけれども自分で自分の首を絞めて私は疲れて果ててしまうだろうけど父が遠出したいと思ったことそれを叶えることが一番大切です🌟ラベンダー🪻綺麗だろうな～♡香りで癒されるだろうなぁ〜♪父はきっとラベンダー🪻ソフトクリー
7月31日(金)ブロ友の「ALS難病コーディネーターのともみんさん」が我が家に来てくださいました。とても楽しい時間でした。コロナ禍以降、お客様にはペットボトルをお出ししていましたが久しぶりに江戸切子のグラスでおもてなしができました。猛暑の中ありがとうございました。
🌷初めましての方へ。難病とともに暮らす車いす主婦namiの私の自己紹介はコチラです。皆さま、こんばんは。先日、SNSでこんな言葉を見かけました。「後悔の正体は、過去ではなく許さない自分にある」「嫉妬の正体は、相手ではなく認めない自己にある」なるほどなと思いながら、思わずスクショを撮っていました。もちろん、本当にそうなのかは分かりません。人それぞれ事情も違いますし、一つの言葉ですべてを説明できるわけではないと思います。それでも、この言葉が心に残ったのは、少し思い当たる
体を少しでも良くするために、毎日の運動やセルフケアを始めました。時間にすると、3時間から4時間半くらい。体調がいまいちでそこまでできない日も、さぼっちゃったなー、という日もありますが、腐らずに頑張ってます。もちろん、食事にも気を使っています。そういう生活を始めて気づいたのは、これまで自分が「何もしてこなかった」ということです。あたしゃ運悪く難病の遺伝子を持って生まれてしまったんだよだからこんな病気なわけだけど、別にそこまで自分を粗末にするような生活してきたわけじ
今日からヒフデュラの治療が始まった。本日、注射一本。お腹の皮下注射だ。料金は処方薬を除外して、総額70万円超え。恐怖というくらいに、高価だ。これが指定難病受給者証のおかげで、2万円で済む。本来なら3割で21万円。けんぽ協会がかぶる金額は54万円超え。うー、マジで申し訳ない。本当にありがたいとしか言えない。感謝だ。今まで飲んでいた薬は変更せず、毎週一本のヒフデュラ注射を四回して、四週目に体調を鑑みながら効果があれば、ステロイドなりシクロスポリンなりを減らす方向にしていく。という
今回の検査結果をチャッピーにも整理・分析してもらいました😊数値だけを見てもなかなか意味が分からないので、自分自身の記録も兼ねてまとめています。🌸全体評価今回の検査結果からは、治療が順調に進んでいることが分かる内容でした。一番安心できたのは、CTで肺の「もやもや（間質性肺炎の陰影）」が少し減り、進行も認められなかったことです。血液検査の結果も、そのCT所見を裏付ける内容となっていました。🫁間質性肺炎・筋炎✅KL-6：385肺の炎症の指標です。正常範囲を維持していました。✅
本日20:00、書籍出版のためのクラウドファンディングがスタートしました！今回の挑戦は、目標金額60万円。この目標に到達しなければ、一円も受け取ることができません。まさに、背水の陣です。20年以上前、息子は医師から「20歳まで生きられるかわからない」と告げられました。それでも、多くの方々の温かい愛と支えに支えられ、二十歳を迎え、今も笑顔で毎日を歩んでいます。この本には、私たち家族がいただいた数えきれないほどの愛と感謝、そして、難病や障がいがあっても誰もが安心して笑顔で暮らせる社会
サムネイルは宇和島鯛めし🐟昨日のアクテムラが効いてるのか、今日は本当に体調が良いです。このまま働けるぞー！ってくらいです。体力は相当落ちてるだろうけど今日からプレドニンの量が、20g→15gになりました！お昼は、初めてのハヤシライス！ご飯100gのときはカレー皿に鳥の餌かと思うくらいの量しかなかったけど(大げさ)、50g増えて様になった！ハーゲンダッツの50円クーポン(コンビニで使えるやつ)持ってたので、自分へのご褒美と思って贅沢しました最後の夕食ぶり大根、ナスの煮浸し、オクラ(
潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい2026年5月第一子誕生私たち家族について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp我が家の紹介はこちら❀『家族紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへよ
魅力を開花させ人生を描く四柱推命コンシェルジュ紀田あやこですこのブログは、やりたいことへ一歩踏み出したいあなたを応援する四柱推命からのヒントをお伝えしています初めての方は、プロフィールをご覧ください**********************************7月は、私にとって良い変化があった月でした今まで飲んでいたお薬に、別のお薬を組み合わせてもらったのですが、このお薬が私の体には合っていたようです難病なので、もちろん病気が治るわけで
晩御飯手巻き寿司お刺身の美味しそうなのが、なかなか無くて…しばらく食べてなかった！魚長さんで、お刺身盛り合わせを買いました！大トロも入ってるわ～アジの南蛮漬けこれも、魚長さんで買いましたウマウマ満足🍴🈵️😆夏バテに勝つ✊✨
「和牛100%」とか・・・御大層な宣伝文句で、何だかお値段ばかり高い物やら何やら色々試した結果、コンビーフは好みじゃないと思っていたのだけれど・・・「腰塚」さんのコンビーフ知ってから、ちょっとハマった！熱々のご飯にこのコンビーフを解してのせ、真ん中に温泉卵とスリたての生ワサビ、お醤油を少しだけ垂らしたら、最高のコンビーフ丼の出来上がり！どの食材も・・・一度食べただけで嫌いにならず、色々試して好みを探すと良いかもですね😊秋山気功院は、「遠隔気
