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前回の自己免疫性肝炎の受診日に主治医からサラッと言われた事生体肝移植の事。子どもはいるか。年齢は。結婚しているか。子ども達の血液型。身長。子どもに話しをするのが大変なら先生から話しましょうかと。えーもうそんな状態なの?でも生体肝移植は望まないからなと冷静に考えていたよ。脳死肝移植のこともでて登録しておきますか?と何にも前触れもなく超重たい話しに「何にもしないとしたらあと何年生きられますか」と聞き頭のなかでは(仕事辞めるのいつにしよう家の片付けもしないと)子ども達にはなかな
〈Iー2入院生活雑記〉一方、ICUに入ったままの夫が、「私を呼んでくれ」と、言っているというので、急いで、ICUに出向くと、夫は、必死になって、赤いマジックで書いた紙を、見せるのです。といっても、寝たままで筋力の弱った夫が、書いた文字は、まるで、二、三歳児が書いた、なぐり書きのようで、判読できません。わずかに、私の名前と、「マヤク」というカタカナが、読めます。「麻薬がどうしたの?」と、尋ねると、酸素マスクを付けた顔を、腕に向けて、手で指すし
みなさん、GWはいかがお過ごしでしたか?私は庭の草刈りをしたり、冬の布団カバーを洗濯したり、動画観たり、買い物に行ったり、美容院に行ったり…特に何事もなく普通~に過ごしていました↑↑↑GWで一日だけ家族全員お休みだった日の夜ごはん。トンカツ専門店に行きましたが私はエビフライをいただきました次男ですが、先月の診察日にCT検査があったのですが、特に問題はないとのことでしたそして、生体肝移植手術から1年となる8月に肝生検のため1泊か2泊かの入院があるそうです。長かったようなあっという間
バイデンさんがイスラエルに制止をかけていて、ガザ北部ソースだと子供の餓死者が居るという本邦未確認ソースなのか、でも既に、生き残ってる人々に、子供以外のけが人やいわゆる病人やざっくりとしたニュアンスでの弱者がいないという。ガザは予告爆撃があったときに走れないと死ぬので、そもそも老人でも足の悪い人が居ないんだけど。で、ハマスがさ、認知バイアスだけの問題でなく、宗教の問題でなく、歴史の問題でなく、人質というか捕虜を取って交渉を始めたのは喫緊の最近なので、現在の交渉が拗れるとか頭が悪すぎるん
〈Iー1入院生活雑記〉ドナーの術後の食事が、再開し、何日間か空っぽ状態の消化器には、まず、流動食が、提供されました。古びたプラスチックのコップに、4つ、液体が入っているのですが、どれも、ほとんど、飲むことができません。この状態が、三食続き、「この流動食、いつまで続くのだろう」と、さすがに泣きたくなる思いでした。ため息ばかりの昼下がり、昼寝から目覚めると、テーブルの上に、何か置いてあります。「よく寝ているので、帰りますね」という、長男のメモと、差
GWの疲れが抜けない明けからの3日連続雨送迎が体に堪える…これが40歳の壁でしょうか(今年40歳になります)なんなんもうまくいっていないのか、多動度がやばい園でも療育でも家でも、多動多動多動。服薬検討?って感じなのかな。就学相談始まるしなー悩ましいです私は未だに花粉症が終わらないのもつらくて。今年こそは舌下免疫療法始めよう!と思っていますが、スタートが面倒と思ってしまうそして明日は幼稚園休園日。つらいマラソン始まってまーす昨年購入したのに見当たらないまた買います!
〈Hー5生体肝移植実施〉つらかったのは、一般病棟に移るまで、水を一滴も、口にできなかったことです。唇が、カサカサに乾いて、ひび割れ寸前。麻酔の作用による吐き気が、おさまってきたころ、看護師さんに、「お水を飲んでもいいですか」と聞くと、OKが出ました。吸い口に入れて、持って来てくれた、この時の冷水の、おいしかったこと。『命の水』だと思いました。「旦那さんが、奥さんに、会いたがっていらっしゃいますよ」という言葉で、手術後初めて、夫に会いに
個室差額ベッドの同意書についてものすごく腹をたてているわたしですが...息子の個室料金2万は高い。しかも15日間30万!普通は個室入っても15日間も入ることはない。長すぎるから腹がたつ。値段が高いのは新しく建てた病棟だからそうだ!(ナース曰く)ここの病棟だけが特別高いようだ。大部屋が空いているのにゴールデンウィークの休みあけでないと移動できないといわれその日はナースに少し?反撃?次の日!休日は移動できないといわれたのに...まだ休日なのに
〈Hー4生体肝移植実施〉「そう、良かった。良かった」頭が、ボンヤリしていて、それしか言えません。午前9時に入室した私の、手術終了が、午後4時。夫はその後も、難手術に耐え、日付が変わる真夜中の12時半に、手術終了。実に、15時間を超える大手術でした。手術の翌日から、元々元気な私は、すぐに歩き始めました。もっとも、胸の間からお腹に向けて、L字型に、大きく切開されていますから、歩くときは、どうしても、前かがみの「おばあさん歩き」です。その歩き方で、
〈Hー3生体肝移植実施〉思わず、「今、何時ですか」と尋ねました。「4時ですよ」という返事に、「手術は、中止にならなかったんだ。肝臓は、移植されたんだ」と分かると、朦朧とした頭でしたが、移植の実現が、うれしくてたまりません。その後、うとうとしていると、娘たちが、ICU(集中治療室)に来て、半分、うれしそうに、半分、心配そうに、私に話しかけてきます。私は、応えようとするのですが、麻酔の作用か、吐き気がして、ゲーゲー。といっても、体の中は空っぽで
後半は義実家へ〜恒例のBBQ最近牛肉ブームが終わったなんなんは肉に興味なくお絵描きしたり、今年大学1年生になったはとこと遊んでもらったりしていました翌日はあつぎこどもの森公園&荻野運動公園へhttps://atsugikodomonomori.comあつぎこどもの森公園里山の緑の中で、いつもおどろきや発見があって元気になれる公園です。atsugikodomonomori.comあつぎこどもの森公園は都内には中々ない感じの公園で素敵です自然体験にもってこい森の中のロング滑り台はめち
移植を受けるか受けないかを決めるのは本当に難しい。生きるか死ぬかを選ぶようなもの。そして、賭けみたいなものだなと感じます。私が感じた生体肝移植の問題は・誰がドナーになるのか・入院中の家族のこと(育児や介護などをレシピエント、ドナーが担っていた場合)・レシピエント、ドナーの看護問題(入院中の着替えや日用品などの運搬、回収など)(もし、後遺症や合併症などが起き入院が長引いたり、最悪の事態が起きたら)・仕事をどうするか(休めるのか、辞めるのか)・通院(手術を受けられる病院
〈Hー2生体肝移植実施〉平成26年、4月28日。私は、朝から、浣腸の液剤を入れられました。絶食に加え、徹底的に、体内を空っぽにする作戦。そこへ、娘たちが到着しました。まず、私のベッドに来て、エールを送ってくれました。二人は、「父を手術室まで見送りたい」と言うので、「絶対に、生きてまた会おうね」との、夫への伝言を、頼みました。車椅子に乗って、手術室に到着。ストレッチャーに乗せられた私に、手術専門の看護師さんが、「横向きになってください。ちょっと
本日暑い、熱い子どもの日でしたね。そんなこんなで子どもが産まれました‼️私じゃなくて。ドナー様に。我が弟。レシピエントの姉としては健康体の弟の身体にメスを入れた事が非常に申し訳ないし、男の嫁、お子達にもただならぬご迷惑、十字架を掛けてしまったと反省の念しか無い。ただ、健康で私より先に死なないでくれーと思っていたら。第三子作ったと。いや確かに、精子は関係ない、関係ない。生死は心配していたけど、とにかく、ホッとした。幸せな家庭が続いてる。暫し私が彼の人生を邪魔して
息子が緊急入院してはや15日!1日2万円の個室料金は30万になってしまった。息子の保険は1日5000円しかでない。赤字だー!入院日にあわてて限度額申請をしてきたのに...医療費よりも個室料金のほうが高いのだ!わたしの医療費は免疫抑制剤を服用しているため重度障害者となり医療費は食事、差額ベッド以外はかからない。しかも個室しかあいてなくてもわたしの病院では2万もしないし空きベッドがでれば休日関係なく移動してくれる。なんだなんだこの病院は!あ
またまたご無沙汰しております!幼稚園に入園して早くも1か月が過ぎました。入園したらひとり時間満喫するぞー!!←と意気込んでいましたが…え?時間どこ?!って感じです入園早々風邪ひいて数日休んだりもしたし。私も夫も仕事の日は17時まで預かり保育を利用していますが、それ以外の日は基本お迎え14時なので、あっという間ですそれでもずっとやりたかった部屋の片付けも少しずつ進んでいるし、大好きなモネ展に行ったりそれなりに充実はしています朝登園すると、毎朝泣いてしまってお母さんから離れられ
〈Hー1生体肝移植実施〉▼次女から、手渡された手紙お母さんへついに手術の日がやって来たね。この一か月、いや去年の9月から、懸命にお父さんを支えてくれて、本当にありがとう。お父さん一人だったら、確実に野垂れ死にしてたよね。そして今回、ドナーになってくれて、本当にありがとう。結局、私たちは、ドナー候補にもなれなかったけど、お母さんが難手術になるのに、ドナーになってくれたこと、本当に感謝してるよ。その細い体で流動食を食べさせられ、肝臓を取られるなん
医師からの「肝臓移植しかない」の言葉を受けた時、とても悩みました。移植には健康な人からの提供を受ける生体肝移植と脳死した人からの提供を受ける臓器移植があります。どちらも5年生存率は70%以上。移植を勧められるということは夫の余命はそれ以下ということなのね…すごく悪いということね…余命はいつも気になっていたから察してはいたものの改めて突きつけられた気がしました。脳死肝移植は登録してから移植を受けるまで長い時間がかかります。間に合わないことも。なら生体肝移植。ですが
〈Gー5肝移植手術に向けて〉入院翌日、ドナーの術前説明が行われました。ドナーの執刀医は、私の検査画像を、詳細に見ながら、「この手術は、症例が無いので、同時進行ではなく、まず、ドナーである、奥さんの方から切ります。肝臓の血管の位置が、移植可能かどうかを見ます」「その結果、血管が、あまりにも複雑に入り組んでいたり、取り出す血管が、奥深い場所にあり、取り出しが、困難だったりした場合、手術はそこで、終わりになります」と、説明しました。口調は冷静でし
〈Gー4肝移植手術に向けて〉いよいよ、ドナーの入院日。私が案内されたベッドは、なんと、夫が前日まで使用していた、ベッドでした。そのベッドに、横たわり、天井を眺めていると、「見舞う側だった自分」には見えなかった、新たな世界が広がります。命の危機に直面している、人間の苦しみを、共有することなど、出来ないけれど、このベッドの上で過ごした、眠れない日々、カーテン越しに、薄明るくなる夜明け、外界の空気をまとって、見舞ってくれる家族のまぶしさ…。
〈Gー3肝移植手術に向けて〉他にも、この最終面談で、判明したことが、二つあります。「肝移植手術の際に、支障があるため、レシピエントと、ドナー双方の胆のうが、摘出される」ということと、「肝臓は、切り取られても、数か月で、元の大きさに、復元する」という、驚くべき事実です。こうして、緊張と驚きの最終面談を終えると、その後は、手術日に向け、医師からは、「くれぐれも、体調を崩さないようにしてください。お二人のどちらかが、体調を悪くしても、移植は出来ま
〈Gー2肝移植手術に向けて〉移植手術三週間前になり、手術に向けて、家族と移植医との面談が、行われました。今回の手術の中心となる、血管外科のO医師は、よく通る声で、説明を始めました。「今回の移植では、ドナーの年齢が、56歳ということで、まだ、そんなお年ではありませんが、肝移植の世界では、40歳以上の方を、高齢者ドナーと呼んでいます」「次に、今回の手術は、通常よりも、長時間になります。成功率も、下がります。ちなみに、この病院で、術後、一年以内に
2022年6月1日生体肝移植2024年4月30日移植後1年11か月。4月22日に息子が救急搬送されたばかりなのに!94歳の義母がまさかまさかの救急搬送!お昼に食事の用意をしていると珍しく義妹から電話がかかってきた。「おばあちゃんに電話をかけたけど応答がないの」妹は普段1人でパン屋さんを営んでいる。すぐに母の様子を見に行けないため義姉であるわたしに連絡がきた。夫を先に実家に向かわせた。わたしは血圧計、体温計、サチュレーションを用意し夫よ
連日夏日なGW前半爽やかな気候ではなくもわっと暑い!し、すごーい人2日目はけいママさんファミリーとプレイパーク行きましたが、人多いなぁかなりワチャワチャしていました…でもプレパって大らかな感じなので助かりますせっかく一緒に行ったのに特性っ子たちは(というかほぼうちの問題)、マイペースを発揮しつつも一緒に遊べたタイミングもあったから良かったかな是非また遊んでくださいプレパと言えば泥んこ遊び!全身あそび!のイメージなのに、今回なんなん全くやらず殆どずっと工作をしていて…でもノコギリもトン
〈Gー1肝移植手術に向けて〉暦は、四月に入り、大学病院前の桜は、早くも、葉桜になり始めていました。父親が使用していた、パソコンのデータを、次男が整理していたら、おびただしい量の売り上げデータが、次々と、画面に出て来ます。「これが、我が父が、命を懸けてやっていた仕事か」と、つぶやく息子。もう二度と、このパソコンの前に、座ることはないかも。…そう思うと、ただただ、切なくなりました。洋服ダンスを開くと、スーツとワイシャツが、主(あるじ)不在の
〈Fー8最後の賭け〉そもそも、「脳死肝移植は、宝くじに当たるようなもの」という現実と、「あと何か月かで亡くなる」という現実を、はっきりと口にした、当の医師が、「最低でも、50%以上成功する手術しかしません」と、明言しつつ、「移植の可能性が、0,0001%の脳死登録をして、待ちましょう」という、矛盾に満ちた提言を、しているのです。3・「35%ルール」を、私は当初、絶対視していました。けれども、確か移植医は、「33%あれば、大丈夫なんですが…」と、言
〈Fー7最後の賭け〉2・「50%以下ならしません」という言葉に、驚きました。確かに、生体臓器移植は、ドナーの身体損傷を、前提にしています。それゆえ、「イチかバチか」の勝負に出るような、手術をして、失敗すれば、患者の命を奪う、のみならず、ドナーにダメージを、与えてしまいます。そのため、病院側の『安心・安全・トラブル回避』が、優先されるのだと、痛感しました。医療側は、とりあえず、脳死肝移植への登録を、勧めます。それは、(言葉は悪いですが)一応、可能性
〈Fー6最後の賭け〉「メリットは、二つ。お二人の血液型が、同じA型だということ。もう一つは、再発の可能性は、0%だということです」「先生、移植が成功したら、主人は、元通りの生活が送れるのですか?」「それはもう、激変します。夢のような再生が起きます」『夢のような再生』…この言葉が、以後、移植に挑む私の、エネルギー源となったのです。◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇この10日余りのドタバタ劇で、医師と向き合った私が、感じたことが、三
え、明日からGW春休み終わったばかりじゃないかー新学期のペースに慣れてきたタイミングでの連休って絶対やめた方が良いと子供の頃から思っています今年のGWは省エネプランで、家族でお出掛け1日お友だちと遊ぶ日2日?義実家4日中3日の平日は園や療育通常通りなので私となんなんは日常を過ごし、夫は10連休なので先に実家に帰ってリフレッシュしてもらう予定今までGWは遊ぶだけでしたが、今年は少しでも課題をこなしたい!学研宿題たくさんもらってきましたー先生には嫌にさせないことが一番大事!と言わ
2022年6月1日生体肝移植。2024年4月22日移植後1年10か月と22日自分の闘病生活は落ち着いてきたやさき、息子が病気になり病院を受診からだ全体がかなりの浮腫。だんだんデブになってきたとは思っていたが脂肪ではなかった。痛い等大きな訴えなく歩くのがきつい、病院はいきたくないといいはり...無理やり病院につれていくのは困難だった。だがやっと説得し病院受診するとかなり重篤。その病院から大学病院に搬送された。腎不全と心不全と最初につげられる