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脳幹出血【11日目】昨日の頻脈は治っていたけれど今度はお熱が出たそう次から次へと…闘っている主人明日血液検査をするそう面会のできない土日、心配になる出血の場所が脳幹のためこの熱もそれが原因かもしれないとのことお熱が出てもすぐには抗生剤や解熱剤は使わずに様子を見ているそうみなさんにアドバイスをいただいてボイスレコーダーを購入して主人の同期のみなさんにお声を届けてもらいましたその励ましのお声に涙が出ました土日は私も面会できないので録音しておきましたそして、そのボイス
スタッフさんの会話で、次の利用日のメンバーがイマイチだと、休みたいよね💦まあ、メンバーが、というか、とんでもなくやばいのが1人いるだけなんですけど💧その人がいるかどうか、ってことですね😥
禁パチ2日目体重54.3キロ今日お母さんの病院の医師から電話があり「肺が真っ白で酸素マスクで治療を行うけれど、気管切開などを本人も家族も望んでいないので、命の危険性もある」とのことでした覚悟を決めました。もう、お母さんが苦しまないことを、祈るだけです。朝昼おやつ夜
さて、私、暇です😆コロナ前までは耳つぼダイエットサロンなどやっておりましたのでそれなりに忙しかったのですが、コロナとなり、閉店し、病気となり、入院し、元の職場(2カ所)に戻り、現在に至っているのですが、最近メインで働いている職場で非常に危ない目にあっており、どう危ないかというと、私は職場のポットから決してお茶は飲みません、職場においてあったプロテインなどはすべて持ち帰り家で捨てました、何をか言わんやなのですが、私なりのリスク管理というか自己防衛ですな~そんな事するくらいなら辞めれば?って話
脳幹出血【10日目】やっと限度額証明が届いて、入院先に提出してきました苦手な運転を頑張って🔰面会へ車の練習しなさい、ってことなのかな昨日、気管切開をして人工呼吸器を離脱させたい方向で動いてくださっているそう設定が色々と変わったためか、かなりの頻脈になっていると聞いたそのために点滴が始まっていた素人も何年も何度も入院している主人に付き添っているうちにモニターがわかるようになってしまった💦早く落ち着けー今日もたくさん話かけて、ツボ押しとマッサージしゃっくりが出ているそうなので
今朝は形成外科チームから、診察です。赤く腫れている左アゴに、何らや液体を注入し、押し出す感じでしょうか…その後ゴリゴリギュッといつも通りの処置でした今日も痛かった…その後、耳鼻科での診察です。気管切開のフタが発声用に変わりました!久しぶりの発声…自分の聞き慣れた声ではないけど…前進ですしかし、中々慣れなくて午前中いっぱい、むせてはえづいてましたその後、痰の吸引の時もえづきますこの調子では嚥下の練習も、先のお話ですね午後は身体拭いたり、新しいパジャマに着替えたりで…やっぱり、むせて
ゴールデンウィーク後半に、奈良金魚ミュージアムへ行きました奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム。様々なアーティストによって艶やかに表現された金魚アート空間を体験。kingyomuseum.com名前は聞いたことはあるけど、どんなところだろう〜って気軽な気持ちで行ったら、おとは的にめっちゃよかったです良い点をいくつかご紹介1.季節や天候を気にしなくてよい奈良市の「ミ・ナーラ」という商業施設内にあるので、駐車場も隣接していて、色々なお
間質性肺炎で肺移植をし、その後肝硬変で肝移植をした夫の闘病記です移植病院医師からは、初めての症例と言われた程、稀な病気の経過を辿りました。苦しい闘病生活だけではなく出来なくても最期まで生きることと楽しもむことを目標としていた夫と同じ病気のかたの参考になればと思っています夫が亡くなって少し経ってから夫のスマホを見ていた長男が突然吹き出した「パパ、鼻くその取り方めちゃくちゃ調べてる!」履歴が「鼻くそ取り方」「でかい鼻くそ取る方法」「酸素鼻くそ」鼻くそオン
早朝からソワソワして目が覚めたママついに転院の日が9時前に病室に行くとすやすや寝てる愛しい娘本当によく頑張ってくれた(߹ᯅ߹)たくさんたくさんありがとうを娘に伝えてたらコンコンっ看護助手さんがお母さん転院よかったですね、でも寂しくなるぅー(߹ᯅ߹)と泣いちゃってたくさん手浴のお湯もらったり世間話したりお世話になりましたと感謝を伝えて2人であぐあぐ:(´⊃ω⊂`):え退院準備してストレッチャーに乗せたら娘はストレッチャー気にいったみたいでイビキかき
ラコールを、全部1日4パック、4x300=1200calに減らしました。2年前は1日6パックだったのに、減ったねー💦まあ、多分大丈夫だと思います。やせたらまたふやせばいいし。ラコール減らし、尿器の回数を減らし、ヘルパーさんの負担を減らしていこう✊
次女の心が動く活動第◯彈「金曜ロードショーとジブリ展」へ行って来ました。無事に行って帰ってこれてまずはほっとしています。なんだかんだいろいろ起こるのが常なので次女もよく見ていたので楽しんでこれてたらいいなぁ特によかったのはジブリの幻燈楼お馴染みのジブリの曲が流れる中、ガラスに光を照射することでジブリのキャラクターが部屋中に投影され幻想的な空間に浸れました。お土産はこれかおなしが立ってるんですツボにはまりました。い
GWが過ぎ、日々変わらず過ごせてます息子も面会に行くと、スヤスヤと気持ち良さそうに眠ってるときが多くそれはとってもいいこと以前は、起きたら呼吸が苦しくなるからって点滴の鎮静剤で眠らされていて寝てるのが一番安心って言われてましたそれが、今は鎮静剤の点滴も外れ寝たいときに寝て、起きたいときに起きて周りをキョロキョロ見て楽しんでいるみたい自分のしたいように過ごせてるかな体重も生後5か月で4900g程に生まれた時が1700g程だったからすごい成長してますねムチムチになってきてる
昨日、気管切開の話を主治医に聞きました救急のドクターが手術の担当になるそうで急に決まって立ち会いもいらない、と聞いていましたが…今日の午前に行う、と予定時刻の10分前に連絡またまた辛い手術…心配でしたが、無事に終わったそう顔周りがすっきりしてキレイに髭を剃って保湿してくれていましたお口の中をケアしたら痰の塊が出てきたらしい一度で汚れを取るのはつらいから毎日少しづつキレイにしていきます、とECUで丁寧に看ていただき感謝です今日も動きません話しません目はうっすら開いて
こんにちは😊今日は夕方から☔の予報でしたがお昼過ぎにザーッ☔と降り慌てて洗濯物を取り込みました💦今日は娘の往診日で月一回の気管カニューレと胃ろうカテーテルの交換でした先生は上手なので安心なんですが痛くないのかな〜とか思うと毎回心臓がバクバク💓しちゃいます今日も無事に終わってホッとしました✨娘の事でしょっちゅう心臓バクバクしてて私の心臓大丈夫かな❓なんて😆自分の事なら平常心でいられても娘の事となるといつも気持ちが落ち着かなくていつまでこんなの続くんだろう多分、
ズボンのすそがめくれても気付かない
★35日目今日、夫は、とうとう✨一ヶ月以上お世話になった✨HCUから一般病棟へ移る。。。朝から用事を済ませ、いつもより遅めに面会へ。。。。とんでもないサプライズが✨😭✨なんと!?夫が喋った😲✨👏昨日、高気圧酸素から戻ったあたりから、痰もとまり、凄くいつもと、様子が違ったらしい✨高気圧酸素ってすごい😭✨😭✨本当に、神様ありがとうと言いたい🥺(高気圧酸素療法は、病気により、回数が決められており、一酸化炭素中毒では10回のみが通常。それ以上行うことはないらしいが、それを特別に、更に10
本日もご訪問ありがとうございます!ペガサスけいこです。このブログはアラフィフになってから資格を取得し新たな世界で働き始めたアラフィフのつぶやきです。アメンバー申請については必ずこちらをごらんください。☞言語聴覚士についてはカテゴリ別に記載してます!よければご覧ください。難しい選択嚥下が難しい患者Kさん。元々のお仕事柄、おしゃべり大好き。今は気管切開されてるので、スピーチバルブをつけた時にだけお話しできるのもあって、先日介入した時、喋りまくり
⚠︎私の娘の治療記録になります2023.7月発症40度前後の高熱が続く7/30ステロイドパルス療法開始8/8ステロイドパルスの副作用により敗血症性ショック、気管挿管、人工呼吸器管理、ステロイドパルス2クール目にて中止8/10血漿交換療法消化管出血の副作用合併により2日目に中断(十二指腸、胃、食道の出血多量)8/25気管切開術10/17リツキシマブ週一回4クール副作用なしで無事終わる11/28右卵巣奇形腫摘出術(良性だった為婦人科のフ
結局、今日の娘は『お昼休み』から遅刻して学校へ行きましたーあたしなら途中から行くてありえへんけどな😅めんどくさいやーん休んでまうてーGW中の宿題の期限が今日やからどーしても行かなアカンねんやて。身体と脳みそが戦って、学校行きたい脳みそが勝ったんやって笑😅てことで『救急車を呼べない親⑭』GW最終日、、雨かよー😩朝起きてすぐ『調子わるっ!🤢』ってなって1時間くらいベッドでゴロゴロ明日からはそれも出来んくなるー😮💨ゆううつーまた日常に戻っていき…ameblo.jp↑続きーーー!3
連休が明けて4日振りの面会へ目の腫れ、浮腫は目立たなくなった手を握っても反応なし…でも、聞こえているだろうと面会時間の間はなるべく声をかけ続けたこんなことになるなら食べたがっていたクラウンメロンもマックもひとかけらでも食べさせてあげれば良かった前回の4ヶ月の入院で嚥下は問題なく廃用が進んで食べる気力も体力もなくなっていたから胃ろうになったけれど主治医は食べるのは気力の問題だろう、と話していたタイミング悪くずっとお世話になっていたSTさんが主人の退院と同じくして退職
治療記録まとめを先生からいただいたので次の記事にほぼそのまま転載したいと思います。娘は重症化の重い方になります。元々重度知的自閉症がありますのでコミュニケーションに至っては知的がない方とは比べようが無いかもしれませんが誰かの参考になれば幸いです。
最近、極端に口数が減りましたとはいえ、ALSでもともとしゃべれませんが・・・文字盤を使っての会話です指さしがほとんどできなくなって、透明文字盤を使って視線での会話を始めたら、時間はかかるし、うまく伝わらない透明文字盤でストレスなく意思を伝えられる人は、わが家に来てくれている医療、介護関係者の皆さんの約半分残り半分の人たちは、うまく伝わらないで手の拘縮が起こるほんのひと言伝えるのに、何回もはじめからやり直し何か言いたいことがある前に、伝えることが面倒くさくなってしまう「ありがとう」
さて、無事退院の日を迎えることとなりました。今回は特にこれ以上何か感染したりすることもなく、実にすこやかな退院と相成りました。本当にみなさんのおかげです。ときのぶさん、鯉のぼりゲット!そうそう、こどもの日だったんですよね5日は。ですので、我が家でも用意しておりましたよ。2日遅れの菖蒲湯。というか菖蒲シャワーこれで元気にすくすく育つよ。長男も自分からは言いませんが、内心待ちわびていたご様子。ときくんのところに置いていた、こどもの日でばーばがくれたおもちゃ。帰
GWが終わります…、終わりました。皆さんはどうですか?計画通りに動けましたか?私は悲惨も悲惨、初っ端から尿管結石にかかり、予定は総崩れでした。それでもやれる事はやろう!とリスケした結果がコチラです。・バーベキュー⭕️1日遅れで実施・洗濯機の嵩上げ❌お腹に力入らず中止・洗車❌汗かくので危険と判断・フロアカーペットの交換△在庫のある分は交換済。洗濯はできなかった・車のライト交換⭕️なんとか最終日にできた・芝刈り❌天気のせい。除草剤も
こんにちは😊今日は小雨です☔GWも終わりましたね皆さん疲れていませんか❓😁我が家はどこにも出かけないので変わらぬ日常が流れただけです😆今日からまた娘の通所が始まりました🚙吸引の実技研修は終わり私は午前と午後の各1時間半くらいは娘と離れて待機室に待機していますお昼の注入はまだ離れられないのでその時間は活動室に戻って一緒に昼食を食べていますそれがクリア出来たら私も送迎だけで家に戻れるんだけどな〜待機室はとにかく退屈💦💦新聞と本を持ってきて読んでいるんですけど飽
今日、月1の病院外来で血液検査をしてきました。結果、主治医に言われたのは後1年から1年半が延命の(気管切開)の時期と言われました。もし延命をしなかったら人生終わるのかな?、、、。なぜだか僕の今の心境は落ち着いています。ついにこの時期が来たかって感じです。正直、延命についてはマイナスなイメージしかありません。僕の住んでいる宮古島は、自然は豊かなのですが逆に自然しかありません。人工呼吸器を従えて出かける場所とかないしあっても小さなモールぐらいです。(海は見放題ですが)、、、。う〜ん、さぁ
進捗ありました!朝、耳鼻科で診察。右2本・左1本のドレーンが抜けました昨日夕方から赤く腫れた左あごですが、左ドレーンが一部効かなかったみたいです。膿になる前の状態でした。切傷の一部を再度開けて、そこから溜まった液をムギュッと押し出します。めちゃくちゃ痛かったけど赤く腫れた分は解消されました皮弁がまだモリモリに腫れているので、嚥下や発声練習などはお預けです午後は形成で診察でした。右太もものドレーンが、抜けましたこれでドレーンは全て抜けました!赤く腫れた左アゴですが、朝、耳鼻科で
調子は良くないですが、自分にできることをしていきます。ご覧いただければ嬉しいです。【声は出ずとも】ALS患者の外出!合唱団へ【仲間ですよね?‥】#5youtu.be
今年のGWは次女のこともあり遠出はできず、私の実家へ1泊2日で帰省して終わりました。そんなGW最終日の今日、長女が生後1000日目を迎えました。まるで教科書通りのようにいろいろと順調に成長してきた長女。イヤイヤ期の終わりが見えず、トイトレ絶好調かと思いきや帰省した日から失敗しまくったり、周りから少し遅れたディズニープリンセスのブームがやっと来て動画を見ながら歌って踊ったり…自由奔放に育つ彼女の行先がどうか幸せなものでありますようにと願いながら今回の入院2度目の院内外泊をしています。家の
ラコールの時に入れてる水分を減らしました。口からも飲んでますし、尿量も1日2リットルくらい出てるので、200~300ml減らし手も全然問題ないです(;'∀')尿器1回分少なくなるので、節約にもなります。ちりつもですね😅