急性リンパ性白血病

（外来記録です）維持療法もなんだかんだで40ｗが近づいてきました・・・！！どうにこうにも上手く進まないと悩んでいたけど1日1日積み重ねて、ようやくここまできました油断せずに駆け抜けるぞー！！39ｗの採血結果WBC3,200Hgb12.8PLT227,000好中球1,790おぉっ！安定してる・・・！！（ほんま、こんなバランスの良い血球レアで毎回感動する。笑）肝機能も問題なしで、ロイケリンは同量で継続。もっちー、ロイケリン効きす

一時退院が決まりました今回の入院は23日間！前回は50日間だったので半分以外です吐気や薬疹はありましたが、それ以外の副作用は特になく、順調に終了できた感じです来週の外来で今後の治療をどうするか決めるそうです。ビーリンサイトを一回挟むか、そのまま移植か。ビーリンサイトは従来の化学療法とは異なるタイプの新しい抗がん剤です。私自身の細胞を使って、その免疫反応でがん細胞を死滅させるらしいです。いよいよ移植が近づいてきて不安にもなりますが、ここまで来れたことも奇跡。抗がん剤が効いたこと、寛解

午前中に父の診察、午後からは息子の採血と診察，化学療法がありました。2週間の休薬のおかげで前回の肝臓の高値は正常値に戻り、顔と胸の湿疹も引きました。血算もギリギリですが赤血球以外は正常値です。ただ顔のムーンフェイスは相変わらずで、久しぶりに会う人には太った？と問われるように。「もう、言われるのも、いちいち説明するのも嫌なんだよねー」と嫌そうに言ってました。私も人様に悪気なく言ってしまう事があるかもしれません。人それぞれ色々な事情を抱えているだろうし軽々しく特に見た目の事を口に出すのはやめようと

父です。久しぶりの更新になりました。娘は変わらず元気に過ごしています。先日、定期検診に久しぶりに娘と二人きりで行きました。今回は血液内科の検診と、歯科の検診がありました。まず、午前中は歯科。予想はしていたことながら…今回、レントゲンをとって永久歯の状態を確認しましたが、下の臼歯4本、上の臼歯2本、歯根そのものがありませんでした。影もないような状態であったので、生えてこないだろうという予想です。また、前歯も上の歯の中切り歯は生えてきますが、その横のいわゆる、真ん中から二番目の歯

こんばんは今日の血液検査の結果で、数値も少しよくなったらしく生食禁止が解除になりましたフルーツが食べたいな。明日からプレドニンも点滴ではなく、内服に変わるそう。先生がめっちゃ苦いから、頑張って一粒ずつ飲んでと脅すものだからビビってます。。そんなに日中は帽子探しとウィッグ探しに夢中〜面白いのを見つけては笑ったり、今日はなかなか明るく過ごせたんじゃないかな今日も良き良きフサフサのウイッグ付き！キッズ用大人用お揃いフサフサ髪の毛かつら伸縮性ヘアバンドウィッグ楽天市

こんばんは主人またひとつ歳を重ねることが出来ました13年前に急性リンパ性白血病になり2度の移植…おかげさまで白血病の治療はもうしておらず完治したと言われていますその後、脳梗塞に始まり色々とありますが今年も一緒に笑顔で過ごせたことに感謝です簡単なデコレーションですが「〇〇が飾り付けしてくれた」と、喜んで訪問の方に話していました喜んでくれて何よりずっとニコニコしばらくこのまま飾っておいて義母が来た時にも見てもらいましょう誕生日当日のリハでは端座位を15分がんばり

20代後半で急性リンパ性白血病になるまでの振り返りを綴っています。口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー週6で働きながらたまに遠距離の性欲強太郎（当時付き合っていた人）のところへ通っていました。遠距離は新幹線や飛行機の距離だったので金銭的にもきつくてそんなに頻繁にではありませんでしたが💦社会人1年と半年経った頃、次の新幹線の切符も取って、1週間後に出発だ！と言う時に別れを告げられるのですwガーーーー

こんばんは〜新学期2週目。めちゃ疲れたど！！娘のお弁当作りはペース配分が掴めてきました❤始まったばかりですし私も楽しく作っております（今のとこ）お互いに飽きがこないようにいろいろ工夫しております（今のとこ）んで。末っ子息子は熱〜！！咳〜！！で4日間も休みました、、、う〜ん、、、まだまだですね本当に休み多いんですよ、、、。免疫上がらんなぁ、、、なんとか授業参観には出席できましたけどね❤3年生頑張ってね中学校の授業参観も続いておりましたほら、小学校は役員だからさ！

2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年４月１３日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜4/20再入院ステロイド長期服用＆大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/4/20（土）無事に退院しました✨家の中

2週連続、病院の近くのアリーナでは誰かのLIVEがあるよう。私はある2人組の大ファン(年齢バレちゃうやつ)ここの会場にも何回か来ていました。駅に到着して会場が近くになると大きな音が流れて、グッズ販売の案内や開場を促すアナウンスが流れて、なんかこう全身からドキドキ、嬉しい気持ちが溢れ出ちゃう感じ(笑)楽しくなっちゃう。転院してきてこの会場の近くに病院があるなんて知らなかった。ここで命がけで闘っている子供達がいたなんて。。。外は賑やかで誰のライブなのかな〜と検索したら、ケツメイシだった

今日は推しであるBE:FIRSTのLIVEの日3/2の東京ドーム初日は参戦し、あんなに楽しく過ごしてたのにな〜病気が分かって、最初は落ち込み、全然彼らの音楽を聴く余裕もなかったけど。。最近は朝ごはんを食べながら、筋トレしながら楽しんでます4/22にはついに「masterplan」がリリース一足早くドームで聴かせてもらったけど、圧倒されて記憶がないので22日が待ち遠しい果たしてまたLIVEに行ける日は来るのか？！行きたいな〜【先着特典】Masterplan(CD＋スマプラ)

2024/4/19㈮3ヶ月に一度の受診日病院に行ってきました今日は血液内科のみ。整形外科は8月に術後1年検診に行きます。2月にブログで右のお尻がちょびっと痛いと書きましたが、その後は悪化することはなかったです。そして4月になってからは完全に杖を卒業しました仕事に行く時も、買い物に出かける時も、杖なしで行ってます！頑張った私！けど無理はしないように気をつけます体調面では、最近はちょっと花粉症になってしまったようで、目がかゆいし鼻水出る…けどそれ以外は

今日はルート交換の日看護師さんによって全然違いますね前回は慎重にあちこち探して一発🙆前々回は新人さん？でダメでベテランさんが慎重に、探して⭕️今日の看護師さんは、そんなに迷うことなく一発でブスッとすごい。失敗されてもいいんです。全然練習台にしてください！って感じですとにかくどの看護師さんも優しくてありがたい。ところで失敗に終わったままのPICC、どうするんだろ【メール便送料無料】CHARMNOPOソフトオーガニックコットンキャスケット|レディースオールシーズン

息子、転院してから9日目になります。昨日から「NECTAR」という治療が始まりました。★髄注(初日のみ)☆エンドキサン☆ペプシド(エトポシド)を5日間。その後2日間あけて、☆ネララビンを5日間になります。息子はあまり負けないタイプで、体のだるさや食欲不振にはなるけれど嘔吐をしたりする事がありません。今回も大きな副作用がありませんように🙏そしてネララビン。医師は重大な副作用はないと言っていたけど、色んな方のブログを見ていると神経障害、痺れなどあるようです。医師は重大じゃな

いつもブログをご覧いただきありがとうございます2022年4月に急性リンパ性白血病と診断されました。寛解導入療法、地固め療法5コースを終え完全寛解。現在は維持療法中です。家族は夫と小中学生の娘2人。病気のこと、子育てや仕事のことなど思いのまま綴っています。ひとつひとつ、治療が終わっていきます。抗がん剤点滴が今週始めの外来で終了。ステロイドは毎月5日間のみ連続で1日20錠内服していましたが、それも今日で終了❗️大量ステロイドは目に見えての不調は

今日も元気に過ごしてます今日の回診でも、ちらっと退院の話がでたけどいつになることやら。先生「まだ熱が出やすい時期だから気をつけて」とのこと来週には退院できるといいんだけど💦ところで、一時退院の過ごし方ってどうするんだろう。体力維持のために適度に動こうとは思ってますが、制限あるのかな？人混みに行くつもりは無いですが、家族とゆっくり過ごしたいですその他退院中にやりたいことリスト▪️メガネ買い直し今のメガネが重すぎて眼精疲労が。。軽いメガネが必要！▪️美容室にいく脱毛に備え

転院してから主治医に妊孕性温存療法の話をされていた。主人は地元の主治医にも聞いていたくらい何とかできないものかと思っていたよう。。。息子は言葉は少ないので私が「残しておいたほうが良い？」と聞くと「うん」と。年頃の男の子が母さんに言うような話でもないし、息子の「うん」だけで分かった。小学生の頃「明るい家族を作りたい」と文集か何かに書いていたのを思い出した。将来の事ちゃんと考えているのかな。私は遠い未来は想像できない。とにかく生きてれば良いし、今この現実を乗り越える事しか考えられ

相変わらず、体調も良く元気？に過ごしてます回診の時に先生が、元気そうなわたしをみて、「まぁ、本番はこれからですから。」。。分かってる。分かってますよ、今は分子標的薬だけですから所謂、抗がん剤が始まったらこうはいかないでしょうよだけど、今だけは元気に過ごせていることに、浸らせてーーーと思ってしまったこれから待ち受ける抗がん剤に、造血幹細胞移植、（わたしの場合、移植をしないとまず再発するだろうと言われてます）移植だって一か八かの賭けみたいな治療。それでも5年生存率60%って。

いつもブログをご覧いただきありがとうございます2022年4月に急性リンパ性白血病と診断されました。寛解導入療法、地固め療法5コースを終え完全寛解。現在は維持療法中です。家族は夫と小中学生の娘2人。病気のこと、子育てや仕事のことなど思いのまま綴っています。私は一昨年、ある日突然白血病になりました。取材では、異変を感じてから診断されるまでの経緯や診断を受けた時の心境、帰宅して話をした時の家族の反応、コロナ禍での長期入院について、治療を受け

20代後半で急性リンパ性白血病になるまでの振り返りを綴っています。口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー私が赤裸々に書こうと思った理由それは…30代手前で白血病になり入院した時から決めていたことでした。すごくよくしてくれた看護師さんもいれば、なんだか事務的に、言い方悪いが、動物の世話でもするような感じになっている方もありました。入院生活が長くなると、医療者側と患者側に馴れ合いも出てくるのかもしれません。

昨日は雷がすごかったですね。大丈夫でしたか？今日は入院して2週間目。薬疹が出始めて9日目。薬疹…昨日から顔に広がってきています。朝起きて鏡を見たら大変なことになっていました顔や頭にもびっしり真っ赤な皮疹来てくれる看護師さんやお掃除してくれる方を驚かせてしまうのが申し訳ないいや、ほんとギョッ！とする風貌になっているのでー足とか腕とか、他の部分は少しずつおさまってきているような感じ。首から上が酷いですシタラビンの皮疹にしては長いので、原因はシタラビンではないかもということ。寛解導入療

今日も体調ばっちしでリハビリ頑張りましたバイクも8分漕いで、筋トレも！午後も自主トレしたよ〜血球が下がっているらしく、感染には気をつけてとのこと。手洗い消毒頑張ってます。スプリセルが効いてるみたいで、来週末にいけたら一時退院とのことなので気を抜かずに感染対策を頑張らねばただ元気だと時間が余って余って。。贅沢な悩みなのは分かってますが、良い時間の過ごし方ができると良いんだけどなーこれまでずーーっと休まず仕事してきた身としては、ゆっくりしてと言われても、正直何もすることが無いこ

こんにちは気付けば4月も中旬…4/8に高校入学式を終え、1週間が過ぎました。入学後、長男は朝6時半に起き、7時20分頃家を出て登校しています。家から最寄り駅バス停まで徒歩20分、そこからバスに揺られて15分（乗客満員で座れないらしい）、歩いて5分で高校到着です今まで徒歩5分の中学校だった事を思うと、長男、めっちゃ登校頑張ってますある日はバスに乗り間違えたらしく、長距離歩いて帰宅してきたり…毎日帰宅後はくたびれて、泥の様に寝たりしています最初から頑張りすぎて、息が切れなかったら良い

娘が台湾にて【急性リンパ性白血病】で闘病中です。🍋治療歴は以下🍋🔻JJ【闘病を支えてくれている人シリーズ】第二弾はNP(ナース・プラクティショナー)さんのJJです。JJとの出会い血液腫瘍内科に所属するNPさんでした。今は私たちがお世話になっている大学病院を退職して、海外にいます✈︎。最初の出会いは一般病棟で。りんごちゃんが最初に骨髄検査する時にＳ先生の隣についていました。🔻Ｓ先生🐻『主治医のＳ先生️』娘が台湾にて【急性リンパ性白血病】で闘病中です。🍋治療

いつもブログをご覧いただきありがとうございます2022年4月に急性リンパ性白血病と診断されました。寛解導入療法、地固め療法5コースを終え完全寛解。現在は維持療法中です。家族は夫と小中学生の娘2人。病気のこと、子育てや仕事のことなど思いのまま綴っています。維持療法16か月目（治療開始から2年）、本日が抗がん剤点滴のラスト投与でした。カウントダウンをし始めたかと思ったらあっという間だったラスト3回。ついに終わった～😭治療開始時は2

転院してから5日目、PET-CTやMRI、エコーなど検査の日々です。PET-CTは病院内にないので外の病院に撮りに行き、そのまま一時退院で一緒に施設に泊まりました。美味しいご飯を食べたりして楽しみ、月曜日にまた検査があるので入院。9時半頃、MRIとエコーをしました。11時半頃に主治医が「今日のエコーの結果でお母さんに話したい事が」と。。。背中がゾワゾワ、嫌な予感しかない。エコーの検査結果、左の精巣に白血病細胞がありました。午後に摘出手術をして、右側は大丈夫そうに見えるけど念の為生検

土日は輸血ぐらいでリハビリも検査もなく、まーーったり過ごしてました月曜の病棟は忙しそうですね。朝から看護師さんもパタパタ、総回診、レントゲン、リハビリに目白押し輸血のお陰で動けるようになってきたので、ちょっと忙しいぐらいがありがたい今日は筋トレとエアロバイクを漕ぎました先生から、プレドニンを点滴から飲み薬に変えられたら一時退院も考えましょうね！とありがたいお言葉もスプリセルが効いてるってことだよね少しずつ前に進んでいる気がして嬉しい今日のマンダラの進み具合

私が実家に泊まれる理由の１つとして、先代犬との悲しくつらい別れがあります現在の愛犬を迎い入れる７ヶ月前に、先代犬を亡くしました先代犬が１２歳になり、あと４年間は一緒にいられるなと思っていました(寿命が16年だとすると)柴犬は認知症を発症しやすい犬種だそうですなので、認知症を発症したときのためにと思い、犬の介護のYouTubeを見て予習その頃、既に私の母は認知症を発症して数年経ち、この先、母に手がかかるようになったら、愛犬の介護と母の介護をどうやって両立すればいいのかと考えていまし

こんばんは〜忙しすぎて先週は更新できませんでした。いや〜、まだ本当忙しくしてます（バタバタ）新学期スタートしましたね🎒🌸娘→高1🌸上息子→中2🏓末っ子息子→小3またもや小中高とバラバラに（以前は幼稚園、小、中の経験あり！）先日の娘の入学式は大雨でした。桜舞い散る大雨！！！写真なんて撮れやしなかった！！！お友達も少しづつできたみたいですちょっと高校遠くてねスクールバスで通学です。新学期、新生活、みんな疲れた1週間でした。そう。お弁当ですからね。キャラ弁

2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年４月１３日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用＆大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/04/13（土）DAY365末梢血幹細胞移植から、