急性リンパ性白血病

見た目はだいぶオッサンになったけど、心はまだまだ子どもだ。真夏の太陽も大好きだけど、密かに好きなのはこの季節。社会が一年を締めくくる師走モードに入り、寒さと裏腹にクリスマスを待ち望む世の中の空気がとても暖かい。そして、私は三度の飯よりイルミネーションが大好物である。この季節が一年で一番平和な瞬間だと信じている。同じようなことを去年のブログでも書いた記憶がある。思いのほか早く退院したものの、体は全く人間界のそれに戻っていなくて、実家でほぼ寝た切りの状態だった去年。なんだかだ

世知辛い世の中だぜ。このもどかしさをどこかにぶつけたいが、ぶつける当ても無い。なぜなら、誰も悪くないから。強いて言えばこの病気をひたすらに恨むしかない。でも、白血病だってなりたくなったわけでもないだろう。普通の白血球として生きていく希望を持っていたのに、何の拍子かガン細胞になっちまって、悪魔のレッテルを貼られて可哀そうなやつだよ。生まれた時は同じだったのにね。そんなところに同情しているヒマなど無くて、今日も体調不良の中で仕事をこなさなければならない。昨日はあまりに辛かった

おとは、必要最低限の外出に留めていますが先月、訪問看護ステーションさんからのお誘いで、イベントに参加してきました久々のopicoショップ開店「いらっしゃいませ〜」入院中に、母がちまちま作っていたおとはの視線入力デザイン作品新作のくるみボタンのキーホルダーファッションショーもありました学校の先生とパシャところで、おとはの睡眠障害ですが、相変わらず、睡眠リズムが乱れています前に【デエビゴ】という薬を服用して寝るようになったって書きましたけど、その薬もなかなかうま

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。ASHからの論文を鋭意掲載しているところですが、今回は新規CAR-T細胞療法の第Ⅰ相試験をご紹介いたします。UniversalBase-EditedCAR7TCellsforT-CellAcuteLymphoblasticLeukemi

直近1.5ヶ月で3回目の高熱だ。そんなことあるかよ・・・。もはや、そんな思い。前回はわかる。家族がインフルエンザになってそれをもらってしまった。2回目はこの体特有の物だと思うけど、インフルで弱った体に運悪く別のバイ菌が入り込んでしまった。でも、今回は何？一体何よ？やっとインフルから解放されてちょっとは免疫強くなって復活したんじゃないの？え？あ？そんな怒り心頭な頃合いである。ちょうど翌日が休みだったので、この日はひたすらに床に臥す。数少なくなってきた解熱剤を定期

【臍帯血移植】移植日DAY0現在治療とほぼ平行して記録をしているのでカラダがキツくて中々書けずにいました（現在、移植後17日目）思い出しながら移植日当日の記録を残します前処置の5日間が終わりあんなに好調だったのに前日までにカラダはグッタリで常時吐き気を伴い気力・体力ともに落ちていきました移植前の体調免疫抑制剤の点滴で血圧が上がり、多少の頭痛も出てきたとにかく吐き気が酷く、夜は30分置きに目が覚める感じで眠れない点滴が多く繋がれ、移植直前にも眠気

そう言えば、退院してから約1年が経とうとしている。喉元過ぎれば熱さを忘れるのが人間様だけど、日に日にあの時の記憶が過去の記憶になっていくことを感じる。忘れてはいけない思い出だけど、裏を返せば社会に少しずつ適応できている証拠なのかもしれない。今となっては良い思い出。心からそう思える日が早く来てくれれば良いなと思う。先日のインフル＆細菌感染から1ヶ月以上が経って、体はやっと元通りに近づいてきた。最近仲間に入った頭痛＆顔面痛も、思いのほか居心地が悪かったのか、意外にも早く

気づけばもう12月ですね先月末、おとはの支援学校の学校行事がありぶっつけ本番で（笑）参加してきました髪の毛が少なくて寒いので流行り？のバブーシュカをまとって一応、オンラインでは何度か練習に参加していたので、雰囲気はわかってたかな相変わらず、睡眠サイクルがめちゃくちゃでこの日も徹夜して、午前中に３時間寝ただけ。の割には、パッチリ起きて参加してました学年みんなで、ステージ発表をしたのですが、おとはの役柄は、ねじりハチマキを巻く役で本番では、【バブーシュカ】の上に【ねじり鉢巻

この病気になってから、今まで会ったことの無い仲間達と戯れることが多くなった。特に退院してからは次々と新たな訪問者がやってきた。まずは眩暈。静かな実家から騒がしい家に帰った瞬間に、猛烈な眩暈が1ヶ月くらい続いた。立ち眩みは経験があったけど、ガチの眩暈は初体験。1日中目の前がぐるぐる回ってるから、急に宇宙に放り出された気分。宇宙に行ったことないけど。それが終わると両足が急に浮腫み始めて、毎日象さんの足を履いて生活する時間が始まった。象さんの足を履いたことないけど。やっと眩暈が

先週の定期受診からまたステロイドが増えた。（左胸の痛みがあった為）そのせいか、少しだけ倦怠感が減った気がする左胸の痛みの原因CTの結果、左胸の心膜近くに小さな肺炎ができており、わずかに炎症しているので、心膜が引っ張られての痛み。抗生剤と、痛み止めで様子見となる。今のところ、痛みも少し和らぎ横になれるくらいにはなった。造血幹細胞移植後の事をもっと掘り下げて、というか知りたかった。今となっては、、の話だけこの違和感だらけの身体コントロールも出来ないし予測も出来ないし、発症して

社会復帰してようやく仕事に戻って、初めて給料が出る日。時間が限定的なので高校生の時のアルバイトくらいの金額だけど、とりあえず数年ぶりに給料をいただいた。お金は無いけど、今大事なのはお金じゃないから、そこには目を瞑ることを決めていたこと。だから、金額の良し悪しには一切の感情はなかったのだが、会社からあることを知らされる。それは、一年半の間の間に会社が負担してくれていた費用があったのだ。それは、社会保険料。休職中はずっと傷病手当をもらっていたが、これは会社からの給料では

こんにちわ先日の外来はちょっとドキドキでした。体調悪く寝込んでしまったこともあり、先生にも『胃がムカムカして、冷や汗がでて〜…』事細かく説明しました。ずっと聞いてくれてた先生でしたが、『今週は色々あって、疲れたんたんですかねw子供の面談もあったしー』って話した瞬間『それ！心労ですよwそんな日もあります』だってしかも、『腎臓肝臓ALLAですよ問題なし』と言われ、私は何も言えず。。エリート並に嬉しいALLAでましたが、じゃあ何だ

奇跡を起こした私たち〜前に、進んでいます〜ディズニーシーのクリスマスツリーと青空のコントラスト🎄白血病・・・怖い病気であることは間違いなく過小評価することは絶対できない戦って勝つとか、やっつけてやるとか、できる相手でもないと、経験上思っています。中でも、予後が悪いと言われる急性リンパ性白血病のフィラデルフィア陽性と診断され、絶望していた私でした。＊＊＊＊＊＊＊そんな私でしたが、今年とても大きな出来

本日は出社日。寝坊してはいけない緊張感と朝から晩まで働くプレッシャーで、夜はなかなかに眠れない。でも朝はちゃんと起きれるのだが、体力と痒みがいつまで持つのかが結構心配。今日は寒いけど、有難いことに天気は良い。紫外線問題はあるけど、雨よりも100倍マシだ。淡い朝焼けの太陽なら多少浴びたって問題はないだろう。颯爽と家を出るのだが、やっぱり足取りは重い。健康体の8割くらいのスピードで歩くことは今も変わらない。江戸走りって本当に早いのかなと、どうでもいいことを考えながら駅に到着。

仕事は復活。遅れを取り戻そうとエンジンをかけたいのだが、いまだ後遺症が未練がましく居座っている。繰り返しだけど、本当に高熱の代償はデカいみたいだ。頭痛と顔面痛が痛い。特に顔面痛は目の奥からこめかみから、いつもの疲れた時とは違う次元で痛い。完全に熱の後遺症だとわかる症状だ。あまり薬は飲みたくないから、これはきっと時間が解決してくれると我慢。こめかみをモミモミしながら仕事をするのだが、これまた夜になってくると全身と顔面が痒くなってくる。これは乾燥もあると思うが、疲れやス

諦めていたことができるようになった！2025年を振り返るディズニーアンバサダーホテルクリスマス🎄スペシャルドリンクをいただきました12月に入りました🎄少し早いですが2025年の2大イベントを振り返りたいと思います。１つ目は、車の免許を更新したことです🚗白血病と診断されて入院した時、たくさんのことを諦めたうちの一つが車の運転でした。「もう、免許の更新をすることは無いだろうな、関係ないや」、と思っていました。そんな私が、今年

先日、定期の受診日先週から左胸の痛み倦怠感も半端なくて日中ほとんど机に突っ伏してる横になると痛みも増し増しとても横になんてなれないから座ったままウトウト。。ＣＴ他検査の結果、小さな肺炎が心膜のそばに出来ていて、心膜が引っ張られる事で痛みがあるらしい投薬と痛み止めで経過観察となりました。あ〜またまた増えちゃったかぁ。。良い傾向は、、これといってなくてじわじわと痛みとか、しんどさが上乗せされていくなぁ。。気持ちの持ち次第、なんて自分に発破かけるけども。そんなにメンタルは

病気になってから本当に涙脆くなった。最近は体調不良のせいでめっきり外に出なくなったが、夏から秋にかけてやってきた季節の変わり目スメルを嗅いだだけで感極まる。感動系のYoutueを見ていても泣けてしまう。何の涙か。泣くのは悲しいことだから、悲しみの涙だと思いきや、実は喜びの涙のような気もする。苦しみを味わった者だけが流せる涙、とでもカッコよく言っておこうか。最近すっかり子どもの行事に参加していないかったので、久しぶりに長女の音楽会に出席した。良い席を取ろうと早くから並

前回の外来について書くのを多分忘れた！発熱もなく、保育園も休む事なく登園し、元気いっぱいな娘。先日、保育園でみんなに褒められて家とはまた違うとても良い笑顔をしている娘を見て、保育園行けて良かったなと思いました。ご飯もモリモリ食べて大人の量を食べますそして、ついに、一人で歩きました1歳11ヶ月で初めて歩きました成長が嬉しいです。外来でも特に異常は見られず、数値に応じてロイケリンの量を増やしています。気になる事と言えば便が緩い事と、暑いのかしょっちゅう裸になってしまうこと。あとは、

夫婦間では色々ありつつも息子の治療は進んでいました。副作用は出たものの、治療そのものを止める必要はなく最終的な治療法をどうするか、1番最初に話があったのは確か8月。それから色々なことがあり、一度決めかけたのに話がまた戻ったりして息子の救命と未来、様々なことを考えた結果最終的な治療法を決めました。考えられる事、できる事はやったはず。普段は考えないようにしていますが気持ちが少し落ち込んだりふとした時に思ってしまう。なんで息子がこの病気になってしまったんだろう。先生は遺伝も生活習

長期入院から退院後の失敗談集この日のおやつはチョコレートパフェ＜家事編＞・お米研ぎ退院後に初めてお米を研いだ時。片手で水を流した途端、流しに落としてぶちまけました２合ってこんなに重たかった💦⁉️この一件からは、置いて研ぐようにしています。あと、娘が独立したのを機におかまも5.5合炊きから3合炊きに買い替えちゃいました。でも、おかまは大きい方がお米がおいしく炊けるみたい💦お弁当作りも卒業です🎓🌸・パスタの湯切り退院後に初めてパ

【臍帯血移植】前処置〜抗がん剤3日〜前日3日前放射線照射が終わり、次の日の朝。とっても怠い、ご飯が食べられない…急に副作用がやってきました今までご飯もちゃんと食べられていたのに喉を通らず、朝食はヨーグルトのみ昼食はフルーツのみ夕食もフルーツのみなるべく食道を使わないと体力が落ちるのも早く回復が遅れると聞いていたので頑張ろうと思ったけど、この日から食事はほぼこの状態になりましたさて、3日・2日前の2日間、抗がん剤を入れるのですが11:30頃から

社会復帰して、ブログを続けるのは厳しいかなと思っていたが、頻度は落ちたけど続けられている。まだフルタイム出勤じゃないから時間の余裕もあったし、なにせ感染イベントがいっぱいあったから書く事もたくさんありまして・・・。塵も積もれば山となるとはまさに、お陰様で500回目のブログを書くことができた。1年以上続けてきたことはもちろんだが、あの時から1年以上元気な姿でいられることが何より有難いこと。前にも言った通り、もはや遺書のつもりで書き始めたブログが、いまとなっては闘病から回復ま

【臍帯血移植】前処置〜放射線治療最初の3日間は放射線照射初日、朝6時過ぎから放射線前の点滴開始特に大きな変化なく7:30までに放射線室まで来てくださいと声がかかる点滴後、フラつきがあったりとかする方は車椅子で連れて行ってくれるそう私は歩いて向かった保険証を渡し、メガネを外して台の上へ割と細い台の上にタオルが引かれており、その上に横たわるタオルが滑るので落ちないように注意横になるとナースコールボタンを持たせてくれた何かあったらすぐ押すようにとそ

インフルで休み、細菌感染で休み、かれこれ2週間以上会社に行っていなかったことに気づいた。今日は久しぶりの出社。たかが通勤、されど通勤。普段、家の片隅でひっそりと身を潜めながらパソコンと向き合っている私にとっては、1日家から出ることは大いなる冒険だ。しかも病み上がりときたら、一層気が引き締まる。そもそも、起きれるかがとても不安。やっと復帰して寝坊しましたなんて言ったら、笑えるものも笑えない。目覚ましを何度もチェックしたら、いざオヤスミ。明日に向けてしっかり寝よう！と意気込んだもの

【制限解除】少しずつ元気になっていくことで恩返ししたい名古屋のご当地お土産頂きました〜３つとも、とってもおいしく頂きましたよ＊＊＊＊＊＊前回の記事で書いた突然の発熱からしばらく経ち、体調は落ち着いてきました『[突然の発熱]突発で外来２度目今度はERへ』[突然の発熱]２度目の突発外来今度はERへホノルルクッキー🍪がポップアップ出していました🏝️クリスマスパッケージかわいい🎅移植後の…

寒さが身にしみる季節となりました先週末は約1年ぶりの遠出車だけど、家族に連れられてお出掛けしてきました〜🚗良い天気で、ツーリングのバイク達を久しぶりに間近で見れてたのしいけど、乗れない寂しさもチラリ。。まーそんなこんな気持ちもまぜまぜしながら、お外を楽しむ事が出来た事に感謝感謝♪車に乗ってるだけだと酸素は1.5Lで足りるので、酸素節約しながらの旅途中の道の駅とか、産直のお店では3Lの酸素で、元気にわーきゃー楽しんできました途中のおやつはなかなか喉を通らなかったけど。。あ〜ま

こんにちわ今年のいい夫婦の日は幸せな1日でした何をしたいか色々考えましたが、Mちゃんをつれてお買い物にいき、みんなそれぞれ好きな物を買い、みんなで食卓でご飯を食べて過ごしました去年の今頃は、病院でそろそろ先生のお話聞いてたね帰ってきたらお母さんいなかったまだ修学旅行の飛行機だった何を聞いても悲しい1日だっただけは、間違いなく、今思い出しても涙がでてしまいます当たり前の毎日が過ごせるだけ幸せですKさんが作ってくださった👇️可愛いでしょ「頑張りましたね。後はキラ

熱はもう去ってくれたようだ。いまだに体はあの寒気を覚えているようで、ちょっと寒い感じがすると不安になる。第二次発熱から1週間以上は経過しただろうか。結局、約1週間仕事を休むことになってしまった。しかし、お陰様で熱も倦怠感もだいぶ和らいできた。あそこでまた無理に仕事をしていたら、この後遺症ももっと長引いていたであろう。グッと堪えてゆっくり静養して良かったと感じる。しかし、高熱の代償はデカく、肩の痛みや首から上の痛みがいまだにきつい。特に頭痛と、目の奥の痛みが激し

【突然の発熱続き】突発で外来・ERへ患者目線からの困惑今日のおやつはオードリーのクッキーチョコ味ですかわいい＊＊＊＊＊＊前回の記事では、退院後に突然発熱し、予約外の日に外来で診てもらったエピソードを書きました。こちらです『[突然の発熱]突発で外来２度目今度はERへ』[突然の発熱]２度目の突発外来今度はERへホノルルクッキー🍪がポップアップ出していました🏝️クリスマスパッケージかわいい🎅移植後の…am