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僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
皆さま、こんばんはハンモック三鷹支部ですいや、多機能型重症児デイサービスここふれんずですハンモックというか、タオルを見立ててゆ〜らゆ〜ら…そんな感じなんですがにしてもハンモックって良いですよねキャンプかカフェでしか味わう機会はないですが、揺られていると自然と眠りの世界に誘われるくらい気持ちが良いですよね一方の放課後チーム。あの大きい謎楽器の音色に酔いしれるBくん、そして元気にマラカスを振るCくん今日もみんなで楽しく過ごした様子さて、明日はいよいよタコパ(のようなこと)開催の日どんな
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器
味噌アレルギーを発症して退院した次の日です。大学病院の小児科へ行こうとベビーカーにめいちゃんを乗せて出発しようとしたところ、嘔吐しました。吐いても活気があったので様子を見ていましたが、4-5回吐いてから、元気がなくなってきたので、アレルギー科でかかりつけの病院に電話をして、その結果救急車で向かう事になりました。診察の結果、入院が決定しました。今回は朝食で摂取したベビーフードに入っていた「グリーンピース」が原因のようです。幸い下痢症状もなく、点滴を開始したら活気も
やりたいことは何ですか?と聞かれたら、皆さんは何て答えますか?よく、夢は叶えられる!実現できる!と言っている方がいますが、結婚して子どもがいると難しいですよね。しかも、医療的ケア児がいるとますます難しいですもし叶えるとしたら、息子の犠牲の上でってことになりますからねだって、私がいなかったら、息子のトイレのフォローができない、お風呂に入れない、そして何より、命が危ない、、、というのは冗談ではなく、最近毎日カニューレ交換をしているんです。カニューレ交換は、基本的には月に1回、医者の見
こんばんは今日は午後から息子の入浴でした訪問看護師さんが簡易湯船を持ってきてくださり入れてくれています母は呼吸器の管理などをしています午前の訪問後ブログの準備をしようとしてましたが、睡魔に負けました午前の訪問時に寝るか書くかすればいいのですが姉の飼っている猫のうち1匹が巧みにドアを開けてきます暑くなってきたので閉めきるわけにもいかず遊んであげたりブラッシングをしてあげると諦めてくれることが多いので少し落ち着いたので午後に向けて睡眠を取ろうとできるだけ避けたい毛だらけの
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
皆さま、こんにちは風船太郎多機能型重症児デイサービスここふれんずです風船太郎は風船の中にすっぽり身体を入れていますが、Aちゃんはしゃぼん玉の中にすっぽり顔が入ったようで…これはナイスショットですねここふれの前に咲いた花とのショットも似合ってたし午後は、Yogiboの上で楽しそうに過ごすBさん、抱っこされてご満悦のCさん他、各々自由気ままに過ごしていた様子〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことをやるぞ⭐︎5月は、みんなで"きょうどう"遊びがしたい…⭐︎20
前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長(兼デザイナー)「いらっしゃいませ〜」久々にお会いできた方
皆さま、こんばんは気になる存在多機能型重症児デイサービスここふれんずですオーガンジーを身にまとい、スタッフとの身体を使ったダイナミックな遊びを繰り広げていたAさん新年度に入り、そんなAさんと毎週一緒に過ごしているBさん。Aさんのことが気になって仕方がないのです学校にはいないタイプのお友だち。いろんな個性が集まる施設ここふれんず。来ればみんなが友だちなのですその後Bさんは、トイレとカレーパンマンでたくさん遊んでいました〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことを
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんですが前回の決意を基に、私の育休の間に出来ることをやっておこう⤴️と、すこーしずつ動き始めておりますリハビリ病院へはもちろん、リハビリ目的に定期的に通わせて頂いているのですがそれ以外にもショートステイでのお泊まりも視野に入れて利用させて頂いています🌸家族が感染症にかかった場合の避難場所としても有効だと思うので、息子ちゃんが1人でお泊まり出来るように慣らしていますまだまだ寂しがって泣く事もあるけど、それがまた可
この春、北の地域の聾学校の中学部に進学した次男ですがこの中等部、登校時間が8:20〜25の間となっています。中学部の生徒の多くが公共の交通機関を利用、親の送迎で登校してくるのに、25分を過ぎると玄関の鍵がかかると説明を受けてます。が、到底納得がいかないので保護者が改善を求めても様子を見て検討との返事なのです。理由を聞くと、働き方改革だそうです。納得いかないですよね。公共交通機関を利用している子で8:10前に到着せざるおえない子は寒い日も玄関の前の水飲み場のところに1人ポツンと座ってまし
久々に、ユズとのことを書こうと思う。ちょっとくらいはなし。これまでのブログを読まれた方ならある程度はご存じかと思うが、ユズは出産時の事故により脳症を負って重度の心身障害児として生きてきた。そんなユズにとって、呼吸をすること手足を動かすこと表情を作って誰かに訴えかけること食事をとって生命を維持することはとても努力しなければいけないことでそうしたことの手助けを私がおこなってきた。手助けの中には、機械を使ってケアすることも含まれていた。コロナで一般的に
救急搬送され入院して4日目、無事に退院しました。今回の消化管アレルギーはいつもより軽症で、嘔吐(10回以上)のみで下痢症状は出ませんでした。軽症ですんだ理由はわからないけれど、・原因食材(味噌?)の摂取量が少なかった・嘔吐症状が早めに出た(摂取後3時間)ので、腸の炎症が小さく済んだ・めいちゃんの体力がついたかな?入院2日目は点滴の影響でむくんでいたけれど、3日目はむくみも良くなってきて、笑顔や声も出ていました。そして4日目の朝、退院許可が出ましたアレ
納豆は食べちゃいけない。食べたら薬が効かなくなる。でももし間違って食べちゃったら・・・?長女の尽きない不安。そういえば、私も“食べちゃいけない”だけで明確な基準はわからない。そこで外来の時に医師に聞くことに。今回は長女が自分で聞いてみた。「先生、もし納豆を食べたらどうなりますか?」医「長女ちゃんはワーファリン飲んでるから納豆は食べちゃだめだね。」ここで母が補足。「納豆、食べないのはわかってるんですけど、間違って食べちゃった時が心配みたいで。一口でも食べたら病院に連絡したほうが
リョウは1歳になっても首もまだ不安定でうつ伏せにすると頑張って首を持ち上げてもすぐに落ちてしまうおもちゃを触ろうとしてもうまく手がコントロールできず物を掴むことも難しい仮死状態で生まれた後遺症か生まれた翌日に全身麻酔で十二指腸閉鎖の開腹手術を受けたからか脳性麻痺の影響でハイハイすることもお座りすることも出来ないままでした私は昔から子どもは男の子と女の子2人欲しいな✨とずっと思っていましたがリョウがこの先もずっと常に抱っこの状態で成長するのなら早
主に医療的ケアを伴うお子さま(0~18歳の3月31日まで)をお預かりする多機能型重症児デイサービス「ここふれんず」。2024年4月15日~4月21日までの生活の様子をまとめた紹介動画です✨(※事前に掲載可否を確認の上で作成しています)多機能型重症児デイサービス「ここふれんず」今週のハイライトVol.42主に医療的ケアを伴うお子さま(0~18歳の3月31日まで)をお預かりする多機能型重症児デイサービス「ここふれんず」。2024年4月15日~4月21日までの生活の様子をまとめた紹介動画です✨(
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
皆さま、こんばんはやっぱり通販じゃなく自分の目で確かめたいよね多機能型重症児デイサービスここふれんずですはじめの会で最高の音を奏でるため、楽器の選別に余念がないAくん。結果、相変わらずよく分からない大きなやつを選択したっぽい午後。不思議そうにおもちゃを見つめるBくん、そして今日も家のようにくつろぎながらおやつを堪能するCさんそんな1日やった〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことをやるぞ⭐︎5月は、みんなで"きょうどう"遊びがしたい…⭐︎2024年3月よ
4/21はそうたんのお誕生日おかげさまで9歳になりました土曜、日曜日とそれぞれの放課後デイサービスでお誕生日会をしてもらい夜は家族でケーキでお祝いしました関係各所でいっぱい祝ってもらっているからすでにお腹いっぱい風のそうたん涙がポロリしているのは感動しているのではなくもう疲れがピークすぎてあくびで涙が出ておりますハッピーバースデーを歌ってケーキ登場皆でろうそくをフゥーして毎年恒例のお誕生日ケーキもぐもぐターイム僕はお口に過敏があり前まではベェ〜〜
こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄
アレルギーの負荷試験で2週間以上入院し、退院して2週間も経っていませんが、また緊急入院しました。原因はたぶん「味噌」の消化管アレルギーです。アレルギーの検査入院中に味噌を試していて、その時は問題がなかったのですが、家で試したところ、その3時間後に嘔吐しました。アレルギー科を受診しているかかりつけ病院に電話をしましたが、夜も遅く、診療時間が終わっていることもあり、塩対応でしためいちゃんは、嘔吐がひどくて顔色も悪くなったので救急車を呼びました。救急隊がかかりつけに電話
キッズでのプール初日新婚旅行でハワイに行った時の水着を何年かぶりに着てリョウを抱いてプールへ先生たちはなんて言うんですかね半袖タイプフロントジッパー太もも半分隠れるピッチリしたフィットネス水着?みたいなのを着ていました親子でプールへ入ると聞き仲良しのママと「今持ってる水着で良いよね?」と話していたもののリゾート水着がなんだかちょっと恥ずかしくなるしかも「私は水着絶対無理〜😂」と言ってたママはその日パパを連れてきてパパが子どもを抱いてプールへリョ
こんばんは。今日は、小児外科の受診。30分前には病院の目の前にいたのに駐車場に全然、入れない。来週も再来週も月曜が祝日だったなんて・・・。混むよね。やっとは入れても、駐車場が狭いのよね。バギーも息子も車から出せない。車いす用が空いているかもと走って見に行ってみた。空いてる~。急いで車に戻るときに雨でぬれていた屋上滑って派手に転びましたよ。すってんころりんとはこのことだという感じ。手首が激痛。曲げられない。夕方からは肩も上がらず。右半身が痛すぎる。
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
皆さま、こんばんは君は何と触れ合う多機能型重症児デイサービスここふれんずです今日のAくん。指先からほっぺから、いろんなところに向け、スタッフからの触れ合いを受けた後は、なんか不思議な粘土プレイフォームや花紙と触れ合い…いろんな刺激を受け、大満足な1日だったようで一方、Bさん。今日もおやつと触れ合い、こちらも大満足だったようで〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことをやるぞ⭐︎5月は、みんなで"きょうどう"遊びがしたい…⭐︎2024年3月より日曜営業始まって
こんにちは!支援学校に入学して初めてのイベント新入歓迎会のつづきです小学部全学年参加しての歓迎会13トリソミーで生まれずっとずっと長生きできないと言われ続け(私は信じてなかったけど!)てんかん発作や頻脈発作があったので保育園などの子どもが集まる場所には縁がありませんでした支援学校に入学したら当たり前だけど同世代の子どもたちがたくさんいて多くはないけど4人の同級生にも出会えた感動した!!息子には口唇口蓋裂があって手術していないので大概の人は一目見てびっくりするびっくり
こんにちは先日、一泊2日で前から行ってみたかったトイ・ストーリーホテルに行ってきました。内装もすごくこだわってるしお庭もオブジェなどがあり素敵でした。子供用のバスローブもバズをモチーフにしたものでとても可愛かったです。ホテル内に入っているコンビニに行ってみたのですがそこで見つけたこやつ↓こんなアイス初めて見ました。気になって滞在中食べるかすごく迷いましたがアイスに700円は高いなと思い結局食べず。食べたことある方いたら感想教えて欲しいです
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの