ブログ記事2,170件
ゴールデンウィーク後半に、奈良金魚ミュージアムへ行きました奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム。様々なアーティストによって艶やかに表現された金魚アート空間を体験。kingyomuseum.com名前は聞いたことはあるけど、どんなところだろう〜って気軽な気持ちで行ったら、おとは的にめっちゃよかったです良い点をいくつかご紹介1.季節や天候を気にしなくてよい奈良市の「ミ・ナーラ」という商業施設内にあるので、駐車場も隣接していて、色々なお
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい
GWが終わりました。でも、今年はそうかあ、世間はGWかあって感じでした。主人が退職したらもう平日とか祝日とか関係なくなりました(;'∀')訪問看護があるかどうかで祝日かどうかがわかる感じです連休中は、前回のブログで書いたミュージックケアに行ったり、あとは、散歩に出かけた程度ですそれでも、息子と外出できるようになったなんてすごいこと子どもの日はちょうど五月晴れ近場にお散歩に行きました
★32日目次に移行予定のリハビリ病院を見学。思っていたのと、違いすぎて、涙が溢れてしまった。。。見渡す限り高齢者の方ばかり。。。⦿病室への面会は規制が更に厳しく、1日15分。⦿しかも1病棟30床なのに、15時〜16時までの3組限定の予約制。⦿原則4日おきで、予約が取れなければ、週に一回の可能性も。⦿病室には入れず、面会のフロアのみ。申し訳ないが😭絶対に、ここには入れたくない😨と思ってしまった。今まで毎日面会させて貰っていたのが、一般病棟もリハビリ病院も今後は、週に2回
相変わらずの日々を過ごしてます(*^^*)祝日は訪問看護師さんが基本はお休みということで(何かあったらすぐ連絡はできますが)摘便はヘルパーさんとすることになりました。いつもとすることは同じでも一緒にしてもらう相手が変わるだけでなんだかドキドキするものですね。在宅当初から来てくれてるヘルパーさんだから安心なんてすけど。わたしのドキドキが息子に伝わりでるものがでないと困るので(笑)いつもといっしょで!平常心で。カニューレ交換休みと休みの合間の平日にいつものように
★24日目今日は、鹿児島から夫の親友一家が面会に来る。夫には、自分の家族(私達以外)と呼べる身内が少ない。元々祖父母を入れての7人家族だか、早い内に亡くなっており、血の繋がった家族は、北海道に嫁いだ姉のみだ。それもあり、厳しい面会規制の中、唯一家族のようにお付き合いのある親友一家だけは、許可をいただけた。私自身も状況は違えど、若い頃から苦労したことも多かった。その為、人付き合いが上手ではない😅私達夫婦は、本当に、何処にいくのも、何をするのも一緒で自他共に認める仲良し夫婦だった為、共有する時間
★19日目夫、今日は割と目をうっすら開けたり、閉じたり。。。意識レベルは低そうだが、とにかく刺激を!とゆうことで、今日から、大きな声で録音した、私メッセージをイヤホンで聞かせる事にしてみた!(病室だと、他の患者さんに迷惑になるのと、自分も少し恥ずかしい為🤭)少しだけ目が開いた!意識は、朦朧としている様子。でも、少しだけ響いたかもしれない!状態は、悪くなさそう。今日も、夫は、高気圧酸素90分頑張って、意識の無い様子の中でも、理学療法士さん達の手によって、リハビリを行ってもらい、がんばっている。
ブロ友さんが体験している音楽療法主人が時々ボランティアに行っている近所の障害者施設でも週1回で開催されているとのこと見学できる、ということで先日、息子を連れて行ってきました歩いて行けるところなので、助かります途中、緑がきれいそこで生活されている方、通所されている方、全部で20名くらいいたのかな中途障害と思われる方も多くおられました。気管切開している人は見当たらなくて最重度の方はおられませ
★16日目、夫、今日は全然目覚めない。。。四時間しか側にいてやれず退室。。。こんなことになる以前の夫は、趣味程度ではあるが、バスケットボールで、社会人チームに所属しており、息子と二人バスケットボールをとても愛して過ごしていた。体を動かす事も大好きで、体力もあり、休みの日でも寝ずとも遊べるくらいに、元気のある人だった。。。日に日に、完全には、元通りには、ならないことを実感して辛いなぁ。。MRIの結果を聞くのが怖い。。。色んな可能性が、全部無くなっていくようで。。。★17日目、昨日に引き続き、夫
息子の退職日高校を卒業して就職することを選んでしんどいこともたくさんあったと思うけど本当によく頑張りました仕事にも少し慣れて自分のやりたいことをこれからするんだって言ってた時に大変なことが起こってしまってきっとまだ俺にはやらなきゃいけないことがある生きなきゃいけない身体も心もつらかったと思うよく耐え抜いてくれましたね会社とはちゃんと話たしあなたがこれから困らないようにきちんとしてもらえたから安心してねお母さんほんまにどんくさいからちゃんと出
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
2024.3.14突然の電話。。。大好きな夫が、お仕事中に、事故で救急搬送されたとの知らせを受け取った。。。慌てて病院に、行くも、笑いながら処置室から、出てくるものと思い込んでいた。でも、何か様子が違う。。。夫は心肺停止で運び込まれ、何とか蘇生できたが、2日以内で亡くなるでしょう。まさかの余命宣告。。。急いで、子供達を呼ぶように告げられパニックになった重度の一酸化炭素中毒。。。血中濃度は、即死確定のレベル。。。夫と結婚して18年目。。。共に過ごすようになってからは、20年以上。。。私達
GWに入り息子の友達が会いに来てくれました去年もちょうどこの季節に今回はお母さんと一緒お母さんとはママ友です息子は中学のときから今の土地に引っ越してきて小学校以前の友達はいませんその子は中学からの友達高校も部活もずっと一緒そして、大学も学部が一緒そして、私立なのに引っ越してきたらたまたま近所に住んでいたという腐れ縁ずっと気にかけてくれている
何度かお試しで行った重度心身障害者施設ずっと日帰りでしたがとうとう先日1泊しました!事前に指談で息子の気持ちを聞いてもらうと「絶対行かない」先月は熱を出し、キャンセルそれも息子がなんとか阻止しようと頑張ったとか前回からもう4カ月あいており今月利用しないと、また一からやり直しになってしまうかも(;'∀')嫌がる息子にお願いしてなんとか説き伏せ?いや、納得していないかもしれないけど
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
今日は愚痴です💦先日、義母と母の話になったのですが「物体でもいいから、いて欲しいよね」って…義母は旦那さんを50歳後半で亡くしてるから、その事もあっての一言なんだろうけど。義父が亡くなったのは20年以上も前。母は今現在の話。物体と言われたら傷つきます😭またある日は「この前お墓で、母親を亡くしたらしい娘がいて、掃除しながら墓石に話しかけてたよ。あなたみたいだね。」ん?どういう意味?母は生きてますけど‼️悪い義母ではないけど、デリカシーのなさがイラつきます。義母じゃなく、母と一緒に住み
月曜から土曜日まで何かと予定が入っていて忙しい息子の生活わたしもそれにあわせて動いてる時間に追われて忙しく過ごしているうちはいいのだけれどよくわからない突然急に押し寄せてくるこの気持ちどうしようもない気持ち息子ともう話せへんのや生きていてくれたそれだけでよかったそれがどんなに幸せなことかわかっているはずなのに何でそんなこと思う?なんてことない話がしたいどうでもいい話がしたい声聞きたくて笑った顔が見たくて目の前に息子がいるここにいてくれるそれで
前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長。(兼デザイナー)「いらっしゃいませ〜」久々にお会いでき
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
落ち着いていた体調がここ数日だ液が多いし痰もかため気をつけないとなぁと思っていたら熱がでてしまいました💧すぐに下がったからよかったですが気温差、花粉、黄砂いろいろあるこの季節気をつけないと…最近噛みしめる発作がないのは嬉しいそのためか…息子表情がやわらかい身体もリラックスリハビリ後はゆるゆるです落ち着いてくれる日が続くといいなぁ…と書いていたら昨日は噛みしめてしまいました💧今日はないといいなぁ日々の生活や息子の生活にかかわることでいっぱいになってる
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
可愛い2人布団取るなー!ってきっとココは言ってる可愛いすぎて可愛いすぎる
我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し
ココの誕生日もお祝いできて毎日、ボスとココに癒されて5月に、体調崩してからは順調に過ごせてるお風呂にも入れるようになったそれでも、時々ココの声が聞きたいなーとか笑った顔が見たいなーって思う。そう思うと同時に涙が溢れ出る。普段は、横にいてくれるだけで幸せだ!!と思うけど、欲を言えばあの日に戻りたい。戻りたくてたまらない。毎日忙しくて、幸せとは??とかふいに思ったり、あーーー自分の時間欲しいーーー!って思ってた日々に戻りたくてたまらない。子供達が元気に過ごせているのは、決して
息子の体の動きのことを書こうと思います。当時はコロナとかなく、面会も制限がなかったので付き添える限り、ずっとそばにいることができました。最初は全然動きませんでした。目も開きません。薄目が開いているような感じもします。弛緩麻痺なので、だらんとしています。拘縮は全くありません。マリオネットのような感じ...かな。そういう表現をあまりしたくはないけれど...そんな息子でしたが2か月ほどして、右親指がぴくぴく動きました。ずっと傍らにいないと見逃がしそうなかすかな動きです。
日曜日☀天気が良かったので家のまわりを散歩してきましたぐる〜と歩いてきました目ぱっちりでしたこうやって一緒に季節を感じられることに感謝ここ最近息子のことに向き合うことが多かったからそのことをあらためて感じましたこの暮らしが日常となってきています気持ちの面で特にあの当時感じた気持ちを忘れることはないしもう二度とあじわいたくない感情でも以前とは向き合い方が変わってきたように思います話せないし歩けないしそれを受け入れられないわたしがあの頃はいた