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日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
我が家、挑戦の夏思い切って、おとはを連れて飛行機に乗り、北海道へとやってきました飛行機の利用方法や、車椅子で観光した記録を残せたらと思います前回日記にも書きましたが、機内ではSPO2(酸素濃度)が下がってしまい人工呼吸器と酸素を使用したおとはですが、たまたま今日Yahoo!トピックで、こんな記事を見つけました引用元https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190808-00010000-yomidr-sctchなるほど。これなら、おとは酸
1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や!と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ
去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼
私のブログを読んで下さっている皆様♡毎日応援して下さる心友の皆さん♡初めてコメント下さった皆様♡全ての方へのお返事が出来ませんが感謝の気持ちいっぱいで全て読ませて頂いております頂いたアドバイス・情報もこれから息子にしてあげようと思います♡本当にありがとうございます皆さん、日曜日は良い一日を過ごせましたでしょうか??【我が家の昨日の出来事】朝は主人が子供達と自転車で公園へ。私はその間に家事を済ませる連携プレーで用事を済ませ午後からはいざ!りーたんの病院へ🏥途中、おチビ達のお
今日のめるちゃん目の充血は、まだ治らない昨日からいろうがまた始まりました😃腸炎も落ち着いてきました。良かった。帰ろうとしたらワーカーさんから、話があると。「転院先の先生が、とてもお母様のこと心配されてて。お母様は、自分の親の介護もしてるし、インシュリン注射と認知症で大変な思いをされてる。長女さんの出産も後少しだし、シングルだから働いて家計も支えてる。その上、メルさんの介護も加わると、お母様倒れてしまいます。夜間のヘルパーさんはいないので、仕事も出来なくなる。」「そして、地域が違うか
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
めるちゃん入院して今日で、91日目6月18日~7月3日ICUにいた!沢山の管に繋がれて顔も真っ青会うたびに心が苦しくて何度も熱を出して、貧血になり輸血したり、脳浮腫がひどく、医師から何度も回復の見込みは無いですって聞かされ、毎日泣いてた。7月4日~7月11日HCUへ体温調節できなくて、熱が沢山でて、肺炎にもなった。沢山の点滴で血が出てて、腫れてて。可愛そうで見てられなくて、この時も毎日泣いてたな。本当に弱虫でごめんねって、何度謝ったか。7月12日~現在一般病棟に移ってから、い
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
落ち着いていた体調がここ数日だ液が多いし痰もかため気をつけないとなぁと思っていたら熱がでてしまいました💧すぐに下がったからよかったですが気温差、花粉、黄砂いろいろあるこの季節気をつけないと…最近噛みしめる発作がないのは嬉しいそのためか…息子表情がやわらかい身体もリラックスリハビリ後はゆるゆるです落ち着いてくれる日が続くといいなぁ…と書いていたら昨日は噛みしめてしまいました💧今日はないといいなぁ日々の生活や息子の生活にかかわることでいっぱいになってる
息子の体の動きのことを書こうと思います。当時はコロナとかなく、面会も制限がなかったので付き添える限り、ずっとそばにいることができました。最初は全然動きませんでした。目も開きません。薄目が開いているような感じもします。弛緩麻痺なので、だらんとしています。拘縮は全くありません。マリオネットのような感じ...かな。そういう表現をあまりしたくはないけれど...そんな息子でしたが2か月ほどして、右親指がぴくぴく動きました。ずっと傍らにいないと見逃がしそうなかすかな動きです。
今日は主治医の先生担当看護師さんリハビリの先生婦長さんワーカーさん立ち会いで話し合いがありました先生「メルさんは血圧が安定しなくて。下げたり上げたりの点滴で様子を見ている。尿の調節も出来なく、カリウムの調整が難しい。病院だからこそやれることで、お母様の希望の回復期の後に自宅で見るのは大変難しく、やはりOKは出せない。お母様は、夜働いてみえるから仕事をどうするか、認知症のお母様は、どうするか。娘さんが出産で赤ちゃんとの生活をどうするか。色々考えても自宅は無理かと」やっぱりそう来たかと
2022.10.31大好きな娘はお空へ帰りました。でも、弓奈が生きた証を残したくてブログを書いていますゆなの病気は症例もなく先生達が必死に手探りでの治療で繋いでくださった看護さん達が全面サポートしてくれたたくさんの方が応援してくれたからこそこの7年半がありました前は別のサイトを作っていたのでそちらに記載していたのですが今はそのサイトはなくしてしまったので改めてアメブロに残しておこうと思います2歳で病気になって、原因がわからずとにかく何か情報が欲しくて綴っていた
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
今日8ヶ月振りに脳外科の先生の話を聞いた結果変わり無いです。ちょっとほっとした本当は脳のどこかひょっとして動いてる?って期待したけど。何も変わらないって。でもひどくはなってない。うん、だから大丈夫めるちゃんは、ゆっくりマイペースな子だからねー‼️先生が「10年前のめるちゃんの脳です。きれいですね」って見せてくれた。10年前私が事故して助手席に乗ってためるちゃんの脳のCT念のため撮ったものが、保管してあった。わー、全然違う(涙)😢胸が苦しくなってしまった‼️でも脳の
我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し
ココの誕生日もお祝いできて毎日、ボスとココに癒されて5月に、体調崩してからは順調に過ごせてるお風呂にも入れるようになったそれでも、時々ココの声が聞きたいなーとか笑った顔が見たいなーって思う。そう思うと同時に涙が溢れ出る。普段は、横にいてくれるだけで幸せだ!!と思うけど、欲を言えばあの日に戻りたい。戻りたくてたまらない。毎日忙しくて、幸せとは??とかふいに思ったり、あーーー自分の時間欲しいーーー!って思ってた日々に戻りたくてたまらない。子供達が元気に過ごせているのは、決して
今日は、私の妹が面会に来てくれた。妹は、看護士だから、妹が来る日はいつも、緊張する。奇跡とか可能性信じる私とは正反対でわりかし、現実的。だから、今のめるちゃんがどんな感じかはっきり言われるのが、正直怖い❗️でも、今日は、特に何も言わず、しっかりリハビリしてくれたから良かった😃今日は、私が信頼している看護士さんが(男性)部屋に入ってきて、「めるさん、最近肺炎もならなくなったし良かったね✨お母さんが毎日口腔ケアしてくれてるからだね。我々がやること無いわぁ。ありがとう」って言ってくれました。
めるちゃんが玄関に倒れてて救急車で病院に。ちょっとして先生が(めるさんの、心臓が止まりました。今蘇生しています)と言った。なんのことか分からなくて真っ白になり、私はシングルマザーで、彼氏がいたので彼に電話!すぐに来てくれて泣きまくっている私の体をさすりながらそばにいてくれた。(長女には、連絡したんか?)と聞かれた。長女は、妊娠初期だったから流産したら嫌だしかわいそうだし連絡したくなかった。でも彼が連絡して、すぐに長女も旦那さんと病院にきた!40分ぐらいして先生に呼ばれた。(めるさんの、心臓が
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
3ヶ月前、めるちゃんの事を知っている人から「なんでメルなの?」「気管切開したの?もうメルの声聞けんの?辛すぎる」「あんなに良い子だったのにかわいそうや」って言われて「分かってくれる⁉️ありがとう。ありがとう」って思ってた。でも今日久しぶりにあった友達に同じように言われて、かわいそうやって。そしたらなんか違和感‼️前まではありがとうって思ってたのに。それで分かった。私今のめるちゃんをやっと認めれるようになってて。目を覚まさなくても、声を聞けなくても、毎日面会で見るめるちゃん
お陰様で、息子の体調もほぼ元通りになりましたただ、明日からのお泊りはキャンセルしました。これに関しては、私自身どうしても行かせたい!と言うわけではないのでよかったのですが他にも息子に是非!と楽しみにしていたケアをキャンセルしたりいろいろ予定が変わりましたそんな中、なんとか体調が間に合ったのがヨミトリ君プロジェクト息子がやりたくて仕方ないことなのでそこに合わせたかのような気がしています(;'∀')
おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテインメントが楽しめる日本最大級の大型複合施設です。見て、触れて、感じて、遊んで、学んで…心がよろこぶ出会いや体験が待っています。www.expocity-mf.com前回行ったのは、6年半前だって『車椅子で、エキスポシティへ♪』この貴重な過ごしやすい季節に、たくさん、お出かけしようということで、家族で初「エキスポシティ」へ時代に乗り遅れ
少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある日の晩部屋の消灯をしたものの、おとはなかなか寝付けずに起きていましたこんな感じ(笑)そんな中、サチュレーションモニターの充電が減ってアラームが鳴り出したので「うるさいなぁ」と思い、一時的に外して、充電していました。(医療機器の電子音ってめっちゃ不快)私は家事等をしながら、時々おとはの様子を確認していましたが、途
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
めるちゃんが、倒れる一日前のこと「ママァ!美容院行きたいからちょっとお金貸して」ってめるちゃん「バイト代入ったやん。何無駄遣いしてんのー!ちゃんと計画して使いなさいよ」と、ママ!ちょっとキレた。そして次の日倒れて今も目が覚めない。その5日後私の誕生日だった。めるちゃんの友達から連絡が来た。「メルママ!メル、ママに誕生日プレゼント買ってて。めっちゃ悩んで買ってた。多分メルの部屋に置いてあるから見てみて。結構奮発してましたよ😃ママ喜ぶかなぁって嬉しそうにしてた。バイトは、ママの為に入っ
今朝長女が、起きてきてすぐに、氷で目を冷やしてた。「どーした?泣いたん?」と、聞くと「昨日は、メルの事思い出して泣けて泣けて、あかんかった!」って…妹大好きすぎるお姉ちゃんカラオケ行ったり、ショッピングしたり、映画行ったり本当に仲良しだったからそりゃ淋しいし辛いよね。でもお腹に赤ちゃんいるから一生懸命頑張ってる❗️母親になる準備してる❗️私が今めるちゃんの事ばかりで、我慢させてる❗️今度のお休みは赤ちゃん用品見にショッピングに行こうと思う。今日の面会友達がボイス送ってくれたんだ
めるちゃん尿が出すぎてカリウムとナトリウムが極端に少なく尿を止める薬を打つと今度は全然尿が出ない。しばらく続いている痙攣は、それが原因と説明された‼️今回、感染症と、肺炎は、大丈夫みたいでかなり安心した。けどやっぱり尿の調節がかなり苦戦してて先生は、在宅をめっちゃ心配してる。尿なんて、水分とったら出ると思ってたし、暑かったら汗も出ると思ってたでも、そんな普通と、思ってたことがめるちゃんにはすごく大変な事どう乗りきるか私は一緒にそばにいてめるちゃんを、見守ることし
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと