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こんばんは✨気分転換にキャンドル🕯️作ってきました夏っぽいターコイズで🩷生きててよかったぜ私がだんなさんそして父に思って欲しかったことそう願って接してました父にも二人ともポジティブで強い人だけどそれでも中途半端に生き延びちゃった…迷惑をかける…申し訳ない…と思ってたと思いますだって人の手を借りなければ生きることができないからそこに遠慮はあったし申し訳なさもあったしだけどせっかく救われた命人の手を借りたら生きられるならじゃんじゃん人の手は借り
先日のブログで研究機関に問い合わせをしていることを書きました。息子にもっと何かできないか？そういう気持ちに駆られていることはもちろんですが一方で、研究者の人たちに「こんな状態でも生きてます。ここにいます！」と知ってほしい思いがあります。ネット検索やChatGPTレベルですが同じような状態の方がどれくらいいるのか探してもわからない。海外の論文まで行ってしまう。ブログで少なからず同じような状態の方のご家族に出会ってきました。といって、みんながアメブロ
ご無沙汰しています！！5月末に第一子を出産しました産後の体調も落ち着き、家族3人での生活してリズムも掴めてきたので、ブログを再開しようかな〜と。きっとこれからは、娘の話題が増えることと思いますが今後ともよろしくお願いしますいやー、赤ちゃんって本当に可愛いですね〜もちろん、大変も大変！！なことももちろんあるんですが心穏やかに幸せな日々を噛み締めています娘が生まれて約3ヶ月本当に色んなことがありました。実は、低酸素脳症という状態で生まれてきたんです。簡単にいうと、脳に充分
地元大阪で開催された【大阪・関西万博】がついに閉幕しました開催前は、色々と言われてましたが私は割と楽しみにしていて、昨年8月には【超早割１日券】を購入して、夫の仕事の関係で【ノモの国】予約権もゲットして、4/13の開幕日に身障者用駐車場も合わせて予約していましたところが、おとはが昨年12月に【急性リンパ性白血病】を発症し長期入院することになったので、【開幕日】に予約していたものを【閉幕日直前】に変更したのでしたーーーーーーこの度、無事に
こんばんは✨先日の担当者会議では緊急時について話しましたこの間のカフ漏れ問題今後の対策としてカフ圧計の不具合等で圧を入れられない時にはマイカフを使うことにしました直径2.5cmくらいで小さくこちら新製品だそうですまだ使ってる人も少ないかもシリンジで入れる際一旦カフ圧を抜く必要はなく足りない分だけ足せばいいという安全でスグレモノただしカニューレ交換時くらいが交換の目処です家ではこれを緊急時に使用しますマイカフの利点は抜く際に圧が抜けないことカフ圧計だと抜
このキャンペーンのこと最近の家族会の講演会で知りました。CuringComaCampaign（キュアリング・コマ・キャンペーン）は、アメリカのNeurocriticalCareSocietyが2019年に立ち上げた国際的プロジェクトで、「昏睡や急性期の意識障害を本気で治療ターゲットにする」ことを目標にしています。(currents.neurocriticalcare.org)(AIによる説明）また、ここでいうcomaとは、狭い意味の「昏睡」だけではなく
退院して1週間穏やかな毎日を過ごしていますそして、倒れてからはもう8年病院には当時からお世話になっている看護師さん数人は、今もその部署におられます。それでも年々異動や退職で病棟を去っていかれます。我が家の場合、幸いなことに病院の主治医の先生が変わらずにずっと同じでした。息子の急変のパターン、癖（？）もわかってくれているので、すぐに、時には早めに対応してくださって本当にありがたいです。ところがその先生もとうとう退職され、新天地で活躍されることとなりました。今回の入院は、
