低酸素脳症

ご無沙汰しています！！5月末に第一子を出産しました産後の体調も落ち着き、家族3人での生活してリズムも掴めてきたので、ブログを再開しようかな〜と。きっとこれからは、娘の話題が増えることと思いますが今後ともよろしくお願いしますいやー、赤ちゃんって本当に可愛いですね〜もちろん、大変も大変！！なことももちろんあるんですが心穏やかに幸せな日々を噛み締めています娘が生まれて約3ヶ月本当に色んなことがありました。実は、低酸素脳症という状態で生まれてきたんです。簡単にいうと、脳に充分

こんばんはー先日とつぜん思い立って行ったコメダ珈琲お茶しかしたことなくて…量の多さにビックリです週末は家でちょこっと24時間テレビを見ました世代的に若い頃はつんく好きだった私歌も好きだけど個性が立ってるところパワフルなところそして会話の中に相手を笑わせるワードをちょいちょい入れてくるあの感じが好きです🩷それは声を失っても変わらずつんくが書いた言葉からしっかり伝わってくるユーモアさが好きですだからこそ表には出てこない辛い時期のことも知りたいと思いまし

退院して1週間穏やかな毎日を過ごしていますそして、倒れてからはもう8年病院には当時からお世話になっている看護師さん数人は、今もその部署におられます。それでも年々異動や退職で病棟を去っていかれます。我が家の場合、幸いなことに病院の主治医の先生が変わらずにずっと同じでした。息子の急変のパターン、癖（？）もわかってくれているので、すぐに、時には早めに対応してくださって本当にありがたいです。ところがその先生もとうとう退職され、新天地で活躍されることとなりました。今回の入院は、

お盆あたりは少し暑さが和らいでいたのにまたまた暑さがぶり返して、バテてます「暑いです、、、」おとは、旅行から帰ってきて疲れたのか少し体調崩してましたが、おかげさまでその後は元気に過ごしていましたかーちゃん夏の思い出①が、ある日曜日パパと入浴してて（日曜はパパがお風呂担当）おとは呼吸困難に陥りましたいつも、パパがおとはをお風呂に入れて私がお風呂上がりの処置や着替えを担当してます「そろそろお風呂上がるかな〜♨️」とお風呂場に様子を見に行ったら、おとはの呼吸が速く、顔

こんばんはお盆に行ったイベントササッと行ってきました✨24時間他人介護でだんなさんの願いである在宅介護を叶えたわけですがその現場責任者は私穴があいた曜日は自分でなんとかしましたまだどうなるかわかりませんがとりあえず後任は決まりましたただ待っててもなんの解決にもならずならば自分でやるっきゃないですねチャッピーちゃんに現場責任者は私と言われたんでねそっか私が現場責任者かと思ってからはなんだかスッキリしましただからルールも私が決めていい関わり方も私

こんにちは今回はほんとに参った…来月から一人完全に欠けます今回は本当にしんどすぎてホテルにこもりグダグダしてきました一歩も出ないで済むように食料買い込んで完全こもってました疲れすぎて動けなくてネトフリ三昧して気がついたら寝てて完全に抜けるのが一番痛いわけですがその上その上ですよヘルパー君のなぞの体調不良が多発してます家だけではなく他で体調不良がいたら家のヘルパー君がそっちに行くことになって別の人が家には来たり家の周りだけ？？？その度にシフト変更で

ご心配おかけしましたが、今日退院しました何事もなかったかのように、早速元通りです入院中、出かけようと思えば出かけられたのですが、なかなか気持ちは乗らず、遠くは実家だけ(-_-;)やはり何かの時にすぐ駆けつけられるようにというのがずっとありました。なので、他と言えば、たまーにスーパーへちょっとしたソフト引きこもり状態でしたもちろん毎日面会には行きましたがそんな中、何か家でできないか？と思っていたところ、たまたま樹脂粘土をしている人の話を聞いて、これなら

こんばんはお盆に唯一友人の誕生日祝いで丸の内へ行ってきました楽しいひとときです✨介護してると普段時間が全然足りませんなにしろ毎日があっという間仕事終わってご飯食べて一杯飲む🍺この1時間だけは確保してますて感じで平日はバタバタ時間がないと焦って物忘れもひどいし効率もものすごく悪くなりますただでさえ時間ないのにーだから休みの日は介護から物理的に離れる時間も作るようにはしてます往診だったり訪看だったりヘルパーさんは体調不良やらなにやらで変更は度々それも

この夏、2年振りに淡路島へ旅行しました2年前にも宿泊した、プライベートヴィラです今回は、前回と少し違う間取りのタイプ。おとは、出発の前日は徹夜で睡眠不足＊何かがあった訳ではなく、勝手に起きていた。なので、車での移動中もホテルに到着してからもずーっと爆睡していました到着後はひとまず、おとはが横になる場所を確保（定期）到着したことに気付いてない人パパと次女は、買い物に行ったり早速プールに入ったり楽しんでました私は、おとはの医療機器のセッティングやおとはの注入や浣腸や着

こんばんは✨気分転換にキャンドル🕯️作ってきました夏っぽいターコイズで🩷生きててよかったぜ私がだんなさんそして父に思って欲しかったことそう願って接してました父にも二人ともポジティブで強い人だけどそれでも中途半端に生き延びちゃった…迷惑をかける…申し訳ない…と思ってたと思いますだって人の手を借りなければ生きることができないからそこに遠慮はあったし申し訳なさもあったしだけどせっかく救われた命人の手を借りたら生きられるならじゃんじゃん人の手は借り

いろいろ大変なこともあるし不安なこともたくさんあるけれど今の暮らしを少しでも長く続けていけたらいいな〜がわたしのねがいです😊まだまだ先の話だと思いたいけれどこのまま今の状態が続けばいいけど現実問題として私の体力もなくなってきているしいつ体調が悪くなるかわからないし私に何かあった時のためにもこれからのことについて早めに考えていきたいと思っています。以前見学に行ったナーシングホームなのですが私が見学に行ったあと施設の人手が少ないらしくバタバタしていて今入居されてい

以前、終末期ガイドライン改訂にあたり、パブリックコメントを募集していることをお伝えしました。パブリックコメント|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️CuringComaCampaign|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️命に関わる改訂なので、予想以上の反響があり、いまだ改訂は発表されていません。今回下記のような署名があります。すでにご存じのかたもおられるとは思いますが、もし関心

こんばんは✨東京のど真ん中にある日枝神社⛩️時々行くところの一つです暑い日が続いてますね〜でもしっかり暑さ対策して毎週お散歩はしてます👨‍🦽往復30分くらいの短めのお散歩だけど…そしたら先日散歩の帰り道おばあさんに声をかけられて👵しかも2人たて続けにもっとツバのある帽子にしなきゃとか暑いから散歩なんかしちゃだめだよとかその後には…自転車のおばあさんにすれ違いざまに「ダメになっちゃうよ！！！」と言われました言葉の選び方はさておき本気で心配してくれ

いつも通りがいつも通りではなく冷たくなってる何がどうしてこうなったのか数分が数時間にも感じた日術後4日経った日の事いつも通りに娘の顔を見に病棟へ部屋を開け娘の姿を見ると目は見開いたまま体は冷や汗でびっしり濡れていて全身が冷たくなっており声かけに反応がない。意識がないのです‼️側にいた看護師さんにどういうことですか❓と問いかける。痰吸引が遅れて上手く酸素が行き渡らなくなったようで。説明を聞いても何がどうなってこんな状況になったとかよく分からなかった。

ある日突然、今までの「当たり前」が「当たり前」でなくなる報道を見るにつけ、胸がしめつけられます。心肺停止という画面の文字に「どうか生きて！」と強く思います。今の私にできることは募金くらいしかありませんが、少しでも状況が良くなることを心より願っています。和バラ茜暑い中、優しく咲いています息子はお陰さまで少しずつ良くなっています。昇圧剤が抜けそうで抜けなくて、アルブミン製剤が投与されたり...それでも、輸血は今のところしないで過ごせています。（輸血了承のサインはしまし

こんばんは✨先日の担当者会議では緊急時について話しましたこの間のカフ漏れ問題今後の対策としてカフ圧計の不具合等で圧を入れられない時にはマイカフを使うことにしました直径2.5cmくらいで小さくこちら新製品だそうですまだ使ってる人も少ないかもシリンジで入れる際一旦カフ圧を抜く必要はなく足りない分だけ足せばいいという安全でスグレモノただしカニューレ交換時くらいが交換の目処です家ではこれを緊急時に使用しますマイカフの利点は抜く際に圧が抜けないことカフ圧計だと抜

こんばんは✨大好きなハワイの景色懐かしいなーーー今日は珍しく2投稿目ですなぜならめちゃくちゃ頭にきたから怒りすぎて仕事が手につかず立場が違えばぶつかることもあります当事者当事者の家族医師、看護師ケアマネ、ヘルパー身内だってぶつかるし身内であろうとなかろうとぶつかることもあるわけで担会後ちょいモメましたなかなか集まれない貴重な場で話聞いてなかった思い込みで間違った捉え方してる人がいて…でもぶつかれる関係性であるとも言えますねぶつかること自体

こんばんは先日の担当者会議では緊急時や災害時について詳しく話しましたが…昔のことを思い出して気持ちがギューッとしてしまいましたALSのせいで壊れたこと失ったこと傷ついたこと挙げればたくさん思い出せば憎しみのような気持ちさえ生まれてきます私のせいじゃないのになんで私がこんな目に言い出したらキリがありませんキリがないならグチグチ言わない憎んでも何も生まれないし何も変わらないむしろ今の暮らしが憎くて苦しくて生きづらくなるだけですそれは私にとって全く

こんばんは✨担当者会議をまたもや実施しましたテーマは緊急時や災害時について先日のカニューレ騒ぎも含め改めて話し合いました24時間ヘルパーさんがいるとなんでも対応できると思われがちでだけど看護師とヘルパーでは役割が全く別物で重訪のヘルパーさんにはできないことが多いことを認識してもらいましたそして看護師さんは緊急のことにも慣れてるでしょうが私やヘルパーさんは医療従事者ではありませんでも長い時間だんなさんを見てるのはヘルパーさん緊急時に慣れてないヘ

今年は急に夏がやって来た感じで暑い〜おとはも、汗疹ができたり、蒸れたり、、夏は夏で肌トラブルがあ、そうそうおとはの気管内の肉芽がなくなりましたなので、小児外科は卒業することができましたよかったね〜〜この天の川に見立てた青色のキラキラカーテン（DAISO産）ベッドサイドに吊るしていたら視界がギラギラして怖かったのか泣いていたこちらもDAISOの七夕飾り。前回のブログで紹介した【バギー用のsoyo】ですが、さっそくお漏らしして汚してしまい、洗濯する羽目になりました分解

今日はココちゃん抜糸の日先生からは「あれだけ切ったのに、驚異的な回復！」と言ってもらえましたほぼ本調子となりました一方、にいには、と言うと...連休が明けて、主治医の先生から様子を聞くことができました。前回書いた、懸念していた昇圧剤はより増量されています血圧がかなり不安定で、ちょっとしたことで血圧が30～40台になってしまうそう。高血糖で検査キットでは測定できなくなり、尿量も増えているまたしても、敗血症性ショックとなっていましたその時は、先生の話を聞いていたけれ

お陰様で、ココちゃんは日々回復しています。昼間はお出かけケージで寝ていますが、お散歩アピールをするようになってきましたひとまず、やれやれです一方、息子は先日入院しました。検査入院ではなく、いつもの近くの病院ですなかなか体調が本調子ではなく、血糖値も上がってきていてたので、検査入院はキャンセルしました。心配した在宅医の先生が臨時往診に来てくれて、いつもの病院の主治医の先生に連絡を取って、時間外だったので救急外来を受診。肺炎と軽い尿路感染で入院することとなりまし

こんばんは✨カフ圧に関して月一カニューレ交換してますが今回異変がありまして家ではカフ圧を追加する際デジタルのカフ圧計を使ってますシリンジで一旦カフ圧を抜くという行為が危険とのことで購入を勧められましたこちら↓自動で圧の不足分を足してくれるスグレモノですがこれを使ってるお家は他にいないと言われますだんなさんこれまでずっとカフ圧は30cmH₂O入れてたのですがカニューレ交換したその瞬間からカフ圧が半分の15cmH₂Oしか入らなくなって足りない分を自動的

こんばんは上野で飲んだクラフトコーラなんだか優しい味🥤私はいろいろなことにポジティブにチャレンジしてるそんなふうに見えてると思いますが私闇抱えてます根底には悲しみ苦しみは当然あってそこはしっかりとそりゃそうですこんなはずじゃなかったし今だっていつどうなるかわからないそんな不安は常にあるしだんなさんと会話ができないんだから平気なはずはないですでもその気持ちが事実でそれでいいと思ってますなので無理はせず無理のない程度に意識をしながら生きてますそれ

こんばんは✨前職の先輩たちと10年振りの再会銀座でランチしました仕事一筋でバリバリやってた頃お世話になった先輩たちですコロナ禍だったりで連絡が途絶えてたけど思い出話は懐かしくって楽しい時間でした🩷さて介護の話2021年だから介護ももう5年になります大変なことは今もあるし落ち着かないけどそれでもそれ以上に在宅介護にしてよかったこれに尽きますなぜならだんなさんの尊厳が守られていると感じるから病院にいた頃のだんなさんはまるで別人ただ生かされてるだけと

ココちゃん、病院が日曜休診のため土曜日夕方、退院しました。子宮蓄膿症でした。ココちゃんは避妊手術をしていなくてそうなる可能性はありました。でも、ココちゃんが我が家に来た時避妊手術をするかどうか、家族で話し合って息子が「人間だったらそんなことしない！」その一言で自然のままにしました。だから、発症するかもとは思っていました。どちらの選択が良かったかわかりませんがそうみんなで決めました。そして、今回子宮を摘出しました。９才６か月、内臓とか問

フリマアプリでたまたま見つけ、ポチッとしたこの本(著者さんゴメンナサイ！)ある夜突然の呼吸停止から、いわゆる植物状態となったダンナ様への、ムチャクチャ愛あふれるお世話の日々いや〜すっごい勉強になります！感想文がヘタクソなんで、伝わりにくいかもですが、自営の美容室のお仕事をしながら病院に毎日通いつめ、看護やリハビリ、変化の様子など、ほのぼのしたかわいい絵で説明されてて、そうだったのかーと今頃納得したこと多々特に父が硬膜下血腫で入院していた時の疑問が、この本でやっとわかったという…コロナ

最近、息子の体調は落ち着いていて在宅生活も8か月を越えましたそのタイミングで久しぶりのショートステイ（日帰りです(;'∀')行かせたいわけではなかったのですが3年以上利用しないと新規となる。しかも、現在のところ新規募集停止中他にショートステイを利用できるところがないのでここだけは死守したい(;'∀')ということで久々の利用スタッフの人は親切で良いのだけれど息子にとっては移動も含めてしんどかったようで（

こんにちは先日介護してる友人と火鍋を食べに行ってきました辛いもの好きの私ヒーヒー言いながら癖になるうまさでした食後は上野公園をお散歩🚶‍♀️2.3カ月に一度のペースで集合してますが介護してる者同士話は尽きませんさてさて私ってなんのためにブログ書いてんだろう？とふと思い考えてみました私がブログを書く理由それはその時々のできごとやその時々に感じた気持ちを大切にしたい忘れたくないそしてパワーをいただきたいそしてそして私の経験が誰かのヒントになった

今年は例年に比べると６月の気温が低かったので本格的な暑さ対策はこれからになりそうですね🫑学校の授業で収穫したピーマン🫑甘くて美味しかった朝晩涼しい日が続いていたので、夜間はエアコンを使わずに過ごしていたらある朝、おとはがゆでダコになっていた京都・錦市場の「たこたまご」母撮影このタコのように顔が真っ赤っかで頭の先から足の先まで熱がこもっていて茹で上がってましたちなみに、おうちのベッドでは、ベッド用の快眠マットSOYOハーフを使っています（おとはが使ってるのは旧タイプ。