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息子の退職日高校を卒業して就職することを選んでしんどいこともたくさんあったと思うけど本当によく頑張りました仕事にも少し慣れて自分のやりたいことをこれからするんだって言ってた時に大変なことが起こってしまってきっとまだ俺にはやらなきゃいけないことがある生きなきゃいけない身体も心もつらかったと思うよく耐え抜いてくれましたね会社とはちゃんと話たしあなたがこれから困らないようにきちんとしてもらえたから安心してねお母さんほんまにどんくさいからちゃんと出
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
2024.3.14突然の電話。。。大好きな夫が、お仕事中に、事故で救急搬送されたとの知らせを受け取った。。。慌てて病院に、行くも、笑いながら処置室から、出てくるものと思い込んでいた。でも、何か様子が違う。。。夫は心肺停止で運び込まれ、何とか蘇生できたが、2日以内で亡くなるでしょう。まさかの余命宣告。。。急いで、子供達を呼ぶように告げられパニックになった重度の一酸化炭素中毒。。。血中濃度は、即死確定のレベル。。。夫と結婚して18年目。。。共に過ごすようになってからは、20年以上。。。私達
GWに入り息子の友達が会いに来てくれました去年もちょうどこの季節に今回はお母さんと一緒お母さんとはママ友です息子は中学のときから今の土地に引っ越してきて小学校以前の友達はいませんその子は中学からの友達高校も部活もずっと一緒そして、大学も学部が一緒そして、私立なのに引っ越してきたらたまたま近所に住んでいたという腐れ縁ずっと気にかけてくれている
何度かお試しで行った重度心身障害者施設ずっと日帰りでしたがとうとう先日1泊しました!事前に指談で息子の気持ちを聞いてもらうと「絶対行かない」先月は熱を出し、キャンセルそれも息子がなんとか阻止しようと頑張ったとか前回からもう4カ月あいており今月利用しないと、また一からやり直しになってしまうかも(;'∀')嫌がる息子にお願いしてなんとか説き伏せ?いや、納得していないかもしれないけど
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
月曜から土曜日まで何かと予定が入っていて忙しい息子の生活わたしもそれにあわせて動いてる時間に追われて忙しく過ごしているうちはいいのだけれどよくわからない突然急に押し寄せてくるこの気持ちどうしようもない気持ち息子ともう話せへんのや生きていてくれたそれだけでよかったそれがどんなに幸せなことかわかっているはずなのに何でそんなこと思う?なんてことない話がしたいどうでもいい話がしたい声聞きたくて笑った顔が見たくて目の前に息子がいるここにいてくれるそれで
前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長。(兼デザイナー)「いらっしゃいませ〜」久々にお会いでき
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
落ち着いていた体調がここ数日だ液が多いし痰もかため気をつけないとなぁと思っていたら熱がでてしまいました💧すぐに下がったからよかったですが気温差、花粉、黄砂いろいろあるこの季節気をつけないと…最近噛みしめる発作がないのは嬉しいそのためか…息子表情がやわらかい身体もリラックスリハビリ後はゆるゆるです落ち着いてくれる日が続くといいなぁ…と書いていたら昨日は噛みしめてしまいました💧今日はないといいなぁ日々の生活や息子の生活にかかわることでいっぱいになってる
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
可愛い2人布団取るなー!ってきっとココは言ってる可愛いすぎて可愛いすぎる
我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し
ココの誕生日もお祝いできて毎日、ボスとココに癒されて5月に、体調崩してからは順調に過ごせてるお風呂にも入れるようになったそれでも、時々ココの声が聞きたいなーとか笑った顔が見たいなーって思う。そう思うと同時に涙が溢れ出る。普段は、横にいてくれるだけで幸せだ!!と思うけど、欲を言えばあの日に戻りたい。戻りたくてたまらない。毎日忙しくて、幸せとは??とかふいに思ったり、あーーー自分の時間欲しいーーー!って思ってた日々に戻りたくてたまらない。子供達が元気に過ごせているのは、決して
息子の体の動きのことを書こうと思います。当時はコロナとかなく、面会も制限がなかったので付き添える限り、ずっとそばにいることができました。最初は全然動きませんでした。目も開きません。薄目が開いているような感じもします。弛緩麻痺なので、だらんとしています。拘縮は全くありません。マリオネットのような感じ...かな。そういう表現をあまりしたくはないけれど...そんな息子でしたが2か月ほどして、右親指がぴくぴく動きました。ずっと傍らにいないと見逃がしそうなかすかな動きです。
日曜日☀天気が良かったので家のまわりを散歩してきましたぐる〜と歩いてきました目ぱっちりでしたこうやって一緒に季節を感じられることに感謝ここ最近息子のことに向き合うことが多かったからそのことをあらためて感じましたこの暮らしが日常となってきています気持ちの面で特にあの当時感じた気持ちを忘れることはないしもう二度とあじわいたくない感情でも以前とは向き合い方が変わってきたように思います話せないし歩けないしそれを受け入れられないわたしがあの頃はいた
いつもは父や弟と面会に行くのですが、ここのところ予定が合わず、1人で会いに行ってます。この前は、肩を叩くと久々目を開けてくれました「今日は1人で来たよー分かったら手をギュッてして」と声をかけたら、ギュッってしてくれた………気がします母は痙攣があり、起きてると体に力が入っているので、ビミョー⁇いや、絶対分かってるよね‼️痰も絡まなかったから看護婦さんも呼ばずにすんだし、1人だから誰の目も気にせず、母をいっぱい触って、抱きついて、甘えてきました1人で来るのも悪くないなー。でも今日は、全く目を
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
この度、おとはJKデビューいたしました高等部入学おめでとう〜卒業式に続いて、入学式でも爆睡で乗り切った(?)おとは入学式の日は、午前6時ごろから起きていて、やる気満々でしたが、学校に向かう途中で寝てしまいましたやっぱりね…家を出発する直前。既に眠そう、、なんとなんと、高等部で大好きだった先生との再会がありました中学部の先生に「運命の再会やな」と言われておりました学校に行く楽しみが増えてよかったね入学式の日も、卒業式の時と同じく、「さぁ帰ろうか」という頃にやっと起きた
この一週間、3回お花見散歩しました🌸全部同じ場所です(;^_^Aお友達と一緒におでかけ車椅子以上の日におでかけそして、今日は家族だけ行くたびに、桜が咲きほこっていきました🌸今日は満開🌸🌸🌸そして、日曜日とあって、たくさんの人決して、花見の名所とかではない近所の河川敷なのですが(;'∀')近くに車を止めるところがあるので行きやすいのかと思います歩いていたらHCUでお世話になった看護師さんと
年齢的にも無理はしたらダメですね焦りや不安から動いてないととまったらダメって思ってきたけれど最近身体がついていかない足の小指を普通はぶつけない場所でぶつけてなんでやねん!って思った瞬間コキッて音がして紫色になってますとりあえずあちこち痛い!そんな感じの日々を過ごしてます4月になり新しい世界に一歩踏み出した娘頑張っております長男も変わらず忙しくしています息子は春からデイが週3になる予定でしたが週2のままでしばらく行くことになりました流れに
だいぶ前に新聞で知りました。その時「こんなことあり得るんですか?」と、うちに来た訪問看護師さんに記事を見せたのをよく覚えています。息子の場合、誰かのせいとかではなくてそれでもこんなに辛いのに普通に治療したら退院できそうな病名のお子さんがこんなことになるなんて...そんな...言葉にならない思いでした。しかも、ブログを読ませていただいていた方だったとは...本当に良く
前のブログ、どこまで書いてたのか思い出せないココの誕生日プレゼントにずっと欲しがっていたワンチャンを飼う事にボストンテリアのボスチャンですボスが家族の一員になってくれた事で、私達も癒されて家族の笑顔が増えたこれからも、ちょこちょこ登場します
去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼
おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテインメントが楽しめる日本最大級の大型複合施設です。見て、触れて、感じて、遊んで、学んで…心がよろこぶ出会いや体験が待っています。www.expocity-mf.com前回行ったのは、6年半前だって『車椅子で、エキスポシティへ♪』この貴重な過ごしやすい季節に、たくさん、お出かけしようということで、家族で初「エキスポシティ」へ時代に乗り遅れ
6年前の大学入学式確か...4月の2日桜はだいぶ散っていまし風が強くて、花吹雪🌸🌸🌸それはそれできれいでした入学手続きの時に入学アルバムと卒業アルバムの申込用紙がありました卒業アルバムって入学時に申し込めば早割で安くなるとか!でも、留年するかもしれないしその先どうなるかわからないまさか、こんな形で中退になるとは全くの想定外でした入学アルバムだけ申し込みま