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こんにちは。本日は、天皇誕生日で祝日ですね。ちなみに、天皇陛下と私は同い年です。共に６６歳です。さて、退屈な退屈な三連休でした。診察や治療も無ければ、リハビリも無い。ひたすらカーテンの檻のベッド上で、時間が過ぎるのを待つだけ。ただ、嬉しい事に退院の目処が立ち、後３回の液体窒素での治療で良かろうとの事。今週に２回、来週に１回して、３月はじめには自宅に帰れるとの算段。そして昨晩の夕食、珍しくオカズが海鮮フライ定食。アジフライに海老フリャーイ、ホタテの貝柱フライ、更に嬉しい事に

昨日は大阪マラソンを観戦・応援に行ってきました友達が走るという事もあり、3km(大正橋)、32km(谷町9丁目の坂)、FINISH付近でランナーたちを応援してました。13km地点では先頭を独走する吉田響選手がすごいスピードで駆けてくるので、この走りはスマホ越しではなく肉眼で観なければと思って撮った動画がこれ・・・一番見たい目の前の走りは道路を撮影してましたでも応援の爪痕は残せていたようでテレビにちょい映りしてました「応援NAVIアプリ」でランナーの位置がある程度分かるものの、

こんにちは。入院して早くも１９日目です。そろそろ、飽きてきました。早く自宅に戻りたいですね。入院しているとブログのネタも無いし、長く話す事も無いし(ＳＴ訓練除く)、限界に近づきつつあります。このような中、本日の昼食はカレーライス。具も大きく、昔懐かしい辛く無い味付けでした。そして何よりもコクが無いカレーライスです。コクと言えば、暇なもんで、ついつい色々調べてしまいます。で、今回は、各家庭でコクを出すために、カレーに加える一品を調べてみると《人気ランキングTOP10》1位

2月19日(木)Yahooニュースより全身の筋肉が徐々に衰える難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の遺伝子治療薬「エレビジス」が、20日から公的医療保険の対象となる。3億円の筋ジス新薬、保険対象に国内最高額、患者「一刻も早く」（共同通信）-Yahoo!ニュース全身の筋肉が徐々に衰える難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の遺伝子治療薬「エレビジス」が、20日から公的医療保険の対象となる。公定価格の「薬価」は3億497万円で、国内最高額。患者が期待してきnews.yahoo.co.j

こんにちは。病院のベッドは、自宅とは違い、狭くて柔らかく、中々慣れずに過ごしておりましたが、近頃ようやく慣れて来ました。いつもの中華製スマートバンドによると、ほぼ自宅と同じ数値が出るようになりました。睡眠時間は、約5時間半、覚醒は４回、これだけはストーマを確認する必要があるので、回数を減らす訳にはいかず、仕方がありません。昨晩は１回処理しました。そして睡眠効率が相変わらず悪い、でもコレも仕方ない事なので、昼寝や惰眠でカバーしていきます。そして、嬉しいことにストーマの治療が

こんにちは。本日の昼食は、焼きそば定食。美味しゅうございました。炭水化物に炭水化物、最高の取り合わせですね。エネルギー源である「糖質」を過剰に摂取する食事スタイルです。本来の病院食には向かないメニューですが、そこはソレ、いけない物ほど美味い！そして、懸案事項のストーマの肉芽の除去は、皮膚科のドクターからの都合から来週の火曜日とのこと。液体窒素による肉芽の除去は、結構な痛さもあるとか、嫌になりますね。エーイ、先送りにせずに、サッサっと切ってくれ、いや焼いてくれって気分です。

こんにちは。週末明けで、朝から1番でＰＴからの訓練。続いて、昼前にＯＴからの訓練。この時に、◯◯さん気晴らしに、屋上テラスに行きますか？との提案があり、速攻で頷きました。自殺防止用の柵が張り巡らせ、景色はイマイチですが外気に触れる事が出来、気分的には最高です。来週には、大阪マラソンがあるので、堀の石垣も綺麗に整備されていました。そして、３時のおやつの後には、ＳＴの先生が来訪。引き続きＳＴの先生も、声を出すので車椅子に乗って、病室外に出してくれました。今度は、院内の廊下の

今日は職場の健診に行ってきました。内容は問診、血圧、採尿、検便、血液検査、胸部X線、視力、聴力、心電図、骨密度。今回、胃XPは希望しませんでした。これは２年に１回でいいかなと。。結果は２週間後くらいに送られてくるのですが、その場で結果が分かるものは口頭で教えてくれました。視力は去年と変わらず「1.2」。でもCの隙間の方向によっては見え辛いものもあり乱視がやや強くなってきた印象を受けましたそして気になる骨密度。リュープリン接種の副作用で骨密度が低下するんです。去年の結果は「D２

ご報告が遅くなりました。その上、途中経過すら話さず大変失礼しました夫は前回のブログをアップした翌日。2/4にかかりつけ大学病院に入院し、その翌日2/5の午後3時から内視鏡による胃瘻造設手術を受けました。何故か看護師さんに「奥様は明日12時頃に病院へ来ていただければ大丈夫です」へ？3時からの手術なのに何故に12時に行かなきゃならないの？まぁ来いと言われたら行きますけど…なんか腑に落ちないまま、当日は11時50分に病室へ。しかし何にもやることが無い。夫は朝から絶飲食なので、私だけ

こんにちは。昨日は、バレンタインデーでしたね。もちろん、私はゼロ個、義理チョコすら無し。一方、テレビでは、彦根のヒコニャンが山ほど貰っていました。羨ましい限りです！実は私、チョコレート、大大大好きです。代わりに、病院とご飯の量について交渉し、こちら患者側の条件をのんでもらえました。今まで、朝昼晩と３食ともご飯は１５０ｇでした。ですが、朝食はオカズも少なく、お昼までにお腹空いてしまうので、朝だけはご飯の量を増やして欲しいと強くお願いしました。すると本日から朝は、２００ｇにな

こんにちは。(こんばんは)本日の夕食、お好み焼き定食。私、大阪生まれの大阪育ちですが、どうもお好み焼きをおかずには出来ません。お好み焼きは、単体で食べるのが好きです。わずか3切れですが、此処の病院のお好み焼き、ふんわりしてとても美味い。そして、手抜きでまたまたFacebookから

こんにちは。本日、朝イチで外科の主治医が、病室まで来てくれました。先日、採取し培養していたストーマ先の肉芽は、良性であること。なので、来週には残りも単純に切り取る手術をします。なお、ストーマ根本の肉芽については、皮膚科のドクターと話し合い、液体窒素で焼く事になると思います。おおぅ、来週から切ったり焼いたりする日々が始まるみたいです。怖い！さて本日、ＰＴのリハビリついでに体重測定をしました。なんと６９.５キロ、わずか２週間で５キロの減。恐るべし糖尿病食、毎食結構な満腹感なの

こんにちは。本日、病室が変わりました。原因は、私のストーマパウチの処理時の臭いのせいです。個室が空いていれば良いのですが、満室でどうしようもなく、部屋を変わるしか方法がなったみたいです。引越先は、オムツや病室内で便を処理する方々の病室に移りました。臭いは、臭いで対応するみたいな感じです。で、思い出したのが、「大リーグボール2号」漫画『巨人の星』の主人公・星飛雄馬（ほしひゅうま）が投じる、打者の目前で急浮上する「消える魔球」です。大リーグボール1号が打ち破られた後、父親の

こんにちは。さて、本日は衆議院選挙の投開票日です。(＆大阪市長と大阪府知事も併せてです)投票に行きたかったですが、入院の為断念。今回の選挙は、今後の国政に大きな影響を与える選挙なので行きたかったのですが・・・・ですが、色々と調べると、病院でも投票が出来たのですね、知らなかった。ただ、準備時間が必要なので、今回はダメですが、またこんな事態が起きた時にはやってみます。指定施設での不在者投票とは？都道府県の選挙管理委員会が指定した病院や老人ホーム等(以下、指定施設という)に入院

貴重な休日の日曜日を前職場からのヘルプに２週連続で請け負ってしまい２０連勤でした明日は久々のお休み昼からお友達と新年会新年会に行く前にウォーキングが出来ればいいのですが明日はかなり寒くなるそうな。。。。寒さに気持ちが負けちゃうかも・・・。このところ足腰の筋力低下を痛感しています。足(太腿)の太さは変わらないものの、筋肉が痩せてきているのが明らかに分かります。当然筋力も落ちています。残っている筋肉の筋力維持及び増強のためにもしっかり歩く時間を確保しないとな

こんにちは。さて、退屈な退屈な週末です。診察も検査もリハビリも無い土曜日です。仕方がないので、持ち込んだタブレットで、ひたすら映画を見ています。午前中は、竹野内豊主演の「雪風」なる映画ですが、第二次世界大戦中の日本の駆逐艦のお話しで、軽い気持ちで見れます。そして、午後からは、五十数年前のアニメで、当時ハマっていた「バビル2世」。amazonのプライムビデオでリニューアルされていて、主人公の恋愛も少し入っているなど、懐かしくもあり面白かったです。高校生・浩一は、秘めた超能

こんにちは。本来なら、入院当初にする検査を、本日実施しました。体重測定と身長測定でした。体重は車椅子ごと計り、後で車椅子の重量を引くだけですが、身長はどうするのかと思っていると、なんと看護師３人かがりで支えられて、計測器の上に立たされて一般的な方法でした。で、体重は７５キロ、身長は、１８１.５センチでした。身長は若い頃に比べて縮んでおり、１８０センチを切っていると思っていたのでビックリしました。横になっている時間が増えたからかなぁ。さて、首の位置を維持できず、食事に苦労し

こんにちは。狭いベッドながら、右横向きで、少し眠れるようになって来ました。ですが、大変な事に気づきました。日頃は、昇降座椅子や車椅子で過ごしているので、常に腰の部分を背もたれが支えてくれています。ですが病院のベッド上の生活では、支えてくれるものが無く、ついつい腰が丸くなってしまいます。それに伴い、首も連動して支え切れずに、下がり気味になってしまいます。この為、食事がうまく取れず、冷や汗をかきながら必死になって食べております。で、ＯＴの先生に相談したところ、明日から車椅子に

こんにちは。病院が変わったことその２、かつて入院時、あれだけやらされたコロナの検査が無くなった。前回までは、結果が出るまで病室に入れなかったのに、今は受付終了後、直ぐに病室へ行けます。さあーて、本日の午前中から、痛さとの戦いが始まりました。先ずはお風呂で、ストーマパウチを外してシャワーを浴びて、患部を清潔にします。その後病室では、外科の先生とストーマ専属看護師が待っており、さっそく私のストーマを触り出す。時にはストーマに指を挿入したりもして。しばらくして外科医が、この肉芽

明日、いよいよ入院。明後日【胃瘻造設手術】を控えている夫。かなりナーバスになっております「なんで使うかどうか分からないのにわざわざ身体に穴開けてそんなもの造らなきゃ行けないんだ！」とかグズグズ言ってるので「後であの時造っといて良かったねって事になるかも知れないじゃない？」と言うと「そんな事思わない！」と言う始末「内視鏡手術だから傷口も小さいらしいし、身体に大きな負担は無いみたいじゃない？」と言いました。「お前にはわからないよ」はぁ？(ちょっと我慢の糸が切れました)「乳

SBMAの会の情報集に掲載されていましたポリグルタミン病(*)に対するsiRNA医薬(核酸医薬)に関する名古屋大学等の論文MolecularTherapyNucleicAcidsVolume37,Issue1,102802,March12,2026Anacyclicnucleicacid-modifiedsiRNAtargetingCAGexpansionsforpolyglutaminediseasetreatmentポリグルタミン病(*)→ハンチン

こんにちは。久々の入院です。久々と言っても昨年６月以来ですので、健康な方からすれば、なんと頻繁に入院とするんだ思われそうです。さて、入院してから大変なことが、まずベッドのマットに慣れることで、自宅のベッドとは硬さが全然違います。病院のベッドは、だいたい柔らか目が多いように思います。ただ、柔らかいとベッド上でのお尻歩きが大変になります。身体が不自由だと、このお尻歩きがとても重要となって来ます。加えて長さも短く、幅も狭くなっています。そして、テレビのチャンネルやイヤホンの置く

こんにちは。現在、絶不調です。先ずは、ベッドから起き上がれない。いつもは、電動ベッドの背を１５度ほど立ち上げると、どうにか起き上がれていましたが、今朝は２５度まで上げないと起きれませんでした。続いてベッドから、昇降座椅子へ移る時も、通常ベッドの高さを６０センチの高さで、どうにか立ち上がって移っていましたが、それも無理で、最大高にしてやっとでした。明日からの入院が不安です。そう言えば、入院の準備もしなければ。さて、昨晩は夢を見ました。なんと高校生時代の夢でした。当時、３

隔靴掻痒（かっかそうよう）とは、靴の上から痒いところを掻くように、思うようにならず、はがゆく、もどかしい様子や、本質を外れて効果が不徹底であることを表す熟語です。こんにちは。来週の月曜日から、お城の見える病院へ入院する事になりました(ストーマ潰瘍が裂けた部分の治療の為)。それまでは、訪看さんが毎日パウチの状態を見に来て、状態に応じては交換してもらうことに。ベッドの空き状態から、すぐには無理みたいで仕方ありませんが、結構痛みがあり、これで目が覚めます。ですのでもう少し、耐え

みなさま、こんにちは最強寒波が居座っていて、関東地方は寒いです。そんな中、昨日は糖尿病のトラちゃんの約1ヶ月ぶりの通院日でした。詳しくはコチラ⬇️に書かせて頂いてますお時間ありましたらリンク🔗に飛んで是非読んで下さいませ🙇‍♀️トラちゃんの糖尿病闘病記㉑1ヶ月ぶりの診察日｜masamin〖久しぶりの通院〗さて、お外に出るのは1ヶ月ぶりのトラちゃん。(ベランダで日光浴やブラッシングはしております)いつものように予めカートを玄関に用意しておき、部屋の中でキャリーに入れて、そのま

どうも、ナオミヤです。ご無沙汰してますがなんとか生きています(笑)そろそろレブルの1か月点検の時期なんですが、寒くて寒くてｗこの病気には寒いこの時期はつらいんです。なのでほとんど乗っていないので（まだ納車時を含めて通算２日しか乗ってないｗ）点検も何もないとは思うんだけども。もう少し暖かくなってから行きたいなと思ってます。でもいろいろパーツを買って、取り付けたので原型が・・・違法改造はしていないので大丈夫だとは思いますがバイク屋さんに行ったら「なんじゃこり

こんにちは。昨日の日曜日の夜、我慢できずに、訪看さんへ次のようなメールを送信しました。「実は土曜日の夜からパウチの上部(１０月の縫合跡)から血液と粘液が漏れ出しております。取り敢えずバンソコウで貼り付けて押さえておりますが、痛くて痛くて夜も目が覚めるほどです。」で訪問さんからの返信メールは「月曜日、朝一番で訪問しますので、それまではバンソコウで押さえて下さい」との内容でした。そして、本日、訪看さんが来られて、パウチを外してビックリされました。昨年１０月に縫合した潰瘍部

私、花粉症です。春の訪れとともに鼻・喉・目・耳奥の異物感と痒みに悩まされます。就寝中、自分の鼻を殴打して目を覚ましたこともあります。鼻がとても痒かったんでしょうね。それが去年、スギ花粉が飛来する前から抗アレルギー薬を服薬すると、あれだけ悩まされていた花粉アレルギー症状が出なかったんですなので今年も早くから対策を取ろうと思い本日耳鼻科に行ってお薬を処方してもらました耳鼻科の先生から「薬は出しておくけどスギ花粉の飛来は例年3月からなので薬は2月中旬くらいからでいいんじゃないかな」と

こんにちは。寒い日が続いています。身体も堪えております。そして、時代からも取り残されそうです。鎌倉幕府の設立が、1192年(良い国つくろう)から、1185年ごろに変わったのは知っていましたが、知らぬ間に工業地帯の数も変わっていた。我々の時は、四大工業地帯やったのに・・・、今や三大工業地帯に変わったそうな？日本の「三大工業地帯」とは、京浜工業地帯（東京・横浜）、中京工業地帯（名古屋）、阪神工業地帯（大阪・神戸）の3つを指し、かつての「四大工業地帯」（これに北九州が加わる）か

こんばんは。本日のデイケアの昼食で、栃木県の「えびす丼」なるものが出されました。白米の上に、海老フライと山芋のトロロが乗っています。山芋に合わしたタレを全体にかけていただきます。器からはみ出さんばかりの大きな海老フライに、ふわふわのとろろがたっぷりとかかったインパクト抜群の丼。サクサクの衣と、とろろの優しい口当たりが絶妙なコンビネーションです。ガッツリ食べたいけれど、最後までさっぱりと味わえるのが魅力の一品でした。