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昨年、映画「愚か者の身分」を観に行き、ズーンと衝撃を受けたわたくし『映画みてきました』普段、あまり映画を観ないのですが、「国宝」は２回観ました✨️。（母と１回、妹と１回。）今日はこれ観てきました。えーとたぶん、ご想像の通りというか、朝ドラ「あん…ameblo.jp最近、Netflixでも配信されてます。「あうぅ」なシーンもありましたが、内容は良かったので、もう一度見てみようかな、と思っているところです。この映画、原作本があります。映画の続きを描いた本（愚か者の疾走）も出てます。「い

朝は冷えましたが日の出後は気温上昇🌡️😁一応気持ち良さそうですけどやっぱり西側は六甲山見えないほどモヤってました🧐ＰＭ２，５かしらん🤔@いつもの陸橋（小）🚶🏽‍♂️🐾🐤🐧ハリセン食堂来た😀一番オッサン来た😐ちゅかおっさんが一番😅前日晩チキンステーキ＋ソーセージまかない食べて寝ましたがいきなり贅沢早飯🎉👯‍♂️😆げんこつハンバーグ鯖卵焼きはんぺん切り干し大根白和え🪭👨🏻‍🦲🪭ごはんまかない残り持ち込み🤭よく食べれるんはエエんですが手術後一年のポンポン付いて

朝から不穏な雲午前中陽があまりなく洗濯物乾かないよ〜って思っていたが午後になってなんとか陽が差してきて良かった起床1時間前くらいに右踝の上辺りの攣れ痛いのなんのって痛くて痛くてやっと芍薬甘草湯に手が届いたらなんと手が攣れ始めたなかなか開けられず必死痛くて泣くどころか笑っちゃうくらいの運の悪さやっとこさ服用するもなかなか効かなくて悶えてた起きるまでゆっくり寝かせておくれよと誰に言ったらいい夜は夜でお風呂に入り髪を洗おうとしたら手が攣れてもぉ〜〜〜なんとか洗うも顔を洗うのも大変

こんにちは、gist-logです。もうすぐ2月が終わりますね。実は、2月28日（うるう年は29日）が何の日かご存知でしょうか？「世界希少・難治性疾患の日（RareDiseaseDay：RDD）」という日だそうです。恥ずかしながら、私はGISTという病気になるまで、この日の存在を全く知りませんでした。今回、せっかくの機会なので、自分なりにこの日について調べてみました。なぜ「2月末」なのか？まず面白いなと思ったのが、開催日の由来です。なぜ2月末なのか。そ

雪や雨続いて☃️🌧️空気がややしっとり感🤭いつもの陸橋（小）🚶🏽‍♂️🐾🐤🐧少しもやっているのはＰＭ２，５かも🦆😨昨日のハリセン食堂一番オッサンに続いて👯‍♂️👯‍♂️おかず食いおっさんセット鯖照り焼きミニハンバーグこんにゃく昆布煮物ごぼう切り干し大根サラダ🪭👨🏻‍🦲🪭🎉🎊一番オッサンお帰り📸しばらくの談話スペース休憩後帰宅👯‍♂️👯‍♂️👯‍♂️仕事の日なのでボチボチおっさんおやつ☕仕事はゆっくりの日で命拾い😆帰ってまかない持ち帰り３３０円🎉お疲れ様で

青空見えていたけれど雲の多い一日足の攣れ軽いが手の攣れはダメ今日は珍しく親指が攣れたしかも両手久しぶりの発疹痒い整腸剤効いていて緩くならなくなったが最近ずっと固いお尻が痛いお出かけのいろいろ調べたりして気を紛らわせているのだが手が攣れて中断したりで副作用から離れたいけど離れられないわ〜

こんにちは、gist-logです。今日は東京出張でした。会社の飲み会に参加し、今は新幹線での帰路の途中です。いつもなら、ここでお酒の余韻に浸りながら缶ビールをもう一杯…となるところですが、今の私は完全シラフです。今日は、GIST治療のために始めた「断酒生活」と、そこで得た意外な発見について書きます。「とりあえずビール」が命だった恥ずかしながら、元々、私は無類のお酒好きです。どんなに体調が悪い日でも、最低一缶はビールを飲まないと一日が終わりませんでした。私の日課は

手術が2月4日の予定なので、前日の入院になるのかと思っていたら、腸の手術なので、食事調整がいるとのことで、2月1日の入院となりました。当然ですが、病気食意外は食べてはダメとのこと。手術の前日には、重湯など固形物の無い食事に切替わり、手術に備えました。意外と手術に対する怖さなどは無かったです。当日は手術室まで、看護師さんに付き添われ、徒歩で手術室まで。見慣れない手術室の光景に思わずキョロキョロ見回してしまいました。麻酔科の先生やスタッフさんに親切丁寧にして頂き、横向きで丸なり、背中に

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／諸事情によりまして、しばらく、と言っても4ヶ月くらいですけどお休みしていましたが、また再開します。＼(^o^)／自分の記録として、また、皆様へのお役立てとして、トピックスがあり次第、掲載していきます。🙇現状はどうかと申しますと、昨年11月の4ヶ月毎の造影剤CT検査の結果、『腫瘍が大きくなってるかも？ただ、CT画像の撮影角度次第で、そう見える時もあるので、何度かCTやりましょう！』と、がん研の主治医殿に

朝には雨上がり予報🌧️⇨☁️でも昼下がり迄雨残りました🙄とりあえずしのぎ☝️いつもの時間もこんな様子📸ハリセン食堂方面（北西）こっちから気候が判ります🧐ずっとグズグズパンも食べました😊３時過ぎから業者さんきましたというのもおっちゃん基地古く水回りパッキンがアカンのでちびちび水漏れ😣💦💦さすがに我慢限界なので交換前提の下見来て頂きました🔧🛠️かなりお金かかりそうですけど大家さん頼んますよ🤨ずっとこんな様子📸@ヤマザキさん前晩はおとなしめで〆😅今日は仕事の日

しっかり雨が降ったのはいつぶりだろう朝いつもと空気感が違った昨日は0℃だったのに今朝は10°Cさすがに違いは肌で感じられたしかしどんどん気温は下がって昼間はなんと5℃とまだまだ冬なんだな相変わらず攣れはある今日も芍薬甘草湯のお世話に浮腫みはまあまあお腹に時々痛みを感じる関節痛は副作用に加えて年齢的なこともあるのかな昼気になっていた八王子ラーメン好きな味ではあったがやはりカップ麺はカップ麺

せっせと折り紙を折って作りました。楊枝入れ。柄の折り紙と無地の折り紙を１枚ずつ使って１つできます。それを２つずつ、チャック付きビニール袋に入れています。仕事でお客様と面談したりチラシをお渡ししたりすることがあるのですが、チラシを入れる透明ビニール袋に、この楊枝入れの小袋を１つずつオマケで入れてお渡ししています。チラシだけよりも、家まで持ち帰っていただける確率が上がるかなー、というのもあるし、「オマケで楊枝入れお入れしておきます」とお声がけすると「アラかわいい」と喜んでいただけることもあ

先日、2月4日、東洋占いでは、年の切替わり。2026年一白水星、丙午年のスタートの日に、小腸gistの摘出手術を受けました。病状的には、２年ほど前に病気が見つかり、分かった時には、小腸を原発とするgistが、肝臓と腹膜に転移しているという、なかなか、シビアな状態？でした。ホロスコープ的には、生まれの12ハウス火星にソーラーアーク土星が180度、生まれの火星を行ったり来たりと、まぁ活動が制限されてどうにもならない星の配置ですかね。しばらく、グリベックを服用していて、効果があって病気は進まず。

こんにちは、gist-logです。昨日、会社の保健師さんと面談がありました。病気が発覚してから2回目となる、産業医・保健師チームとのミーティングです。今回は、そこで感じた「会社での自分の振る舞い」と「このブログの存在意義」について書きたいと思います。「大丈夫です」と言い続ける私1回目の面談は、人間ドックで要精密検査となり、GISTの確定診断が出た直後でした。そして昨日の2回目は、薬（イマチニブ）を飲み始めて1ヶ月目の経過報告です。保健師さんは、身体的な数値はもちろんです

二度寝過ぎてちょっと遅れて👇️またもや朝はおもくそ氷点下🥶いつもの陸橋（小）🚶🏽‍♂️🐾🐤🐧一服もそこそこでいそいそハリセン食堂へ👯‍♂️👯‍♂️一時と比べやや影短くなってきました🗓️ハリセンテラス席にも雪だるま残骸☃️昨日は一番オッサンきっちり📸さ、早飯か朝か昼か分からん食事始め🎬筑前煮ミニハンバーグおひたし🪭👨🏻‍🦲🪭これ公式写真📷️と見せかけて😁持ち込みも追加すると☝️大根サラダ納豆かしわおにぎり🎊🎉前日の残り持ち込みして思わず多品種おかず🤭お

昨日の朝に比べたら0℃だけど肌感が違う水道も凍ってないしね雪国の方は毎日なんだよな雪かきという作業もあってホント大変な思いをされているのですねネットスーパーで買い物をしたが注文忘れがあってコンビニ散歩忘れ物がなかったら歩かなかったから良しとしよう訳あっていや訳ないのだがなんかサボりたくてコンビニ惣菜で夕食ちょっと買い過ぎてお腹いっぱい足の筋痙攣と手の攣れあり今日も芍薬甘草湯のお世話になりました浮腫みは増えたり減ったり関節痛少々そんな副作用もお楽しみに気を取られてつらく

こんにちは。今日の検査は無事終了しました。いつも通りに８時前に病院着いて８時受付で血液検査。検査を結果を観てから９時半くらいにＣＴ検査。これが終わってから院内のコンビニでパン買って遅い昼食。多分５年前からの習慣です。その後１１時から先生の診察なんですがこれがいつも大体１時間くらい遅れます。ところが今日は１１時前にはワタシのポケベルが鳴り、ほぼ時間通りに診察してもらえました。あんまり早くて逆にちょっとビビったけど検査の結果は全く異状なし。ホッとしたけど手術前から診てく

こんにちは、gist-logです。今日は、病気や治療のデータの話ではありません。海を越えて私のことを想ってくれる、ある親友とのやり取りについて書き残しておこうと思います。毎年日本に来てくれる親友私には、ダニエルというアメリカ人の親友がいます。彼は毎年、私が関わっているイベントに合わせて日本に来てくれる、家族のような存在です。今年もイベントの時期が近づき、彼から連絡がありました。しかし、その内容はいつもと違いました。「母の具合が良くないんだ。コロラドに行かなければならな

朝８時半🕣恐る恐る玄関🚪オープン👇️残雪😨大家さんのブーブー🚗大阪ではちょい雪積もっても朝にはどろどろジョロジョロの事がほとんどですが😅珍しく残雪🤨１時間後いつもの陸橋（小）日の当たり通り溶けてきました🤭陸橋の階段はゆっくりおります😥すってんころり注意⚠️イチビリが雪ダルマ作ってました⛄ハリセン食堂横テニスコート🎾ハリセン食堂１０分遅れ👯‍♂️👯‍♂️肉団子甘酢鯖卵焼きいんげん🪭👨🏻‍🦲🪭🎉🎊プリンも食べました😊一番オッサン📸すっかり失念😆スッキリ晴れずや

今朝はエアコンタイマーで点いているのに寒いこと寒いこと−4℃昨夜の天気予報で水道凍るかもとのことだったので洗面所だけ対策をしておいた洗濯機動き始めてすぐに水が出なくなったしばらくして水出てきたのでホットイレも危なかったお風呂にお水貯めておかないとヤバいと思った明日は0℃だから大丈夫かな〜晴天なのに気温上がらず雪も溶けません脹脛の攣れどうにか収めた手の攣れは収まらぬ最近硬い時々お腹が痛くなるのは腸の動きが悪いのかな腫瘍大きくなっていて邪魔してることないよな〜不安が一生あ

こんにちは、gist-logです。先週の金曜日は、仕事で石川県の金沢へ出張に行ってきました。なかなか行く機会のない場所なので、仕事が終わった翌日（土曜日）の午前中、一人で少しだけ観光をすることにしました。目指すは、日本三名園の一つ「兼六園」です。装備の誤算：氷点下vsスーツ土曜の朝、金沢の気温はマイナス2度。極寒です。しかし、私はあくまで「出張」で来ています。服装：スーツに薄手のコート足元：革靴（長靴なし）防寒具：特になし（マフラー程度）地元の人がしっかり防寒

仕事でどうしても晩メシ遅くなるし寝るのも２時頃🕑でもどういう訳か朝いつも通り覚醒😅ちょい外覗くと😱向かいのお屋敷大家さんのブーブーもこんな様子☝️😂朝は２，３度ありましたがお昼前迄に氷点下🥶おっさんはとりあえずこれでしのぎ🪭👨🏻‍🦲🪭おっちゃん基地ベランダも🤨近所のお庭も☝️ヤマザキさん前のマンションも😑ＧＩＳＴ入院時よく食べてたラングドシャシリーズ😆（ブルボンプチシリーズ）高くなりました😣もちろんボチボチ食べますよ🤭塩ラーメン定食😗昔のように野菜も入

昨夜から降った雪が積もっていた朝チラついてはいたがちょっと青空が見えたので選挙にGOこの後しっかり雪赤い椿の花が雪の白とあってとても綺麗だった利尿剤と寒さのせいでトイレ通いいつもより多かった気がする浮腫みはちょっとひいたかな足の攣れは朝だけ手の攣れ今日も芍薬甘草湯のお世話になるあまりの寒さに生姜湯飲んだり昼は鍋焼きうどんでお腹から温めてみたエアコンもあまりの寒さに冷気を入れないように時々止まってしまうホント寒い

なんだか私の気持ちばかりで過去のブログとテイストが違うから違和感を感じてらっしゃる方もあるかと思いますがせっかくのアディショナルタイム私の体験を偽り無く綴ることでこんな状況になるとそうなるんだって参考になればって考えましただからありのままを綴りたいと思いますそれでは…真っ白になった頭がやがて冷静になってきて客観的に見て今まで感じたことの無い「負」の感情が襲って来ました諦めないその一心だったのに残酷な現実を迎えて私の気持ちが切れてしまいました傍らには

手術前日から入院。実家の母の意向もあり、有料個室へありがたいです。個室しかない病院なのですが、0円⇨25,300円⇨55000円から選択できるらしいえですが、1番部屋数が多いのが真ん中のお部屋なので、希望しなくてもそうなってた可能性は高かったです。でも、こんなに個室料金が高いなんて。。。東京ですね。手術日〜次の日の夕方まで嘔吐🤮（麻酔が身体に合わなくてそうなったらしい）ずっと長女が付き添ってくれて、ありがたかったです。手術箇所の痛みより、吐き気が辛かった術後2日目食事

こんにちは、gist-logです。確定診断を受けてから、私は「なぜ自分がこの病気になったのか？」をひたすら調べていました。先輩ブロガーさんの記事や、医学的な資料を読み漁り、自分なりにGISTという敵の正体を分析してみました。今回は、学んだ知識と、私の身に起きた「ある異変」を照らし合わせた「答え合わせ」の記録です。1.敵の正体は「ペースメーカー」の故障まず、GIST（消化管間質腫瘍）は、普通の「胃がん」や「大腸がん」とは全く別物でした。胃がん等：粘膜（表面）の細胞ががん化す

こんにちは、gist-logです。GISTの確定診断を受けてから、毎日欠かさず飲んでいる薬があります。名前は「イマチニブ錠200mg『ニプロ』」。飲み始めて2か月目に入りましたが、正直なところ、言われるがままに飲んでいて、この薬のことを詳しく知りませんでした。そこで今回は、領収書を見ながら、この薬について自分で調べて分かったことをまとめてみようと思います。※あくまで私がネットや資料で調べた範囲の情報です。1.「イマチニブ」と「グリベック」の違いは？まず気になった

土曜日は仕事の日😅ゆっくり寝ました🪭👨🏻‍🦲🪭こんなメシかおやつか分からんもんでしのぎ😁昼下がり👇️久しぶりヤマザキさん店長直仕入れ弁当🍱買うてしまいました😂仕事帰って晩食べる事に🤭（最近よく食べられるのできっちり昼晩食べる上ちまちま間食などしていると胃のキャパオーバーか口🫦の横切れかけてます気をつけないと🤔）昼間も晴れずどんより🙄@いつもの市民病院方面🏥仕事は土曜日の割にゆったり😙ローソン偵察１０時半頃こんな様子で普通の感じ今日は降雪予報です😨ホンで晩

昨夜寝て間もなくの地震まあまあの揺れ今夜も地震あった気温の変動の関係かなぁ夜からと言われていたが昼過ぎに降り始めたがー夕方には止んだ予報ではこれからまた降りそう足の攣れはどうにか薬要らずで収まっているが手の攣れが半端ない何でこんなに攣るのかと思うほど芍薬甘草湯で収まるも少し経つとまた攣れ始めるしかも痛くて声が出てしまうオリンピック始まったが眠くて夜中はダメだ

こんばんは！今日はかなり寒く雪もちらちらまだ積もる程ではありませんが明朝どうなっていることやら💦先月の私の誕生日に夫からプレゼントをもらいました！肩こり、冷え性があるので医療機器として承認されている磁気ネックレス💡付け始めて約1ヶ月、つけるとすぐに何かが変わるわけではないのですが、ふとした時に背中が暖かいような、そんな感じがしていました✨しかししかし、今日じっくり説明書を読んでいると使用上の注意として、え、やば、主治医に確認せず1ヶ月も付けたまま何で悪性腫瘍がある方がダメなのか