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こんにちは、gist-logです。明日の大一番を前に、外科の先生からの厳しい説明に続き、麻酔科の先生からも「全身麻酔」についての詳細な説明を受けてきました。初めて知る「全身麻酔」の恐怖いただいた説明書やパンフレットには、手術室に入ってから目覚めるまでの流れや、起こりうるリスクが非常に細かく書かれていました。中でも一番ビビったのは、「麻酔が効くと自発呼吸ができなくなるため、口から気管にチューブを入れて人工呼吸を行います」という一文です。さらに、「悪性高熱症」をはじめとする、滅多に起

こんにちは見ていただいて、ありがとうございます。いいね！くださっている方、お気持ち嬉しいですいつもありがとうございます。私はGISTでも珍しいwildtype（可能性50％）で分子標的薬が効かないため今も無治療ですが通院はしています。がんの治療をされている方は術後の合併症がある方もいて抗がん剤の副作用で体調不良などがありながら家事や育児、仕事、介護などをされてる方が多くて本当に頑張っておられて頭が下がります。良い方向に向かわれますよう願っています。がんに

また真夏日かぁ😣朝から晴れ☀️暑そうな中🚶🏼‍♂️🐾🐤🐧いつもよりかなり早く行って談話スペース休憩（大）😗毎度一番オッサン待って📸鳥大根＋野菜いろいろ胡瓜昆布和え鶏皮🪭👨🏻‍🦲🪭🎊🎉鶏皮にポン酢かけてもらいました😆魚→かしわ→魚→豚肉出来るだけそういうパターン心がけてます😊それにサラダより根菜類気をつけてます🧐昨日はデザート☕も☝️食後休憩でしっかりチョイお勉強😑結局３０度オーバーしました🥵真夏日て😅帰ってダラダラして夕方にはシャワー🚿のパターン😁久々

こんにちは見ていただいて、ありがとうございます先日、テレビを点けたら「きょうだい児」がテーマの放送をしていました。その数日後にも「きょうだい児」がテーマの別番組を放送していました。両方の番組とも途中からですが気になってしまい最後まで見ました。皆さんは「きょうだい児」ってご存知ですか？きょうだい児（きょうだいじ）とは、日常生活で介助が必要な障害や難病のある兄弟姉妹をもつ子供きょうだい児でもそれぞれ立場で上（兄姉）、下（弟妹）の場合でも違うし親の考え方でもきょうだい児

毎日YouTubeを見ております。テレビでYouTubeを見られるようにしてみたらとても便利。夫がいるうちにやっておけば良かったうちのYouTube、当然ながらDISH//映像とか匠海くん映像が次々と出てきますが。何年か前のJTのCMにここ数日ハマって見ております。匠海くんと石井杏奈さんが恋人役で、遠距離恋愛を乗り越えて結婚するストーリーなのです。「なんかいいわー、この２人」と思って見てるのですが。遠距離でも、会おうと思えば会えるなんてうらやましいなー、とも思って泣いてみたり。う

血圧は大丈夫そうだと思えたので久しぶりに測ってみましたおーぅイィスーテントで作用されてしまう高血圧は毎日の降圧剤で落ち着いていました​今日でGISTが発覚して3年が経ちました🗓️あの時には今日まで生き繋げることができるなんて思ってもみなかったですですが無我夢中で逃げてきたコトもありあっと言う間に３年が過ぎ去りもう３年を使い果たしてしまったその気持ちもイヤってほどもれなくついてきています休薬を終えたら今年２度目になるＣＴ検査に

はじめまして。gist-logです。とある地方都市で、リモートワーク中心の会社員をしています。このブログは、人口10万人に1〜2人と言われる希少がん、「GIST（消化管間質腫瘍）」と診断された私の、治療と日常の記録にしようと始めました。病気の状況診断：直腸GIST（ちょくちょうジスト）サイズ：約5cm場所：肛門に非常に近い位置転移：なし去年の人間ドックでは見つからなかったのですが、その後の検査で発覚しました。医師からは「今すぐ手術すると、人工肛門（ストーマ）に

青空で気持ちいいけれどまたいきなり夏がやってきた感じ気温が行ったり来たりで着るものも困るし体がおかしくなっちゃいそう夜中の攣れから始まって今日は足と手の攣れ頻繁ホント嫌になる血が混じっていた鮮血っぽいからトイレ通いでできてしまった痔ならいいがまあ痔でもよくないけど腸のがんでも鮮血の場合もあると先日の診察で言われたから不安何回かあったが一度だけだったから大丈夫かな〜お腹が痛いような気もしたが大丈夫ということにしておこう

こんにちは先日、がんセンターでCT（造影）後に、医師から肝臓に多発転移した腫瘍の大きくなるスピードが早いと言われて、余命をききました。先生は少しの間、考えて2年難しいけどと。※GIST（希少がん）の中でも10%以下サブタイプのSDH欠損型GISTで非常に稀で判断が難しいようです。SDHという遺伝子（細かく分類するとSDHA,SDHB,SDHC,SDHD,SDHAF2という遺伝子があります）に生まれつき病的バリアントがあります。前のがん専門病院の担当医（

こんにちは、gist-logです。GISTの確定診断を受けてから、毎日欠かさず飲んでいる薬があります。名前は「イマチニブ錠200mg『ニプロ』」。飲み始めて2か月目に入りましたが、正直なところ、言われるがままに飲んでいて、この薬のことを詳しく知りませんでした。そこで今回は、領収書を見ながら、この薬について自分で調べて分かったことをまとめてみようと思います。※あくまで私がネットや資料で調べた範囲の情報です。1.「イマチニブ」と「グリベック」の違いは？まず気になった

４月２３日に動画の撮影がありました。多分公開は6月くらいになるとの事。ドラッグロスの事についてです。メディアはこれで3回目。何とかメディアを通して、このドラッグロスを何とかして頂きたいものです。言いたいことはかなり言ったつもり。。。編集でどこまでカットされるのかはわからないけど。また公開されたら、ここでも発表します。

毎月抗がん剤スーテント４錠７日間服用それをカレンダー🗓️で管理してます今回はコレ❌日ばっかりでなかなかな毎日でした休薬５日目も夕方から特にエンジンがドンっ⤵︎と切れてくる服薬に合わせて月の後半へ業務予定を調整している分この後多忙スケジュール🗓️となってくるのでＧＷ出を巻いたけれどここで休みを取り(運転して行けるまでは回復してきたので)主治医のいる病院へ向かいました​主治医は私を見つけて直ぐに診て下さいました最近の状態を細かく聞き