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今回の3rd治療はドセタキセルとサイラムザで新しい治療をする時は初回は入院なので、前日に入院して無事に治療を終えた。っと同時にポート除去してパックリ離開したままの創部が全然良くならないので外科の先生の提案で入院と同時にVAC療法をすることになった。VAC療法とは創傷治癒を促進させる治療法で陰圧閉鎖療法である。ひどい褥瘡とか手術痕の治りの悪い時とか適応になるみたい。今回は、週に2回ウレタンを交換する時以外はずっとこの機械をお供に連れて動いていた。5分おきぐらいにブ
放射線治療の影響でドライアイ酷くて最近自己血清点眼の使用を始めました。サイトから引用↓血液には、赤血球や白血球といった成分と、水のような成分にわかれます。水のような成分を血清といいます。血清は涙の成分に非常に近いことがわかってきました。その血清から作るのが自己血清点眼です。人工涙液よりも涙に近く優れています。現在のところ、一番涙に近い点眼です。効果は血清点眼では視力回復はしませんが、目の不快感がなくなり普段の生活を送る事が出来てます。
ドライブライン感染で入院中の者です。先日VAC療法開始して順調だったのですが、朝からVACのアラームがぴこぴこ鳴りっぱなしに。陰圧低下の表示が。設定は125mmHg。しかし、50に落ちている。ナース呼んでおなか見てみると、明らかな空気の漏れはなさそう。でもチューブの中に血栓ができていた。担当医に相談したら、アラームうるさいかもだけど、完全に閉塞するまでそのまま様子見と言われてしまう。『えーまじでアラーム鬱陶しいんだけど』1時間ほどたって、外科医と連絡がつい
ドライブライン感染も7ヶ月。繊維組織でカチカチになっていた部分をキシロカイン麻酔をふりかけただけでえいひ(小さいスプーンにトゲがついたもの)でガリガリと削り取る処置を1週間頑張りました。本来ならば外科が全身麻酔でやる処置だそうです。実際かなり痛いけど、早く帰りたい一心で耐えた。その甲斐あって繊維組織は取れました。そこで満をじしてのVAC療法を開始しました。傷の凹んだ部分にスポンジを埋めて、周りをフィルムで覆い、1箇所穴を開けて、そこから機械で陰圧をかけ続ける。そ
10数年前にフィリピンで出張中泊まってたホテルにNe-Yoがライブで宿泊してたな!ホテルのジムでトレーニング中…近くに行ったけどセキュリティ凄くて止められたNe-Yo-Mad(OfficialMusicVideo)REMASTEREDINHD!OfficialMusicVideoforMadperformedbyNe-Yo.FollowNe-Yo:Instagram:http://instagram.com/neyoFacebook:http://faceb
コンパートメント症候群を起こしていたふくらはぎの外側と内側の切開部分の縫合後…ドレーンも無事に取れて、あとは回復のみ…って思っていたら車椅子で面会室にやってきた息子は何やら抱えてた…(ん何それ)『あ、これな…』VAC療法の機械を持っていたVAC療法とは…『創傷治癒を促進させる治療法で日本語では陰圧閉鎖療法といいます。これまで創傷に対して数多くの被覆材が登場してきましたが、創傷において、この50年で一番インパクトのある治療法の一つといえます。』と、いうものです早く言えば『傷
明日からIE療法3クール目で入院します。初発のVACと違って6泊7日なのが辛い🥲長いとメンタル的にもやられますよね…私は横紋筋肉腫が肺に転移しているので化学療法で延命していくしかないのですが、もう化学療法をやりたくないのが本音です。体調もすごく悪くなるし回復までに時間もかかる…まだ治療法がある事は良い事だと思うんです。ただ30歳という歳でエンドレスケモはあまりにも辛い現実です。周りが順調に人生の階段を登っている中、私はずっと一人で治療をしていかなければなりません。こんな
こんばんは!今回題名の通り右眼横紋筋肉腫、治療後後遺症について悩み、アドバイスを頂けたらと思い書いてます。申し訳ないですが、治療の内容は過去のブログを見てもらえたら幸いです。現在、町医者に通院中です。2019年に白内障手術を受け良好でしたが、ドライアイ(涙腺閉鎖術実施)、角膜に細かい傷が付き中々治らず&黄斑の腫れ(たまにアイリーア注射投与)、網膜光凝固術、角膜びらんで瞼裏が痛くなったり、充血など色々抱えてます。視力は0.02ぐらい(すりガラス状態)辛く医者には角膜移植相談しましたが、今
ようやくデイサービスにも慣れ若干楽しみにもしていた様子もあった義母だからこそ、傷の管理はちゃんとして早く治してあげたいと思っていました。ところが、画像でも載せたようにどうしても私では管理できそうにない状況かな。皮膚科医の妹(九州在住なので遠い)に画像を送って相談。もう絶対診察したほうが良い、うちでは管理難しいよ!2か月はかかる!など言われ看護師さんから紹介状をもらい、病院へ。義母には、「一生懸命診てきたけど、もうこれ以上家でやっていたら脚が壊死してしまうかもしれない
2月6日(月曜)今朝の便も普通の色😅イカスミが原因かと思われるが、予定通り胃カメラ検査。頸部食道の癌の箇所もどうなっているか見てもらうため、鎮静剤を使用しての胃カメラだった。もうイカスミが原因と思っていたので、癌の箇所がどうなっているのかが私は1番気になっていた。ウェ〜ッとならないから、胃カメラは鎮静剤使っての方が断然良いと思う。私は麻酔が効きやすいタイプなんだろう。まだ始まらないのかな?なんて思っていたら、終わって10分位経っていた。CTも撮り今日の検査は全て終了。主治医が
2月2日(木曜)8クール目のVAC療法のための入院当日。朝、真っ黒な便が出た!えっ、何これ⁉朝のうち3回便が出たが、3回とも真っ黒だ!出血??声がれも続いてるし、便が黒いのも気になる。入院し、病棟担当Drに声がれと便について報告。黒い便が出るということは、胃の辺りの出血が考えられるそうだ。胃の辺りで出血すると、腸を通る間に酸化され黒い便となるとのこと。明日の抗がん剤は取り止めになり、月曜朝イチで胃カメラをし、その結果次第で火曜に抗がん剤のスケジュールに変更。土日を挟むため入
1月28日夏からの癌騒動や抗がん剤による体力低下で、夏以来長男と次男の野球観戦は全く出来ていなかった。この日は体調も良く、そこまで寒い日でもなかったので、久しぶりに次男の野球練習を見に行ってみた。私の姿を見つけると、手を振って張り切って練習している姿に泣けてしまった。バッティングが上手くなっていた。コーチが私の所まで来てくれ「自分に自信を持てるようになれば大分変わるんだけどな。」と言っていた。野球を通して、次男の不安症が解消されることを願う。監督も来てくれ、目に涙を溜めて「大変
VAC療法7回目後の日常は、以前のブロクにも書いたが、ネットやブロクを検索しまくり最悪な状態を連想して自ら負のループに陥り、鬱っぽくなっていた毎日だった。ブロクで、余命3か月から10年以上生還した人はセカンドオピニオンで命が助かったとか、セカンドオピニオンで新たな治療法を提案され今も生きてるとか、民間療法で改善したとか、奇跡に近いような内容がもしかしたら私にも当てはまるんじゃないか⁉と考え出し、妹や旦那にセカンドオピニオンやってみたい、民間療法も検討してみたいと言ってみた。2人とも、はぁ⁉と
1月10日VAC療法7回目のため前日入院。血液検査問題なく明日抗がん剤GO!夕方長男から珍しく電話かかってきたと思ったら「耳の中に膿溜まってて痛い!」と写メも添付され、膿が白く溢れ出ている写真が写っていた。普段から綿棒で耳の中いじってたのを注意してたのに…だから言わんこっちゃない😠なんでよりによって今日かなー💦私は入院中だから連れてけないし、旦那は帰りが遅いし、義理姉が手伝いに来てくれていたので、義理姉に事情を説明をし耳鼻科に連れて行ってもらった。耳の入口の毛穴の化膿で中の方は
前回、今回と3週間間隔なので、体調良い日が多いと思いきや、指先の痺れがひどくなってきて字が書きにくい、包丁が上手くもてない、口内炎がひどくしみて食べられない…と副作用に悩まされる日々も多かった。だが、そんな中でも子供の塾の送迎や簡単なメニューになってしまうが食事の用意をしたりして、母親業が少しでも出来ることが嬉しかった。CTを撮ったが、転移無く、腫瘍も画像上では無くなっていて経過は順調✌️先生に数日前から咳が少し出て、昨夜38℃出たけど、いつもの血球下がる熱かと思いました‥と伝えたところ、
抗がん剤5クール目(11月23日)と次回の6クール目は3週間間隔なので、血球あげる注射がいつもの毎日注射のフィルグラスチムではなく、ジーラスタ1回だけで済み、毎日病院行かなくてよいからとても快適だった。母が手伝いに来てくれ、毎日散歩した。1時間散歩できる日もあった。癌にならなければ、母とこんな時間を過すこともなかったんだろうなーと思いながら散歩したり、診察の度に妹が病院に来てくれ一緒にランチしてから別れるが、こんな風に母や妹と頻繁に会える事を嬉しく思う反面、そりゃ癌にならずに、これから先時
11月23日(VAC療法5クール目)今回と次回のVACは3種類1回のみで3週間間隔だ。体重増加なく利尿剤使わずに済んだ。昨日主治医と話し、気持ち沈んだままで、ガン友達に胸の内をラインした。「先生の患者で6年生きた人いないなら〇〇がその記録を作ればいいのよ!そう先生に宣言しなさい!みんな頑張って今生きてるし、余命宣告されたのを越して生きてるじゃない、余命なんてあてにならない!〇〇が3年以上生きて記録更新していけばいい!」「癌になったんだから遅かれ早かれ他の人より嫌でも先に死ぬ!だから今死
●4クール目VAC療法後、4、5日目はフラつきはあったが、次男の学校の合唱祭にも行け通常生活が送れていたが、6日目辺りから急に悪化してきた。・体に力入らず歩くのも大変。・上半身が筋肉痛の様な症状で痛い。・両手指先の痺れが強くなってきた。・お箸を持つことすら重い日がある。・少し動くと息切れ動悸あり、とにかく疲れる。・1日中寝たきりの日もある。・服着るのも大変で椅子に座りながらがやっと。・動機が激しく横になると心臓の音がバクバク聞こえる。11月8日はこんなフラフラ状態の中での外
●VAC療法4クール目に突入のため今日から入院(10月31日)母と妹も入院だけなのに、荷物重いだろうから‥と一緒に来てくれた。子供達は私の不在にも段々慣れてきている様子。「ママ今日からいないけど、3日には帰ってくるからね」と言ったら「うん、分かった」と1言のみ。まぁ、子供達もそう言うしかないか…。母が来てくれているので、何故か子供達は自分の部屋ではなく、わざわざ部屋からマットを下ろしてきて、ばぁちゃんとせま〜い和室で3人で寝ている。下で寝る方が遅くまでゲームやYouTube見れるから
VAC療法3クール後の経過●VAC療法5日目〜7日目docomoへ名義変更と長男が壊したiPhoneの修理依頼に行ったり、購入したフルウウィッグの気に入らない部分のカットに行ったりと必要最低限な用事しか動けず、とにかくダルい!家の階段の登り降りさえキツくなり、手すりにつかまらないと無理なほどだった。平熱が普段は35℃後半で低めなのだが、37℃前半が続いていた。母が来てくれているので、食事や洗濯等家事は全てお任せ出来たので、寝ているだけで済んで助かった。●VAC療法8日目(10月18日
去年7月に横紋筋肉腫と診断されました。ほとんど自覚症状もなく、ただ痰に少量の血があった為個人医院を受診したところ、その医師からすぐ大きな病院に行ってくれって事でした。市内の病院で検査した結果あまり良くわからないって事で医師から篩骨洞原発NUT癌もしくは未分化癌のどちらかとの診断されました。地方の大学病院では治療できないと言うことなので私はその場で大阪の大学病院に紹介してくれるようおねがいしました。数日後大阪の大学病院から連絡があり、夫婦で大阪の大学病院に行きました。そこで地方の病院からの紹
今朝は一人でコーヒーを買いに行きました。2週間ほぼ毎朝一緒に散歩へ出掛けたポコポコマシン隣にレジ袋をぶら下げてエレベーターも一緒に乗ってまるで昨日のことのように感じます。↑昨日の写真だけど。さて本日午前、無事帰宅しました。入院したときはまだ暖かな日が続いていたのと8日間延長になるとは思っていなかったので、ネルシャツで十分だろ、と上着を持ってきませんでした。今朝は6度か(東京)寒そうだな
今日午前9時頃、通常よりも早く病室に現れた医師団一行により、長期に渡り活動を続けてきたポコポコシステムが取り外されその役目を終えました。さよならポコポコマシン。ありがとうポコポコマシン。退院は明日だし本当はぎりぎりまでポコポコ吸ってて欲しかったな。さて午後シャワーを浴びた時に創部を洗いましたが、前回よりも更に空洞が小さくなっていました。たった4日間でこんなに変化するものなのか……というぐらいお肉が出来上がっています。とはいえ、まだササミ2/3個程度の空洞があります。自然回復で1〜2
日曜日は病棟ものんびりした雰囲気です。ポコポコマシンと早朝散歩に出かけて戻って来ると、以前エレベーター内で話しかけてきたオジさんに会い、立ち話をしました。なんでもガンがわかった翌日に入院したそうで、腫瘍は3つだったのに肺炎になってしまい右の肺を丸ごと取ったそうです。手すりに寄りかかりながら話していましたが、ついこの前肺を半分取ったのに酸素無しで動き回っているのが凄いと思いました。というか今後左の肺で再発したらどうなるのだろうか。それにしても外来でガンが判明した翌日に入院とか、自分は翌々
久々に夜間熟眠できたような気がします。朝6時の体温血圧測定のあと、朝食の8時まで二度寝。今日は午前中に電話先生の回診一度だけで、ほか午後いちで洗髪。VAC療法中はシャワーを浴びられないので毎日タオルで体拭き+希望すれば洗髪。床屋にあるような首の部分が凹んでいる大きな洗面台で看護師さんに頭を洗ってもらうのですが、マスクを外したら「ひでごろうさんおヒゲがあったんですね」って。確かにそうなりますよね。ずっとマスクしてるし。入院してからは特にヒゲのメンテをせずのびのび好き放題にさせています。予
昨日70代のオジさんが隣に来ました。お爺さん?夜間物凄いイビキで眠りが浅かったです。そして本日昼過ぎに手術室へ出発していきました。ほか、朝の回診で電話先生がカーテンから顔を覗かせ「大丈夫ですね」とひとこと言って去っていきました。昼前にちゃんと医師軍団が回診に来ましたけど。本日朝晩の買い物とトイレ以外は寝てました。なので書くことがありません。今日のごはんこんな感じ
ウレタンフォーム交換時を除き、治療が完了するまでひたむきにポコポコ吸い続けるポコポコマシン。毎回以下を交換しています。タンクも廃棄しているそうな。・傷口に突っ込むウレタンフォーム・透明な密着テープ・チューブが付いている貼付けタイプの吸口・マシンに繫る透明チューブ(上記チューブとは別)・排液タンクさて本日は交換日シャワー時に自分で傷口を洗うわけですが、前回と比べ驚くほどに空洞部分が小さくなっていました。いいぞポコポコマシン!ほんとにスゲーやポコポコマシン!!いや本当に凄いんで
隣のおじいちゃんが夜通しバタバタしっぱなしであまり眠れなかったため、今朝はポコポコマシンと一緒の朝の散歩をやめて朝飯が到着するまで寝てました。午前中の先生の回診で明日ウレタンフォーム交換を行うことと、外したあとでシャワールームへ移動するときに付けるガーゼを自分で貼り付けられるか試してもらうと言われました。貼り付けが出来れば自宅で洗浄とガーゼ交換が可能なため13日に退院可能とのことです。左の背中の傷が順調に回復し現在ストレッチが可能でして、さらに筋肉が落ちて脂肪も減ったため、右の背中の傷口全
昨日のウレタンフォーム交換で創部に痛みが残り、なかなか眠りに就くことができませんでした。起きている間はそれほど気になりませんが、たまに強烈に一部が痛痒くなります。今までポコポコマシンのタンクには浸出液らしきものが溜まっていましたが、今回は出血が多いです。残りあと7日。どのぐらい回復するか楽しみです。さて隣のおじいちゃん、金曜辺りから何も食べなくなり、昨日まで色々と不平不満や泣き言を連発していましたがとうとう元気が無くなってきました。トイレに行くのも車椅子に。食事が摂れないことから点滴
今朝7時前にポコポコマシンとコンビニへ行き、コーヒーとTシャツを買うつもりがまたもや買い物下手が炸裂。予定に無いものを色々購入しTシャツを忘れました。昨日病院の全自動洗濯機を使おうとしましたが、洗濯機内がカビだらけだったので衣類をキレイにするというより満遍なくカビを付着させる感じですね。皆さん洗濯機の掃除/洗浄ってやっていますか?YouTubeでも動画がありますけど、洗浄していない洗濯機の内部は凄い事になってます。今日は早朝採血があり、針を刺すときに以前のように血管が盛り上がっていること