TTTS

姉弟と同日に修了式を終え春休みに突入しました長期休みは娘の受診心臓の経過観察も今回で卒業♡婦人科は1年後に念のため痛みが強かったり貧血気味だったので息子はというとひたすらサッカー近場は公共交通機関で1人で行き県をまたぐような遠いところは母ちゃん送迎そして春休みに入ってすぐパパ両親が孫たちに会いにこちらへわたくしはというと義両親がくる直前までパパのヨーロッパ出張でその間、体調を少しだけ崩してしまったところ娘の介助がうまくいかずなんだか首と手首、腰が…汗パパ両親

毎年この時期は開催されるチアの大きな大会！各地から予選を勝ち上がり全国大会に参加しそこからまた前に進んでいくチアをやっている子たちの憧れの大舞台…だそう♡そこにご縁をいただき娘たちのチームも参加させていただいていますあちこち発表の機会をいただき参加させてもらえているけどこの大舞台は1年の集大成そしてそしてきょうだい児も一緒に踊るって後にも先にもなかなかない機会終わって出てきたときいい顔してました右の股関節可動域が狭くて頑張ると左に傾くのでおわったあとは姿勢

お読みいただき、ありがとうございます現在​3歳10ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS（双胎間輸血症候群）。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです！2023.7身体障害者手帳2級療育手帳C判定長女、３代目の装具ですちょっとだけ、成長した？と言って良いのか短下肢装具は両足⇨左脚のみに変わりました壁の凹みはご愛嬌。右は、インソール！インソールも足の型

食べ盛りの人たちがいる我が家ある日の子どもたちの朝食、これに野菜とおあげの味噌汁ご飯はおかわりそれにしても盛り付けセンスこれ、マットとか敷いたら少しは見栄えがよくなるのかな…鶏ハムとゆで卵は常備しているのでどちらかは必ず出すよそして娘も息子も鶏ハムとゆで卵大好物そして、息子のサッカー補食にはひたすらおにぎり玄米や雑穀の加減は適当なので←真っ茶や真っ黒おにぎりになる日もありこれに海苔を巻くともはや爆弾具はお魚かお肉真夏は塩だけ水筒の中身は水真夏にポカリ粉を溶

2月末に46になりましてアラフィフになりました毎年お花をくださる方より今年もいただきました若かりし頃に想像していたアラフィフの自分って大人で知恵があり品のある美しい人…※造形はかえられませんのでねあくまで雰囲気ねでありたいなと想像していましたそれが全く変わらない中身よ…エレベーターで会ったお隣さんに夫と間違えてやっほーしちゃったり若くてかわいいチアの先生たちにお母さん洋服ズレてるってついこの間も直された…娘のリハビリと思って行ったらてんで日程も場所も間違えて

娘のチア本番でしたプロバスケチームのハーフタイムここで、プロのチアの方たちと一緒に踊らせてもらってきましたステージ袖で緊張に震える人プロチアさんたちの素晴らしく抜群のスタイルとキレッキレのダンス♡♡ただひたすらに見惚れます足の動きとか真似してみるもぽんぽこがやると何かが変今回はきょうだい児も助っ人で？参加させていただきました真剣な顔を見たのは久しぶり！？さて、母ちゃんは…ここ最近お酒を呑んでて3キロほど肥えてるので心を改めてしぼろうと思いますすぐに影響を受ける

娘、毎日コツコツ漢字の勉強スモールステップで積み上げる人です「この障がい(まひ)の重さで？ひらがなは元より漢字なんて書く人は知らないよ。」と、専門家に言われたこともありましたが本人が興味を持っていて書きたいと言った日からここまできたよんノートに大きくひと文字書くほどにまひのコントロールが難しかった時代からちなみに初めて書いた漢字は「馬」なぜ？笑馬が書きたい、ウンオッケーってすんなり受け入れてくれたOTの先生には感謝しかない今では漢検受けたりするくらいコントロールが効い

思いのほかご心配をいただいてしまいすみません前の前の記事に書いたこと簡単に補足いたしますね今回の件を全く知らない共通の友人それも数人が、それぞれ別件にてたまたまクレーマーさんと会うことがあり友人らから「ぽんぽこちゃんの話になってね、くしゃみしなかった〜？笑」となどれだけ世間は狭いのかなと思うほど偶然が重なったみたいで、結局その友人らの思わぬ出現により？落ち着くところに落ち着きましたほんとに…言いたいことは山盛りですが次の方が苦労しないよう繋げられるようにはし

って言いながら帰宅してきた息子「おかえり〜」と玄関で迎えたらズタボロになっているじゃないの笑顔にはいくつか引っかき傷服の首周りは伸びてベロベロくるっと回したら、首から背中にかけても引っかき傷OMG本人はケロっとしていて自分の友だちの真似をしてからかう子に注意をしたら決闘を申し込まれたのでバスケゴールの下で受けてきた先生にも怒られたしもうそいつとも仲直りしたよ普段から仲のいい子でもあるようですただ、からかったりするところはダメと息子なりに思いがあるらしいで、間もな

基本、明るく楽しいことのみを書き留めておきたいのだけど…腹黒ぽんぽこシリーズよん数週間前のことびっくりなことが起こったyoとあるコミュニティAにてかなり上からのクレーム連絡が昼夜とまらない日同じ立場の保護者同士のはず泣クレーム内容は、コミュニティAの次年度役員打診に対して。自主団体なのでね持ち回りでやるものなのだけども…仕事内容は簡単に比べると学校の100分の1事情は様々なので、来年度は…と普通に断ってくれたら次に回すものをやりたくないがためなのかご自身の子育て

我が家の双子ちゃん、現在1歳9ヶ月(予定日より2ヶ月早く産まれているので、修正月齢で見ると1歳7ヶ月)ついに今週末一歳半健診を受けます！思えば上の子(知的障害＋自閉症)は、一歳半頃から母子手帳の記録に◯がつかなくなってきました1番は言葉の遅れでしょうか。1歳半の頃、有意義な発語はなく、2歳を過ぎた頃からパパに始まり、バイバイ、など言うようになったように記憶をしています。長男くんが2歳3ヶ月の頃、私が約2週間海外出張に出たのですが、その時の電話で「バイバーイ👋」と言ってくれたのを覚えています

昨年に引き続き、家族ぐるみで仲良くさせてもらっている息子のお友だち家族4組でスキーへ行ってきました向かった先は白馬！娘も電動車いすで参加したよ宿泊先の階段はみなさんに手伝ってもらって娘も楽しく過ごさせてもらえました昨年は車いすが乗らなくて断念した山頂行きのゴンドラ今年はお友だちパパたちが「どうやって娘ちゃんを山頂に連れて行くか？」と相談してくれてて泣山頂にて試行錯誤の図結果、麓に車いすは預けて本人と私たちでゴンドラに乗り山頂では力持ちのお父さんがおん

娘の学校の面談に息子の学校の授業参観からの懇談会娘の方は、担任＆副担任とわたし娘のこの1年の成長を聞く今年も大当たりな担任＆副担任の先生娘の学校は高等部から？今年から？担任＆副担任制となりました長期目標、短期目標を元にした評価や次年度に向けた課題についてお話も聞けて、また、撮りためた写真を元に職業の時間や自活、普段の授業など活動の様子を聞かせていただけ様子がよくわかりましたありがたくあたたかい時間でしたスーパーに行きついでにふらっと寄れた珈琲屋さん息子の方

1月に打つ予定のゼオマイン諸事情により2月に延期となり先日受けてきましたそしてここ数回はボトックスからゼオマインに変えてみています今回も鎮静なしで25箇所打つドクターが変わって初でした打ちながら、身体を動かし確認しながら、都度量や場所を考えて打つそんな感じでした今まで打ったことがない背中や脛の横娘もわたしもヒョエーーーーとのけぞりましたよ今回のは少し他のお薬？も混ぜていて打った瞬間にマックス効くらしいので※一時的に。そのあとまた落ち着いていつも通り1ヶ月後あ

この連休は息子が試合三昧でほとんどいなかったので仕事のない日は娘とゆっくり過ごしましたとはいっても何か大袈裟なことをするでもなく一緒にごはんやおやつを作ったりフラッと近くにお買い物とか電動車いすの操作がずいぶんとスムーズになってきたなと感じますスーパーのレジとかスルスル細い道で人とすれ違うときも端に避けてぺこりからのスルスルほんの少しのことだけどなるべくひとりでやりたい人本当に危ないところや迷惑かけちゃうところは母ちゃんが手動で押してきたけどそれも1人でなんとか

お読みいただき、ありがとうございます現在​3歳8ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS（双胎間輸血症候群）。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです！2023.7（3歳2ヶ月）・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定取得昨年の記事↓『鬼のお面でわかる？双子の発育の差』なんてこったい絶対ないと思って安心しきっていた…こんなこともあるんですねー思わずスク

息子の幼稚園時代から仲良くしてもらっているママさんたちが我が家に遊びにきてくれた下の子も連れて♡2歳児が複数とかも〜〜〜〜それはそれはかわいすぎました♡♡♡娘の座位保持いすに興味津々で「かっこにぇー！(かっこいいねー！)」てんしょんしょとよじ登り、どかんと座るそしてえらくご満悦(o^^o)おしりがすっぽりハマるから座り心地いいんだろうねぇそんな話を帰宅した娘と息子に伝えると「っっっっ(*⁰▿⁰*)」こんなお揃いの顔してニマニマしてた言葉にならない的な。来年度は

大雪の日。午前中はまだ曇り空で学校ボランティアへ出ていましたヒヤヒヤしながら無事におわる帰り頃、ちらほらと雪が降ってきて午後イチ、予約を入れてもらっていた車屋さんにてスタッドレスに交換そうこうしていたら娘の学校から下校時刻を早めたとのメールヘルパーさんとの移動の日でしたが動いていただけることになり娘の帰りは確保息子は全身ずぶ濡れで帰宅夜は雷まで鳴り怖がりの娘は怯えていましたよ翌日、娘は休校自宅で暖かくしてすごしましたまたもや息子は全身ずぶ濡れで帰宅笑その翌

お読みいただき、ありがとうございます現在​3歳8ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS（双胎間輸血症候群）。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです！2023.7（3歳2ヶ月）・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定取得長女のトイトレですが…まだまだオムツです一卵性の双子の次女はおしっこ⇨◎うんち⇨△数回トイレで成功したが、まだオムツを好む

さて前回に続いて、今度はそーくんの話。そーくんの検査にはわたしは立ち会っていないので詳しい検査の様子などはわからないんだけど、検査後に旦那に聞いた話によると、たいちゃんとそーくんでそもそも検査の内容がかなり違っていた様子。おそらく、たいちゃんは1歳半〜1歳9ヶ月くらいの内容だったのに対して、そーくんは1歳前後〜1歳以下の内容だったと思われます。ちなみに、実はそーくんは、昨年の9月に発達専門の病院の方でもK式の発達検査を受けていて、そのときはわたしが立ち会ったので、なんと

ずっと書く書く詐欺()していた発達検査の話今月の頭に、出生病院にて新版K式発達検査を受けました発達検査にはいくつか種類があるけど早産児が1歳半くらいで受けるのはだいたいどこの病院でもK式だとおもう検査内容は1歳半検診でやるようなこと+αくらいのかんじかな。我が家はたいちゃんとそーくんを同時に同じ時間に検査したのでたいちゃんわたしペアそーくんパパペアに分かれて検査。それぞれ心理士さんと一緒に3人で個室に入って、所要時間は1時間くらいだったかなふたりとも後半は飽きて

いつかのエレベーター検定からの免許証発行に続きまして今回は生徒会役員の委嘱状をいただいて帰ってきましたこういうの嬉しいよね娘の座位保持の位置からも見える冷蔵庫に貼っているよ←毎週決まった曜日の昼休み、生徒会の集まりが始まったそうで必要があれば他の曜日にも集まって仕事をするらしいですその日の朝の娘の緊張っぷりったら笑いまある環境で精一杯がんばるそんな娘を見ていると色々と考えさせられますひとつひとつ経験を積んで身になってくれるといいなさて今日もどんな顔して帰ってくる

産まれた大学病院にて検査の日心電図、超音波、レントゲン検査のたびに車いすからの乗せおろし、なかなか大変になってきているーと、技師さんがなるべく同じ部屋で検査できるよう少し待ってもらうかもだけど調整するね！と、ありがたいゆっくり待とうと思っていたらすぐに次の検査の技師さん大きな機械をコロコロしながらきてくれた(o^^o)おかげで思っていたよりも早く終わったので娘のリクエスト院内にあるスタバへ娘の好きなバニラフラペチーノとサラダラップふたつ母ちゃんはオーツミルクラ

スリムになりたいぽんぽこですが今回はJAXAのスリム20日0時に月面着陸！！絶対見届けたい！とのことで普段は21時すぎには寝る姉弟…目をこじ開けて起きていた「翌朝に起きてからでも動画で見られるから寝よう？」と言うもタイムリーで共有したかったらしく金曜で疲れている娘、21:30にはもうウトウトしとっとと寝ました笑笑息子はウトウトしながらも指で目を開いて根性で起きていましたが23時過ぎに字の如く…寝落ちしました笑翌朝、寝てしまったーーー！！と息子動画で見て感激しまくる

ハリーポッターが大好きすぎるおばちゃんぽんぽこなかなかマニアック動画よりも断然！！本派です♡表情から情景、温度感や匂いまで想像して浸れる優れた作品と思っててこれ以上のファンタジー作品には未だ出会えません…ね、マニアック♡娘が小1のとき、動画から見せたらば最初の最初で怖いとギブアップ…その大反省から学びまして息子が小2になるまで待ち、本を渡してみた※静山社ペガサス文庫の総ルビそしたらば、ハマりにハマりましたー！！ものすごい勢いで読んでいく笑それを見た娘も本を

お友だちから、来年度の生徒会役員に一緒に立候しないかと誘われた娘人前に出るのが苦手なのもありわたしにできることはあるかな？とたくさん悩んでいましたが、友人や先生に相談しアレコレ悩んだ末、立候補しました自分の演説をしたりお友だちに応援演説をお願いしポスター作り、挨拶運動など頑張っていたみたいですで、蓋を開けると立候補者多数ー！娘の学年はかなり活発です先生方もこんなに候補者がでるとはと驚かれていた笑笑人前が苦手なのに思い切って立候補これだけでもよくがんばった！と母

ここ年単位の息子の夢は宇宙飛行士男の子ならば一度はあがる職業なのかなお姉ちゃんの身体は、治ることはないけれど進行はしない麻痺とはうまく付き合っていくものそう夫婦で認識し息子にも伝えているよ息子なりにわかってくれててもお姉ちゃんの身体を治したいと言うそして、いまの医学で治せないならぼくが宇宙で地球外の物質を取ってくるとそして研究してお薬作って絶対にお姉ちゃんを治すからと。こんなにサッカー漬けなのだけどプロ入りではなくNASA入り熱望中息子の夢を知っているサッカー仲間

あまりにも字が汚い息子数字を書くも0.4.6の見分けがつかない…ひらがななんて、もはや暗号これで漢字となると…汗思いついたら早く書きたくて別にわざとしゃないけどこうなっちゃうだそう。そうだとしても…ねてことで、書道家のお友だちに娘のお友だちママさんですときどき鉛筆をみてもらっているよプロってすごいみるみる丁寧に書くよで、レッスンの合間水で書ける筆を体験させてもらえちょっと筆やってみない？となここでも、やるーー！と息子笑お調子者の息子よそこら中を墨だらけにして

家族で仲良くさせていただいているパパさんの道場へお招きいただいた日娘も一緒にとお誘いいただきましたが大きな音や諸々が苦手な娘はデイへ行くことを選択しました息子は「柔道やってみる？」にふたつ返事で投げて、投げられるめっちゃ気持ちいい！もっかい投げてー！！すごく楽しそう笑いい経験をさせていただいてきました娘は帰宅してから動画や写真を見て息子の破天荒さにケタケタ大笑い

高校生になってから夏休みや冬休みなどの長期休みここで出される課題のひとつ[食材の買い物をし自分で作る]というものひとりでも簡単に作ることのできる食事さ、お買い物へ行ってみよー！陳列棚から商品を手にするのは娘にとってはひと苦労なので、今回は最初からフォローお次はこちらミックスベジダブルみっけ諸々をお買い物して帰宅さぁ、はじめよー♡鮭を入れて〜皮も好きで食べる人ですミックスベジダブルとお水を入れて〜レンチンしたらシチューの素と牛乳を混ぜて何度かレンチンしながら