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ゆっこです。だいぶご無沙汰をしてしまいました。早いものでもう2月ですね。そして東京の大雪。皆さんは大丈夫でしたか?私はこの大雪で朝から晩までてんやわんやでした。大雪と言えば……はまさんが居なくなってしまったのは、2年前の大雪の日でした。雪が降ると必然的にあの日を思い出します。ブランも私もなんとか生きております。ブランは、17歳8ケ月となり、超ハイシニア、毎日心配が続き、体重はなんとこの3ケ月で3/4に激減してしまいました!↑ブランの体重が激減です。
おはようございマッスル!!(※若き日のBIGTOEとストロング。ミスターアポロ(現在のジャパンオープン)出場の為、鳥取に向かう途中のPAで。)今朝は、ストロングからのライン通知音でお目覚め。ちょうど目覚ましが鳴りだす直前だったので活動開始しました。ラインは、昨秋に天国へ旅立った友人ショーン西川が生きている夢を見たといったもの。ストロングにとって弟のような大切な大切な存在だったのです。ショーンとはストロングを通じて知り合い、1993年にロサンゼルスで再会、1996年のミスター京都でゲス
ゆっこです。今年もどうぞ宜しくお願い致します。年が明けたら直ぐに、はまさんのお命日が来ます。1月6日㈯2回目のお命日が来ました。年末から……あ~2年前はこうだったなぁ~あ~だったなぁ~……と色々と思い出されます。その時に話した会話の内容もおぼえています。全てではないけど、こんな話をしたな~と。大晦日は体調が思わしくなく、少し暗いはまさんでした。毎年大好きで見ていた年末の歌番組も見る気が起こらなかったようで、テレビもつけずお通夜みたいな時間
ゆっこです。9月も下旬になってしまいました。はまさんの誕生日が過ぎると、私の誕生日がすぐにきて、この一週間はお祝い続きです。ACC仲間のふうママさんが来てくれて一緒にお祝いをしてくれました。国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関主催の催し物のご案内です。オンライン希少がんMeettheExpert第24回唾液腺がんに対する薬物療法9月29日金曜日18:30~19:30(18時開場)講演本間義崇
「暑さ寒さも彼岸まで」と言いますがまだまだ日中は暑いですね。それもムッとした湿気が多い不快な暑さです。そんな中、TeamACC(腺様嚢胞癌患者会)の仲間Yさんが訪ねてきてくださいました。娘と言っていいほど年が離れていますが、ACCという共通項で出会い、仲良くさせてくださっている盟友です。彼女とは原発箇所は違うものの同じACCを同じ頃に発症しSNSを通じて出会いました。原発巣は手術で切除、その後、放射線治療。ほぼ同じタイミングで肺転移発覚(私は2度目)。彼女は内視鏡手術で切除。私は、一度目2
ゆっこです。8月も半ばを過ぎました。早いですね~でも夏が終わる訳ではないので、まだまだ熱中症には十分気を付けて過ごしたいと思います。タイトルの『希少がんMeettheExpert』ご存じでしょうか??主催:国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関で行われているオンラインのセミナーなんです。どういうものかと言うと……『オンラインの特徴を生かし、国立がん研究センターだけでなく、日本ならびに世界で希少がん診療・研究に携わっている講師を招き、
ゆっこです。1年前にもこのお知らせを記事にした記憶がありますが……もう1年が経つのか……時の経つのが早く感じます。7月と言えば『世界頭頸部がんの日』8月と言えば『ジャパンキャンサーフォーラム』日本最大級の催し物です!2023年8月5日㈯、8月6日㈰オンラインで開催します。コロナ禍からオンラインでの開催が始まりましたが……以前は……リアルに仲間と会える楽しみ!初めましての新たな出会い!ラベンダーリングの写真撮影している仲間を応援しに行く!など
ゆっこです。梅雨があけると暑さもマシマシで気温が上がって行きますね!自転車に乗る事が多くて、左腕には腕時計の日焼けのあとがクッキリついちゃいました~毎年7月27日は『世界頭頸部がんの日』と定められておりますが…認知度はどうなんでしょうか??頭頸部がん患者と家族の会Nicottoの中では盛り上がっているのですが…地元の商店街を歩いても…、スーパーマーケットの入り口でも…特に『世界頭頸部がんの日』とは宣伝していないので、家の近くでは認知度は低いだろうな~
ゆっこです。5月はACCの仲間が、はまさんに会いに来てくれました。じぶりんさん。翌週は…BIGTOEさんご夫妻と、mimi3mamaさんご夫妻。BIGTOEさんの楽しいオフィシャルブログ「筋トレが救った癌との命がけの戦い」↓↓↓BIGTOE『★4年ぶりの東京★(3日目)TeamACC』最終日は、朝から昨年旅立たれたTeamACC(腺様嚢胞癌患者会)の尊敬すべきはまリーダーのご自宅に招待されてはまさんの遺影に手を合わせさせていた来ました。…ameblo.jp
ゆっこです。先日の台風は停滞前線で大雨が長時間続き、浸水被害などがあった地域が多かったようですね。また飛行機や鉄道なども大きな乱れがあり、多くの方が足止めされた事と思います。異常気象の多い昨今、「過去最高」とか、「最大級」、「観測史上初」とかいらないですよね。平年並みが一番平和で良いですね。6月4日㈰は、会場とオンライン開催の両方行われた、日本対がん協会主催の…ジャパンキャンサーサバイバーズディ2023の催し物が…国立がん研究センター築地キャンパス研究棟
最終日は、朝から昨年旅立たれたTeamACC(腺様嚢胞癌患者会)の尊敬すべきはまリーダーのご自宅に招待されてはまさんの遺影に手を合わせさせていただきました。娘さんがACCに罹患されたmimi3mamaさんご夫婦、はまさんの奥様ゆっこさんとの話は尽きず惜しくもタイムアウト。午後2時半の新幹線で娘一家との合流時間もあり後ろ髪を引かれる思いでお暇させていただきました。おしゃべりに加え、インスタ映えする美味しいスイーツ、mimi3mamaさんの清瀬でとれる野菜と幸せいっぱいな時間でした!!
【葵さん】コメント、ありがとうございます。生れてはじめての「生きる為の決断」でした。結果、多くの物を失いましたが、人生において得ることも多かったと思います、人間生きてなんぼですね!!【ゆっこさん】そうなんです。初めてのACCカフェで出会い意気投合した3人が共に1月に旅立ちました。今頃3人で仲良くカフェしていると思います。はまさんが繋いでくれた縁を大切にして生き抜きたいと思います。はまさん、ありがとうございます!!【今日のトレーニング】今日は雲が多く陽射しが
今日は、コロナ騒動前の2019年末以来、本当に本当に久しぶりのTeamACC関西メンバーで集まってのランチでした。3年を超えるコロナ禍にお見舞いにも行けずに旅立ったTeamACCリーダーはまさんをはじめとする大勢の仲間たちを偲びながら、近況報告、情報交換をしながら楽しいひと時を過ごしました。TeamACCは文字通り、希少癌である腺様嚢胞癌の患者会で、2016年にはまさんこと濵田勲さんが立ち上げた「Wewilllive!!Wearenotalone.」をコンセプトとす
ここ数年、1月に友の旅立ちが続いています。1年前の今日、TeamACCの仲間、猫舌さんが腺様嚢胞癌で旅立ちました。最後に会ったのが、世の中がコロナ禍に突入する直前の2019年末、大阪茶屋町でのキャンサーフォーラムでした。仲間に「大丈夫!大丈夫!」といつも明るく声をかけていた猫舌さんの笑顔が忘れられません。28年前の今日、阪神大震災が起こり6500人近くの方が亡くなりました。当時、私は宝塚に住んでいましたが、揺れが収まってしばらくするまで一体何が起こったのかわからない状態。真っ暗闇の中で「
コメントありがとうございマッスル!!(※人生の思い出。若いうちに行っておいて良かった!!)【ゆっこさん】https://ameblo.jp/bigtoe-muscle55/entry-12783444033.html人間、皆そんなもんですよね。代々、同じ過ちを繰り返します。親の失敗を見ても、人のしくじりを見ても自分自身がその年齢、その状況にならなければ自分のこととして考えられません。そして、後悔します。人生、80歳まで生きても29200日しかありません。数字だけ見れ
はまさんは、ゆっこさん多くの慕っていた仲間の心の中に永遠に生きています。はまさん、ありがとう。「ステージⅣ、肺転移ありで筋トレで完解。かっこいいじゃないですか。」
ゆっこです。1月10日㈫。年が明けてからもう10日も経ってしまったのですね。はやっ!今年もあっという間に終わってしまうのだろうか…まだ気が早いか。今回も楽しい内容ではなく暗いお話です、お読みになりたくない方はどうぞ、そっと閉じて下さいね。…そっと閉じて下さいね。1年前の、2022年1月10日㈪成人の日新しい記念日が出来ました。出来ましたと言うか、出来ちゃいました。はまさんが荼毘にふした日です。今まで長年お隣で見てきた姿、形がなく
コメントありがとうございマッスル!!【アルマさん】明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願い致します。貴ブログ、拝読させていただいています。声を失い、食べる喜びを失った悲しみは想像を絶するものと思います。私も声、臭覚、気管、骨、筋肉等は失いましたが、食については飲み込み辛さはあるものの通常食を食べることが出来ます。コミュニケーションも人工喉頭が使えます。アロマさんの場合、舌を全摘されているので人工喉頭が使えませんから筆談、タイピングして音声に変えることになるので
6日は、腺様嚢胞癌患者会TEAMACCのリーダーはまさんが亡くなられて1年の命日でした。一昨年の同日にはTEAMACCの仲間か~ささんが気管支ACCで旅立った日でもあります。17日は猫舌さんの一周忌です。(※私の寝室ではいつもはまさんが見守ってくださっています。)2017年、私が千葉県鴨川での入院中に私のブログを見つけて連絡をくださったか~ささんの紹介で、2018年に国立がんセンター中央で開催されたTEAMACCカフェではまさん、猫舌さん、か~ささんと初対面。セミナーや交流会、
ゆっこです。2023年1月6日㈮今日はタイトルの通り、初めてのお命日です。2013年、耳下腺の腺様嚢胞がん(ACC)が発覚し…手術して悪い部分を取り除いて、放射線治療をしたにもかかわらず…2015年に肺に多発転移をおこし…肺に飛んだ腫瘍の数が多く、そして大きいので手術で取り除く事は不可と診断されました…腺様嚢胞がん(ACC)は比較的、ゆっくり進行するがんと言われています。とても効果がある薬はないと言われ…無治療経過観察を貫いて来ました。いつか効果がある
がん、余命宣告を受けて5年4か月が経過しました。この間に少なくとも8人以上の実生活での親しい友が「がん」で旅立ちました。患者会「TEAMACC」で特に仲の良かった友人3人、5年前には元気だったのにその後がんが見つかり私を追い越していった友が5人、闘病中で連絡が途絶えた友が2名。今も尚続けられている新型コロナ政策のおかげで亡くなる前に会えたのは8人中たった一人。入院してしまうとお見舞いの面会すら出来ない政策を恨めしく思います。だから、今でも彼らがどこかで生きているような気がして
ゆっこです。8月15日…はまさんは、毎年この日にブログを更新していました。2016年8月15日TEAMACC発足の日です。最初は『何?なに?TEAMACC?チーム?』と、ビックリした事を今も鮮明に記憶しています。仲間と出会うきっかけになったこのブログ。その出会った仲間と絆を深めて行ったTEAMACC。ちょうど1年前の2021年8月15日のブログの更新では、とても切ない気持ちが綴られています。【805】TEAMACC5周年と今後
ゆっこです。日本最大級のがんのフォーラムジャパンキャンサーフォーラム2022WEB上で参加させて頂きました。7日㈰は、ラベンダーリングさんにて、どこかではまさんのインタビュー動画が流れる…と言うので、朝から見入ってしまいました。色々な方のインタビュー動画を見させてもらいましたが…皆さん、飛び切りの笑顔の写真の裏側には、今まで病と闘って来た計り知れない気持ちがたくさん詰まっているのだなぁとつくづく感じました。涙を流されている方もいて、見ている私も
ゆっこです。この土日はジャパンキャンサーフォーラム(JCF)がWeb上で行われております。先ほど頭頸部のセミナーを覗いてみた所、あっつんさんが司会をされていました。ご活躍されていますね。明日、8月7日(日)、14時~『全員集合!どこでもドアで交流会へ!』に参加しようと思っております。ZOOMでメインルームに入り、その後はブレイクアウトルームに移動すると、10以上ある患者会等のブースに、誰でも自由に出入りが可能なんですって。ニコットや、マギーズ
ゆっこです。7月31日(日)13:30~17:00オンラインで開催された…ニコッと笑顔で世界頭頸部がんの日3時間半の長丁場でしたが、無事に終えました事をご報告致します。事前のお申し込みを頂き、ご覧頂いた方、どうもありがとうございました。アナウンスがギリギリで見過ごされた方、ごめんなさい。講演は…①楽天メディカル三木谷会長のビデオメッセージいつも支えて下さりありがとうございます。ご覧頂いた方にプレゼントが応募出来るメールが届くそうなので、忘れずに応募してくださいね②国立が
まだ、お申込みになれます^_^参加費無料になりますので気が向いた方は申し込んでみてください普段、ニコットは、頭頸部がん罹患者か家族の方限定で活動をしていますので、こうゆうイベントは、年に数度の珍しい機会でもあります。どなたでも参加できます^^JCFは、公開お茶会になりますが気軽にお話しが出来ると思いますチャット参加、聞くだけ参加、見るだけ参加全然OKです☆よろしくお願いします(^^)はまさんが作ってくださったポスターです☆素敵なポスターでしょ?^^あとイベントの申
Hamaさん、本当に本当にありがとうございました。感謝の気持ちを伝えるのが遅くなって、申し訳ございません。とってもとってもかっこよくって、とってもとっても優しくって、とってもとっても強くって、とってもとってもすばらしくって。「尊敬する人物は?」と、聞かれたら、「浜田勲さんです!」と、私は答えます。我らがTEAMACCのリーダーHamaさん、ありがとうございます!Hamaさんは、今も、そしてこれからも、ずっと!私達の心の中で生き続けます‼️
巨星墜つ中学生の頃の社会の勉強のときだったかな新聞の見出しに興味を持ってまとめて発表をするときだったと思う「巨星墜つ」父からスターリンが死んだときの報道で最も有名な新聞の活字だったことを聞いたその頃父は労働組合をにぎやかにやってた人だから崇拝してたのかもしれない・・・が父が言いたかったのはスターリンの功罪ではなく日本の新聞もそう書いたほど社会に大きな影響を与えた人物がなくなったときの活字だよと「巨星墜つ」おそらく頭頸部がん患者の世
早くも年が明けて3週間余りが経過しました。この間に腺様嚢胞癌の患者会TEAMACCの二人の仲間が旅立ちました。年明けの6日に届いた突然の訃報はTEAMACCリーダーのはまさん。2013年に耳下腺に腺様嚢胞癌(ACC)罹患が判明し、切除手術。2015年に肺多発転移が確認されました。その後は無治療を選択され(がんにおいては、無治療も治療の選択肢のひとつです)、「治療法が確立されていない希少癌だけれど、僕たちは一人じゃないんだ。共に生きよう。」を合言葉に立ち上げられた腺様嚢胞癌患者会「TEA
はまさんが1月6日に亡くなってしまいました。2016年3月にぼくが告知された頃、検索で、たまたま、はまさんがヒットし同じ頭頸部がんとか、そうゆうのをまだ知らない時期に、一方的に知っており、、、「もうこれで、口から食べることがないんだ」そんなブログ記事を読みながら、ぼくは、その勇気あるはまさんに憧れていました。※その後、はまさんの努力により、口から食べていらっしゃる姿を何度も拝見しています^_^2016年7月ニコットの初の総会で、半袖短パンのはまさんに初めてお会いできました。その