TEAMACC

先週の金曜日（5月28日）は定期検査のためがん研有明病院に行ってきました。この日は珍しく予定が多く、採血→緩和治療科（初診）→CT撮影→頭頸科診察→腫瘍精神科（初診）このような流れとなり滞在時間が長めです。初診の科が2つあるのでちょっと緊張しましたが、その前に初めての酸素ボンベを活用した通院となるためこちらもかなりの緊張感がありました。酸素ボンベを活用すると辛かった駅までの歩行はどうなのか？今までは途中で休まないといけない状態でした

ゆっこです。8月15日…はまさんは、毎年この日にブログを更新していました。2016年8月15日TEAMACC発足の日です。最初は『何？なに？TEAMACC？チーム？』と、ビックリした事を今も鮮明に記憶しています。仲間と出会うきっかけになったこのブログ。その出会った仲間と絆を深めて行ったTEAMACC。ちょうど１年前の2021年8月15日のブログの更新では、とても切ない気持ちが綴られています。【805】TEAMACC５周年と今後

2015年7月に耳下腺に発症した腺様嚢胞癌（ACC）が肺へ多発転移していることが発覚しましたが早いものであれから5年が経過いたしました。多発転移というのは原発から転移したがんの腫瘍がポツンと1個だけ発症するのではなく、いくつも同時に発症してしまう状態のことで、正に同時多発がんテロです。肺転移が発覚した直後は治療法について何か良いモノがないかとアレコレと探りをいれました。がん研有明病院にお世話になりながらも国立がん研究センター中央病院や慶応病院などを受診し道を切り開こうとしました

ゆっこです。だいぶご無沙汰をしてしまいました。早いものでもう2月ですね。そして東京の大雪。皆さんは大丈夫でしたか？私はこの大雪で朝から晩までてんやわんやでした。大雪と言えば……はまさんが居なくなってしまったのは、２年前の大雪の日でした。雪が降ると必然的にあの日を思い出します。ブランも私もなんとか生きております。ブランは、１７歳8ケ月となり、超ハイシニア、毎日心配が続き、体重はなんとこの3ケ月で3/4に激減してしまいました！↑ブランの体重が激減です。

今日の東京はとても寒い一日になっています。夜中に雪が降っていたようですが出勤する時には雨に変わっていました。雪は降っていませんが会社の外はとても寒いみたいです。寒いのはイヤですね。そんな、2020年1月28日です。ちょっと時間があったので過去のブログをランダムに読み返していたところ3年前の2017年1月に書いた記事に目がとまりました。定期検査でCTを撮った結果を書いているのですが、いつものように一番大きいと思われる腫瘍の直径を前回の画像と比較しています。この時に測っ

また、やらかしました、、、細菌混入。ボクは右側の耳下腺・腺様嚢胞癌の摘出手術をしたことで、右耳周辺から細菌が入りやすくなっています。過去に何度か経験がありますが、もう、何回目かなぁ～。今回はちょっと痛みがあります。今朝、顔が痛くて起きちゃいました。顔が痛くて起きるって滅多にないことですよね。目の周辺からこめかみにかけての強い痛みに少し驚きました。前回は耳から首元にかけて腫れたのですが、今回は耳から横方向へ腫れていて、目の周辺まで赤くなっている

ゆっこです。9月も下旬になってしまいました。はまさんの誕生日が過ぎると、私の誕生日がすぐにきて、この一週間はお祝い続きです。ACC仲間のふうママさんが来てくれて一緒にお祝いをしてくれました。国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関主催の催し物のご案内です。オンライン希少がんMeettheExpert第24回唾液腺がんに対する薬物療法9月29日金曜日18:30～19:30(18時開場)講演本間義崇

今回の記事は最近強さが増して来た顔面の痺れについて書いてみようと思います。簡単に言いますと顔面神経を全摘出した後遺症の話しです。痺れは本人にしか分からないですし、写真を見ても分からないと思いますが、ボクが現在感じている痺れの範囲を写真で表してみました。右側の写真で赤く色をつけた部分が痺れを感じている部分です。当初は口の周辺だけだったのですがジワジワと痺れの範囲が広がり今では眉毛の上部まで達しています。この痺れはがん治療により顔面神経を全摘出した影

昨日は定例検査のためがん研有明病院へ行ってきました。CT画像検査と血液検査の結果から主治医の見解を聞いてきました。今までは3ヵ月間ほど空けていましたが今回から2ヵ月程度に変更。だんだん身体の不具合も出てきましたので2ヵ月おきの受診は安心です。現状ですが、相変わらず呼吸は苦しいです。血中酸素飽和濃度（Spo2）は平均すると93～91程度。咳の量は日によって違い、辛い日もあれば楽な日もあります。夜眠れないほど咳が苦しいことはありませんが、突然の咳込みがある場合はと

ゆっこです。今年もどうぞ宜しくお願い致します。年が明けたら直ぐに、はまさんのお命日が来ます。1月6日㈯2回目のお命日が来ました。年末から……あ～2年前はこうだったなぁ～あ～だったなぁ～……と色々と思い出されます。その時に話した会話の内容もおぼえています。全てではないけど、こんな話をしたな～と。大晦日は体調が思わしくなく、少し暗いはまさんでした。毎年大好きで見ていた年末の歌番組も見る気が起こらなかったようで、テレビもつけずお通夜みたいな時間

10月に入りさらにブログの更新が滞ってしまいました。まぁ、それだけいろいろとあるワケです。体調がだいぶ落ち込んでいて自分の身体がどうなっているのかわからない感じです。去る10月22日に術後8年を迎えましたが、耳下腺・腺様嚢胞癌が肺多発転移してから6年が経過、やはりそれなりの不具合が起こっています。術後8年間がんと共存して生きてきました。腺様嚢胞癌は比較的時間に余裕があるので動けるうちにいろいろと身体を使っておこうと考え過ごしてきましたが、今はその魔法が解

あっという間に今年も12月に突入しました。なんだかんだとありますが何とか生きているはまさんです。このブログの読者の皆さんにはご心配をいただいたり、励ましていただいたり、怒られたり（笑）、しながらお付き合いしていただいております。皆さま、ありがとうございます、この場をお借りして御礼申し上げます。体調は決して良いとは言えない状態であり、息苦しいことが優先して自分で出来ることが少しずつ減ってきているのが現状です。ボクのメッセージを通して肺機能の低下は人間が人間らしく生

2020年10月22日今日はボクのセカンドバースデーです。耳下腺・腺様嚢胞がん摘出手術から7年の記念日を迎えました。当時を思い出すと7年も生かせてもらって本当に感謝しかないです。5年も生きられたらラッキーだなと思っていましたからね。でも、本当はあんなに大変な思いをして手術に臨んだのでがんは治ると信じていました。ところが肺への転移が発覚。肺への転移から自分のがんについていろいろと学び自分が一番良いと思う道を辿っています。確かに腫瘍は刻

今回はメンタルのお話しをしようと思います。10月の中旬にメンタル的に怖い体験をしました。このブログを読んでくれている読者の方ならボクが明るい性格の持ち主だということは知っていらっしゃるかと思うのですが、そんな明るい性格のボクでもこんなことがあるんだなと思った体験です。一言で言いますと、「闇に落ちかけました」なんと表現すれば良いのかわかりませんが孤独感に支配されてしまいそうになったのです。最近の自分はがんの影響で呼吸苦だったり痛み

前回のブログの続きを投稿しますね。あれから一週間、はまさんはどうなってしまったのか。完全にメンタルをがんに持っていかれてしまってキャンサーブルーの状態の私です。大量の鼻血、痛み、痺れ、発熱、食欲不振が重なり心は完全に不安の中。ご飯が食べられず体力が落ち込んでいますので酸素ボンベを使っても長く歩くことが出来ません。それでもブログを更新した翌日にイレギュラーで主治医の診察予約を入れましたので病院までは行かないとなりません。ですので、初めて自宅から病院ま

いよいよ、外出用の酸素ボンベの試運転を始めました。濃縮酸素が入った酸素ボンベをキャスターに入れて持ち歩き外出時でも呼吸を助けてくれます。外で使えるので生活の幅が広がることが大きなメリットですね。酸素ボンベは、前回のブログで紹介した室内で使用する酸素発生器とは全くの別物です。機械を使って酸素を作るのではなく、予め濃縮酸素が入ったボンベを業者さんが自宅に配達してくれます。ボンベの入った酸素が無くなる前に電話で発注すると翌日に配達されるというシステムになっています。室内用酸

毎日毎日暑いですね、皆さま体調は大丈夫でしょうか。ボクは耳下腺に発症した腺様嚢胞癌（ACC）が肺に多発転移して5年が経過し6年目の夏を迎えています。大きな症状としては咳と軽い酸欠があります。ただ、咳は新たに処方していただいたクスリが効いているようで止まらなくなってしまうような咳は出なくなっています。酸欠というのは個人的な感覚ですが、肺に多発転移したがんが5年の歳月である程度成長したため酸素が肺に供給できず息苦しい状態となってきていますが、無理をしなければ大丈夫です。

唾液腺がんとは？唾液腺というのは唾液を作る組織のことです。唾液腺には大唾液腺と小唾液腺がありますが、大唾液腺は耳下腺、顎下腺、舌下腺の3つからなり、ここで作られた唾液は管を通じて口腔内に導かれます。一方、小唾液腺は口腔粘膜やのどの粘膜の一部に存在し、直接口腔内に唾液を分泌しています。従って、唾液腺がんとはこれら唾液腺組織を構成する細胞から発生したがんのことを指しています。唾液腺がんのほとんどは耳下腺がんと顎下腺がんで占められおり舌下腺がんはきわめて稀です。※上の記述はが

お使いになったことがある方もいらっしゃると思いますが、今回は「オプソ内服液」のお話しをしたいと思います。オプソ内服液は医療用麻薬です。簡単に言うとがん性疼痛に用いる痛み止めのひとつ。モルヒネを有効成分とするオピオイドと呼ばれる部類の鎮痛薬で、その中でも特に強力な麻薬系の強オピオイド鎮痛薬です。速放性のためレスキュー・ドーズとして用いられています。柔らかいアルミニウムのスティックに入っており形状が液体のため服用しやすいです。色は無色透明、味は美味しく