SCD

こんにちはツナカンです。ふだんは子育て支援機関でカウンセラーをしています。実は、私自身も長く難病と付き合っていて、心と体のバランスを取りながらこの仕事と、人生そのものを楽しんでいます。この記事を読むとこんなメリットがあります育児書を読んだり、SNSでバズっている育児法を試してみたりしても「うちの子には全然効かない…」とがっかりしたことはありませんか？この記事では、・あなたのお子さんに「本当に合う方法」を見つけるための、プロの技術がわかります

ステムカイマル®（Stemchymal®）は、台湾のステムント社が開発した、脊髄小脳変性症を対象とした再生医療製品です。健常者ドナー由来の体性幹細胞（MSC）を用いた幹細胞治療薬で、日本ではリプロセルが開発・国内での独占的な商業化ライセンス契約を締結しています。これまでに台湾や日本で臨床試験が実施されており、臨床症状の進行抑制効果と安全性が確認されています。点滴投与です。臨床試験の状況2019年11月から2021年5月にかけて脊髄小脳失調症3型（SCA3）と同6型（SCA6）の患者を対

HMGB1遺伝子治療ってなに？最近よく耳にするようになった「HMGB1遺伝子治療」。名前だけ聞くととても難しそうですが、できるだけ分かりやすくまとめてみました。HMGB1って何？HMGB1は、私たちの体の中にもともと存在しているたんぱく質です。このHMGB1は、・細胞を修復する・神経や血管の再生を助ける・体の回復力を高めるといった、「体を治そうとする力をサポートする役割」を持っています。HMGB1遺伝子治療とは？HMGB1遺伝子治療は、このHMGB1の働きを体の中で増

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますみいたん様の記事をリブログさせていただきます。ドラマ「1リットルの涙」がTVerで期間限定で配信されていますね。現在第4話まで。神経難病の木藤亜也さんの手記をドラマ化。2005年放送された作品です。15歳で「脊髄小脳変性症」と告げられ、手足が思うように動かなくなり自由を奪われ青春を奪われ若くして亡くなった少女の残酷な病気。リアルに描かれて、まだ15歳の子に告知すべきか苦悩するあたり、胸が締め付けられます。出演：沢尻

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私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を確定診断されました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんは今日は、食材の買い出し位で何もない1日でしたさてさて。今年も、新しい難病手帳が届きました『9月6日【SCD】臨床調査個人票が届きました。』

記録です日本では脊髄小脳失調症10型の方は確認されていないと思いますNeurology2025年12月https://www.neurology.org/doi/10.1212/NXG.0000000000200316捕捉要旨：脊髄小脳失調症10型（spinocerebellarataxiatype10：SCA10）は小脳失調とてんかんを主徴とする優性遺伝性神経変性疾患であり，臨床症状は多様性に富む．その遺伝子変異は，ATXN10遺伝子のイントロン9にあるSCA1

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昨夜から見ていますが、まだ全文掲載はなさそうなのでhttps://kumanichi.com/articles/1928316「希少疾患の薬開発を」熊本SCD・MSA友の会20周年熊本大准教授が講演｜熊本日日新聞社難病の脊髄小脳変性症（SCD）と多系統萎縮症（MSA）の患者や家族でつくる「熊本SCD・MSA友の会」の設立20周年記念講演会が23日、熊本市中央区の九州学院高であった。希少疾患の治療薬開発に取り組む熊本大大学院先端科学研究部の勝田陽介准kumanichi.com熊本S

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村）果敢な攻め将棋で「野獣」の異名もある泉正樹八段（64）が今月４日付で引退しました。5年前に「脊髄小脳変性症」と診断され、闘病しながら現役を続行。最近は椅子で対局されていました（写真は2023年撮影）泉正樹八段が引退https://t.co/1ICWFVww8zpic.twitter.com/bH0PpGickB—朝日新聞将棋取材班(@asahi_shogi)2025年11月19日果敢な攻め将棋で「野獣」の異名もある泉正樹八段（64）が今月４日付で引退しました。5年前に

私の調べた範囲で最新の情報をアップします（2025.10.5）（基本的にはSCA1の治療に関する情報です）①北海道大学での研究（遺伝子治療）北海道大学ではSCA1の遺伝子治療の治験を行っています。これは、HMGB1という遺伝子を腰椎から注射することによって、病気の進行を止める治療で、軽度～中等度なら機能回復も可能という画期的な治療です。※今回の治験は発症初期の方を対象としているそうです。②東京科学大学病院での研究（薬／ロバチレリン）治験のあれこれ運動失調などの症状

今日はリハビリＤＡＹ！！しかも、トリプル訪問の日でした。トリプル訪問とは、看護師さん・ＰＴさん・ＳＴさんの３名が時間差で訪問してくれる日です。なので、少しハードです。ＰＴリハビリは、主に筋トレ・体幹トレで、ＳＴリハビリは、舌の運動と発声のトレーニングです。日常生活を送るだけでも十分なリハビリだと思いますが、時間をかけて専門家に見てもらえるのは大変為になります。来週も頑張ろう！

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脊椎小脳変性症の交流会に参加させていただきました。初めての参加で感じたことはリハビリの大切さです。最初は少し緊張していましたが、会場に着くと皆さん温かく迎えてくださり、すぐに不安はなくなりました。実際に病気と向き合っている方々やご家族のお話を聞くことができ、日々の生活での工夫や、気持ちの持ち方など、書籍やネットでは得られない貴重な情報やアドバイスをたくさんいただくことができました。一人で悩んでいるのは私だけではない、ということを肌で感じ、とても勇気づけられました。こ

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2024年9月、バイオヘイブン社は、脊髄小脳失調症1、2、3、6、7、8、10の治療におけるトロリルゾールの研究で良好な結果を発表しました。これらの結果を受け、同社は米国の規制当局であるFDAに、すべてのタイプの脊髄小脳失調症に対するトロリルゾールの新薬申請（NDA）を提出しました残念ながら、2025年11月5日、バイオヘイブンはプレスリリースを通じて、FDAがバイオヘイブンに対し、新薬承認申請（NDA）を承認しなかったことを通知する完全回答書簡を発行したことを発表しました。FDAは、バイ

【オリコン加盟店】■大塚愛SCD(DVD付)【HappyDays】■送料無料(7/7発売)【楽ギフ_包装選択】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}大塚愛さんのニューシングル「HappyDays」、ついに発売されましたね！私も早速ゲットして、毎日ヘビロテしています。今回は、オリコン加盟店で購入できるこのCDを徹底レビューしちゃいます！「HappyDays」は、聴いているだけで心が晴れるような、まさにハッピーな気持ちになれる曲です。この記事では、私

一歩ずつ進む私の日々田中さん：脊髄小脳変性症（SCD）【体験談記事】一歩ずつ進む私の日々｜田中さん：#脊髄小脳変性症（#SCD）今回は、小脳の萎縮によって徐々に身体の動きに障害が現れる、脊髄小脳変性症（SCD）の田中さんのお話を伺いました。https://t.co/qq2GXk3Ltz—難病・希少疾患情報サイトRareS.(レアズ)(@RareS_community)2025年11月4日今回は、小脳の萎縮によって徐々に身体の動きに障害が現れる、脊髄小脳変性症（SCD）の

私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を確定診断されました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんは今日は、難病の定期検診の日でした。前回、薬が増えたので『8月19日【SCD】また薬が増えました……。難病手帳更新の手続きも始める。』私

広島難病連加盟団体「広島ひまわり友の会」からお知らせ🌻交流＆おしゃべり会を開催🌟（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）📅11/8（土）13:30～15:30📍広島県健康福祉センター（小会議室）申込☎️090-7770-7810初参加歓迎！お待ちしています🥰#広島難病#患者会#広島交流会#広島イベント#難病pic.twitter.com/SnYF8nfpUk—広島難病団体連絡協議会🕊️🎀(@hiro_nanbyoren)2025年10月30日広島難病連加盟団体「広

【闘病】“離婚”を選んだのは「将来動けなくなる自分」を介護させたくなかったから《脊髄小脳変性症》MedicalDOC10月24日https://medicaldoc.jp/m/column-m/202408e0424/【闘病】“離婚”を選んだのは「将来動けなくなる自分」を介護させたくなかったから《脊髄小脳変性症》|メディカルドック脊髄小脳変性症がどのような病気なのか、患者にはどのような苦労があるのか、日下部さんの話を通して知ってください。medicaldoc.jp

全国SCD・MSA友の会の脊髄小脳変性症の説明がわかりやすかった。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be

トロリルゾールは、SCA患者の疾患進行を遅らせる効果があることが示されています。進行遅延3年間の治療で、疾患の進行を50〜70%遅らせる効果が確認されています。これは、疾患の進行が1.5年から2.2年遅れることを意味します。症状改善治療開始後1年目と2年目で、修正機能的失調症評価尺度（f-SARA）において統計的に有意な改善が見られました。生活の質トロリルゾールは、患者が自立した生活を長く続けられるように、疾患の進行を遅らせる最初の治療法となる可能性があります。承認状況と今後の見通

ロバチレリンは、塩野義製薬が創製し、キッセイ薬品工業が開発を進めている脊髄小脳変性症治療薬です。一般名はKPS-0373で、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン（TRH）誘導体の一種です。承認申請の経緯キッセイ薬品工業は、これまでの2つの第III相臨床試験と併合解析の結果から、脊髄小脳変性症における運動失調の改善効果を国際的に用いられているSARAスコアで初めて検証した薬剤であると判断し、2021年12月22日に製造販売承認申請を行いました。しかし、医薬品医療機器総合機構（PMDA）か

私、「ざんねんないきもの」です。ざんねんないきもの事典10冊セットAmazon（アマゾン）映画ざんねんないきもの事典ストーリーブックAmazon（アマゾン）超短編小説で読むいきもの図鑑54字の物語ZOOAmazon（アマゾン）読みたい「西向く侍」を教えている立場なのに…。数日前から今日は９月３１日だという感覚になっていました。応募券、今日出そうと思っていました。あああああああ！今日は１０月１日。ガールズ・クラスで「今日はなん日ですか」