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去年の12月1日、区切りも良いマイバースデー。今までの2019年2月から2023年10月まで4年8ヵ月の間当時は新しい生物学的製剤だったトレムフィアを打ってきたが、それを止めて新たに始めた生物学的製剤アダリムマブ(ヒュミラ)を2週間に1度の間隔で打ち始めて先週の金曜日の自己注射で9回目となった。その先週の金曜日3月22日は大学病院の臨床研究外来の予約外来だったトレムフィアを打ってた時の主治医は私のメインの病気であるSAPHO症候群と線維筋痛症を1
祝日前日で外来大混雑受付開始と同時に採決の整理券取る、90番。・皮膚科整形外科で言われたことへの皮膚科医師の意見。①プレドニン減らす「あなたは背景がややこしいから、広く抑えるためにはプレドニン10mg必要」②スキリージ以外の薬が良い「これもまたあなたは背景ややこしいから、スキリージが良い」この数日前に子宮がん検診で子宮筋腫見つかる。婦人科医「普通はピルを勧めるけど、膠原病の治療との兼ね合いがあるから安易に勧められない。主治医に子宮筋腫のことは報告しておいて。」→皮膚科医師に
整形外科受診。服薬調整される。メトトキレサート木金、朝晩一錠ずつ→木曜朝に4錠一気飲みプレドニン毎日10mg→毎日5mgフォリアミン日曜朝1錠→土曜朝1錠セレコキシブ→毎日飲め整形外科医師「スキリージは関節炎に効かないもっと良い生物学的製剤あるはずメトトキレサートは末端の痛みに効果あり体軸の痛みはあまり効かない皮膚の状態落ち着いてるならプレドニン減らした方が良い」整形外科も皮膚科と併せて、次回3月に受診
こんだけの回数ヒュミラやって慣れたと思ってもいざ注入直前になるとお腹は決まってるけどどの部分にしようか、肉のつまみ具合どれくらいか、常温に戻し具合良いかなとか、注射器押し付け具合とか色々考えちゃいます何かが足りなくて痛かったのを経験してるから去年から痛い腕から肩の痛みヒュミラは効きません😭今度整形外科で診てもらいます。
入院して一ヶ月をまたぎましたまさか、こんなに長くなるとは思ってもみず。私より大変だった患者さんが、ステロイド効果素晴らしく、血糖値もそれほど上がらず、リハビリもメキメキ進んで来週には退院ですってマメな通院は必要らしいが。入院当初は、痛くて痛くて眠れなくて絶望的な悲しげな声が聞こえていたから嬉しいよ。良かったねー休職もしていて、まだまだ職場復帰は難しいらしいけど、一年の猶予はあるんだって。さて、さて。私ときたら停滞しています。昨日の検査、レントゲン.採血.CT撮影。胸膜炎による
今朝は気温が低かったからかじゅうぶん常温に近づけたはずやのにまだ冷たかったのか痛かった~ヒュミラって高価なんやから何にでも効いてくれれば良いのに…関節以外の体の痛みとかストレスにも効いてくれないかなぁ
SAPHO症候群になって4年経つけど、その間ずっと同じ薬を服用してた。理由は、この病気になる前から不妊治療に通ってて妊娠を希望してる人に合う薬しか飲めなかったから。けど、体外受精までしたけど授からないくて…。それに既に子供は一人いるので「二人目は諦めた」とお医者さんに話したら、先月から薬が追加になった。この薬を服用すると、妊娠してはいけない。免疫が下がるので、風邪、コロナ、インフル、腸炎、膀胱炎…色んな病気に罹りやすくなるからマスク、消毒をしっかりするようにと週に一回飲むことになる
2日(金)にヒュミラの予定でしたが朝から母親の病院の付き添いで時間が無く3日(土)に注入しましたヒュミラ注入終わりの作業までの時間①ヒュミラを冷蔵庫から出してなるべく常温に近づける②その間に患部を冷やす③ヒュミラ注入後に又患部を冷やす1時間近くはかかるヒュミラ冷えてたらめちゃくちゃ痛いし朝忙しい日はヒュミラ延長します夜やれば夜はゆっくりテレビ見たい(笑)
本日、大学病院受診日。メトトキレサートの副作用確認の血液検査。結果はOK。しかし、メトトキレサートに痛みに変わりない。先生「ええっ、これ飲んだらみんな1か0になるのに…。」「きついなぁ…」大学病院の整形外科に紹介状書いてもらって受診することに。私、何の病気❓私の感覚、正しいのか❓謎に不安…。先生の反応もなんかイマイチ素っ気なくて…高圧的な態度は取られへんけど、言葉が足りない気がする。医師にしかわからないこともあるのでしょうが。ということで、来週金曜日は大学病院の整形外
ここんち地方は昨夜、綺麗なまんまるの満月を観ることが出来たよ冷え込んでいて空気も澄んでいたからホント、綺麗なお月様を鑑賞出来た🌕今年初の満月は【ウルフムーン🐺】別名【コールドムーン】とも呼ぶらしい満月の時の恒例で天然石のアクセサリーやパワーストーンブレスレットをベランダに出して浄化✨私はダウンを着込んで5分位だけど月光浴2024・1・26昨日はね、今年初の大学病院通院日で皮膚科とメインの臨床研究外来の予約外来で、いつもの如く、病院巡りは毎日出ていくより大変だけど1日で終わらせたい単日
18(木)から生理始まって、体調も下降⤵️19(金)午前中は予定こなせた。午後は掃除機かけてから右胸が痛みだす。今日も右胸痛みおさまらず。夜になって気持ちも↘︎↘︎↘︎なんかしょうもない病気になってしまったホンマに。こんなんならんだら、あんなことできたかも。こんなことできたかも。とか…考えだしたらネガティヴ止まらず。あー😩いや、もっと大変な病気の人もおるんよね。わかってる。けど、ほんっとしょうもない病気にかかりやがって、自分❗️
ここ最近では痛みが軽い1日でした。なんでだ?鎖骨は動かすと少し痛いけど全然ラク。肺もさほど痛みなし。肩で息する感じはあるけども。1日予定通り動けた〜夕方におうち帰っても掃除機する元気あった〜嬉しい☺️腕の痛みはまだ少し残ってるけどね。でもなんか久しぶりに活動的な1日だった。満足です。
昨日、11日(金)にコロナワクチン接種。9日(火)に大学病院に、接種してもいいか、服薬調整は大丈夫か、確認TEL。仕事前の9時すぎにかけたらなかなか繋がらず。携帯の履歴見たら、19回かけてた😓先生は今日はいないから明日また連絡ください、とのことで、翌日またTEL。「接種しても大丈夫ですよ。お大事に。」と、言われて拍子抜け。このゼイゼイはなんだろかーいいのんかー?と、不安を抱えながらも、昨日接種。接種した病院は、橋本病のかかりつけで、先生に「なんか咳でたり、ゼイゼイするんで
今年もヒュミラにお世話になります。
先週でメトトキレサート3週目に入った。服用するとやはりダルい。そして胸のダルさもある。気管支炎みたいなゼイゼイする感じもたまにある。肺か胸か痛むこともある。来週ぐらいから効いてくるのか?今週金曜日はコロナワクチン接種。メトトキレサート休薬について先生に聞かないと。夕食後から胸の真ん中あたりから右側に痛み。少し屈むと激痛。1日の疲れか?寝たら治ってますように。
先週ほどじゃないけど、やはりダルい。気管支がゼイゼイする。左胸が痛い。先週のような就寝時のダルさはない。しかし、日常活動をするとダルい。微熱のようなダルさがある。メトトレキサート服用して数日はコーヒー控える。
ネットでメトトレキサートはカフェインと相性が悪い…とか見たので、メトトレキサート服用後数日はコーヒーを控えてみる。今日は2杯飲んだけどダルくならず。明日明後日がまた服用日なので、カフェインに気をつけよう。少し気管支がゼイゼイする感じあり。生理が昨日終わったのもあって体調は随分良くなった。スキリージ後やからか、足裏の膿疱もやや落ち着いてる。胸、背中の痛みは少しある。メトトレキサート、効くといいな。
22木23金とメトトレキサート服用。今日、24(日)に葉酸を服用。メトトレキサートのせいなのか、生理のせいなのか、風邪気味なんか、全身だるい…1日の終わりに近づけは近づくほどだるさが増してくる。昨夜もダルくてなかなか寝つけず。今朝は普通やったけど、夕方からダルさ増し増し。現在22時半くらい、またダルーい。熱37.0微熱?生理だからか、関節炎のせいか、メトトレキサートか。どうなってんだ?関節炎の痛みは変わらないです。あとメトトレキサートはコロナワクチン打ったら、休薬しや
ヒュミラは関節に効く薬剤腕の筋痛めてても効きません病院で湿布は出してもらったもう二週間ぐらい痛いまだ時間かかりそう
今日は大学病院受診日。足裏見せて、撮影。先生「うん、まあこんな感じこんな感じ〜」関節炎の症状があまり変わらないこと、整形を何回か受診して痛み止め出してもらったこと伝える。先生「だいぶ頑固だね。免疫がかなり強い。キャラが強い。スキリージ使うと90パーの人は劇的に良くなるんだけど。」ということで、関節炎の薬が追加される。リウマチの治療薬でメトトレキサートという薬。毎週木金に服用して、副作用対策の薬を日曜に飲む。そして、3回目のスキリージを打つ。血液検査は2週間前に甲状腺のかかりつ
昨夜から首と鎖骨あたりが痒いずっとじゃないけど、寒暖差?で出るのか?発赤がバァーっと。寒いからタートルネック着るんやけど、そうすると痒み増し↑明日も寒いからあったかいセーター着たかったけど、やめた。そして右の鎖骨も痛くなってきた。生理は来ず…4日遅れ?わたしの体、何が起こってる?
【覚書】2023年12月今現在の私の持病。(内科系)★SAPHO症候群★線維筋痛症★掌蹠膿疱症★高血圧症★睡眠時無呼吸症候群★結核性リンパ節炎(耳鼻科系)★メニエール病★中度難聴(整形外科系)★第五腰椎すべり症★ヘルニア★変形性腰椎症(心療内科系)★うつ病★自律神経失調症★睡眠障害なに、これ病気の数マウントじゃんばっかみたいどうも私は病気の神様にかなり気に入られているらしい👅👎えっと、この中
今日は金曜日火曜日の仕事の帰り、職場の最寄り駅から往復1時間近く歩いてかかりつけの整形へ予約時間より遅れて呼ばれて診察は5分くらいで終了いつものセレコキシブを処方されるいつもより胸鎖関節が腫れてる気がして「レントゲン撮るかな?」とか思ってたんに…先生が「根本治療は大学病院のほうでしてもらってますからね」ってさ。帰り道に、落ち込みモードに突入してしまう…バス乗ってKPOP聴いて、なんだかモヤモヤ。もう少し良くなるの期待してたな。対処療法しかないっていうのはこういうこと
生理前に入ってきて、鎖骨胸骨が重い、だるい。腕動かすと痛みあり。セレコキシブがなくなって飲んでないから関節炎の症状も良くないのか?左側の鎖骨が腫れてる。今日は整形やってないので月曜日の仕事後に行こうと思う。1日から始まった新しい仕事は体力的にちょうど良い。デスクワークで、時間に追われることもなく、程よい。座り仕事ゆえの痛みとかも、今のところはない。鎖骨の腫れが気になる。スキリージは関節炎には効かないのか?セレコキシブ飲んでたから痛み抑えてたんかな?膿疱は範囲は小
今年もあと1ヶ月年内ヒュミラ2本そのうちの1本本日注入終了又冷蔵庫から出してなるべく常温に近づけないと痛い季節になりました冷たいヒュミラはとてもとても痛い💥んです
昨日、11月27日㈪は満月でビーバームーンと呼ばれる満月だった🌕正確には今はもう24時を過ぎて29日になってるから一昨日になるけどここんち地方は雲一つない良いお天気で綺麗なお月様だったから、例の如くパシャリした📷スマホで色んなモードで撮ってみたんだけど楽しかったぁでね、私、久しぶりにバカタレ病の悪魔の痛みが出てしまっていて数日、寝込んでた福岡から帰ってきて約2週間、疲れが取り切れてないのに怒涛の通院も始まったのと、生物学的製剤を8週に1度
私の持病の薬は月にすると一万円はかかってないSAPHO症候群の友人がいるSAPHO症候群についてSAPHO症候群とは、皮膚の病気である乾癬に関節炎が合併した乾癬性関節炎(かんせんせいかんせつえん)と同様に、掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)(手のひらと足の裏に小さな水ぶくれができるもの)による骨関節炎(pustulotic...medicalnote.jpまだ原因など分からなく症状も様々で友人は重症な方でよく寝込んでしまう激しい痛みにのた打ち回る時もある副作用もきついの
昨日はかかりつけの眼科へ。術後1ヶ月の検診。執刀医が術後1ヶ月でメガネ作っていいよって。でもかかりつけ医は3ヶ月は待てと。残念。見にくかったら虫眼鏡使えってさ。体調落ち着き出してたのに、今日の午後から急に低下⬇️⬇️⬇️胸が重い。ダルい。腕上げると痛みあり。スキリージ打って2ヶ月経ってくるから、だんだん効き目薄れてきてるのか?そもそも効いてるのか?なぞ。
胸骨ダルい〜生理もなんかいつもと違う〜白内障手術から1ヶ月経過!アイメイク再開そして仕事決まった。よかった。
予定よりも早く生理が来て、昨日からダウン⤵️先週から就活を始めて、昨日は面接に午後から行って終わったら急に疲労感がドンと来た。寄り道して美味しいもの食べてこーとか考えてたけど、そんな余裕もなく直帰。鎖骨から胸骨がどーんとダルい。午前はそんなことなかったのに。一夜明けて今朝もダルさ治らず。また午前の予定を2つキャンセル。はぁー迷惑かけてしまった…無理はしないように、と思ってるけど人に迷惑はかけたくない。でも体調が読めなくて…結局迷惑かけることになる。謙遜に自分の体