PNH

数日前、朝起きたら喉が痛い。そんなにひどくは無いので喉スプレーとトローチでやり過ごす。2日経って喉の痛みは治ったんだけど、今度は乾いた咳が始まった。体調は悪くなく、咳だけ。なので昨夜は前から約束していたお友達のお家でディナーにお呼ばれし、うちから近いので夜道を10分ほど歩いて行って、たらふく食べ、飲んで、戻ったのが夜中の12時。シャワーして、すぐベッドに入ったんだけど、湿った重い咳が止まらなく、心なしか胸も痛い。やばい肺炎？と脳裏をよぎったけど、咳止めシロッ

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今年最後のユルトミリスが終わって2025年も無事に元気いられる事に感謝💕血液検査もヘモグロビンもここんとこ10を超え、絶好調！ただ今回LDHの数値が出なかったのでドクターに確認したらどうやら溶血を起こしていて正確な数値が出なかったらしい。こんな事初めてヘモグロビン尿もないのに、なんで？ドクターは保体C3に効くという経口薬💊に切り替えを進めて来る。溶血がもっと抑えられるらしい。でもそれ、飲み忘れが怖いのよね😱今甲状腺の薬(チラージン)を止める方向で一日起きに飲んでいるん

気がついたらあっという間に12月、、、週末は息子とデートweekend🥰🤣土曜日の午後我が家にやってきた息子。久々にチーズフォンデュ🫕を堪能😍😍お腹いっぱいになって帰って行きました😊が、バスを逃したらしく、3kmちょいのとこを歩いて帰ったと。良い運動になったことでしょう🤣🤣日曜日は予定外の事が起こり、息子が住む家の近くに行くことになり、30分ほど一緒に散歩。今年初めて横浜公園にクリスマスマーケット...🎄プラプラ歩いて、大好きな場所へ😍😍ここから眺める銀杏並木が最高に好き❤️

歯の不安から解き放たれたいと頻繁にブログアップしています今回はPNHについて。まあ、だるいなんて言うのは日常で元気はつらつ！って、どんなだったっけ？もう忘れてしまいました私が受けているユルトミリスhiは血管内溶血は止めるけど100%の確率で血管外溶血が起こりそれが、だるさを引き起こします。避けられないたくさん血液を作っているのにヘモグロビンが上がらないのはこの理由。新しい新薬である錠剤に変更すると血管外溶血は抑えられてヘモグロビンは上がりますだるさともバイバイできち

とってもしんどいです。心が折れそう。いや、ヒビくらいは入っているいま神経治療している右上と反対側の左上にもなんとも言えないダルさが出始めたのでジーンと静かに広がるような鈍痛の一歩手前の違和感です。事前に不具合の場所と治療をお願いしたい旨伝えてから待ちに待った本日は2時間の予約枠治療してもらえる♪私が怪しんでいるのは、左上5・6・77番:18年前に銀の被せ物6番:40年前に神経治療済み、9年前セラミックへ5番:15年前に銀インレーどれも古いAAに罹患しATG治療した

再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ違うんです。私のフォロワーさんで再生不良性貧血の患者さん（と確認できる方）は少数派なので→病気自体がレアだからねあらためて説明すると再生不良性貧血は血液が作れなくなっちゃう病気です血小板のみならず白血球も赤血球も、です【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ

ユルトミリスhi効いてないかも夏前に大学病院の先生からお電話いただきハラハラしていましたが現状は何も変わらず低空飛行で安定しています。でも、なぜ補体価が上昇しているのかは不明なままなぜかペンギン先生のところで測った時だけ(外注)補体価が高いんです。大学病院の院内検査では問題なし。ペンギン先生の病院で出している外注先と同じところで検査しても問題なしでなんでそうなるのか？まだわかってきません。研究者でもある大学病院の先生は原因を追求したい！このまま放置はできない！

今日も歯医者さんでした。痛いよぉ。右上奥歯の神経治療中です。前回のユルトミリスhiを受けた時お隣のホテルで前回からスタートしていると思っていたけれど銀クラウン外して残っていた虫歯を取っただけで神経治療始まってなかったみたい根っこの治療は本日からでした🦷さっき帰宅したけど緊張しすぎて体がだるい。疲れた。歯が痛い。帰宅して作る元気ないだろうと予測して行く前に作っておいたカレー食べれるかな…今日で70%の神経を抜いたのでもう痛みは無くなると思います説明うけ

再生不良性貧血の発症直後から仲良くしてくださっていたブロともさん。私がATGを受ける時もオススメ入院グッズを教えてくださったり入院中もずっと励ましてくださっていた方。悩みにも寄り添ってくださっていたのでいつからか、ここに来たら会える大切な存在になっていました。先日、久しぶりに投稿して今月は7年前にAAがわかった月ということもあり過去の投稿を見返していて気づいたい、いないいつものアイコンじゃない！アイコンタップしても開かない…退会されたのねさみしい。

私の神経さん。明日でバイバイになる可能性99%コンコンすると、他の歯と感覚が違ったり時々びっくりするくらい何かの拍子で、痛っとなることも。生ぬるいはOKだけど熱いのは…ダメみたいでも。噛んだ時しか痛くないのよね。先生には、ちょびっと大袈裟ぎみに言った早くこのストレスから解放されたい〜食べれるものじゃなくて食べたいものを食べたいし真新しいけど銀クラウン開けてみてアカン何かがあれば仕方ない。あきらめますが最初から神経治療ありきで進められると嫌かも。もし神経無くな

めちゃくちゃ久しぶりに書いてます。また、季節が変わっちゃった最近。なんとなくは感じていましたが体重計に乗ったら減ってた3キロほど。人間て不思議なもので太ってる時は、痩せたい！と思うけどいざ、痩せると心配になる。これからは痩せちゃうと老けて見えるし…喜べないーーーなぜ痩せたかというとボリボリ、むしゃむしゃと咀嚼できなくて食べる時間がかかることぎゅっと噛むと、ピリッと歯が痛いそれが怖くてかなり少食になっている今日この頃。でございます。PHNのみなさんは歯の治療

引っ越ししました今年の2月のことです。別居してから丸5年当時はまだ高校生だった次女ですが自分の部屋が欲しいのは知っていたのですが家賃の事を考えると私の当時の給料では無理があったのです。この引っ越しも私の給与が増えた訳ではありませんが次女も就職し生活費を負担してもらえるようになりギリギリいけるかな？と思い良い物件が見つかったので決断しましたそしてこの年齢にして転職することが決まりました給与も大幅アップです前回のブログでお話しした【気功】のお陰

こんにちは！QLifeペイシェントアクセスチームです私たちのチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますコミュニティを運営している疾患のうちの一つ、発作性夜間ヘモグロビン尿症は、血液細胞のもとになる「造血幹細胞」に突然変異が起こり、それをきっかけとした変化によって赤血球が破壊される（溶血）病気です。日本に疾患当事者は約1,000人（令和5年度末現在特定医療費（指定難病）受給者証所持者数）いま

病気になって、初めて4週間空いた通院。4週間振りの血液検査の結果は良好👍血小板が6.5万もあったぁ🙌🙌ヘモグロビンも8.8👍クレアチニンはHマークが無くなったぁ😊体調も良いし、薬の効果がしっかり出ている、と担当医😉シクロスポリンも1日110mgまで減薬。仕事は忙しいけど楽しいし、本当感謝感謝🙏先生に、コンサートとか行ってもいいよって言われ、心が動いたぁ...チケットはまだ有りそうだし🥰が、今回は、疲れて仕事に支障が出たら困るので、やっぱり諦めることに。学校の行事も目白押しだ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています2024年1月にオープンしたPNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）オンラインコミュニティは、約40名の方々にご活用いただいております（2025年8月現在）PNHは国内の患者数がおよそ1,000人と言われていますが、そのうち約40名の方がこのオンラインコミュニティに訪れてくださり、少しずつ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです「もっとたくさんの希少疾患当事者・ご家族に、私たちが運営するLINEオンラインコミュニティを知っていただき、ご活用いただきたい！」そこで今回は、発作性夜間ヘモグロビン尿症（以下、PNH）LINEオンラインコミュニティ参加者限定記事「みんなの体験談」について、ご紹介させていただきますPNHと向き合う日々の中で、仲間たちから学ぶことPNHと診断されてから、多くの方が感じるのは「こんな時、みんなはどう対処しているんだろう？」

8月12日、ピアスカイDay29,夏休みの1日をその日に当て、気持ちに余裕を持って病院へ。保冷剤と保冷バックも勿論持参。血液検査の結果は変わりなく。2週間に1回の通院も次回は4週間後に決定👍薬局に寄り、薬をもらい帰宅。ご飯作って食べたり、シャワーしたり、諸々を済ませ寝てしまった😓1番大事な1サイクル目のラストの注射💉❣️20:30に目覚め、慌てて準備。目覚めて良かった😅1サイクル目のラストは注射💉２本。無事に終えた。感謝🙏体調も良く、気分も良く、本当に有り難い。学生は

大きな溶血は起こしていないのに、スマホすら重たく感じているおよねこです。せっかくChatGPTが使えるようになったのに、おもしろい画像をつくる以外に活用できていませんくだらない質問にも全力回答してくるChatGPTをもっと有効活用する使い道ないですかね前に、だるい理由を教えてくれたChatGPTですが、今度は、その倦怠感を治す方法を聞いてみました。が、結論は…倦怠感を治す方法はないでした。つまりは、PNHはユルトミリスで溶血を抑えられていて、貧血も問題ないレベルなので、治療を変える

昨日の朝。そろそろ起きようとまどろんでいたとき🫨😵‍💫🫨なんかー、グルンとしたような？今まで経験したことがない違和感💦部屋の外では息子が朝から遊びに行くと出発するところで「なんかあったら言って！」玄関のドアを開けるタイミングだったから言えなかった。ゆっくり起きようとした時またグ、グルンと回ったどうしよう…と思ったけど起きてみたら大丈夫そうだったしPC仕事したりして1日家で1人時間を過ごした。けど。大丈夫なんて勘違いだったみたいで夜寝ようとベッドに横になった瞬

今日は2週間に1度の通院日。減薬のお陰で、腎臓の数値もほんの少し回復。血球の値も横ばいでキープ👍良かったぁ。心なしか、すこーし黄疸も引いてる気がする😅そして今日からPNHの治療ピアスカイもスタート。やたらと響きのいい薬🥰Day1は点滴静脈注射。今日は点滴の針刺しも1発でok、しかも違和感も無く、1時間熟睡💤させて貰いました😊明日からのDay2は皮下注射その後Day29までは1週間おきに皮下注射、5週目以降は4週間に1回皮下注射。という感じで進んでいくんだとか。しかもこの治療

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第5弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普段メディア発信をしている中でも意識しています。また、内容を「わかりやすく」「正しく」お伝えすることを常に心がけています。既に知っていた希少疾患については再確認のために。知らなかった希少疾患については「知る」ために。病気の当事者、その家族、そし

LD782(U/L)<124～222>白血球4.0(10*3/μL)<3.3～8.6>赤血球3.27(10*6/μL)<3.8～5>ヘモグロビン9.9(g/dL)<11.5～15>ヘマトクリット31.2(%)<35～45>血小板187(10*3/μL)

LD732(U/L)<124～222>白血球3.6(10*3/μL)<3.3～8.6>赤血球3.48(10*6/μL)<3.8～5>ヘモグロビン10.6(g/dL)<11.5～15>ヘマトクリット33.5(%)<35～45>血小板191(10*3/μL)

今日もめちゃくちゃ暑かった🥵今日は2週間に1度の通院日。血小板も5万で変わらず、ヘモグロビンも8以上を保てていて血球は落ち着いている。が、腎臓に影響が出始め、またまたシクロスポリン減薬。血球が落ち着いているだけに、下げるの怖いなぁ..と先生。それでも減薬をえらぶということは、負担が大きくなっているって事だよなぁ😣透析メーカーに勤めていた事があるから、腎臓だけは死守したい...と思ってしまう。前回も減薬中して大丈夫だったから、まだ許容範囲だろう❣️PNHの治療もやっと決まった。

こんなにも、改善されるとは先生も私も驚きです。薬の効果は人それぞれでしょうが、皆さん諦めないで下さい。この前の入院で自覚した事は、対策出来ない感染症恐るべし

スマホに知らない番号から着信📲スルーしたらだ、大学病院からだったー留守電には主治医の声で「また電話します」こ、こ、こ、怖すぎる18時を過ぎていたけれど待てなくて折り返しお電話しました。病院の電話番号ではなかったから先生が胸ポケット？診察室でも机の上に常に置いておられるあの電話かなぁ？とにかく。悪いことしか思いつかなくてめちゃくちゃドキドキ…ペンギン先生の病院で測った補体価が上昇しているらしく要は、ユルトミリスの効きが悪くなってきているみたいなので、大学病院

元気度45%のおよねこです蒸し暑さでちょっとぐったりしますよねここ数日、クラクラしたり、だるかったりしていたのが、少しずつ復調傾向です。見た目はなんともない元気な人にしか見えませんが、体調崩したときの不調がいろいろありすぎて、ホント嫌になりますとくに、分かりやすく表れるのはお腹痛い…もともとお腹は強い方で、賞味期限とか気にしなくてもまったく平気（少しは気にしろ）だったのに、体調崩すようになってからは、とにかくよくお腹を壊しますあとは、クラクラしたり、頭痛くなったり、脚がムズムズした

発作性夜間ヘモグロビン尿症再生不良性貧血と関連性の深いＰＮＨ（発作性夜間ヘモグロビン尿症）という病気がある。ＰＮＨを発症するとＬＤとビリルビンが上昇する、と聞いている。私の場合、最初の検査で「ＰＮＨを発症する可能性がとても高い」、ということがわかっている。しかしこちら↓の記事で書いた通り、ずっとＬＤもビリルビンも落ち着いていたので、この記事↓の質問をした時、「このまま発症しないでいくかもしれない」、と言われた。該当記事はこちら『主治医に質問①網状赤血球とPNH私の場合』赤血球が減

今日の検査結果ですヘモグロビンワースト記録更新してしまいました。輸血と久し振りのステロイドで、体の痛みが嘘のように無くなり本当に助かりました。血管内溶血は完璧にコントロール出来てるので、血管外溶血の対応さえ問題なければ最高です。本当にキツかったです。なかなか、しんどい(;´Д`)ﾊｧﾊｧ