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私とPNHのこと先日、同病のブロ友さんである、Chibisacchiさんと会った時、PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)の話になった。ブロ友さんと会えた時の記事はこちら▼『京都で同病のブロ友さんとお茶したの!!』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえ…ameblo.jpPNHは再生不良性貧血と関連性の深い血液疾患で、移行、または併発することがある
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、PNH当事者の方、そしてご家族の皆様へ、オンラインコミュニティで実施したアンケートをご紹介します今回のテーマは「PNHと妊娠・出産」についてです「PNHでも妊娠・出産はできるの？」「妊娠中の治療や体調管理はどうなるんだろう…」といった不安を抱えている方、あるいは
ファビハルタを使い始めて1年半。体調は良いですし数値もとても安定しています。ユルトミリスを使っていた時、1年半経ったあたりでアレルギー反応が出始めたので安心は出来ませんが。飲み薬なので最近では一度に3ヶ月分のお薬をもらって来ます。高価なので怖い気もします。あと“高額かつ長期”の対象からは次回から外れそうです。飲み忘れは時々あるようで、これまでに（1年半のあいだに）14回もあったそうですが（困ったことに…）、体調や数値に異常は無いようです。
1週間くらい前に39.8℃の熱が出ました。結果的にそれ以外の症状は無く、主治医のところに行き抗生剤を処方されて、発熱しはじめてから3〜4日で落ち着いていきました。本人が言うには、夜中から38.6℃の熱が出てたらしく、朝7時くらいに39.2℃になったと言ってきたので、病院に電話をして症状を伝え、折り返しの電話で9時に病院に来るようにとのこと。こんな発熱は治療を始めてから初めてのことだったのでこちらは焦っていたのですが、わりとゆっくりな対応で心配になりました。行くとまずは隔離室でコロナとインフル
こんにちは！ペイシェントアクセスチームですこのブログでは、難病・希少疾患に関するさまざまな情報を発信しています本日は、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の当事者の方、そしてご家族の皆様へお知らせですPNHの治療や通院を続ける中で、「旅行やイベントの時の体調管理はどうしたらいい？」「主治医の先生に、自分の不安をどう伝えたらいいか分からない…」「職場には病気のことをどう説明しよう？」といった、日常のちょっとした疑問や「お困りごと」を感じることはありませんかペ
再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ違うんです。私のフォロワーさんで再生不良性貧血の患者さん（と確認できる方）は少数派なので→病気自体がレアだからねあらためて説明すると再生不良性貧血は血液が作れなくなっちゃう病気です血小板のみならず白血球も赤血球も、です【再生不良性貧血】発病からこれまでの経過はこちらからどうぞ
4週間ぶりの受診日。今日から新しい先生...初対面。優しそうな先生でした。前回減らしたレボレード、結果はいかに‼️血液検査の結果がまたまたプラス👍ヘモグロビン11.5血小板11万白血球4500普通じゃん‼️って言うか、私の血球すごい❣️頑張ってる💪シクロスポリンがまたまた10mg減薬。夜は4週間に1度の皮下注射ピアスカイ2本。なーんの問題もなく、無事終了。調子に乗らず、心穏やかに頑張りましょう🥰
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先日月1回の通院日でした。春の陽気の中😊担当の先生の最後の診察。そしてまたまた血液の値が良い方へ。ヘモグロビン10.7、血小板94,000先生が、また上がってる...って🤣🤣ちょっと..といえど、先月から6000も上がった血小板。確か一番少ない時で6000しか無かった血小板、それを考えたら、1ヵ月で6000も上がり、10万近いなんて凄い👍🫶先生が、「もーこれ以上は上がらないだろうから、レボレード減薬...と説明するつもりだったから、説得力弱いけど、レボレード1錠減らしまし
今回はPNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)、私の場合について書きたいと思います。再生不良性貧血と診断されたのは4年前です。それからしばらくは何とか過ごしていましたが、1年半ほど前から徐々に輸血が必要になりました。そして半年前、病状が悪化。ATG療法を受けることになりました。治療後、2ヶ月目までは順調でした。血液の数値も少しずつ回復していて、「もしかしたら良くなるかもしれない」そんな希望が見えてきていました。ATGが効いたら、また普通に働けるかもしれない。みんなと同じように
今年最初の受診。「先生、今年もよろしくお願いします。って、先生、移動無しですか？」「よろしくお願いします。あっ、あります」だって。また4月から主治医変更だそう。病気が分かってから1年3ヶ月、もぅ3人変わって、次は4人目。でもまたきっといい先生に巡り会えると思っているので、心配はしていないけど😅で、5週間ぶりの検査結果は、ほぼ変わらず😅順調(？)と言っていいのか分からないけど、前回心配した、血管外溶血も心配する程では無いらしいし、血小板も8万はある👍一安心である🥰そしてシクロス
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです今回はPNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）の当事者、ご家族の皆さんへお知らせですPNHと共に過ごす毎日の中で、「これからの治療はどう変わっていく？」「他の人はどう向き合っている？」と、不安や疑問を感じることはありませんかこのたび、PNHオンラインコミュニティにて「医師講演ラジオ」をリアルタイム配信することが決定しましたゲストは、PNHの専門医であり、日本PNH研究会の理事を務める、筑波大学血液内科教授の小原
今日は8週間毎の治療日、ユルトリミスの点滴の日。先週風邪引いて熱は37度ちょっとと微熱だったんだけど、ちょっとヘモグロビン尿でだるい日が続いたのよね。血液検査が心配だった。。いつものように点滴の前に血液採集🩸。そしていつもの点滴。去年の夏以降ずぅうううとドクターとの面会なしで、処置終わったら検査結果と次の予約もらって終わってた。結果が落ち着いていたし、進捗も後退もないのでこんな感じで楽ちんに終わってたのに、今日は呼び出し血液検査(イタリア語です)
どうしてこの歳になって急に髪の毛がチリチリ？よく言えばカーリーヘアーになったの。こんなことってある？？ロン毛のこの写真は2021年、コロナ禍で美容院に行けず伸び切った時。ずっと私の髪は超ストレートで硬くて美容院泣かせ！パーマかけようものなら5時間もかかったくらい真っ直ぐ剛毛‼️だった。若い頃カーリーにしようとしらティナターナーになったくらい詳しくは過去ブログを『海外の美容院事情(シドニー、上海、イタリア)その1』結論！日本の美容院サイコー！美容師さん
数日前、朝起きたら喉が痛い。そんなにひどくは無いので喉スプレーとトローチでやり過ごす。2日経って喉の痛みは治ったんだけど、今度は乾いた咳が始まった。体調は悪くなく、咳だけ。なので昨夜は前から約束していたお友達のお家でディナーにお呼ばれし、うちから近いので夜道を10分ほど歩いて行って、たらふく食べ、飲んで、戻ったのが夜中の12時。シャワーして、すぐベッドに入ったんだけど、湿った重い咳が止まらなく、心なしか胸も痛い。やばい肺炎？と脳裏をよぎったけど、咳止めシロッ
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今年最後のユルトミリスが終わって2025年も無事に元気いられる事に感謝💕血液検査もヘモグロビンもここんとこ10を超え、絶好調！ただ今回LDHの数値が出なかったのでドクターに確認したらどうやら溶血を起こしていて正確な数値が出なかったらしい。こんな事初めてヘモグロビン尿もないのに、なんで？ドクターは保体C3に効くという経口薬💊に切り替えを進めて来る。溶血がもっと抑えられるらしい。でもそれ、飲み忘れが怖いのよね😱今甲状腺の薬(チラージン)を止める方向で一日起きに飲んでいるん
気がついたらあっという間に12月、、、週末は息子とデートweekend🥰🤣土曜日の午後我が家にやってきた息子。久々にチーズフォンデュ🫕を堪能😍😍お腹いっぱいになって帰って行きました😊が、バスを逃したらしく、3kmちょいのとこを歩いて帰ったと。良い運動になったことでしょう🤣🤣日曜日は予定外の事が起こり、息子が住む家の近くに行くことになり、30分ほど一緒に散歩。今年初めて横浜公園にクリスマスマーケット...🎄プラプラ歩いて、大好きな場所へ😍😍ここから眺める銀杏並木が最高に好き❤️
歯の不安から解き放たれたいと頻繁にブログアップしています今回はPNHについて。まあ、だるいなんて言うのは日常で元気はつらつ！って、どんなだったっけ？もう忘れてしまいました私が受けているユルトミリスhiは血管内溶血は止めるけど100%の確率で血管外溶血が起こりそれが、だるさを引き起こします。避けられないたくさん血液を作っているのにヘモグロビンが上がらないのはこの理由。新しい新薬である錠剤に変更すると血管外溶血は抑えられてヘモグロビンは上がりますだるさともバイバイできち
とってもしんどいです。心が折れそう。いや、ヒビくらいは入っているいま神経治療している右上と反対側の左上にもなんとも言えないダルさが出始めたのでジーンと静かに広がるような鈍痛の一歩手前の違和感です。事前に不具合の場所と治療をお願いしたい旨伝えてから待ちに待った本日は2時間の予約枠治療してもらえる♪私が怪しんでいるのは、左上5・6・77番:18年前に銀の被せ物6番:40年前に神経治療済み、9年前セラミックへ5番:15年前に銀インレーどれも古いAAに罹患しATG治療した
ユルトミリスhi効いてないかも夏前に大学病院の先生からお電話いただきハラハラしていましたが現状は何も変わらず低空飛行で安定しています。でも、なぜ補体価が上昇しているのかは不明なままなぜかペンギン先生のところで測った時だけ(外注)補体価が高いんです。大学病院の院内検査では問題なし。ペンギン先生の病院で出している外注先と同じところで検査しても問題なしでなんでそうなるのか？まだわかってきません。研究者でもある大学病院の先生は原因を追求したい！このまま放置はできない！
今日も歯医者さんでした。痛いよぉ。右上奥歯の神経治療中です。前回のユルトミリスhiを受けた時お隣のホテルで前回からスタートしていると思っていたけれど銀クラウン外して残っていた虫歯を取っただけで神経治療始まってなかったみたい根っこの治療は本日からでした🦷さっき帰宅したけど緊張しすぎて体がだるい。疲れた。歯が痛い。帰宅して作る元気ないだろうと予測して行く前に作っておいたカレー食べれるかな…今日で70%の神経を抜いたのでもう痛みは無くなると思います説明うけ
再生不良性貧血の発症直後から仲良くしてくださっていたブロともさん。私がATGを受ける時もオススメ入院グッズを教えてくださったり入院中もずっと励ましてくださっていた方。悩みにも寄り添ってくださっていたのでいつからか、ここに来たら会える大切な存在になっていました。先日、久しぶりに投稿して今月は7年前にAAがわかった月ということもあり過去の投稿を見返していて気づいたい、いないいつものアイコンじゃない！アイコンタップしても開かない…退会されたのねさみしい。
私の神経さん。明日でバイバイになる可能性99%コンコンすると、他の歯と感覚が違ったり時々びっくりするくらい何かの拍子で、痛っとなることも。生ぬるいはOKだけど熱いのは…ダメみたいでも。噛んだ時しか痛くないのよね。先生には、ちょびっと大袈裟ぎみに言った早くこのストレスから解放されたい〜食べれるものじゃなくて食べたいものを食べたいし真新しいけど銀クラウン開けてみてアカン何かがあれば仕方ない。あきらめますが最初から神経治療ありきで進められると嫌かも。もし神経無くな
めちゃくちゃ久しぶりに書いてます。また、季節が変わっちゃった最近。なんとなくは感じていましたが体重計に乗ったら減ってた3キロほど。人間て不思議なもので太ってる時は、痩せたい！と思うけどいざ、痩せると心配になる。これからは痩せちゃうと老けて見えるし…喜べないーーーなぜ痩せたかというとボリボリ、むしゃむしゃと咀嚼できなくて食べる時間がかかることぎゅっと噛むと、ピリッと歯が痛いそれが怖くてかなり少食になっている今日この頃。でございます。PHNのみなさんは歯の治療
引っ越ししました今年の2月のことです。別居してから丸5年当時はまだ高校生だった次女ですが自分の部屋が欲しいのは知っていたのですが家賃の事を考えると私の当時の給料では無理があったのです。この引っ越しも私の給与が増えた訳ではありませんが次女も就職し生活費を負担してもらえるようになりギリギリいけるかな？と思い良い物件が見つかったので決断しましたそしてこの年齢にして転職することが決まりました給与も大幅アップです前回のブログでお話しした【気功】のお陰
こんにちは！QLifeペイシェントアクセスチームです私たちのチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますコミュニティを運営している疾患のうちの一つ、発作性夜間ヘモグロビン尿症は、血液細胞のもとになる「造血幹細胞」に突然変異が起こり、それをきっかけとした変化によって赤血球が破壊される（溶血）病気です。日本に疾患当事者は約1,000人（令和5年度末現在特定医療費（指定難病）受給者証所持者数）いま
病気になって、初めて4週間空いた通院。4週間振りの血液検査の結果は良好👍血小板が6.5万もあったぁ🙌🙌ヘモグロビンも8.8👍クレアチニンはHマークが無くなったぁ😊体調も良いし、薬の効果がしっかり出ている、と担当医😉シクロスポリンも1日110mgまで減薬。仕事は忙しいけど楽しいし、本当感謝感謝🙏先生に、コンサートとか行ってもいいよって言われ、心が動いたぁ...チケットはまだ有りそうだし🥰が、今回は、疲れて仕事に支障が出たら困るので、やっぱり諦めることに。学校の行事も目白押しだ
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています2024年1月にオープンしたPNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）オンラインコミュニティは、約40名の方々にご活用いただいております（2025年8月現在）PNHは国内の患者数がおよそ1,000人と言われていますが、そのうち約40名の方がこのオンラインコミュニティに訪れてくださり、少しずつ
