PNH

先週緊急できましたが、、本日は予約日です！！輸血必要かまだわからないけど採血のついでにルート取っておく？と聞かれたのでルート取るよーって看護師さんに伝えて、、（昨日から頭痛いからたぶん輸血だろうと予測とGWあるからできれば輸血しておきたい）採血💉終えてまずは婦人科です！先週初めにきてようやく今日終わるかなーくらいなので今回は長かったことと薬のおかげで生理痛はそんなに重くなかったことを伝えてとりあえずまた4ヶ月後の予約取りましたー笑内科行ったらヘモグロビン5.3だって！先週入

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はNewEnglandJournalofMedicineからで、発作性夜間ヘモグロビン尿症に対する補体B因子阻害剤であるiptacopanの第Ⅲ相試験結果をお伝えいたします。OralIptacopanMonotherapyinParo

相変わらず絶好調のおよねこですここ数日はほとんどクラクラしないし、ご飯食べたあとのしんどいタイムも、そんなに辛くないレベルで済んでますすごいぞだけど、こんなに絶好調なのに、やっぱり100％には至らない明らかに疲れるのは早いし。結局、足手まといであることに変わりなしあとちょっと回復したら、自分の中のフラストレーションも解消されそうなのに、私にできることはなーんもない。体調良くなるのも悪くなるのもただの運頑張るだけ頑張って、それでもダメならガッカリはするだろうけど納得できるフェーズが

家でゴロゴロぼーっとしてるのももったいないので、少し勉強しました。自分の体験とあわせてまとめました真面目な説明だとクソつまらなくなりそうなので、正確性より、わかりやすさ重視でいきますっどんな病気？赤血球がぶっ壊されるせいで、貧血が起きる病気造血幹細胞の異常で、赤血球を構成してるたんぱく質の一部が欠損してるせいで、補体という免疫に壊されてしまう。ぐはっ赤血球はいろんなたんぱく質からできていて、GPIアンカーっていうたんぱく質のCD55とCD59っていうやつがない不良品の赤血球だと、

検査結果ヘモグロビンも10.4、血球たちもまずまず💓ここんとこ安定していて、痛い所も苦しい所も特にない。本当に難病患者なのだろうか？あんなに高額な薬打つ必要あるの？と、疑ってしまう……平和な時を過ごしております。ちなみにemogolobinaはヘモグロビン、ematocritoはヘマトクリット。イタリア語などのラテン系の言語ではHがありません。ospedaleはホスピタル、イタリア語では完全にH抜き。(イタリア語のアルファベットに元々H、J、Kがなかったからかな

夏が来たのか？と若干季節感覚がバグってるおよねこです先日参加した、科博のクラファンの返礼品が来ました人生初のクラファンだったので、ちょっと金額はひよったけど、参加できたことに誇りを感じますクラファン史上最高金額、参加人数最多を記録したそうですよ新年度が始まって2週間。新しいメンバーになったので、顔合わせの飲み会がありましたオジサンばっかりですが、序列ではまさかの上から3番目💦資格を取った順なので、歳は私が下から２番目くらいなのに、すっかりベテラン勢に加わっていました（笑）頑張らね

もはや話が頭に入って来ないよーいや、ちょっと真面目に聞きなさいよと引き戻されたけど。溶血とめるには、その点滴が劇的な効果があるということで、しかも、今までは２週間に１回だったのが２か月に１回でよくなったので、だいぶ負担が減ったそうです。ただ、その点滴を始めると、感染症、特に髄膜炎になりやすくなっちゃうのと、１度治療を始めたら、生涯止められないよって。ただの貧血っていう病気のわりに、なんかヘビーな話になってない？？

やっとのこと。ここまで登り詰めるのに、４０数年かかった、、、、、かつては七転び八起き。今は７時に寝て八時起きの日々そりゃあ、事故も起こさない、、、

２か月に１回だから、１年間で1200万円(笑)払えるわけなかろーが！(笑)んで、指定難病になってるから、申請の手続きしましょってことになりまして…そこで初めてん？指定難病？？え？私？一体どーゆー状況？？ちょっと200万円の話が強すぎて、状況見失ったわー

なんとなく体調回復してきたおよねこですなのに、お出かけ前に急に気分悪くなってしまって、病院に大遅刻今回はちゃんと点滴の日だって覚えてたから早めに出かけるつもりだったのに、急にお腹痛くなってしまった結局、30分以上遅くなっちゃったのに、採血まさかの10分待ちいつもはディズニー並みの待ち時間なのに遅れた分、全部取り戻せた感じ雨だから空いてるのかなって言ってたけど、雨だから行かなくていい通院は、たぶん晴れてても行かなくていいやつだろ（笑）血液検査の結果は、ヘモグロビン10.1白血

3月14日。今日は、私のもう一つのお誕生日です。2019年3月14日ATG治療のために入院した日。昨年の2023年3月14日はユルトミリスhiのスタートにあたり1泊入院。早くも1年が経っちゃった来年の3月14日はもしかして〜新薬の錠剤を服用しているのかなぁ？大学病院の情報だと錠剤は髄膜炎感染リスクが下がるとか。ぜひとも新薬を使いたいなぁ期待しちゃうよねここのところ麻疹のニュースを目にするけど免疫疾患持ちの患者はどうなんだろう。私は子どもの頃に罹患したっぽいけ

新年度を迎え、新しい秘書さんとは、とりあえず大禍なく過ごせているおよねこです4月から新しい上司にも変わり、週２で在宅勤務やりたいっていう話もしてきましたもちろんOKしてくれました先週は、新年度のオリエンテーションがあったりだったので、不規則にはなりましたが、週２の在宅勤務を実践しているせいか、体調はけっこー良いですそのおかげで、週末はお花見行ったり、科学博物館に行けました長時間動き回るのはちょっと難しいけどそのレポは改めて体調崩しがちになってから４年。途中あやしい時期もありました

2024年4月まとめVer２です。Ver１はコチラ。再生不良性貧血を発症して１年半が経過した頃、今度は自己免疫性溶血性貧血を発症し、2024年2月から一ヶ月ちょい入院していました。再生不良性貧血×自己免疫性溶血なので参考にはできないかもですが、自分の記録のためにも残してます。まずは自己紹介私について。モリコ・ろん・敦盛などなど、いろんな名前使ってます。敦盛もろんも愛犬の名前で、紛らわしいのでモリコと呼んでもらっても大丈夫です。

PNHについて、解説文を書いてみたいと思いました。一度公開した前編にかなりの間違いなどがありました。すみません。昔、ある血液内科の医師にネット上で質問した時に、いろいろ目にした病気の情報を自分が得たもののように書いていたからでしょう。患者として傲慢な態度だと言われた記憶があります。かなりの誤りや、感情に走って書いたような箇所があり、昔の記憶も蘇って落ち込みましたが、それでも書き直しました。ゴーマンかましてよかですか（懐かしい）以下は、書き直しをした前編に、後編を合体させたものです。間

先週1週間出社頑張ってよっし！頑張れるかもと思っていたのですが日曜に貧血でダウンしました。。昨日は車で送迎してもらってなんとか出社できたけどこれは無理だと来週の病院まで在宅に変更していただきました。。うーん。。やっぱり無理だったかぁ、、、このままだと出社し続けるのはしんどいので仕事変える方向かなぁ、、とりあえず輸血して次の輸血まで出社どこまでできるかやってみて考えないとですねぇ

半年以上にわたり、ダラダラと書いてた闘病記録。整理してみました。自己紹介私について。モリコ・ろん・敦盛などなど、いろんな名前使ってます。敦盛もろんも愛犬の名前で、紛らわしいのでモリコと呼んでもらっても大丈夫です。2022.8月末に緊急入院し、再生不良性貧血が発覚。そのへんによくいる40代のごく普通のBBA（ばばぁ）なんですが。ちょっと貧血が酷くなったなーと思ってクリニック受診したら貧血は貧血でも難病というオチでしたまさかの闘病生活の始まり

待ちに待ったLIVEDay！！昨日仕事終わってから帰ってまいりました！🛬数日前に生理きて体調が絶不調になり頭痛が限界つらめで急遽輸血に行き、、ヘモグロビンが4.4しかなかったらしくそりゃ頭痛いわけだよなぁーととりあえず1パック入れてもらいました！いつもなら輸血後頭痛はすぐ良くなるんですが今回は改善はあっても頭痛が消えたー✨なんてことは起こらず帰宅後安静にして翌日なんとか復活！金曜日の仕事終わりの飛行機で神奈川に帰ってきましたー！この日のために出勤頑張ったー！！！！そ

原因不明の好調期に突入しているおよねこですめちゃくちゃ元気です出勤日を減らしたおかげで、体力に余裕ができたのかなこないだ行ってきた国立科学博物館のレポです今回行ってきたのは、大哺乳類展３朝9時ぴったに着きましたが、すでに30人くらいは並んでいましたでも、待ち時間なく入場できました中はけっこー混んでましたが、ちゃんと見ることができましたクジラの心臓とか人間の心臓もすごい複雑そうだけど、何じゃコリャな感じですこれはキリンの胃袋これも何じゃコリャです１代限りのライオンとヒョウの

２月に申請したおかげで、３月１日から、「高額かつ長期」が適用になりました〜やったー今月はユルトミリスあるからさっそく助かります上位３万円から、上位、高額2万円という表示に変わりました1万円は大きいゾ相変わらず、調子は微妙なおよねこですクラクラは減ってるので、貧血は落ち着いてるのは体感でわかりますが、身体のダルさと重痛い感じは消えません特に足にきてて、通勤で歩いてると、大袈裟だけど、このまま足動かなくなっちゃうかなって不安になるくらい、違和感を感じますプールがちょっと苦行になりつつ

（タイトルの月数が、間違えばかりですみません）今年も確定申告書の写しが無事に送り返されてきて、また、ミニマムな１年が始まりました。これまで、帳簿の付け方がわからないので申告は白色で。エクセルで計算して手書きの申告をしてきました。が、税務署としてはweb(e-tax)利用を進めたいらしく、もうすぐ収受印が廃止になると。収受印がないと、各種申請で申告書の写しが使えないとのこと。ただ、現状、いろいろな申請で確定申告書の写し（収受印つき）が必要な場面は私の場合は殆どなくなった。もっ

2週間ぶりの病院です！昨日から生理が来てしまったのでお腹が痛いのと寒いのと今日はユルトミリスの日なのでいつもより病院滞在が長めで嫌だなぁと思いながら病院到着。。数値は白血球:2.98赤血球:1.33ヘモグロビン:5.0血小板:1.8こんな感じでしたー！先生からは今日も顔白いねぇー輸血も追加だねー他の項目綺麗なんだけどねーここ（血液項目）だけがねぇですって。。。いやぁ私が原因知りたいwほんと血以外の数値は基準値なんよね！ヘモグロビンの数値さえ上がれば輸血の頻

一昨日、夕飯作ろうとした時に気づいた。左腕の手首から肘の間あたりちょうど骨の上に突如現れた1円玉大の赤い…斑点？痒みはなくて痛みも…なかった。表面は触ると少し隆起していて、なんだろ？と。皮膚を引っ張ると(息子登場)あら不思議消えたなんだか気持ち悪い蚊に刺されたの？記憶ないけどそれなら、真ん中にプチッと刺し後？あると思うんだけどなぁ。ないのよ〜。ググってみたら、この2つの症状が。・帯状疱疹・貨幣状湿疹貨幣状湿疹初めて聞いたけど、強い痒みが伴うらしいから