PNH

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです「もっとたくさんの希少疾患当事者・ご家族に、私たちが運営するLINEオンラインコミュニティを知っていただき、ご活用いただきたい！」そこで今回は、発作性夜間ヘモグロビン尿症（以下、PNH）LINEオンラインコミュニティ参加者限定記事「みんなの体験談」について、ご紹介させていただきますPNHと向き合う日々の中で、仲間たちから学ぶことPNHと診断されてから、多くの方が感じるのは「こんな時、みんなはどう対処しているんだろう？」

私の血液がなんかおかしい？ってなったのは、もう20年以上前。たまたま血液検査で引っかかりました。そのときの血小板は約5万。すぐに大学病院行ってくださいって言われて、受診もともと、当時住んでいた家の近くに、ホテルのようにキレイな病院があったので、そこをかかりつけにしようと思ったのに、あっさり追い出されました大学病院に行って検査をしたら、どうやら何かしらの血液の病気があるだろうと言われ、場合によっては半年くらいしか生きられないかも？とか、骨髄移植が必要になるかもだけど、兄弟いますか？みたい

大きな溶血は起こしていないのに、スマホすら重たく感じているおよねこです。せっかくChatGPTが使えるようになったのに、おもしろい画像をつくる以外に活用できていませんくだらない質問にも全力回答してくるChatGPTをもっと有効活用する使い道ないですかね前に、だるい理由を教えてくれたChatGPTですが、今度は、その倦怠感を治す方法を聞いてみました。が、結論は…倦怠感を治す方法はないでした。つまりは、PNHはユルトミリスで溶血を抑えられていて、貧血も問題ないレベルなので、治療を変える