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ブログを始めた目的でもあったのに、伝え方に迷いがあり記事にまとめられていませんでした。まだ更新するかもしれません。※※発作性運動誘発性舞踏アテトーゼについて知りたい方以外はあまり興味の内容かと思います。興味がある方にも自分の話ばかりで長い割にあまり学びのない内容ですみません。。私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)という持病があります。症状が出たのが10歳くらい、病名が診断されたのは14歳の時です。病気について詳しくはこちらに書いています。『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ
今日はPKCの通院でした☺︎3月末でいつも担当してくれてた女医さんが退職されて悲しみにくれてましたが、今日は久しぶりの院長院長は私の病気を診断してくれた先生なので信頼度高いです。14年苦しみ、他の病院でひどい対応され荒んだ私の心を癒してくれましたいつもは処方箋だけもらいに行きますが、妊活始めてからは妊活の相談もしています。🙋♀️「今回の人工授精がダメだったら体外受精しようと思っていますが大丈夫ですかね?」👨🦳「問題ないよ〜」「うちもね、不妊治療してたけど結婚したのが遅かったか
こんにちは。突然こんなことを書こうと思ったのは、今日久々に、知ってる人の前で発作が出る瞬間を味わったからです。あー、まだこの戦いは終わっていないんだなあ…そんな気持ちになりました。突然ですが、私は、発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)という謎の病気になって、10年くらい経ちます。病気というと、なんだか生死を彷徨いそうな、そんなイメージが強いですが、全くもって命に関わりません。でも、未知の病気のようで、難病らしいです。100万人に1人?よくわかりませんが、私の4本指が2000
久しぶりにPKCの発作が出ました私が薬の量を勝手に減らしたからなんですけどね妊活スタートして、プロラクチンの数値が高かったので通院先の先生に相談の結果、原因であろうカルバマゼピンの飲む量を8月から減らしました200mg→100mg減らしても発作は起きず過ごしていました先生からは問題なさそうなら飲まなくても良いよと言われていたので今まで、休日前夜は薬を飲まずに過ごしていたので、もう少し抑えられるのでは?と前々から思っていました先月プロラクチンの検査をした時、まだ数値が高かったので
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます。高校二年生の女子(🍎)と40代の母(🍏)が、国立大学受験に向けて奮闘する毎日を中心に、親子別目線で綴っています。よろしければ見ていってください•*¨*•.¸¸♬︎父(🍍)40代・・・成績に関してはノータッチ母(🍏)40代・・・趣味→仕事🍊🍎への愛情強め兄(🍊)大学1年生・・・理系今春旧帝大に現役合格妹(🍎)高校2年生・・・文系進路に悩むバレー部JKこんにちは、🍏ママです。息子の病気回想記です。『母回想期11ヨーイ、ドンの恐怖
昨日は思い付くままに書いてたら本題を見失ってしまいました中学2年で診断された発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ。約20年間、テグレトール(カルバマゼピン)投薬により人前で発作を起こすこともなくなりました。若いころは1日300㎎飲んでいたけど、だんだん減らして行って、妊活前は1日100㎎まで減っていました。そして、結婚して妊活を始めるにあたり体調のいい日は50㎎、仕事にいかない日は飲まないところまで減らしました。血中濃度もかなり低くなりました。たまに急に動くと歩きにくい、右側が動かしにくい
私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)という病気です。急に立ち上がったり、止まっていたところから動き出したりすると体が強ばり右半身が内側へねじれるようになり自分の意思ではどうにもできない状態が10秒くらい続きます。私が発症したのは小学5年生くらいでした。小中学生のころは徒競走や号令に合わせての起立、先生に呼ばれて前にでるなど何かと「急に動く」という動作が多く、何度も発作を起こしていました。発作中自分で出来るのはしゃがみこむくらいで、「立ちくらみ」と言って誤魔化していましたが同
私はPKC(発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ)という病気です。12歳の中学1年生の時に発症しました。PKCの症状は、突発的に動いたり、運動した時に筋肉が硬直し力が加わり、自分の意思に反して体が動きます。私の症状は、上記に加え、発作中は目が見開き焦点が合わなくなります。主に右の手足に症状が出て、左はごく稀に出て、首は右上を向き歯を食いしばるので1人歌舞伎のよう。具体的な症状例としては、・50m走でよーいドンの後・先生に呼ばれて席を立つ時・銀行で呼ばれる時・エレベーター待ちして乗
前回心配していた、カルバマゼピンを服用しながら妊活しても良いのか、処方箋もらいがてら再び相談しに行きました🙋♀️今回はいつも担当してくれる女医さんはお休みのため、院長先生が担当してくれました院長先生は私の病気を診断してくれた信頼できる先生なんです🙋♀️病名がわかるまで14年かかったので、診断してくれた時は何故か安堵や嬉しい感情がありました病気についてはまた別で書きたいと思います妊活について相談した所、🙆♂️「カルバマゼピン200mg単剤だから服用したままで問題ないよ確かに服用
私はPKC(発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ)という病気でカルバマゼピン200mgを1日に1錠服用中で、妊娠希望のアラサーです🙋♀️今回ブログを書き始めた理由が、妊活するにあたって、薬を服用しながら妊活しても良いのかネットで検索しましたが、有力な情報がなかったのと、服用していても妊活できることをつぶやきたかったからです🙋♀️基本的には私の独り言ブログですかかりつけ医の先生からは服用し始めた時から、妊娠できるから大丈夫だよと言っていただいてましたが、前回通院時に改めて確認したところ、🙆