PKC

ブログを始めた目的でもあったのに、伝え方に迷いがあり記事にまとめられていませんでした。まだ更新するかもしれません。※※発作性運動誘発性舞踏アテトーゼについて知りたい方以外はあまり興味の内容かと思います。興味がある方にも自分の話ばかりで長い割にあまり学びのない内容ですみません。。私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（PKC）という持病があります。症状が出たのが10歳くらい、病名が診断されたのは14歳の時です。病気について詳しくはこちらに書いています。『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ

私は発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)という病気です。急に立ち上がったり、止まっていたところから動き出したりすると体が強ばり右半身が内側へねじれるようになり自分の意思ではどうにもできない状態が１０秒くらい続きます。私が発症したのは小学５年生くらいでした。小中学生のころは徒競走や号令に合わせての起立、先生に呼ばれて前にでるなど何かと「急に動く」という動作が多く、何度も発作を起こしていました。発作中自分で出来るのはしゃがみこむくらいで、「立ちくらみ」と言って誤魔化していましたが同

昨日は思い付くままに書いてたら本題を見失ってしまいました中学２年で診断された発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ。約２０年間、テグレトール(カルバマゼピン)投薬により人前で発作を起こすこともなくなりました。若いころは１日300㎎飲んでいたけど、だんだん減らして行って、妊活前は１日100㎎まで減っていました。そして、結婚して妊活を始めるにあたり体調のいい日は50㎎、仕事にいかない日は飲まないところまで減らしました。血中濃度もかなり低くなりました。たまに急に動くと歩きにくい、右側が動かしにくい

こんにちは。突然こんなことを書こうと思ったのは、今日久々に、知ってる人の前で発作が出る瞬間を味わったからです。あー、まだこの戦いは終わっていないんだなあ…そんな気持ちになりました。突然ですが、私は、発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ（PKC）という謎の病気になって、10年くらい経ちます。病気というと、なんだか生死を彷徨いそうな、そんなイメージが強いですが、全くもって命に関わりません。でも、未知の病気のようで、難病らしいです。100万人に1人？よくわかりませんが、私の4本指が2000

私はPKC（発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ）という病気です。12歳の中学1年生の時に発症しました。PKCの症状は、突発的に動いたり、運動した時に筋肉が硬直し力が加わり、自分の意思に反して体が動きます。私の症状は、上記に加え、発作中は目が見開き焦点が合わなくなります。主に右の手足に症状が出て、左はごく稀に出て、首は右上を向き歯を食いしばるので1人歌舞伎のよう。具体的な症状例としては、・50m走でよーいドンの後・先生に呼ばれて席を立つ時・銀行で呼ばれる時・エレベーター待ちして乗

しばらく更新せずに申し訳ありません。実は今YouTubeを観ておりましたら、この病気の事を漫画で分かりやすく説明している動画がありました。最近はこの病気を調べる為に検索をかけると、情報が増えてきたように思いますが、まだまだ認知度が低く、この病気を患っている人でさえ、この病名になかなか辿り着けないという事が多いのが現状です。どうか、沢山の方にこの病気の存在を知ってもらい、この病気と闘っている人達が、少しでも生活しやすくなるような環境になって欲しいと願います。周りに似たような症状がある方がい

私の病気について詳しくお話しますまず、症状が出始めたのはハッキリとした記憶ではないけど小学校5,6年生頃〔症状〕・体が自分の意思とは関係なく動かない、または変な方向に動いてしまう・体の右半分、または左半分にのみ発作が出る場合もある・顔がつる・短距離走のスタートダッシュから1秒後には発作が出ていて、体が言うことを聞いてくれない・指や腕に変な力が入り、変な方向に曲がる☆症状が出る時はとても人に見せられるような顔をしていません。顔の筋肉も変な方向につってしまい、不気味に笑っているような