NF1

アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）に関する市民公開講座を開催。2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催アレクシオンファーマ4月24日https://alexionpharma.jp/-/media/alexionpharma_ajp/new-media/pdf/2024_04_24_press_release.pdf?rev=-1アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘以下「アレクシオンファーマ」）は、5月12日に、指

この間、プチ手術したところの抜糸✂️10時予約だけど、処置だけやから、少し早めの到着。胸のところやから、女の先生で良かったけど……ちょっと怖い(((；ﾟДﾟ)))感じ貼ってあったガーゼも自分で剥がしてって、言われたしそのあと、いつもはマイクロボアテープ貼ってくれるけど、それも無し。なんか怖くて言えなかった抜糸のあと、まだ完全に塞がってなく出血するときも、稀にあるからお会計まちの間にトイレ🚻でガーゼテープを貼ったし10時すぎにはお会計も終了。バス🚌の乗り換え場所でお疲

前回投稿からどれくらいたったてましょう？気まぐれ投稿です。最近の私は毎日時間に終われ耳鳴りが毎日ありますがまぁ普通な体調です。次男の副作用について服薬から2か月くらいでしょうか？目立って大きな変化はないと思います。が、1ヶ月前になぞの高熱が1週間以上続きました。血液検査や便検査したり抗原検査もしたりしましたがすべて陰性でした。コセルゴの影響かは不明です。最近は鼻血が頻繁です。鼻の粘膜が弱ってるのか鼻血がよく出ます。コセルゴカプセル💊は、上手に飲みます。上手に飲めるので、服

昨日はコブクロLIVE城ホールに、ついたときはまだ雨☔降ってなくて少しだけ散策曇ってたけど、サクラ🌸は綺麗でしたツアーじゃないので、ラッピングされてなくただの黄色いコブクロ号他のアーティストにも使われてるのであちこちに出没するらしい🤣会場する頃には、雨☔が本格的に降りだした💦東京と大阪だけのファンサイトのSPECIALLIVE4シーズンに合った曲でアルバムを作り、その中からのLIVEとても良かった。MCも安定の面白さ。久々にいっぱい笑いました🤣🤣🤣🤣また、ツアーも始ま

【多様性】多様性という言葉を最近はよく耳にするレックリングハウゼン病という体質を持ったユノにとって昔よりは生きやすい時代なのだと有り難い^^多様性という言葉を耳にする事はなかった昔その時代に生きた人にとって人と違うという事は今以上に辛いことだっただろう。。。レックリングハウゼン病この疾患を持って生まれたユノにとって人との違いを感じたのは3歳からだった。。。何故、自分の体には大量の母斑があるのか？何故、入院しなきゃいけないのか？発達障害という人と考え方が違うということも小学生に

【命の授業に物申す‼️】先月、小学校で命の授業が行われた対象は小学5、6年生そしてPTA役員は強制参加😓すなわち五年生の学年委員である私は行かねばならない🙌2時間もの話の内容をかいつまんで話すと…苦しみとは『希望』と『現実』の開きである苦しみには『解決できる苦しみ』と『解決できない苦しみ』の2種類がある例、A君が可愛がっていた犬のジローが居なくなった。A君にはジローと過ごす沢山の希望があったが現実には居なくなり苦しい。学校の友達に話したり張り紙をしたりここでジローが見つかる『

昨日は受診日でした🏥(昨日の夜、作成した後、投稿しようとしたら、全部消え下書きにもタイトルしか残って無かった😭)次のプチ手術の予約今度は、左胸の先に出来た線維腫が大きくなってきたから。絶対、痛そう💦右にもあるけど、まだ小さい。けど、他の線維腫に比べたら成長が早いんだな😱4月9日朝イチでからですしかし❗その前日、コブクロの毎年春にやってる東阪LIVEファンサイトのみのコブクロスペシャルLIVE。仕事が、終わってから城ホールへ行きます。絶対、次の日疲れてるヤツ💦………まぁ良い

先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀｀=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早

沢山の方からお申し込み頂きありがとうございました♪217名の方からお申し込があったそうです今回、登壇者側でありながら私自身、沢山の事を学ばせていただきました先生達の話に聞き入ってしまった！ディスカッションでは感想や質問をお願いしますと事前の打ち合わせで言われていた感想だけのつもりでいたが西田先生の話の中でわからない事が１つあったので質問させてもらった。コセルゴ適用外の症状の中に『中間型腫瘍』というのがあった中間型腫瘍ってなんだ？メモってディスカッションタイムに質問した要は噛

弊社は、医療の市場調査を行っております株式会社キャンドゥと申します。（https://www.e-cando.jp）医薬品・医療機器メーカーの製品開発や情報提供など諸活動の改善のため、これまで30年に渡り、全国の先生、看護師、薬剤師、患者の皆様から、現場の声をお聞きして参りました。この度、患者様を対象に「神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)に関するインタビュー」を実施する運びとなり、インタビューにご協力いただける方を探しております。以下に概要を記載しておりますので、ご検討いた

去年、初めてこのような日があるのを知りました。もっと、多くの方たちに知ってほしくて……RareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日RareDiseaseDay２月最終日は世界希少・難治性疾患の日和泉さんのブログのなかの抜粋ですが、このお言葉、嬉しいですね、【この時、佐谷先生の話の中で『この患者会の人たちは非常に明るいんですよね、皆さん！一人一人でやってるよりは皆んなでこの病気と戦っているという意識が極めて明るい意識になっているのだと思う、それに僕たちは非常に励ま

RareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日RareDiseaseDay２月最終日は世界希少・難治性疾患の日東京タワーにおそらく…今年もユノの写真が展示されていると思うが…実はまだ行けていない😓😓😓三女が試験中だったりユノの遠足があったり長男が空手の試合前の強化練習があったりと…しばらく行けそうに無い😓😓😓とはいえこうやって毎年、同じく決まった日に開催していただける事が更に周知に繋がっていく昨年の動画になりますが久しぶりに観たら懐かしいなぁと…この時

リブログさせていただきました。ブログを通して、大河原和泉さんと、知り合って、ユノちゃんの産まれた頃だから6、7年。この間に、レックリングハウゼン病に関する事が、だいぶ変わって来ました。大河原さんのおかげでこんな動画公開とか、周知活動がふえました。大河原さんが道を切り開いていってくれてるので患者当事者も、家族も、少しは前に進む事が出来たのではないかなと思いますね。私もそのうちの１人軽い方とは言われてはいるがそれでも、まだまだ不安はあるけどイベントとか参加する性格ではな

​アレクシオンのサイトに動画公開されました昨年、何日も撮影に入った動画が完成した^^動画はこちらからレックリングハウゼン病とともに歩む神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）とともに歩む大河原紬乃さん|アレクシオンファーマ生後すぐに神経線維腫症1型と診断された6人きょうだいの末っ子である大河原紬乃（おおかわらゆの）さん。紬乃さんとご家族は、疾患に向き合いながらも明るく賑やかな日々を過ごしています。そんな毎日を紹介するインタビュー動画です。アレクシオンファーマは

【理性と本能の葛藤の末に】題名だけなら写真展に出せそう🤣🤣🤣イチゴが大好きなユノさん本当はサクランボがダントツ1番なのだがサクランボの時期は短く無い時はイチゴ苺もない時はキウイかパイナップルか柑橘類こんな感じで系統が徹底しているというか…さっぱりと甘酸っぱいものが好きスイカやメロンやバナナは食べないそんなこんなでイチゴが好きなのだが2パックあったイチゴを子ども達に分けて余った3個を私用にとキッチンに置いていた子ども達を寝かしつけイチゴを見ると…先っちょが数ミリ欠けていた(笑)

花粉舞い散る季節となりましたズビ。…本当はこの記事を書き始めたのは1月の2週目に差し掛かろうかという頃だったので、冒頭に「明けましておめでとうございます」と書いていたのですが…もう立春もとうに過ぎ去り全然「明けましておめでとうございます」のシーズンではなくなってしまいました。笑なぜ書き始めてすぐ投稿できなかったかはまた後ほど説明するとして…ほぼ備忘録として使っているため気まぐれ更新すぎるこちらのブログですが、読みに来てくださる方、イイネしてくださる方、いつもありがとうございます🙏✨ひとま

混合性換気障害⁉️コレステロールっていつも高いし想定内ポリープも知ってる(年に一度、レック絡みで超音波をごり押しで依頼して検査してもらってる)肺活量の検査で、吐き出す力が無かったから。でも肺活量無い呼吸浅いで、引っ掛かったB判定この、2項目って結構アルアル。まぁBやから。これもB判定だけど？この、リウマチ因子って何だD1判定だけど…昔からコレステロールって高いし想定内。今さら、再検査の必要あるのかなC判定…肺機能検査、これだ混合性換気障害………C判定は、１年に

佐賀大学附属病院日本レックリングハウゼン病学会学術大会第15会日本レックリングハウゼン病学会学術大会に登壇させていただきました^-^登壇させて頂いたことは勿論なのですが佐賀大学、現地まで行かせて頂いたことで北海道から九州まで沢山の先生とお話しさせていただき今後、患者会として全国的に出来ることの幅も広がりました♪患者会の報告や実際の声を聞きたいとのリクエストがありましたのでこの数年、私が見ていて変わったなぁと思うことtosmileならではの形態からお話しさせていただきました。簡

この間、プチ手術の抜糸終了予約変更して、10時の予約皮膚科受付9時頃処置だけなので、すぐに呼ばれて終了が10時頃これって、狙っていったけど正解でした暫くは、マイクロボアテープでも、ガーゼが外れだけで身軽になった久々に院内の、スタバでストロベリーティーラテホントはもう少し長い商品名

初‼️ユノと2人旅とっても可愛いユノさんの連れ(ピンクのデカイクマ)なんとか突っ込んできたが…かなり邪魔とっても邪魔😓これを持つために予備の服を抜いた不安定な為、首にゴムを通して持ち手に結んだらピッタリと安定これでクマが落ちることを気にせず歩けるわぁ〜博多駅ではなんと…福岡メンバーがホームまで出迎えてくれた。WEBや電話では話してるが初対面降りた途端…真っピンクなユノで直ぐに気がついてもらえた🤣🤣🤣どこから見てもユノはユノだ🤣🤣🤣そして…まさかの…ホームに着くと…福岡メ

いつも、貴重な発信かありがたいです。数少ない症状かも知れないけど、知っておいたほうが良いことですよね。

国立ガン研究センターが主催する第34回希少ガンMeettheExpert今回はレックリングハウゼン病の希少ガンがテーマとなります。レックの診療ネットワークを院内に構築している岡山大学中田先生名古屋大学西田先生そして微力ながら私も患者会として登壇させて頂きます🙌🙌🙌希少ガンMeettheExpertは希少ガンについて正しい知識をつけみんなに知ってもらおうという国立ガン研究センターが始めた活動になります。今回はレックリングハウゼン病をテーマに選んで頂き感謝ですね^^

日帰り手術から一週間して抜糸です。家では、翌日から石鹸で洗顔し、ゲルタシン軟膏を塗り濡れたガーゼを当てるだけ、2〜3日前からはガーゼも外しています。（さすがに傷口は痛々しいですが）💦痛み止めのボルタレンも1日使っただけで、痛み無し。20年ほど前、顔面右側頭部の瀰漫性腫瘍を切除した時は(コブシダイの瀰漫性腫瘍でした)毎日消毒して、1週間くらいは包帯で圧迫しましたが（神経繊維腫瘍は血が止まりにくいんです🩸）今回は楽です。消毒については、ここ20年くらいから臨床学

前回日帰り手術をするとブログに書きましたが今回は体験記です。局所麻酔なので食事等の制限はなく指定された時間に外来手続き、体温や血圧等を計測主治医の診察を受け今回切開、切除する部分の説明を受けて手術部分をペンでマーキングしてパンツ一丁になってオペ着に着替えていよいよ手術室へ手術室は綺麗な（当たり前か💦）感じで、いろいろな機材が並びます。手術室のベットは思ったより幅が狭い。ベットに横になると、心電図や血圧計、パルスオキシメーターなど様々なコードを付け

プチ手術終了何もなく無事に終了しました。明日からの消毒とかの処置がメンドクサイお疲れスタバダブルチョコレートフラペチーノホントは食べたかったのはこっちルージュホワイトオペラフラペチーノSOLDOUTもう、新作が出る度に食べてるからもはや、お疲れスタバでもない抜糸は、来週だけど、手術途中、顔にカバーがかかったままで避けて欲しい日を答えたらまさかの避けてほしかった日明日、会社で確認してから変更の連絡です……

今日は脳神経と眼科の通院日でした。要領よくやらないと待ち時間が長い💦朝一で予約入れても、脳神経は救急が入ると先生はそちら優先。それは仕方のないと分かっていてもやはり待ち時間は長く感じる。脳神経では先月とった、MRIの結果を聞く。頭の腫瘍は変わりなしとのこと。とりあえず安心。眼科でも変わりなしだけど右眼の眼球はレックの腫瘍のせいで圧迫もしくは眼球の神経に腫瘍があるせいか内向きなっていて自分の意思で動かすことがほとんどできない💦だから眼瞼下垂の手術をしても見

三連休も、早くも終わり確定申告の書類を作り医療費が無茶苦茶かかってるでも、還付されるのはごく僅か単発派遣でしか働いてないから税金も僅かしか納めてないからそりゃそうかそして、明日はプチ手術朝イチからの手術左腕2～3箇所とアゴのライン1箇所局所麻酔が緊張しますそして、その後抜糸までの消毒やらの処置がメンドクサイ

服薬5日目薬の副作用が出ました。鼻血がタラリ。すぐに止まったけど、軽くぶつけた所も青あざ。今のところ嘔吐や下痢といった症状はなし。これ以上出ませんように。

この間、行ってきた名大病院へ検査結果。6時頃、家を出て近鉄で。10時頃ついて、予約は11時だけど、空いてたのかすぐに呼ばれた気を抜くところだった特に問題はなかったけれど脊椎の湾曲(側彎症)の所に腫瘍発見。前からあったみたいだけど。この側彎症も今はいいけど、将来、手術する人もいるとかすぐに終わったので味噌カツ丼をテイクアウトしてまた近鉄で帰ってきました‼️火の鳥でした。行きは、プレミアムで一人ゆったりと帰りは空いてて隣は誰もこず。行きも帰りも爆睡💤つぎ、どうします

名古屋病院からのコブクロ振替セミファイナルバタバタです。停まりになるから荷物も多めライブは楽しめるけど、何年か前みたいにワクワクがないんだよね間に合うと良いけど。何ならグッズ売場にも、行きたい名大はMRIの検査のみ結果は来月です。昨日の夕方🌔今朝の月🌔寒くて空気が澄んでるからか、実際はもっとキレイですこんばんは、ウルフムーンみたいです。