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次男くんは昨日のリベンジで勉強スペース確保のため早めに出発🚲今日のお弁当🍱普段運動をまったくしない私。今朝起きようとしたら体がだるいまぁ予想通りですけどね〜プールで歩いてただけなのに『約5年ぶり？のプールへ』次男くんは期末テスト前というのもあり勉強しに行くということでお弁当🍱ひと眠り後、準備を開始そしたら次男くんが謎に帰ってきた勉強スペース空きがなかったっていつも…ameblo.jpお昼ご飯はこちら"冷し汁なし担々麺"と“鉄火巻き"初めて買いましたがピリ辛で美味しかったW杯

次男くんは期末テスト前というのもあり勉強しに行くということでお弁当🍱ひと眠り後、準備を開始そしたら次男くんが謎に帰ってきた勉強スペース空きがなかったっていつも通りの時間には出発したけど荷物が多すぎ重すぎたせいもあり席を確保するのに走れなかったらしい。なので明日はもっと早く家を出る宣言でもさ、私も早起きしなきゃってことよね…頑張ってるし協力しますよ〜そして昨日宣言していた通り娘ちゃんとプールへ行ってきました🛟『何があった？優しすぎる担任からの電話』退勤して運転している途中

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第26弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普

退勤して運転している途中に小学校の担任から電話連絡📞運転中なので〜と伝えるとじゃあまたかけ直します❗️と。帰宅後にかかってきましたその内容は…1学期の懇談会は有休ないため諦めた。2学期にしますの回答したとき、その他欄に娘ちゃんの不満を記載…「娘ちゃんの両隣の男子が仲良しらしくその2人がめっちゃ大きい声で会話する毎日頭上でうるさい…早く席替えしたい！」と言ってますとそしたら今回連絡がきました〜色々お話しまして、先生も心当たりあったみたい。そしてたまたまこのタイミン

会社の寄せ植え🌼うちのお花たちはもう枯れ枯れ状態…何育ててもなぜかうまくいかない土が悪いのかなぁ⁇昨日の晩ご飯疲れてきたのでだいぶ手抜き今日のお弁当🍱🍱🍱🍱や〜っと週末ブログも手抜き発症から4年目突入しました左手足＆右上唇の痺れの症状は継続中…『多巣性運動ニューロパチー(MMN)とわかるまで』これまでの経緯2023/4/15(土)朝起きると左手が痺れ、指もいうことをきかない。かかりつけ医を受診、紹介状をもらい救急担当病院へ向

今月始めにプール開きがあり晴れていたら体育の授業はプールでもそのタイミングで足の指が膿む。絆創膏を貼っていたら入れないルール…プールカードも”入れません”が続いた。何気に「そろそろプール入れる？」と聞くと「指は治ったけど入りたくない！」と拒否水泳教室に通ったこともなく私たちも泳ぎを教えたわけでもなく泳ぐことが得意ではない娘ちゃん。授業を見学していたときに…ひとりずつ順番に泳いでいくのをみんなに見られるというのが本当に嫌だと思ったらしいプールは入れる

宣言した通り、旦那氏とは別室で寝ました。ベッドじゃないから若干体が痛いですが睡眠時間は確保できたと思います『半分後悔？…我慢できず言ってしまった』昨晩、旦那氏がいつも寝る時間くらいにソファで横になり始めたので「２階行ったら？」と声をかけた。睡眠薬も飲んでいるのでまたかぁと思いながら、何度か声かけ。急…ameblo.jpしかし、また別の困ったことが…起きたら枕が血だらけ口回りも…最近噛み合わせがよくないなってなんとなく思ってはいた…前歯もまたすこし削れてる感あり

昨晩、旦那氏がいつも寝る時間くらいにソファで横になり始めたので「２階行ったら？」と声をかけた。睡眠薬も飲んでいるのでまたかぁと思いながら、何度か声かけ。急に起きた旦那氏「最近眠りにつくまで時間がかかる」「あんまり寝れないんだよね」いやいや待って、と私「は？いつもガーゴーいびきかいて寝てるでしょ」「こっちが寝れてないわ～しばらく別部屋にする？」そしたら「なんかいつも怒っとるし…」とかぐちぐち言い始める始末途中からなんかもう無理…って心身不調

美容院で髪を洗ってもらうときめちゃくちゃ気持ち良い。寝ちゃいそうになるくらい長男くんが金髪にした影響？私も明るめなカラーにしましたトリートメントもしてもらってツルサラ〜2023年にMMNになって入院したときに治療でグロブリンを投与。シャワーを浴びると髪がごそっと抜けた主治医に伝えたら、「そういう話は聞いたことがない」と。3回入院しましたが、やっぱり髪が抜ける…禿げるんじゃないかと思うくらい。3年かかってやっと髪が元気になってきたと美容師さんにも言われるようになりました

昨日もソファで寝ました体が痛い…けど睡眠はとれてます。（たぶん）なんか昨日から気分が乗らなくて…朝からイライラモードそんな日もありますよね??誰とも会話することなく出社しました。朝ごはんのキウイは会社のデスクで。タッバーに入れて持ってきた今日のお弁当🍱🍱2人分のみ。長男くん、今晩から福井旅行へ行くらしい。家に帰らずそのまま直行らしいので容器捨てれるやつ＋おにぎり🍙🍙娘ちゃんには今朝も”ちっちゃいおにぎり”を無理やり食べさ

昨晩、睡眠薬を飲んで寝た私。はい、アラーム止めて二度寝最近は5時起きから5時半起きに変更。時間を見たら6時40分マズい…急いでお弁当作り。今日のお弁当🍱🍱とにかく時間がなかったので2人分のみ。旦那氏には残りおかずを適当にと告げる。次男くんは”体育祭休む”宣言しているので自己責任でなんとかしてもらいます。『もうみんな好き放題やっちゃえ～』昨日宿泊学習から帰ってきた娘ちゃん。ばあちゃんに迎えに来てもらっておそらく3時過ぎくらい？に帰宅🏠荷物そのままで公園へ

昨日宿泊学習から帰ってきた娘ちゃん。ばあちゃんに迎えに来てもらっておそらく3時過ぎくらい？に帰宅🏠荷物そのままで公園へ行ったそう（お休み中の旦那氏から聞いた）私が帰宅後は疲れ切ったようで部屋で眠ってしていました晩ご飯のときも声をかけたけど”うぅん…”と言うものの起きず…そのまま寝かせるか～ということに。すると9時頃だったかに起きてきて「お腹空いた～～」って去年の宿泊学習ではご飯が美味しくなくてお味噌汁とおかずを少しだけ食べたって言ってたので晩

昨晩は私もメンタル弱＋日中寝てたので睡眠導入剤使用しました。久しぶりに朝まで一度も目が覚めなかったこんなのいつぶりだろう??心はすっきりしないところはあるけど今日は頑張れそうな予感。朝食にキウイを食べる生活続けてます。お腹の調子は良すぎるくらい今日のお弁当🍱🍱🍱🍱家にいる旦那氏の分も(食べるかどうかは…？)昨日の残りのチキンカツ、卵焼き作り置きおかずなど朝から雨模様☔娘ちゃん、宿泊学習楽しめてるかなぁ？疲れて帰っ

週末なんだかんだと動いたせいか今朝動けず…ダメだぁと休むことに『Costco買い出し＆週末のいろいろ』旦那氏の白内障手術前の検査後はお久しぶりのCostcoへ『旦那氏通院DAY』旦那氏、来月の白内障手術前の検査私は大学病院、旦那氏は別の総合病院。こちらも患者さ…ameblo.jp『旦那氏通院DAY』旦那氏、来月の白内障手術前の検査私は大学病院、旦那氏は別の総合病院。こちらも患者さんたくさんですねぇ検査は9時半🕤診察は10時🕙予定通りに行くのかしら⁇私は…ameblo.jpだけど寝てはい

旦那氏の白内障手術前の検査後はお久しぶりのCostcoへ『旦那氏通院DAY』旦那氏、来月の白内障手術前の検査私は大学病院、旦那氏は別の総合病院。こちらも患者さんたくさんですねぇ検査は9時半🕤診察は10時🕙予定通りに行くのかしら⁇私は…ameblo.jpいつメン。🥩🥚🥗🍄‍🟫🦐🫑かヨーグルト、じゃがりこ、ティッシュペーパー夕方から小分け作業開始きのこたち🍄‍🟫これでしばらく助かるーお肉たちも。時間なくて豚肉まででストップ🫷鶏肉取るの忘れたふくひま🌻プロジェクト、全く目が出ず…

旦那氏、来月の白内障手術前の検査私は大学病院、旦那氏は別の総合病院。こちらも患者さんたくさんですねぇ検査は9時半🕤診察は10時🕙予定通りに行くのかしら⁇私はひたすら待合室で待つのみ次男くんは超短期バイトの掻き入れ時毎週勉強しにいってたのに…中間テスト✏️の結果が出たそう。まったくテストを意識した勉強はしておらず受験勉強📚にシフトしているようで校内順位は前回より下がりましたが、当の本人は「勉強してないんにこの順位。大学に受かる方が大事だから」と申しております。何

卵を2階の冷蔵庫から持ってきてと頼んだらま〜た、キワキワに置く落ちたら割れちゃうよ…毎日誰かしら卵を食べるのでストック必須です昔は安かったのになぁお米は値段が下がっているようですが何もかもがお高い食費がヤバいことになってます。お弁当作りも冷食使う方がいいのか？残り物使う方がいいのか？わからな〜い今日の晩ご飯。鮭、昨日作ったCookDoのやつ、春雨サーモンアボカド、豆苗とベーコンのサラダ水餃子スープなど。意外と盛りだくさんという訳で、週末の光景。冷蔵庫が空っぽ状態な

昨晩もいびき問題であまり眠れず…「うるさい!!」と言っても意味ないけどつい言ってしまう私ですアラーム止めて二度寝急いでお弁当作り🍱🍱🍱🍱おかず作っておいてよかった～詰めるだけでなんとかなった料理ネタばっかりです。昨日の晩ご飯はこちら～茹でた豚肉の上にインゲンとコーンをのせるその上にポン酢とマヨネーズをかけるあっという間になくなりましたあとグラタンも。相変わらずいい感じに撮れない(泣)今日の晩ご飯おかずも作りました。長男くん

毎年参加している”ふくひまプロジェクト”ゴールデンウィーク初旬に種を植えました🌻が、1ヶ月近く経っても芽が出てこない『今年も参加"ふくひまプロジェクト"』5月になりました🎏新たな1ヶ月のはじまり。なんだかんだと会社の取り組みで参加している「ふくひま🌻プロジェクト」気づけば4年目になりました〜去年は猛暑すぎて⁇全…ameblo.jpお昼休憩中に職場の人とちょうどこの話に。同じようにまったく芽が出ないって…はずれの年の種だったのかもねぇと去年は細々した感じではあ

現在、MMNに関する医療調査にご協力いただける方を募集しています。ご経験・ご意見が今後の医療の発展に役立ちます。内容・オンラインフォーラム（約60分）・インタビュー（約60分）ご興味のある方は下記メールアドレスまでお願いいたします。mitsuyoshi.matsumoto@maylandresearch.com#多巣性運動ニューロパチー#MMN#患者募集#医療調査#協力者募集#難病

昨日の定時前に急に送られてきた写真📹何やら説明を受けているっぽいけど??前々からあった話。だけど急すぎる～次男くんの幼馴染の家が経営している会社のバイトをしてみないか？と誘われていて案件があったら頼むかも、とは言われてた。それが急遽出てきたらしく、期間限定（日曜まで）の超短期バイト開始。学校終わりの夕方から数時間。塾のある木曜はお休み。何にせよ謎に時給が世間様の倍くらいずっとという訳じゃないので許可しました。その後、送られてきた1枚。遠目でみ

長男くんのお風呂が長すぎなのでこれを書いてます今日の晩ご飯はおかずたっぷりに鶏ひき肉と豆腐のハンバーグエビマヨ八宝菜肉団子(賞味期限が今日だったから…)にんじんの胡麻和え茄子のお味噌汁それにしても遅すぎる〜嫌な予感して覗きに行ったら案の定寝てるし起こしたところであがった後のメンテが…どれだけ美容男子なのってくらい色んな化粧水やらクリームやらパックやら。時間かかるかかる〜ま、明日休みだから許してあげるか発症から4年目突入しました左手足＆右上唇の痺れの症状は

タイトルの通り。娘ちゃんは”食”にまったく興味がない。最近朝から白米やパンは食べれないと…ヨーグルトも無理…と。じゃ、何なら食べれる？と聞くと「フルーツ」と答えるんです。なので、好きないちごやパイナップルを常備。ただでさえ朝起きられない女子”成長期”とにかく少しでも食べてほしい。ちなみに晩ごはんもちょこっと食べてすぐに去っていきますおかずを取る方式だと全然食べないのでできるだけ最初から取り分けておいてもなんとな～く食べたくないものは残す始末

寝不足の日が続いている私。昨晩家事を終えて寝室へいくと…おきまりの”ガーゴーいびき”炸裂中。『これはマズい…睡眠時間が減少傾向な私↓↓』旦那氏が家に戻ってきたのはいいけれどやっぱり何もせずボーっとしていると時間が経つのが遅く感じるらしい。『まさかの…1日で戻ってきた話』土曜に実家へ行った旦那…ameblo.jpあ、もう無理だ…と思いリビングへ戻る。ソファで横になったところまで記憶はある。そのまま意識失ったさすがに体力限界だったようです元々体力ありませんが…

旦那氏が家に戻ってきたのはいいけれどやっぱり何もせずボーっとしていると時間が経つのが遅く感じるらしい。『まさかの…1日で戻ってきた話』土曜に実家へ行った旦那氏ですがたった1日でうちへ戻ってきましたお義父さんにあからさまに気を遣われすぎてそれが余計に心の負担になったみたいです。帰ってきてか…ameblo.jpすると、私の帰宅後「来週くらいから仕事行こうかな。だけど運転できないからどうしよう…」私の両親が近くに住んでいます。父親は週1休みなものの、いまだ会長とし

土曜に実家へ行った旦那氏ですがたった1日でうちへ戻ってきましたお義父さんにあからさまに気を遣われすぎてそれが余計に心の負担になったみたいです。帰ってきてから少し明るくなった感じ⁇無理せず過ごしてもらいましょ『仕方がない、今はこうするしかない…』今週末も勉強しに行く次男くん📚お弁当🍱作りを頼まれました。毎日お弁当作っております残り物だらけで全体的に茶色い昨日のお昼ご飯🍣🍜午後からは娘ちゃんの歯医者🪥結…ameblo.jp日曜日のお話。シーツを新調したあと

先ほど旦那氏は実家へ帰りました。しばらくゆっくり療養してください『仕方がない、今はこうするしかない…』今週末も勉強しに行く次男くん📚お弁当🍱作りを頼まれました。毎日お弁当作っております残り物だらけで全体的に茶色い昨日のお昼ご飯🍣🍜午後からは娘ちゃんの歯医者🪥結…ameblo.jp今朝もせっせとお弁当作り🍱次男くん、毎日頑張ってます‼︎最近は基本的にひとりで取り組んでる様子。朝8時前には出発🚲帰りは10時半くらい。昨日の次男くん晩ご飯はこちらあんかけチャーハン肉巻き野菜

今週末も勉強しに行く次男くん📚お弁当🍱作りを頼まれました。毎日お弁当作っております残り物だらけで全体的に茶色い昨日のお昼ご飯🍣🍜午後からは娘ちゃんの歯医者🪥結構間食してるはずなのに…今回も虫歯なし帰りは雑貨屋さんで傘を買ってきました⛱️なぜ傘を買いに行ったか詳細はこちら↓『エアコン戦争勃発！？』昨日の朝、いつも通りに朝の支度をしていてブレーカーが落ちた件。『朝から謎にブレーカーが落ちる』今朝、いつも通りに支度してまさに家を出ようとした瞬間突然ブレー…ameblo.jpいつ

IVIG(免疫グロブリン療法)を行ったので、その後は維持療法として3週間ごとにピリヴィジェンを投与する。今回はその記録である。治療：免疫グロブリン療法（維持療法）薬剤：ピリヴィジェン使用量：500～550ml（体重×10ml）期間：1日、もしくは半分の量を2日間免疫グロブリン療法は人由来の免疫グロブリン（IgGもIgMもIgAも全部）を投与する。CIDPやMMN患者の狂った免疫グロブリンを調整する。副作用：頭痛、悪寒、筋肉痛、胸部苦悶感、全身倦怠感、悪心、発熱無菌性髄膜

昨日の朝、いつも通りに朝の支度をしていてブレーカーが落ちた件。『朝から謎にブレーカーが落ちる』今朝、いつも通りに支度してまさに家を出ようとした瞬間突然ブレーカーが落ちた原因がわからない…長男くんがドライヤー使ってたくらい??それきっかけに起きてきた…ameblo.jpどうやらうちの周りだけ瞬停が起きたらしい。家のそばに住んでいる同級生の女の子が「今朝、停電なったよね？」って話しかけられ「ちょうど家出るときになったわ」と返す。でも他の地域の子たちは？？状態だったらしい。