MDA5抗体

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁身体の調子が良ければダーツばっかり投げて、だいぶダーツも投げれる様になって来ましたꉂꉂ😁このまま、復帰したい所なんですがまだ肺がキツイ。やっぱり、通常生活まで無理💦酸素担いで、何処まで投げれるかケースも選別終わって、使う物決めたしꉂꉂ😁最近のお気に入りに囲まれて幸せꉂꉂ😁Duran2もメンテナンスして、カットも復活ꉂꉂ😁筆記用具も、お気に入り見つけて書類書くのも楽しいそうそう、uniONEFの先端の金属部分3.5mmの穴にして欲しい😍でわ

おみやいただきました。エキソンパイ大好き。ままどおるも大好き。あまいあんの中の胡桃がカリッとたまらんおはよーございます。口の中に何を入れるか、そればかり考えているゆみたろーでございます。志麻さんレシピのチキン南蛮うんめー志麻さんレシピのミートソース最高ーミートソースとタルタルソースに玉ねぎのみじん切りが必要。包丁だとかなり時間がかかり、すぐに腱鞘炎になる。今は握力も逃げちゃう感じで入りづらいのでブンブンチョッパー活用中。手がしっかり入るのでにぎりが弱く

パパおみや、崎陽軒のシュウマイいつもはお弁当が好き20年ぶりぐらいに可愛いボトル醤油でいただく。懐かしいな。睡眠のお話を少し。昨日もやっぱり３時間で、パキッ！っと覚醒します。毎日。ステロイド、２５ミリになってから、トラゾドン25m3錠(就寝30分前)プロチゾラム0.２５m１錠(就寝時口で溶かす)を服薬しとります。で、夜中起きると、3回に一回は胸が痛い、息が吸えない、球がのどにそんな時用にロラぜパム0.５m１錠を枕元に置いておき、明日の事を考えながら寝なきゃあかん

お土産いただきました！生もみじ饅頭大好き。おはようございます。フェリチンが陰性(147)になりました。ステロイドが25mになりました。ありがとうございます。ありがたいことです。退院してからやりたかったこと。志麻さんミートソースホワイトソースチキン南蛮唐揚げを、作る。コンプリート。嬉しいです。手のリハビリを兼ねて混ぜる混ぜるを、頑張ってます。しんどいですが、私の手、だいぶ家事に慣れてきました。炊き上がりのお米を混ぜるのも大変だったのですが、、コツがつかめ

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁大体ですが自分の行動範囲が分かってきて、考えた結果仕事を退職して、治療に専念する事にしました。動けないので仕方ないですよね😭家の中でも、ダーツは投げれるので練習出来るのが救いかな。体の療養と、また試合に出て、今度は活躍出来るように頑張る。ダーツを極めたいꉂꉂ😁夢が無いと、生きていけませんからね。目標を持って日々大切に生きていかないと、勿体ない。とりあえずは、ダーツを投げれる様になる。初心に戻って、体を作る。頑張って楽しもうꉂꉂ😁でわでわ✋またꉂꉂ😁

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁退院してから、三日目初日から動き回ってます。歩くと100メートルでもキツくて結構息が切れます。自転車だともっと動けますが、坂道になると急に、息が切れ始めます。脈拍が150超えて、酸素が70位まで落ちます😭さて、退院初日に叔父さんの血圧が下がり始めて、昨日亡くなりました。意識無い感じでしたけど、話しかけると目が動いたり必死に返事をしていたのかもとꉂꉂ😁子供は居ませんが、甥っ子や、姪っ子に囲まれて幸せだったかなと思います。とても優しくて、子供の様な可愛い叔父さ

昨日、医師と電話で病状説明などがありました。ちなみに、4月になりまた担当医師が変わりました。月１～２回変わり、しかも担当医師が3人ぐらいいるので正直名前と顔が覚えられません（笑）気になっていた胃潰瘍の病理検査の結果。。。サイトメガロウイルスによる胃潰瘍でした。治療は飲み薬から点滴に変わりました。1日おきの点滴をするようです。治療は最低でも3週間かかり、退院も4月下旬までは延期です。まずは胃潰瘍を治して、ご飯がしっかり食べられない事

ハラダのソフトクリーム❤️脂肪分が致死量❤️退院後やりたい！事を箇条書きに書いていた入院最終日。3回の入院でお世話になっていた夜勤担当の看護師さんが何度も言ってくれる。ゆみたろ〜さん、人にしてあげたい事じゃなくて、自分がしたい事するんだよ！！へ、へい。もう、戻ってきちゃダメだかんな！！へ、へい。涙。前回の退院後は息子リクエスト唐揚げをこれでもか！と、揚げて、揚げて、揚げて、私も食し、泡を吹いた。今思い出しても辛すぎた。↓1.天付きお蕎麦を食す。2.ソフトク

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁そうそう、余命半年と言われてもう半年経ちます。良かった生き延びましたよꉂꉂ😁退院してからも、結構息が苦しくなる事が多くて、不安でしたけど乗り切った。MDA5は、ここからですかね。なんせ予後が悪い。癌になる確率が高かったり、他の病気になりやすかったり、肺炎が急に悪化したり。中々に厄介な病気で、ただの風邪も怖い😱なので、結構気を使って下さいって言っました。後、3年なのか5年なのか、10年なのかやる事は、まず酸素を外す。酸素有るとダーツが投げにくい。普通

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁帯状疱疹になって、水脹れは引きました。2週間位かかりましたね。後遺症が残ってまして、神経痛が酷い(；´Д｀)指先の痺れと、神経痛と、痒み痒くて触ると、神経痛が酷くて痛くなる。でも痒い💦繰り返し・・・手の平も、痒みとビリビリ指先程では無いですが痛痒いです。腕は、手首、肘、肩甲骨付近が痛いテニス肘の様な痛みが、3箇所襲って来ます。コレが激痛なんです😭神経痛の薬を飲むと痛みは引くだけど、眠気が凄くて、一日中寝てます。前日の記憶が無いぐらい寝てます。

今日は母のお見舞いに行きました。実は、一昨日母は転んでしまったんです。顎を打ったそうですが、痛いけど大事には至らなかったようです。今日、お見舞いに行くと顎が大きな紫のあざが出来ていました脛もぶつけたようで腫れていました。想像以上で心配しましたが痛いけど大丈夫と言っていました。この為、一人で歩くのは禁止になりました。今、栄養補給の点滴が付いているのですがその点滴を持ちながら移動しようとして、つまづいたそうです。そして、点滴の台に顎をぶつけたそうです

病院の桜🌸昨夜はピンクムーンも見られました🌕本日退院いたします。本当にありがとうございます😭フェリチン223リンパ球数540皮膚症状→落ち着きました。褥瘡→少し柔らかくなってきました。足は攣ります。→着圧ソックス。加味逍遙散。便秘→３日に1回。手の震え→様子見息→変化なしムーンフェイス→拡大中優しいイケメン主治医先生この1週間、感染症に本当に注意してすごしてください。とな。お、お風呂に浸かりたいのですが。一番風呂で、口からおふろのお湯が入らない様に。にゅ、

八高線焼なるものをいただきました！添加物無しで、チーズクリームin素朴で美味しかった。手に力が入りにくいのですが、お調子こきまして、かぎ針を朝から昼のリハビリまで、午後も夕飯食べてからも無心にやっていたら、、右手の人差し指が90度の角度のまま、い、痛い、動かん、攣ってしまっとるやないかい！唸り声漏れる。同室に入院しているOTさんが、ゆみたろーさん、かぎ針めちゃ落としていたから心配していたよ〜と、夜一緒に歩いている時に伝えてくれた。とってもとっても可愛くて優しい

足が攣るのでゆる〜い着圧レギンス履いて寝るプレドニンが35mmになったので今週から、３食後歩きまわって6000千歩。前回の退院後、お風呂の中で脚が攣り溺れるー！と、死にそうになってから、攣り対策をかかせません。毎日夜は右足の人差し指からくるん！アタタタ、アタタタ、と、なっております。着圧レギンスは私の握力でも履きやすい。ゆる〜い着圧。おかげで夜中は攣りません。まだ芍薬甘草湯のお世話にもなってません。だいぶ指のゴットロンはきれいになりました。あとは足指先の瘡蓋3月

手がきれいになってきました。よく見るとゴットロンはまだあります。掌は消毒で荒れてます。でも、痛みが違うので、本当に嬉しいです。文字を書こうとすると、手はやっぱり震えてしまうんです。なんでなんでなんで？血液検査は全て異常なかったのです。ありがたいことです。しばらく様子を見ています。力が入りにくいので、より筆を強くにぎらなきゃ、と思ってしまうのかも知れません。塗り絵も、細かいところが震えてしまう。手帳も今は書きたくない。文字が枠に入らないし。好きな事が嫌な事に

院内の桜咲きましたー♪春ですね。2回目の外出リハ。写真下手すぎ1週間程になりますか、、指先の震えが止まらないのです。文字をかこうとすると、指先が小刻みに震えてしまうのです。ミミズが這ったような字を時間をかけて汗をかいて書いているんです。手帳にその日をつづる事ができず楽しみが苦痛に変わるって辛いっ皮膚筋炎になり、手首を手術し、大好きだった文字を書く事が苦痛なリハビリに変化し、でも書けるようになってきて、字は下手になってしまったけれど、楽しくなってきたんです。

もともとエンドキサンパルスを行う予定で今日からの２泊３日の入院。ですが・・・２泊３日から延長になりそうです。退院後、食欲が落ちていた母。１回目の外来で脱水症状を指摘され翌週、、、退院後２回目の外来でもさらに脱水症状が出ているとのこと。下痢気味だったり、食べるとお腹がゴロゴロして苦しくなりあまり食べられない事を医師に伝えました。サイトメガロウイルスのお薬、「バリキサ」が原因の一つであるかもしれないのでバリキサをやめました。サイト

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁せっかく退院したのに、今日から入院です帯状疱疹なので、ほぼ隔離ですね。ちなみに、物凄く痛いです。悶絶物です。2日間耐えましたよ😭入院して治療が始まると、少し痛みが楽になりました。と言っても悶絶しない程度。マジで痛いしかも、痛みが長引くらしく。先生笑ってました💦最初皮膚筋炎だと思って、薬塗って、痛くなってから救急行って診察受けたけど、ロキソニンしかくれなくて、そこから2日間激痛に耐えて、限界来たから、救急車呼んでしまった。でわでわ✋またしばらく入院生活です

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁物凄く痛い‼️左腕が異常な位痛い😭筋炎本気出してきたなと救急で病院行ってきたけど、特に何も無く💦フェリチン580位KL-61880位高めだけど、これが普通なので特に無しだけど、皮膚筋炎の症状と、筋炎の症状出てて辛い。この痛みに耐えるのが、本当に辛い手がむくみ出して変な感じ痛みに耐えられなくて、ロキソニン飲んで、さらにロキソニンテープホッカイロ、サウナテープで腕を固定コレでも、まだ痛い。羽毛枕と蕎麦殻枕で挟んで寝てます。激痛は、緩くなって

病院中庭の梅をパチリプレドニンが35mmになりPTさん、直ぐに外出申請をしてくださったらしくゆみたろーさーん今日はお外にいっちゃいましょ歩きますよー！涙が出ますだびっくらこいてほ、ホントにソトニキョウカタコトになってしまうお外は、お日様、風、土、木々何て気持ちが良いのだろうか頭はクラクラするけれど足は歩きづらいけどひょこひょこひょこひょこ嬉しいなゆみたろーさん、チュンチュん、てんとう虫凄いね春だね〜チュンチュんおはよ〜かなり出来る優秀なPTさんユーモ

入院のお供。大好きな先生の本はメンタルが辛い時にパラパラと読みます。未来に少し希望が持てます。JAK阻害薬服用12日目体感も数値も肺のもやもやもあんまり変化はありません。フェリチン3月12日286→17日262リンパ球が上がったり下がったりで、服用が続けられるか心配です。優しいイケメン主治医先生、薬が効いていると思われますが、しっかりと効いているとは今のところお伝え出来ず、、、とのこと心配でも、退院に向けてプレドニンは35mmに下げます！嬉しい！！色々考えないよ

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁最近筋炎の症状が強く出てきて、体の左上側と両足に痛みが出てきました。肩の痛みと連動して左後頭部に、痛みが出る様になって、頭痛に耐えてます。背中と左腕、左後頭部に結構な痛みが出てきてます。よく調べたらあまり、追い込むような筋トレとか、リハビリは避けた方が良いらしいです。多分、筋トレやりすぎたかもしれません。本当に痛い😭痛みが引くまで安静にしてます。昨日のうちに、ミサンガ作って良かった。今日は痛すぎて動けなくなったのでꉂꉂ😁しばらく安静にしてます。でわでわ

今日から10回目シクロホスファミド治療で、2泊3日で入院しています。MＤA5抗体値…78(3/6)72(1/30)ここにきて、皆んなが下がっているだろうと思っていた抗体値が、微増に、なってます。今までずっと下がってきていたたげに足踏み状態に、なりました。正直今回は初基準値内かと、期待していただけに数値を見てショック😨でした。たかが6誤差の範囲なのか？どうなのか？最近、治療が順調に進んでいただけにたい

10月にステロイドフリーになった後、呼吸器内科の主治医は「タクロリムス（自己免疫抑制剤）とゼルヤンツ（JAK阻害薬）は当面継続し、再燃のリスクを可能な限り抑える」膠原病科の担当医は「経過から見て再燃のリスクはすでに低い。免疫抑制状態を続けるリスク、低下している腎機能への悪影響の継続を問題視し、タクロリムスもゼロにした方が良い」とのご意見で、前回12月の診察後、話し合いがなされたようです。3月の診察で、患者である私の意見も聞かれた上で、タクロリムスの減量に踏み切ることになりました。と言

パパからの山口土産さくらあん美味しかった。ありがとう。皆様おはようございます。本日もブラックゆみたろーのお話しになります。すみません。回診時に内科部長から、通院になったら良いタイングで帯状疱疹ワクチンを打ちましょうね。と私の治療法は途中変更だったためワクチン接種せずに治療を始めたのでした。助成金などがあればありがたいと、自治体のホームページを確認。帯状疱疹ワクチン50歳以上一回上限一万円！なんとありがたいことでしょう。ちょうどの年齢。不活化ワクチンしか打てないので

息子が庭のミモザを持ってきてくれました。癒されます薬の服用後、感染症対策を自分なりに徹底して過ごしています。数値は横ばい、今のところ良くも悪くもなっていない。体感的にも何も変わらずなのです。良いのか悪いのか？いや、絶対に良いんだと思う。良い方向に進んでいる。何をしたらよいのか？優しい主治医は、ゆっくり休んで下さい、とおっしゃいます。この環境では、中々ゆっくりは休めないんだけどお優しいお言葉が沁みますありがとうございます来週の採血まで焦らずに日々を送りたい

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁退院してから、2週間が経ちました。自宅療養になってからは、酸素の量が上がってます。思ったより、私生活の行動が辛い事が分かり、あまり無理をせず生活しようかと考えてます。寝てる時とか、安静時は酸素1Lでもなんとか大丈夫ですが、動く時は4Lないとキツイ感じです。なんなら、寝返り打つ時でさえ1Lはキツく感じます。料理中も息苦しくなり、座り込んだりするので、腕を使うのは、程々にしないといけません。後、左の肺に痛みが有り、最近肺の背中側、にの腕、脇腹、左の首筋から頭

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁今日、買い物に出て少し車椅子で移動してたら100mも動けなかった😭見事に呼吸困難になって15分位動けませんでした💦思ってる以上に、体動きません。嫌でも薬を飲んで、肺を何とかしないとダメな訳ですね。動けなくならない様にリハビリをして、肺が治ったらガッツリ筋トレなりすると。なので、動ける様になるのに最低1年は、かかるとの事。4ヶ月で落ちた筋肉、5倍かかるらしく20ヶ月・・・マジかぁ～もっと早く動けるつもりで居たけど、無理っぽい😅のんびりやるかꉂꉂ😁困っ

入院のおとも。大好きな宮下奈都さんのエッセイ日常の幸せが随所にキラキラこぼれています。ステロイドパルスとリツキシマブ2回目から1週間経ちました。顔の皮膚の赤みと痒みは無くなり、手の逆ゴットロンが少なくなり、指先のガサガザ、血豆も大分良くなりました。関節痛はまた復活。肺は🫁体感的には変わらずです。治療ができない1週間週中は今のことこれからのこと過去のこと(考えちゃ駄目なとこ)を考えてばかり涙発作涙何をしたら良いのかわからない。弱くて情けない私。くだら

主なお薬１日分プレドニン（ステロイド）１０ｍｇプログラフ（免疫抑制）４．５ｍｇバリキサ（抗サイトメガロウイルス）９００ｍｇ他にも色々ありますが、、、退院後、下痢気味だった母。酸化マグネシウムが処方されていたので、これは自己判断ですが、、、やめました。来週の外来では、勝手にやめたとは言わずに、、、酸化マグネシウムは必要ですか？と聞いてみます。（chatGPTが酸化マグネシウムは飲まなくても大丈夫と言っていたので）今、退院６日目ですが食欲がな