MDA5抗体

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁最近歩けなくなってきました。立ち上がると足がプルプルしてます💦呼吸が出来ないから、クラクラするしご飯のカロリーも1800位しか取ってないから、筋トレしても筋肉付かないし、肺が治らないと何も出来ない。とりあえず諦めて、服と、カバン作るか。まだ、材料調達中ですけど、MA-1タイプのブルゾンに、ワッペン付けるだけなんだけど。意外とカッコイイのが無い。なので作ります。今回は、コヨーテワッペンメインでいこうかなꉂꉂ😁背中は、まだ決まってないけど、大きいワッペンは

今日はたくさん検査をしたそうです。先ほどようやく終わり、病室に戻れたのは夕方。目の検査はかなり待ち時間も長く、待っているのがリハビリと言っていました（笑）お腹のエコーや、足の筋肉の検査？など、色々忙しい一日だったようです。今日は下痢をしているそうです。食べられないし、下痢だと、栄養が心配です。昨日からエンシュアという高栄養ドリンクを飲み始めています。最終的には、首のカテーテルから栄養を取る方法になりますが、医師からは出来れば腸管からの栄養が取

本日、血漿交換3回目でした。終わった後はだるさがあるようです。今日もリハビリの先生がきて歩いたそうです。血漿交換した直後でもやるんだ、とびっくりしましたが、母はだるくてもリハビリの先生が良い意味でスパルタなので、だるさもはねのけてリハビリしたそうです。すると、少し元気が出てきた！と言っていました。母の元気そうな声を聞けるのが一番ですね。私も元気が出ました。そして本日、無料のお部屋に移動したそうです。良かったです。

昨日、主治医と対面で病状についての説明を聞きました。母は初めて自分の病状について詳しく理解したようです。転院する前の病院では、そこまで詳しい説明は無かったと思います。娘の私には、病気が発覚した際、主治医から説明がありましたし、私も詳しく聞いておきたいタイプなのでこちらからも質問をしたりしました。抗MDA5抗体の診断が下された時は、ショックで毎日メソメソ泣いていた私ですが、ブログを読んだりネットで調べたりして、徐々に母の病気を受け入れるようになりました。母はというと、

昨日の主治医から病状や治療とは別にもう一つお話がありました。最近、あまり食事がとれていないことです。私も母の食事の様子を見て心配でした。お腹は空いても、食べると気持ち悪くなるから食べられないそうです。げっぷも良く出ます。逆流性食道炎かなと思います。このままでは栄養が足りなくなる心配があるので、チームで相談しながら対策を考えるとの事です。吐き気をとめるようなお薬はありませんか？と聞いたところ高容量のステロイドは胃酸分泌が促進され胃潰瘍などの可

主治医から別室で病状説明がありました。母も車いすに乗り、一緒に聞きました。主治医から別室で・・・と言われた時、ちょっとびっくりしましたが母も一緒に、と言われたのでほっとしました。母だけ残して説明を聞きに行くのは、嫌だなと思いましたので。現状、サイトメガロウイルスの陽性というのが、治療のハードルになっているとの事。転院した時にサイトメガロウイルス陽性が判明。（転院前の病院では特にサイトメガロウイルスについては報告はありませんでした）判

入院で差額ベッド代が発生するお部屋だと、ジャブのように積み重なって痛手です。母は急性期病院で入院していますので、周りはどんどん退院していくようです。回復期の病院へ移ったりするようです。急性期病院は緊急の患者さんの為の病院ですが、母の病気の場合は難病と言う事で治療も大学病院などの急性期病院でないと難しいと思います。最初に４０日間、入院した病院は差額ベッド代は無料でした。しかし、今の病院は５０００円ぐらいかかります。第一希望は無料のお部屋にしたのですが、空きが無かった

先日、退院した病院から入院料金の請求がきました。４０日間の入院で１７０，０００円ほどでした。現在、指定難病医療費助成の申請を出していて、まだ認定はされていません。認定されたら、申請日からの助成を受けられるようになります。母の場合は多分上限が毎月５０００円だと思います。指定難病医療費の助成制度はありがたいです。現在の病院は差額ベッド代が５０００円かかります。ベッド代は医療費に含まれないので自費になると思いますので、できれば差額ベッド代が無料の部

転院して、１週間過ぎました。転院後の入院生活では、母はテレビを見るようになりました。前回の病院では一度もテレビを見ていなかったようです。スポーツ観戦が好きな母なので、お正月の箱根駅伝などテレビで見られると気晴らしになって良いと思います。本当は退院して、家でゆっくりと観たいとは思いますが、、、本日は血漿交換２回目を行いました。今回はテレビカードを持参して、テレビを見ながら受けたようです。治療を受けている最中はどうだったか、母が聞きましたが

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ🤣‪入院生活2ヶ月目筋肉低下が酷くて、とうとうギックリ腰ハイ！！昨日やっちゃいました😭痛いです。少しダーツ投げれる環境作ったのに、やっちまった。立ち上がるだけで息切れるし、トイレ行くにも車椅子。少しでも、と思ってタオルと紙コップで、BULL作って、2m44取って投げるつもりだったのに😭しばらく、安静にします。CONDORAXE120のショートSが気になって、2個程注文しました。ついでにJOKERのCONDORAXEも頼みましたꉂ🤣𐤔TRiNiDAD

プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。アンコールワットの夜⋆🌙·̩͙‪⋆͛入院36日目(肺に伸びたス

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁肺の動き悪くて、すぐ酸欠で倒れてます😭トイレで踏ん張るだけで、看護師さん呼んで動けません・・・さて、ずっと寝れる訳もなく何かしないと暇すぎて死にそうなので、ボディーバック作ろうかと。欲しい形が無いのと、アメカジ風ワッペン。特にミッキーとか、コヨーテとか欲しいで中古で、キャンバス生地で良い大きさで四角いバック見つけましたꉂꉂ😁ちゃんとした、イタリア製で結構高い奴みたいꉂ🤣𐤔取り敢えず、ポチります。ワッペン探しと、家に有るワッペン出して、準備裁縫道具とか

今日お見舞いに行って、月曜日から3日ぶりに母に会った訳ですが皮膚の状態の変化に驚きました。とても良くなっていたのです～皮膚の状態の変化～11月2日（入院6日目）ステロイドパルス、エンドキサンパルスが終わった直後。夏ごろからのヘリオトロープ発疹は治っていました。指先の皮はささくれ立って血が滲んでいました。肘はじゅくじゅくした感じで、赤くなりとても痛々しかったです。12月6日㈯（入院39日目）1カ月ぶりに母に会いました。肘は赤みが残っていま

午前中、1回目の血漿交換を行いました。お腹の方が押されるような違和感があったそうです。テレビカードがあれば、血漿交換中にテレビを見れるそうです。次はテレビを見ながら受けたいと言っておりました。午後から、お見舞いに行きました。血液検査の結果、カルシウムとマグネシウムが足りないとの事で、点滴をすることになりました。今日は親戚がお見舞いに来てくれました。母は遠方から私の住んでいる地域へ移動してきたのですが、やはり寂しさもあるようです。親戚がお見舞いに来てくれて喜んでいた

主治医から血漿交換のお話の時に、サイトメガロウイルスが陽性であることも知りました。普通の人にとってはただの風邪の様な感じの、どこにでもあるウイルスだそうです。抗生剤を処方するとの事です。

今日は血漿交換のため、首にカテーテルを入れました。終わった後、母から電話がありました。声には少し明るさがあり元気が出ていました。『終わったよ。そんなに痛くなかったよ』母は高齢（８３歳）の為、ネットで情報収集などは出来ません。どんな事をされるのか、とても不安だったと思います。無事に終わり良かったです。母の元気な声を聞くのが、私の一番の安心材料です。明日は初めての血漿交換です。

昨日、転院2日目（入院４２日目）リハビリをしたそうです。リハビリの先生が良い意味でスパルタのようです。『さぁ立ちましょう！』と言われ自分でスッと立ててびっくりしたようです。冠動脈カテーテル検査も無事に終わり、母は元気が出てきました。昼頃、電話した時は元気だった母が、夕方また電話がかかってきました。『手術することになった』と暗い声でした。血漿交換をする説明があり、不安になっているようです。母は主治医から話を色々聞いたけれどよく分かっていないようで、首からの手術をするイメージだ

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁だいぶ、血液検査は良い感じで薬も減ってきて、透析もソロソロ終わり。なんですが・・・肺だけが良くならない💦動くと、咳き込むし。すぐ酸欠になるし。どうしたものか😭リハビリの人達と、肺のストレッチとか呼吸の仕方を中心に色々やってるけど、なんせ息が吸えない。吐ききっても吸えない💦肺が膨らまないからだろうけど、何か良い方法は無いだろうか🤔でわでわ✋またꉂ🤣𐤔ミドルトラッカーウォレット、注文したいけど納期１ヶ月馬革カッコイイだよな。幸せコインポンチョ手に入れてつ

母の退院、移動、転院と慌ただしく過ぎましたが、体は疲れていますが苦になりません。母の入院手続きなどを終えて、帰宅したのは夕方。ようやく、一安心、と思った矢先に、病院から電話がありました。先ほどまで母の顔を見ていたので、心配な電話ではないと思いました。が、、、しかし、少し心臓の数値で引っかかったところがあるとの事。その数値は、狭心症などで出ることが多い。皮膚筋炎からきている数値の可能性もあるが、心電図も若干、乱れている部分があるとの事。なので、心臓カテーテル検査をします、との電話連絡

入院４１日目に転院。前日は私の家に泊まりました。母のお風呂の介助をしました。スッキリと気持ちよくなったと喜んでいました。４０日間の入院中はテレビを見ていなかったようで我が家でテレビもずーっと見ていました。そして入院（転院）採血が大苦戦・・・物凄い量の容器に血を取らなければいけません。看護師さんや、若い医師まで過去１に多い採血量！と言うほど。血管の細い母は、まず腕に２回。しかし、取れず、先輩を呼んできます！と（笑）中高年

新幹線に乗り私の住んでいる家まで母と一緒に移動しました。私の甥っ子、母にとっては孫くんも一緒に移動の介助を手伝ってくれました！優しい。遠いところまで来てくれて母の車いすを押してくれて、本当に感謝です。昨日、退院。本日移動。明日、転院。タイトなスケジュールの中、新幹線での移動のひと時が唯一、ゆっくりできました。車窓から見えた富士山がとてもきれいでした。車いす用の座席を予約したのですが、駅員さんがとても親切に乗降の介助をしてくれたり新幹線内もバリアフリートイレが

転院の為、一時退院しました。お昼過ぎに母の病院に到着しました。４０日間の入院でかなり体力が落ちています。平面はまだ歩けるのですが、段差が大変です。座ったり、立ったりの動作も大変です。精神面でも、影響が出ているように感じました。よく泣くようになりました。私も含め、周りの人への感謝で涙を流します。回数は少ないですが、カーっと怒る事がありました。笑い顔はほぼ見ません。いつも、久しぶりに会うとニコニコと出迎えてくれる母でしたが

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁久しぶりに、発作が起きて死にそうな夜でした💦体がだるいです。色々欲しいものリスト溜まり、退院したら馬車馬の様に働くつもりでいますꉂꉂ😁なんせ、スピーカー選んでたらめゃくちゃ値段が跳ね上がったので、稼がないと😭普通に働けるのか謎ですけどね💦スパゲティと、サンドイッチのお店でもやりますかねꉂꉂ😁ダーツ置いたら怒られるかな？そんな事考えながら、今日も治療の日血液透析なので、元気になるはずでわでわ✋またꉂꉂ😁

ハイサイ✋Naoですꉂ🤣𐤔ダーツコーナーで、UNICORNのケース注文してたのですが、発送して3週間目でキャンセルどうした？こんなの初めてで、謎だけど、在庫切れで買えないので少し待ちます😭返金も全額じゃ無いから、損してる🥲︎今日は、6時間ほど点滴エンドキサンですね。体調は、結構良くなってるかな？少し肺が動かせてる気がしてきました。薬も減って来てるし。髪の毛も抜けなかったꉂꉂ😁元気になって、皆とダーツが投げたい。20年振りにギターを弾く。でわでわ✋またꉂꉂ😁

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁血液透析して、2日目が何かキツイ気がする。すぐ息が切れて咳き込んでるような。最近は、立てなくてフラフラしてるし😵透析が、月曜日と金曜日だけになったので良いけど、体調悪くなるのは嫌だね。いつまでも、やってらんないけど。血液検査の結果だけは良い。数値的にはかなり良い。本当肺だけな感じだと思う。頑張ろう(๑•̀ㅂ•́)و✧元気になったら、ギターを20年振りに始めようかと思ってたら、ギター欲しいのが無くて(有るけどバカ高い)なので、形だけ良いの見つけて

昨日、１２月１日に３回目のエンドキサンパルスが無事に終わりました。１回目エンドキサンパルスの時の副作用が嘘のように、今回も母は元気そうでした。良かったです。昨日で入院して１か月と１週間が経過しました。まずは１か月のハードルを越えることが出来て安心しております。このままどうか、進行しないでほしいです。今週末には退院をします。インフルエンザが流行っているので、移動中が心配です。遠方ですので、体力も心配です。母の糖質制限用の冷凍弁当が本日、届

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁病院内の床屋さんが閉店したらしく、自分で髪を切ってしまった。失敗したら坊主で良いしね🤪意外と上手くいった、ほとんどバリカンだけで切れましたね。ぼかしは、スキバサミとバリカンを駆使しましたよ。後ろの襟足だけはら無理でした😭床屋さん無いと、困るよね。長期入院の人私以外にも居るはずだよね？ちなみに、今日は体調が良いです。呼吸も安定してるし、いつもより吸えてる気がします。このまま、状態良ければ、1次退院も出来そうだけどな。酸素が外れないとダメか😭今日は、ダーツ投

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁最近髭が凄く気になってまして💦知り合いに、カッコイイおじ様居て髭を真似してみようかと思います。その前に、カミソリね。T字カミソリ欲しいのが有るけど、刃は今使ってるのと同じなんですよね。T字かl字か位。なんならl字の重いのも有るし、使いこなせば、l字が最強？理容師は、l字だしねꉂꉂ😁ヤッパリ、カミソリ極めるかAstraSuperiorPlatinumDoubleEdgeRazorBlades-Packof100BladesAmazon

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁昨日から、酸素を減らして1L安静時だけですけど💦明け方になると苦しくなります。移動時は、2～4Lで動けるかな？そこまで、悪くないけど動くにはしんどい。少しづつですけど、良くなってます。このまま、正常値まで下がって肺も普通に呼吸出きる様になれꉂꉂ😁さて、物欲センサーが我慢出来なくてバレルと、カタコン買っちゃった(ﾉ≧ڡ≦)☆JOKERのステンレス#3とスモールsのカタコン8gのバレルを投げてみたくてꉂꉂ😁楽しみです。後、RAZOROCKBBS

ステロイドの副作用で血糖が高くなっています。インスリン注射を自分で打つ練習をしているそうですが、なかなか難しいため、内服薬に切り替えているそうです。もともと、糖尿病などは患っていませんので、ステロイドの量が減れば血糖値も下がるとは思います。退院して一緒に暮らし始めたら、糖質管理をしなければですね。宅配弁当なども利用しようかと思います。今は便利な世の中です。調べると、宅配弁当をしているところ色々と見つかりました。どこがいいんだろう。宅配弁当サービスナッ