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こんばんは退院して４日後の診察では血液検査と先生の診察がありました血液検査結果肝臓の数値あがってる数種類の飲み薬飲んでいて薬でも肝機能障害がでることもあるといわれていました薬によるものなのか病気によるものなのか判断が難しいみたいです→薬一種類減らすCRP少しあがってる熱など出てないか聞かれるけど熱もなく元気でした触診で肝臓脾臓が少し大きくなってる気がするといわれる食欲もあり元気もでてきたのと輸血が必要なまで落ちていないので入院は免れましたそして次の診

こんばんは今日は午前中、ばぁばとゆーゆに来てもらい片付け、子守を手伝ってもらいました！お昼ご飯食べてじぃじにも来てもらい皆で空港へ遊びに行ってきました入院中からじぃじが飛行機見せてやりたいなーって言ってたのが叶いました飛行機✈が大好きな息子は近くで見れて嬉しそうでした！言葉まだ喋れないので『あー』だけですが喜んでるのはわかりました今日はじぃじdayだったみたいでベタベタでした空港で遊んだあとはご飯食べに行きました。じぃじ、ばぁばごちそうさま息子は1年以上ぶりのお出かけ＆外食息子

こんばんは！午前中たまりにたまったブログを１ヶ月分更新しました！まだ半月残ってますが娘はこの春小学生になり、毎日元気に登校しています制服着てランドセル背負ってるとお姉さんやなぁってしみじみ思います１日に何回か「頭が痛い」と訴えるので少し心配ですが、たぶん環境変化によるものなのかな？痛いというわりには元気ですぐケロッとしてるのでもう少し様子見していきたいと思いますそしてご報告。息子退院しましたといってもこの病気は完治というものはなく寛解と表現しますが息子は寛解(今現

3/25MRI検査久しぶりの病院着なかなか鎮静かからなくて寝かせるのに１時間近くかかった帰ってきてからも眠いはずなのに頑なに横になろうとせず座ったまま寝ようとする(笑)血液検査結果フェリチンの値が桁外れ…１年前かかりつけ医の先生にフェリチンの値が気になるから再検査してくださいといわれたの覚えててどうもフェリチンは貯蔵鉄で輸血してるので高めだったそうです3/26PET-CT検査よく頑張りました3/27PETの検査結果は専門家と相談中血液検査結果ママと

3/18朝36.8℃血液検査結果ピザを食べる息子3/19朝ごはん３割、お味噌汁、おやつ食べるお昼ご飯１０口そのあと少し吐くここで担当の先生が転勤になると知る…話しやすくて説明もしっかりして、息子のこともしっかりみてくれる先生だったのでショックでしたばあばと付き添い交代3/20ヘモグロビン輸血朝ごはん５割、おかずの汁血液検査結果フィルグラスチムやめて白血球下がってるけど好中球が630あるのでこのまま様子見になりましたパパと付き添い交代

3/11フィルグラスチム入れる、ヘモグロビン輸血血液検査結果骨髄抑制、前回よりも強く起きている病院都合で無菌室へ部屋移動するふざける息子3/12フィルグラスチム入れる、血小板輸血血液検査結果パパと付き添い交代3/13血液検査結果肝臓の値かわらないCRP下がった白血球、好中球は横ばい血小板は輸血のおかげか上がったフィルグラスチム使ってるのにあがらないって。それほどダメージが大きかったんかな夜ごはん9割食べれた3/1

3/4ヘモグロビン輸血、フィルグラスチムいれる体重7.4キロ血液検査結果Monoあがってきている造血能力回復してきている3/5フィルグラスチムいれる前日の夜はつかまり立ちもして元気があったけど朝ごはん食べた後からずっと横になってボーっとしてる時間が多くなった抗がん剤による倦怠感かなぁ…パパと付き添い交代夜ごはん食べた後少し吐く3/6フィルグラスチムいれる血小板輸血(アレルギー反応)血液検査結果血小板ガクッとさがった白血球、

2/26ヘモグロビン(２回分)、血小板輸血血液検査結果白血球、好中球少しあがったヘモグロビン、血小板さがったので輸血ごはん全く食べずおやつ少し座っててもしんどいのかすぐ横になるパパと付き添い交代話し合った結果、ヘモグロビンと血小板が前の検査よりも下がっている白血球と好中球はあがっているとなると、骨髄抑制もあるけど病気の影響が出てきていると考えることもできるので治療を進めていきましょうとのことでした2/27血液検査結果６クール目の１日目治療開始機

2/19血液検査結果白血球、好中球下がっているが先週よりは下がり方少し緩やか血小板は横ばいアルブミン維持されている今後の予定６コース目、1週間延期する2/20朝ごはん７割、おかず３割ジュースどれにするか迷ってる息子ママと付き添い交代お腹が少し凹んできた気がする2/12のお腹の写真2/20のお腹の写真2/21ヘモグロビン輸血朝吐く数日うんちでてなかったのが下剤飲んで朝出た血液検査結果耳鼻科受診で耳掃除してもらうお腹

2/12ばあばと付き添い交代小さいクマのぬいぐるみに寄り添う息子夜ごはんは塩かけて全部食べたみたい！おかずは食べないけど…2/13フィルグラスチム入れる朝ごはん食べるときに少し吐く血液検査結果フィルグラスチム入れてるからか白血球、好中球あがってるやめるとガタっと落ちるかもしれない。それだけ骨髄にダメージ受けているといえるヘモグロビンは二回輸血したのであがってる血小板は低空飛行ママと付き添い交代おへそ触りながら寝る息子夕方少し吐く2/14フィ

こんばんはお久しぶりですブログ更新しようと思っても眠かったり体調悪かったりで出来ませんでしたっていっても今日も眠すぎるので闘病の方は更新できませんが、、近況報告しますまず私のこと。いろいろあり仕事しばらくおやすみもらうことになりましたまた意識失いかけたり体調不良もでてきたし、娘も就学前で入学式までは家にいたかったのもあり。。申し訳ないなと思いながらもおやすみもらってます娘のこと。卒園式がありました４年間お世話になった保育園。いい先生に恵まれて安心して預けられましたみんな大きくな

こんばんは！タイトルの通り疲れが取れない…歳なのかなお仕事まだまだ慣れないなにをどうしたらいいのかわからんくて。やっぱり自分には向いてない仕事だったんか…ダメになってしまう前にやめることも検討せんといかんなぁそれに息子が心配でもっと付き添いしたいって気持ちもある。ずっと病室でいると精神やんじゃうからよくないんだけどやっぱり息子が可愛くて可愛くて、心配で。娘も情緒不安定だから寄り添わないといけないんだけど自分に余裕なさ過ぎてすぐ怒ってしまう娘、息子のためとおもって仕事始めたけど傷つけてし

2/5血液検査結果フィルグラスチム使っても好中球、白血球あんまりあがらないのでやめてみることにリハビリでは頑張って歩く練習してたみたい2/6ご飯も食べるようになった！おばあちゃんだからかなぁ…笑採血も輸血もなし2/7フィルグラスチム入れる血液検査結果フィルグラスチムやめたからか好中球、白血球さがった長い化学療法のダメージが蓄積されてるママと付き添い交代2/8フィルグラスチム入れる朝からつかまり立ちして遊ぶ息子先生の診察肝臓大分

こんばんは！皆様今日もお疲れ様ですパパと付き添い代わって家に帰ってきました。明日明後日お仕事ですまだまだ慣れないし、しんどいけど頑張らなきゃ息子は昨日無菌室へ移動しました病院都合で部屋移動してほしいっていってたけど息子も移植するかもしれないから慣らすために…？とか考えてしまって落ちてしまった少しでも気緩むとだめだ息子も慣れない部屋で落ち着かったのか昨日は夜中に何回か起きてましたまだ骨髄抑制起きてて輸血しながら過ごしています早く回復して病気消えてくれますように。今

こんばんは！体力なさすぎなのと運動不足すぎてたった４時間の勤務でも疲れる。。。慣れてないのもあるけどなにしたらいいかわからんくて焦るしやっていけるんかなぁ…不安やけど頑張れるだけ頑張ってみます明日は１泊だけだけど息子のとこにいってきます！ママのときだとご飯ほとんど食べないから心配今日は血液検査してないから明日どうなってるか…どうか輸血なしで回復しますように前回のクールはなかなか戻らなかったので今回ははやく戻ってくれたらいいな。早く息子を元気にさせてあげたいもっとな

1/30フィルグラスチム入れるママと付き添い交代ゆー面会CVロックしてもらってお部屋の外に出れた！病棟だけだけど散歩したりマットで遊んだりしたよ1/31フィルグラスチム入れる血液検査結果輸血なしなのでまたまたCVロックしてもらって部屋の外で遊べたパパと付き添い交代2/1フィルグラスチム入れる保育士さんと作った鬼の飾り娘は保育園で制作したみたい2/2フィルグラスチム入れる、ヘモ

こんばんは！もう３月…今年はいってもう三ヵ月がたつのか。めちゃくちゃ早い３月はひいおじいちゃん、私、そして息子の誕生日がありますそんな私は新しくパート始めました！覚えることいっぱいで大変だけど頑張らんと私にできるのか週ごとにシフトが出せるのでめちゃくちゃ助かってる。そのおかげで少しだけだけど付き添いしながら仕事ができるようになった早く仕事覚えて役に立てたらいいなぁ…職場にはばあばの友達がいて良くしてもらってるその人の勧めでハイキュー見だしたけどおもしろい！名前全然覚えら

1/24前日の夜からパパが発熱血小板輸血血液検査結果おもちゃ２つ持てることが誇らしげな息子おばあちゃんと付き添い交代給食は食べないけど持って行ってた離乳食は完食したみたい！元気で力ありあまってるのかなかなか寝なかったそうです1/25フィルグラスチム入れる血液検査結果ヘモグロビン勝手にあがってる薬の影響で好中球下がってるのでフィルグラスチム開始する1/26血液検査結果フィルグラスチムのおかげで白血球グンっ

長女の下の子が聞いたこともない病気と闘っています。「ランゲルハンス細胞組織球症」日本で年間に数十人しか罹患しない希少病…しかも…一番グレードの重いタイプです多臓器型リスク臓器あり(リスク臓器ありとは…造血器、肝臓、脾臓に病変がある)家族みんなで力を合わせ、支え合って頑張ってる。2023年4月〜の闘病でもう一年近くになります。当然、ずーっと入院中パパ、ママ、おばぁちゃん(パパのお母さん)そして、私(ばぁば)が交代で付き添いをしてます。私は、自分の体

1/17血液検査結果治療は来週1/22からできるかもしれない今週いっぱいは様子見るとのことでしたポテト食べる息子かわいいパパと付き添い交代サッポロポテトブームでこればかり食べるなにも食べれないよりはマシ夕方吐く1/18血小板輸血血液検査結果全体的に下がってきてる感染症でダメージを受けているのもあるが治療が遅れているのも少しあるかもしれないCRPも落ち着いてきたので感染症は治ってきているといえる血液検査の結果から治療を早めた方が

1/11エコー検査リハビリで立って遊んでると報告が元気でてきた証拠だママ面会ばあば付き添い交代ポテト食べる息子、ママどーぞってしてくれてる寝汗が凄い1/12血液検査結果特に問題ないので外泊できることにエコー検査の結果は前回とかわりなかったとのことめちゃくちゃ可愛いママとパパでお迎えいきました1/13おばあちゃんが息子をみてくれてたのでお弁当つくって娘とパパと三人で公園へめちゃくちゃ嬉しそうでした遊ぶ息子1/14

1/5血液検査結果全体的に回復傾向。骨髄が回復している一時退院できるかもしれないとのことでしたばあばと付き添い交代1/6血液検査結果一時退院できることに！ヘモグロビン輸血してからなので夕方に。おじいちゃん、おばあちゃんが隣県から来てくれてたのでおじいちゃん、ママ、ねえねでお迎えにこの日ひぃばあのお姉さんが亡くなりましたお通夜やお葬式などでバタバタおじいちゃん、おばあちゃんが来てくれてたので家のことや娘、息子のことは全任せできたので助かった1/7

こんばんは2/22～2/25まで一時退院してました！ねえねにお茶飲ませてもらうじいじとねんねねえねに抱っこしてもらうだいすきなピアノのおもちゃで遊ぶ幸せな光景３泊４日だったけど家族で過ごせて幸せだったでも卵アレルギーがある上、感染症に気を付けないといけないから作ってから２時間でたべないといけないという決まりがあってそれが大変しかも嘔吐したり少し元気がなかったりしてたから心配だったけどなんとか家で過ごせました病院に帰った次の日の採血ではやっぱりヘモグロビ

12/30フィルグラスチム入れる、血小板輸血血液検査結果おばあちゃんと付き添い交代ママが付き添いしてるとき少し首のリンパに違和感あったので伝える12/31朝からご機嫌との報告が首のリンパみてもらったけど柔らかいし、通常範囲内だから問題ないとのことよかった新幹線と飛行機で遊ぶ息子夜少しおかしい動き(おしりを浮かせるような動き)したあと大量に吐いてガタガタ震えだす→おかしい動きは熱に伴う筋肉の収縮。目つきがかわったり意識がなくなったりしなければ大丈

こんばんはYouTubeはじめて少したちますが３本の動画あげてますいろんな人にみてもらえて、チャンネル登録してもらえて嬉しいですランゲルハンス細胞組織球症。稀なのでいろんな人に知ってもらいたくて、同じ病気の人の助けになれば、また情報共有できたらと思ってます息子の調子はボチボチです。回復！！とまではいってませんが一時退院できることになりワクワクしていますでもなにがあるかわからないので期待せず…なのでまだ娘には話してませんそしていよいよ明日からお仕事スタートです

12/23血液検査結果白血球が過去最低。好中球、Monoは測定不能血小板輸血もらったくまちゃんを抱きしめる息子おばあちゃんと付き添い交代12/24フィルグラスチム入れる、血小板輸血血液検査結果骨髄の回復を待ちながら輸血の頻度があくのを待つ血小板輸血中アレルギー反応出て一時中断昨夜から低酸素のため酸素つけた目が痛々しそうな息子12/25メリークリスマス息子のとこにもサンタさん来ましただいすきな飛行機のおもちゃ！動画スクショしたのでぶ

12/18腹部エコー検査血液検査結果全体的に下がってきている(ヘモグロビンは輸血が必要)から治療入るかどうか相談した結果治療優先しましょうとのことだったので４クール目治療開始予定通り治療開始できた(ロイスタチン、キロサイド)息子はしんどいと思うけど病気を治すため。早くしんどさから解放してあげたいな夜39.1℃解熱剤入れるキロサイドの熱かな。。。いつもキロサイドいくと発熱しちゃう薬剤熱があるから仕方ないけ感染症起こしてるんじゃないかって考えてしまってヒヤヒヤする２

12/15お昼前に病院到着いよいよ一時退院！荷物ださないといけないから大変カートに乗せられてキョトンとする息子私の実家に帰宅ひぃばあちゃんがうどん作ってくれたよ病院では卵アレルギーがあるからうどんがだせないらしく…この光景が幸せ当り前じゃないんだよなぁ12/16この日は娘の保育園のクリスマス会隣県からおじいちゃんおばあちゃんが来てくれてパパと４人で見に行きました！その間ばあばとゆーゆが息子を家でみてくれてました白雪姫大きい声で頑張ってました早

こんにちは今日は娘と夕方前に元職場の歯科医院にクリーニングしてもらいに行ってきました綺麗にしてもらえて満足やっぱ歯のクリーニングは気持ちいいなぁ話は変わりますが今現在の息子の状況をお話しします本来は来週月曜日から６クール目の治療をする予定で今週末一時退院できるかな。って感じでしたしかし５クール目の治療の骨髄抑制が強く起きててまだ回復してない状態です骨髄に直接攻撃する薬なので６回する途中で治療できなくなるかもしれない、白血病になるかもしれないと聞いてたので覚悟はして

12/8朝からご機嫌ななめな僕血液検査結果フィルグラスチム入れる熱が下がりきらないから抗生剤変える脾臓が大きくなっている。特定できないがランゲルハンスとは別に脾臓で血小板やヘモグロビンが壊されている可能性があるお昼過ぎ38.9℃ずっと機嫌悪く夜39.1℃舌に先あたりにいくつか口内炎ができているのを見つけるのどまでは広がってない塗り薬(アフタゾロン)で対応する飲み薬を１日４回飲む痛そうにみえるけど本人はポテト食べたりウエハース食べたりしてて問題なさそう