LCH

3/25MRI検査久しぶりの病院着なかなか鎮静かからなくて寝かせるのに１時間近くかかった帰ってきてからも眠いはずなのに頑なに横になろうとせず座ったまま寝ようとする(笑)血液検査結果フェリチンの値が桁外れ…１年前かかりつけ医の先生にフェリチンの値が気になるから再検査してくださいといわれたの覚えててどうもフェリチンは貯蔵鉄で輸血してるので高めだったそうです3/26PET-CT検査よく頑張りました3/27PETの検査結果は専門家と相談中血液検査結果ママと

3/4ヘモグロビン輸血、フィルグラスチムいれる体重7.4キロ血液検査結果Monoあがってきている造血能力回復してきている3/5フィルグラスチムいれる前日の夜はつかまり立ちもして元気があったけど朝ごはん食べた後からずっと横になってボーっとしてる時間が多くなった抗がん剤による倦怠感かなぁ…パパと付き添い交代夜ごはん食べた後少し吐く3/6フィルグラスチムいれる血小板輸血(アレルギー反応)血液検査結果血小板ガクッとさがった白血球、

3/11フィルグラスチム入れる、ヘモグロビン輸血血液検査結果骨髄抑制、前回よりも強く起きている病院都合で無菌室へ部屋移動するふざける息子3/12フィルグラスチム入れる、血小板輸血血液検査結果パパと付き添い交代3/13血液検査結果肝臓の値かわらないCRP下がった白血球、好中球は横ばい血小板は輸血のおかげか上がったフィルグラスチム使ってるのにあがらないって。それほどダメージが大きかったんかな夜ごはん9割食べれた3/1

2/19血液検査結果白血球、好中球下がっているが先週よりは下がり方少し緩やか血小板は横ばいアルブミン維持されている今後の予定６コース目、1週間延期する2/20朝ごはん７割、おかず３割ジュースどれにするか迷ってる息子ママと付き添い交代お腹が少し凹んできた気がする2/12のお腹の写真2/20のお腹の写真2/21ヘモグロビン輸血朝吐く数日うんちでてなかったのが下剤飲んで朝出た血液検査結果耳鼻科受診で耳掃除してもらうお腹

2/26ヘモグロビン(２回分)、血小板輸血血液検査結果白血球、好中球少しあがったヘモグロビン、血小板さがったので輸血ごはん全く食べずおやつ少し座っててもしんどいのかすぐ横になるパパと付き添い交代話し合った結果、ヘモグロビンと血小板が前の検査よりも下がっている白血球と好中球はあがっているとなると、骨髄抑制もあるけど病気の影響が出てきていると考えることもできるので治療を進めていきましょうとのことでした2/27血液検査結果６クール目の１日目治療開始機

2/5血液検査結果フィルグラスチム使っても好中球、白血球あんまりあがらないのでやめてみることにリハビリでは頑張って歩く練習してたみたい2/6ご飯も食べるようになった！おばあちゃんだからかなぁ…笑採血も輸血もなし2/7フィルグラスチム入れる血液検査結果フィルグラスチムやめたからか好中球、白血球さがった長い化学療法のダメージが蓄積されてるママと付き添い交代2/8フィルグラスチム入れる朝からつかまり立ちして遊ぶ息子先生の診察肝臓大分

長女の下の子が聞いたこともない病気と闘っています。「ランゲルハンス細胞組織球症」日本で年間に数十人しか罹患しない希少病…しかも…一番グレードの重いタイプです多臓器型リスク臓器あり(リスク臓器ありとは…造血器、肝臓、脾臓に病変がある)家族みんなで力を合わせ、支え合って頑張ってる。2023年4月〜の闘病でもう一年近くになります。当然、ずーっと入院中パパ、ママ、おばぁちゃん(パパのお母さん)そして、私(ばぁば)が交代で付き添いをしてます。私は、自分の体

こんばんは！午前中たまりにたまったブログを１ヶ月分更新しました！まだ半月残ってますが娘はこの春小学生になり、毎日元気に登校しています制服着てランドセル背負ってるとお姉さんやなぁってしみじみ思います１日に何回か「頭が痛い」と訴えるので少し心配ですが、たぶん環境変化によるものなのかな？痛いというわりには元気ですぐケロッとしてるのでもう少し様子見していきたいと思いますそしてご報告。息子退院しましたといってもこの病気は完治というものはなく寛解と表現しますが息子は寛解(今現

3/18朝36.8℃血液検査結果ピザを食べる息子3/19朝ごはん３割、お味噌汁、おやつ食べるお昼ご飯１０口そのあと少し吐くここで担当の先生が転勤になると知る…話しやすくて説明もしっかりして、息子のこともしっかりみてくれる先生だったのでショックでしたばあばと付き添い交代3/20ヘモグロビン輸血朝ごはん５割、おかずの汁血液検査結果フィルグラスチムやめて白血球下がってるけど好中球が630あるのでこのまま様子見になりましたパパと付き添い交代

2/12ばあばと付き添い交代小さいクマのぬいぐるみに寄り添う息子夜ごはんは塩かけて全部食べたみたい！おかずは食べないけど…2/13フィルグラスチム入れる朝ごはん食べるときに少し吐く血液検査結果フィルグラスチム入れてるからか白血球、好中球あがってるやめるとガタっと落ちるかもしれない。それだけ骨髄にダメージ受けているといえるヘモグロビンは二回輸血したのであがってる血小板は低空飛行ママと付き添い交代おへそ触りながら寝る息子夕方少し吐く2/14フィ

1/30フィルグラスチム入れるママと付き添い交代ゆー面会CVロックしてもらってお部屋の外に出れた！病棟だけだけど散歩したりマットで遊んだりしたよ1/31フィルグラスチム入れる血液検査結果輸血なしなのでまたまたCVロックしてもらって部屋の外で遊べたパパと付き添い交代2/1フィルグラスチム入れる保育士さんと作った鬼の飾り娘は保育園で制作したみたい2/2フィルグラスチム入れる、ヘモ

こんばんは！タイトルの通り疲れが取れない…歳なのかなお仕事まだまだ慣れないなにをどうしたらいいのかわからんくて。やっぱり自分には向いてない仕事だったんか…ダメになってしまう前にやめることも検討せんといかんなぁそれに息子が心配でもっと付き添いしたいって気持ちもある。ずっと病室でいると精神やんじゃうからよくないんだけどやっぱり息子が可愛くて可愛くて、心配で。娘も情緒不安定だから寄り添わないといけないんだけど自分に余裕なさ過ぎてすぐ怒ってしまう娘、息子のためとおもって仕事始めたけど傷つけてし

こんばんはお久しぶりですブログ更新しようと思っても眠かったり体調悪かったりで出来ませんでしたっていっても今日も眠すぎるので闘病の方は更新できませんが、、近況報告しますまず私のこと。いろいろあり仕事しばらくおやすみもらうことになりましたまた意識失いかけたり体調不良もでてきたし、娘も就学前で入学式までは家にいたかったのもあり。。申し訳ないなと思いながらもおやすみもらってます娘のこと。卒園式がありました４年間お世話になった保育園。いい先生に恵まれて安心して預けられましたみんな大きくな